30 - Como ocorreu a evolução nos critérios médicos de indicação ao implante Coclear?

A evolução nos critérios de indicação ao Implante Coclear

Com a publicação da nova Portaria SUS, e o seu obrigatório cumprimento pelos Centros de Implante a partir de dezembro de 2015, observaram-se novidades nos critérios de indicação de candidatos ao Implante Coclear (IC). Agora, crianças com Desordem do Espectro da Neuropatia Auditiva de grau moderado podem receber um IC, desde que tenham feito uso de Aparelho de Amplificação Sonora Individual (AASI) por pelo menos um ano e que possuam mais de dois anos e meio de idade. Além disso, a idade mínima para o recebimento de um IC abaixou para seis meses de vida quando a causa da surdez profunda for por meningite ou por etiologia genética comprovada.

Esses avanços são importantes, pois mostram o quanto as técnicas cirúrgicas e a tecnologia eletrônica dos implantes auditivos estão evoluindo com o passar dos anos, abrangendo cada vez mais casos e tipos diferentes de surdez. Nós da ADAP já abordamos em matérias anteriores outros tipos de implantes e também a história do IC, que começou com experimentos científicos no século XIX, passando pela criação do IC Monocanal até chegar aos IC’s Multicanais, comercializados hoje.

Mas, conforme já mencionado acima, além desse desenvolvimento tecnológico dos aparelhos, também há a evolução dos critérios de indicação de candidatos ao IC, conforme as pesquisas e experiências que se desenvolvem na área. Casos que antes levavam tempo para as equipes médicas aprovarem a realização da cirurgia do IC (e que, algumas vezes, recebiam uma negativa dos Centros de Implante), hoje já são aprovados com mais facilidade, aumentando as possibilidades de mais pacientes obterem benefícios com o IC.

Apesar de todos esses avanços, ainda pode haver obstáculos aos brasileiros com deficiência auditiva severa ou profunda que buscam recuperar a audição. Mostraremos a seguir alguns depoimentos de usuários que tiveram certas dificuldades em se conseguir o IC, por motivos de critérios médicos, mas que continuaram na luta e conseguiram passar pela cirurgia posteriormente, obtendo benefícios auditivos. Mas destacamos também que cada caso é um caso, e ainda existem várias contraindicações do IC para alguns tipos de surdez. Por via das dúvidas, o melhor a se fazer é obter o parecer de mais de uma equipe ou centro médico de Implante, para ter a certeza se você é ou não candidato a receber um IC.

As indicações do IC na surdez pré-lingual

Em relação à indicação do IC para crianças, é mais difícil ocorrer a demora em se realizar a cirurgia, devido aos melhores resultados auditivos obtidos com o uso precoce do dispositivo. Desde que o diagnóstico da surdez severa ou profunda tenha sido de fato concluído, o SUS, segundo a nova Portaria, já permite a implantação a partir dos seis meses de idade em alguns casos, como explica o Dr. Rogério Hamerschmidt, chefe do Serviço de Implante Coclear do Hospital de Clinicas da UFPR. “O principal fator envolvido é a certeza do diagnóstico. Só tendo certeza absoluta do diagnóstico da surdez é que podemos fazer a cirurgia em crianças pequenas, menores de um ano de idade. Isto se deve à melhoria nos exames diagnósticos, tanto os auditivos quanto os genéticos, nos aparelhos auditivos e também devido à evolução constante nas avaliações fonoaudiológicas pré-implante para avaliar o resultado com os aparelhos auditivos convencionais. Evidentemente que a evolução na cirurgia, hoje muito mais segura e rápida, também contribuiu bastante para isso nos últimos anos”.

Porém, o desconhecimento de alguns profissionais, ainda hoje, sobre a tecnologia do IC pode causar transtornos para os familiares e atrasos na sua indicação para os bebês. Isso foi o que ocorreu com a família de Vera Carvalho. Seu neto Gabriel teve a surdez diagnosticada com um ano e dois meses, mas dois médicos particulares em que a família o levou disseram que não havia o que fazer para esse caso, conforme relembra Vera. “Marcamos consulta com o chefe do setor, que nos falou que não tinha o que fazer. Disse que meu neto jamais ouviria e que tinham ótimas escolas para surdos. Saímos arrasados de lá. Depois, no lugar onde ele recebeu os AASI, falaram que ele não era candidato à IC, pois ele conseguia ouvir som de tambor com as próteses”. Apenas em um Centro de Implante pelo SUS é que Gabriel recebeu a indicação ao IC e foi operado em maio de 2006, com dois anos de idade. “Graças a Deus deu tudo certo. Iniciamos após a cirurgia a estimulação dos sons sem leitura labial. A terapia com fono foi fundamental. Hoje ele tem 11 anos, estuda em escola de ouvintes, está no quinto ano e fala tudo bem articulado”, conta a avó.

Em relação ao Implante de Tronco Encefálico (ABI), que possui a mesma função do IC, o processo da indicação até a efetivação da cirurgia tende a ser mais demorado devido à alta complexidade da operação e incertezas quanto ao resultado do procedimento. Márcia Ricci Caggiano, cujo filho Pedro foi implantado com três anos e nove meses, conta sobre as dificuldades pelas quais a família passou até conseguir o Implante ABI. “Muitos foram os “nãos”, porque a cirurgia, quando o Pedro fez, ainda não era regulamentada pela ANS e seria um passo que daríamos sem ter certeza de que o Pedro ouviria. O serviço de psicologia do hospital me fez entender que poderia não ter sucesso, o serviço de fono também me dizia que não teríamos nenhuma garantia. Ainda assim, meu marido e eu queríamos arriscar, mesmo nos responsabilizando por todo risco que o Pedro correria em cirurgia, porque iriam colocar um fio de titânio percorrendo a falta do nervo auditivo que ele não tinha. E, para honra e glória do Senhor, a cirurgia foi um sucesso, ocorreu em julho de 2013 e hoje, em todas as reprogramações do aparelho, se constata que o Pedro está ouvindo. Se fossemos aceitar a quantidade de “nãos” que tivemos, nunca teríamos chegado onde estamos”.

Já no caso de crianças maiores ou adolescentes com surdez pré-lingual, pode acontecer atrasos e até mesmo recusas dos Centros de Implante em realizar a cirurgia, devido aos critérios específicos de cada centro, dependendo do grau de oralidade que o jovem apresenta, um pré-requisito básico para se receber o IC pelo SUS. A nova Portaria, nesse sentido, é mais abrangente ao especificar que crianças que tenham entre sete e doze anos podem ser implantadas, ainda que sua oralidade esteja em desenvolvimento, mas continua restringindo o IC a adolescentes e adultos com surdez pré-lingual cuja oralidade não foi completamente estabelecida.

O exemplo de Marcelo Puche Júnior ilustra essa situação. Ele tem surdez profunda desde o nascimento, e foi alfabetizado no método bilíngue (LIBRAS + Português). Após os dez anos de idade, sua mãe, Mônica Mendonça, decidiu inscrevê-lo em um programa de IC pelo SUS, mas teve seu pedido negado pelo fato de que a oralização de Marcelo ainda estava em desenvolvimento na época. Porém, Mônica não desistiu, até que por fim conseguiu a aprovação para a cirurgia, dessa vez em outro centro, onde Marcelo foi operado em 2008, com 12 anos. Mônica conta sobre os benefícios que o IC trouxe ao seu filho. “O IC ajudou muito. Marcelo melhorou a oralidade e também a audição. Antes do IC, ele ainda falava poucas palavras e frases, vivia a fala introspectiva. Depois do IC, a fala foi liberada. Agora ele fala, discute assuntos, conta histórias”.

As indicações do IC na surdez pós-lingual

Um dos casos mais comuns que, antigamente (e ainda hoje, mas em menor número), poderia encontrar dificuldades na hora de se obter a recomendação ao IC é o do adulto com surdez pós-lingual e com bastante tempo de privação sonora. Os Centros de Implante que operam pelo SUS costumavam dar prioridade à implantação de crianças com surdez pré-lingual ou jovens e adultos com perda auditiva recente, devido às expectativas de se obter melhores resultados auditivos com o IC nesses grupos. Foi nesse panorama que Luismar Alves de Souza só conseguiu receber seu IC pelo SUS em 2013, apesar de lutar por essa conquista desde os anos 2000. Ele perdeu a audição ainda adolescente, em 1972. Antes de iniciar sua busca pelo IC, Luismar ouviu até comentários maldosos e desestimulantes de seu próprio médico, que não deu atenção à sua surdez devido à grande habilidade de Luismar em fazer leitura labial.

Por volta de 2004, ele tentou ser encaminhado ao um centro de implante, mas uma assistente social disse a ele que ligou lá e obteve a resposta de que este procedimento só se realizava em crianças com até cinco anos de idade. Após passar por um período de desilusão com a sua busca, Luismar tentou novamente se candidatar à cirurgia pelo SUS em 2011, dessa vez em outro centro, conseguindo finalmente seu encaminhamento para a fila de espera. Após ter passado mais de 40 anos sem ouvir, ele foi operado em 2013 e vêm experimentando ganhos auditivos gradualmente, sentindo-se realizado com seu IC.

Outro caso que pode apresentar dificuldades ao receber a indicação para IC é quando acontece a má formação ou ossificação das cócleas, nesse último caso devido, principalmente, à Meningite ou à Otosclerose. Dr. Rogério Hamerschmidt explica as particularidades envolvidas nessas situações. “Na maioria dos casos de ossificação e má formação, existe a possibilidade de se introduzir os eletrodos, porém, quanto maior a ossificação ou a má formação, obviamente que serão inseridos menos eletrodos e, portanto, o resultado vai ficar mais comprometido quanto maior for a ossificação. Foram desenvolvidos, nos últimos anos, vários tipos de eletrodos menores e mais finos para essas situações de cócleas ossificadas ou mal formadas. Nos casos de ossificação total ou agenesia de cóclea, aí talvez a melhor saída seja o Implante de Tronco Cerebral (ABI)”.

Como exemplos de usuários de IC que enfrentaram certa resistência dos Centros de Implante em encaminhá-los para a cirurgia devido à condição clínica das cócleas ossificadas, temos os casos de Élen Muzy, Carminda Marçal e Magda Zobra. Élen, cuja história já foi retratada na Coluna ADAP, perdeu a audição em 1993, devido à meningite, e teve que insistir e esperar até 1998 para ser operada, pois na época, o uso do IC em casos de ossificação na cóclea ainda estava sendo estudado na medicina. “Escrevi uma carta perguntando quais as possibilidades que eu tinha de ir para os EUA, disse que queria tentar a cirurgia. Então me chamaram de novo, passei por exames novamente e sempre me perguntavam se eu queria mesmo fazer a cirurgia, mesmo sabendo que não tinha chances. Até o último dia ficaram assim, mas eu não desisti de forma alguma. E, no dia da cirurgia, eu consegui ligar todos os eletrodos, foi 100%, o médico ficou de boca aberta. Para eles, eu não conseguiria falar ao telefone, mas, antes de um ano após a cirurgia, eu já estava falando”, conta Élen.

Já nos casos de Carminda e Magda, a ossificação nas cócleas ocorreu devido à Otosclerose. Carminda se inscreveu em um Centro de Implante em 1995 e ficou dois anos em avaliação e testando AASI, até que uma fonoaudióloga do local lhe disse que ela não era candidata a receber um IC. “O motivo era por ter as cócleas calcificadas. A fono argumentou que eu tinha uma leitura labial perfeita e usava AASI, e assim, eles achavam que não deveriam arriscar. Disse ainda que o médico corria o risco de abrir e fechar o ouvido sem fazer nada, por causa da calcificação”, conta Carminda. Alguns anos depois, ela resolveu se inscrever novamente para a cirurgia, dessa vez em outro centro, onde foi aprovada e operada em 2005. “Lá me explicaram que, de fato, as cócleas estavam péssimas e sempre haveria o risco de não ser possível passar todos os eletrodos, mas acreditavam que a cirurgia era possível. A postura do médico que me atendeu foi de extremo respeito, me explicando tudo claramente e deixando a mim a decisão de ir para a cirurgia ou não. Assim, decidi arriscar e ser operada. Todos os eletrodos foram inseridos com sucesso e renasci”.

A história de Magda é parecida. Ela começou a fazer testes com o AASI em 2005, e em 2008 foi encaminhada para um Centro de Implante. “Lá me deram um AASI para o ouvido pior, e continuei a usar o que eu já tinha no melhor. Só que, em 2011, um médico me encaminhou novamente para a bancada do IC. A essa altura, eu já nem usava mais aparelho no ouvido pior. Só que, chegando lá, disseram que só fariam se eu usasse novamente o AASI no ouvido ruim. Fiquei nesse vai e vem um ano. Até que, em 2013, disseram que eu iria para a fila e me pediram todos os exames pré-operatórios. Recebi o diagnóstico da Otosclerose, me disseram também que iriam tentar operar o ouvido pior, e se não desse certo, era justamente pela ossificação da cóclea. Fiz a cirurgia em outubro de 2013 e hoje estou feliz demais. Ainda preciso, em alguns momentos, que a pessoa olhe pra mim para eu entender, mas nem se compara com o que ouvia antes. Se pudesse, até tomava banho com meu IC”, relata.

O IC Bilateral pelo SUS

Quanto à realização do Implante Coclear Bilateral, alguns implantados conseguiram usufruir deste direito pelo SUS através da Ação Civil Pública de Bauru/SP, e a obrigatoriedade dos Centros de Implante em custear a cirurgia bilateral está prevista a partir de dezembro de 2015, segundo a nova Portaria SUS. Há relatos de usuários de IC que tiveram negativas de outros Centros em relação ao Bilateral, como no caso de Cristiane Raposo Costa. Ela fez o seu primeiro implante através de um plano de saúde, e agora deseja conseguir a manutenção e implantar o outro ouvido pelo SUS.

“Meu acolhimento no Centro foi negado, apesar da orientação do juizado especial federal de que o SUS deve atender e acolher todos os usuários. O responsável pelo setor de implantados daqui alega que só pode me admitir com ordem judicial do Ministério Público do nosso estado, e o processo da Ação Civil Pública foi sentenciado no Rio. Venho desde então tentando consegui esse acolhimento junto ao juizado especial daqui”, diz Cristiane.

A consultora jurídica da ADAP, Dra. Viviane Calanca, explica que “o direito à saúde pública (via SUS) é um direito irrenunciável e imprescritível, e concluo que o fato da realização do implante ou substituição do IC, via plano de saúde ou particular no passado, não afasta o direito de realizar as manutenções, substituições de IC e novos implantes através do SUS, agora ou a qualquer momento, usufruindo da saúde pública”. Espera-se que essas situações de negativas de manutenção e do IC Bilateral pelo SUS mudem com a obrigatoriedade estabelecida pela nova Portaria.

O IC Híbrido e outros tipos de implantes

Outra das dificuldades que possíveis candidatos ao IC podem encontrar para receber a indicação da cirurgia é quando a perda auditiva apresenta características um pouco diferentes de uma perda severa ou profunda convencional. Nesse caso, podem-se citar as pessoas com surdez “em rampa”, ou seja, que possuem perda severa a profunda nos sons agudos, mas com certa preservação dos sons graves. Assim, para este tipo de surdez, muitas vezes é recomendado o Implante Coclear Híbrido. Por exigir um maior cuidado cirúrgico na preservação dos resíduos auditivos, a recomendação para este tipo de IC pode demorar um pouco mais para ocorrer, como no caso de Alice Boita. “Eu achei o procedimento e o atendimento pelo SUS bom. Fizeram eu esperar três anos na fila, porque eu tinha resíduos auditivos, mas quando decidiram me operar, foi bem rápido, em menos de um mês estava tudo resolvido”, diz ela.

Por também ser um modelo de implante mais novo que o IC tradicional, até pelo convênio uma demora no processo de aquisição deste tipo de IC pode acontecer, como relata a usuária Silvana Neves dos Santos. “No meu caso, demorou um ano porque o médico seguiu o protocolo. Como eu tinha perda em rampa, ele estudou a possibilidade de implantar o Carina ou o BAHA. Como nenhum dos dois funcionaria no meu caso, o médico indicou o IC Híbrido. Eu peguei a fase de transição, em que os planos de saúde foram obrigados a cobrir o aparelho e a cirurgia. Foi estressante, principalmente na véspera, quando fui pegar a mala para fazer a internação e ligaram para o meu marido, dizendo que tinha dado um problema na parte burocrática. A cirurgia foi adiada e fiz na semana seguinte, em agosto de 2012”, conta Silvana.

Atualmente, há no mercado outros tipos de aparelhos e implantes auditivos, como os já citados Implantes de Tronco Cerebral, BAHA e Carina (veja no Blog “Desculpe, Não Ouvi”, da Lak Lobato, uma lista com outros modelos de implantes). Cada um deles possui uma indicação específica para um determinado caso de surdez e isso pode possibilitar uma melhoria da audição dos pacientes que não são indicados a receber um IC nos dias de hoje. Portanto, se você está na dúvida sobre qual seria a melhor opção para o seu caso ou se está com dificuldades para conseguir uma indicação ao IC, vale a pena buscar mais de um parecer médico na área de saúde auditiva.

 

* Créditos das fotos: arquivos pessoais dos entrevistados.

 

Por Ana Raquel Périco Mangili.

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