50 - Como são os casos de surdez associada com outras deficiencias?

Surdez e deficiências múltiplas

Um dos tipos de público candidato ao Implante Coclear e que lentamente vem conseguindo a aprovação para a cirurgia, devido a estudos recentes que comprovam os benefícios do IC para essa população, são as pessoas com surdez severa/profunda associada a outras deficiências.

Segundo artigo científico de CARPES e KOZAK, que cita algumas pesquisas na área, cerca de 30% a 40% das crianças com surdez também apresentam outra deficiência adicional. Falar em deficiências múltiplas traz à tona, de forma inegável, a máxima do “cada caso é um caso”, pois as combinações e interações entre duas ou mais deficiências resultam em experiências únicas e diferentes para cada indivíduo.

Por esse mesmo motivo é que o Dr. Rogério Hamerschmidt, chefe do Serviço de Implante Coclear do Hospital de Clinicas da Universidade Federal do Paraná, comenta que há dificuldades de se prever se qualquer pessoa com surdez profunda e com outro tipo de deficiência será candidata a receber um IC. “A decisão nestes casos de Implante é muito difícil e depende da expectativa em cada caso e do tipo das outras deficiências que a criança tem”, diz o doutor.

Adequar as expectativas dos resultados do Implante Coclear para cada caso é uma atitude fundamental para uma boa experiência pós-implantação, como também defende a Dra. Angela Rubia Silveira, da clínica Centro Otorrrino, em Cuiabá/MT. “Mesmo que os resultados sejam limitados e variados, você está dando uma chance desse indivíduo desenvolver seu potencial. A equipe de Implante deve ajustar as expectativas da família, pois um resultado considerado baixo para uma pessoa, pode ser tremendo para outra”, explica.

Claro que há deficiências que não interferem nos resultados com o IC, mas independentemente desse fato, é bom lembrar que cada pessoa terá seu próprio desempenho com o Implante, tendo ela outra deficiência ou não. Além disso, as múltiplas deficiências em um mesmo indivíduo podem ter ou não uma origem em comum, como lembra a Dra. Silveira. “O mais provável é que um evento seja a causa da surdez e outras deficiências. Alterações no parto, infecções congênitas e até mesmo as síndromes genéticas, por exemplo”. A causa das deficiências pode impactar diretamente na evolução (ou estabilização) do quadro clínico da surdez.

A fonoaudiologia atuando nos casos de múltiplas deficiências

E como é a terapia fonoaudiológica para esses indivíduos, sejam eles usuários de Implante Coclear ou de aparelhos auditivos convencionais (AASI)? Gisela Formigoni, que atende há 20 anos pacientes implantados e é especialista em audiologia educacional, destaca como fator fundamental o trabalho fonoaudiológico em parceria com uma equipe multiprofissional.

“Sempre trabalhamos em parceria com a equipe que atende o paciente. Existe também a necessidade de um trabalho de orientação escolar, orientação essa realizada por toda a equipe. Cada caso necessita ser avaliado constantemente dentro do processo terapêutico. O planejamento não é linear, pois as demandas podem mudar a cada momento. É importante estarmos atentos às necessidades do paciente e realizarmos as alterações e orientações que sejam necessárias visando o melhor para o desenvolvimento do caso”, detalha a profissional.

A Doutora em Fonoaudiologia Valéria Goffi, coordenadora da Equipe de Fonoaudiologia do Grupo de Implante Coclear do Hospital das Clínicas de São Paulo, aponta também o fator da interação entre deficiências como um aspecto importante a se observar na reabilitação auditiva. “Acredito que o mais importante é saber quais são os outros comprometimentos associados e quais as implicações dos mesmos nas respostas auditivas e desenvolvimentos de habilidades comunicativas. Precisamos conhecer que outras formas de resposta o bebê ou a criança pequena pode demonstrar quando existem alterações motoras, ou quais as estratégias ou testes objetivos podem corroborar nossa observação comportamental, principalmente nas alterações comportamentais ou autismo”, diz.

Já a fonoaudióloga da Audium/RJ, Amanda Gomes de Oliveira, comenta que, algumas vezes, as múltiplas deficiências não impactam diretamente na terapia fonoaudiológica, e sim mais na rotina dos pacientes. “Atendo pessoas com paraplegias, deficientes visuais e crianças com paralisia cerebral (PC). Na verdade, os casos mais complicados são as deficiências visuais, pois tem que tirar os aparelhos para o banho, fazer a troca das pilhas... Para quem tem baixa visão ou perda total dela, é muito difícil ficar sem ouvir. No caso das crianças com PC, a orientação principal é aos pais primeiramente, devido a, muitas vezes, a criança ter dificuldade de sustentação da cabeça”.

Amarilis Andrade, fonoaudióloga Mestre do Setor de Reabilitação Auditiva do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP – Bauru/SP, conta que, em outros casos, se faz necessário o uso de recursos adicionais, em complemento ao método de reabilitação oral. “Nas deficiências múltiplas, podem ser necessários métodos táteis/sinestésicos, como por exemplo, o Tadoma, para proporcionar o desenvolvimento adequado do aprendizado sensorial (auditivo associado ao visual). Nota-se que, desde a formação universitária, pouco se discute sobre o assunto, e a minoria dos profissionais desta área tem conhecimento e se especializam para lidar com estes pacientes”, relata.

Outro fator que pode auxiliar ainda mais na reabilitação auditiva, no caso de crianças, é o envolvimento dos pais e familiares no processo terapêutico, como defende a fonoaudióloga Formigoni. “Vale lembrar que a presença dos pais ou dos responsáveis pelo paciente, dentro das terapias, é necessário e fundamental para o melhor desenvolvimento do indivíduo. Pois o tempo de terapia semanal equivale a apenas 2% do tempo em que o paciente está acordado. Existe então a necessidade que a família realize estimulação no dia a dia para viabilizar uma boa evolução”.

Convivendo com deficiências múltiplas – As síndromes genéticas

Sabendo da grande diversidade de condições que envolvem mais de uma deficiência, a ADAP entrevistou várias pessoas com deficiências múltiplas que usam Implante Coclear ou possuam algum grau de surdez para trazer relatos plurais para essa reportagem.

Como citado acima pela Dra. Silveira, as síndromes genéticas são um exemplo de condição que pode causar múltiplas deficiências. E, em relação à surdez, é comum que as síndromes tragam perdas auditivas progressivas. É o caso da colunista do site Amigos da Audição, Diéfani Favareto Piovezan, diagnosticada com a Síndrome de Brown Vialetto Van Laere (SBVVL), uma doença rara que afeta apenas 58 pessoas no mundo todo.

A SBVVL degenera as funções dos nervos do corpo humano, e com isso pode alterar diversas habilidades, como a coordenação motora, o equilíbrio e a transmissão de informações auditivas ao cérebro. Diéfani, por exemplo, começou a perder a audição aos 14 anos, devido ao mau funcionamento dos nervos auditivos e, com 18 anos de idade, atingiu a perda auditiva profunda. Aos 21, começou a utilizar muletas para se locomover e, também com essa idade, optou por receber seu primeiro Implante Coclear. Apesar de suas cócleas estarem totalmente preservadas, essa foi a única saída encontrada para Diéfani recuperar a audição, pois o IC, mesmo danificando a estrutura coclear, estabilizou seus nervos auditivos, e o resultado enfim, após o segundo Implante, foi incrível.

“Hoje, ouço tão normal quanto eu ouvia antes de ficar surda. Eu aprendi a treinar minha audição. Consigo assistir filmes dublados e amo música, no meu iPod tem mais de 1000”, conta.

Outro caso de síndrome genética que resulta em deficiências múltiplas é o da Ana Lúcia Perfoncio. Ela possui Síndrome de Usher (SU), condição que pode causar surdocegueira de forma progressiva. Atualmente, aos 50 anos, Ana Lúcia relata que possui perda de cerca de 30% da visão e de 40% da audição. Nasceu com a deficiência auditiva, e na adolescência foi percebendo dificuldades de enxergar, devido à retinose pigmentar causada pela síndrome. Hoje, utiliza óculos e aparelhos auditivos, e seu quadro clínico está estabilizado.

“É uma realidade que poucos conhecem. O mais incrível é o desconhecimento dos médicos sobre a SU. Eu tive a experiência de ir a uma otorrino e dizer para ela que tenho SU, e ela não sabia o que era, consultou o livro dos CID na minha frente. E ainda ficou espantada pelo fato de eu ter duas deficiências ao mesmo tempo! A dura realidade é que também a maioria das pessoas que tem SU não sabe que tem a síndrome, ficam sabendo bem tarde. Nós costumamos sofrer mais com a perda da visão. Para algumas pessoas, é difícil aceitar também deficiências múltiplas. Trabalhei com uma que tinha problemas auditivos, não usava aparelhos, e igualmente enxergava mal. Eu falei para ela que poderia ser SU, e ela não quis consultar nenhum médico, infelizmente”, conta Ana, sobre algumas dificuldades enfrentadas por quem tem Síndrome de Usher.

As síndromes de origens variadas ou desconhecidas

As síndromes que causam mais de uma deficiência podem ter outras origens além da genética. Mais um usuário de Implante Coclear que também possui uma síndrome rara é o publicitário e jornalista Rodrigo Andrade Rabelo. Ele tem a Síndrome de Moebius, caracterizada por uma grande variedade de sintomas, diferentes em cada caso, sendo o mais comum uma falha no desenvolvimento dos nervos cranianos, levando a uma paralisia facial não progressiva.

No caso de Rodrigo, ele também nasceu com uma leve perda auditiva decorrente de má-formação das cócleas, e alterações na fala, características que podem acompanhar a Síndrome de Moebius. Mas sua condição auditiva foi agravada por um acidente de carro sofrido na infância, onde adquiriu perda auditiva profunda bilateral. Rodrigo conta que, quando optou pelo Implante Coclear, seu médico lhe disse que teria que efetuar uma nova técnica cirúrgica de inserção dos eletrodos, para evitar atingir na operação um dos seus nervos faciais. E tudo deu certo. “Me adaptei rápido aos sons, embora a discriminação auditiva tenha sido um processo a conta-gotas. Acho que dependo cada vez menos da leitura labial”, diz.

Já Diana Costa Sampaio é usuária do Implante BAHA, indicado para perdas auditivas do tipo condutivas ou mistas. Ela tem Síndrome de Goldenhar, de origem incerta e também com uma grande variedade de sintomas. No caso de Diana, a síndrome causou hidrocefalia, fusão de quatro vértebras cervicais, microssomia hemifacial (atrofia do lado direito da face), estrabismo, miopia e astigmatismo. A hidrocefalia chegou a interferir com o tipo de aparelho auditivo que Diana utilizou antes de implantar o BAHA, com o qual se deu muito bem.

“Por ter o ouvido tampado, o AASI convencional não encaixava na minha orelha. E também não adiantava amplificar o som se ele não chegaria à cóclea, já que a perda condutiva não permitia. Por isto, por muitos anos, usei a tiara de condução óssea antes do BAHA. Mas ela tinha vários inconvenientes... Os modelos antigos tinham uma qualidade de som muito ruim, muito ruído de fundo. Como minha perda era moderada e eu tinha a habilidade da leitura orofacial, me virei muitos anos sem aparelho algum. Além disto, a tiara causava dor de cabeça, apertamento e afundamento do crânio. Como eu já era paciente neurológica, por ter hidrocefalia, não era um bom prognóstico para mim, mas era o único recurso que eu tinha. Não usei nada dos 7 aos 15 anos, mas, na adolescência, a qualidade do som da tiara de condução óssea já havia melhorado um pouco e eu passei a sentir necessidade, pois tinha crescido muito tímida e num isolamento social muito grande, então precisei me render... Usei a tiara até 2009, quando implantei o primeiro BAHA”, relembra Diana.

A Encefalopatia Crônica Não Progressiva (Paralisia Cerebral)

Outra das condições que costumam causar múltiplas deficiências é a Encefalopatia Crônica Não Progressiva (que recebe o nome popular de Paralisia Cerebral, PC). Esse termo representa um conjunto muito variável de desordens motoras e da postura, que podem estar acompanhadas também de deficiências sensoriais ou intelectuais, todas tendo como causa uma lesão não progressiva do cérebro em seu período de desenvolvimento. Essa lesão pode ter sua origem em fatores ocorridos antes, durante ou após o parto, como uma anóxia (falta de oxigenação), uma infecção, um traumatismo craniano, entre outros.

Lídia Lacerda Gomes Pires é mãe da garotinha Maria Júlia, de cinco anos de idade e implantada há um ano no Centrinho de Bauru. Lídia conta que descobriu a PC em sua filha quando ela tinha sete meses de vida, e que o diagnóstico da surdez profunda bilateral foi tardio porque o Teste da Orelhinha não acusou alterações na época. Após um otorrinolaringologista de sua cidade dizer que Maria Júlia não seria candidata ao Implante Coclear por causa da PC, Lídia pesquisou mais a fundo e descobriu o Centrinho, onde sua filha foi enfim implantada.

“Foram seis meses de ansiedade, até que eles marcaram a cirurgia. O pessoal de lá é maravilhoso, nos motivaram, nos orientaram, nos deram esperança. Hoje ela tem um ano de Implante, não fala ainda nenhuma palavra, mas a interação dela com a escola e com a família após o IC foi fantástica. Sei que pode ser que ela não fale, mas ela já entende o seu próprio nome e a palavra ‘não’. Quero que muitas pessoas saibam que o Implante Coclear existe e é possível, e que diagnóstico não é destino”, relata a mãe.

Eu, Ana Raquel, que escrevo essa matéria, também tenho múltiplas deficiências. Meu distúrbio de movimento, a Distonia generalizada, provavelmente veio de uma anóxia no pós-parto, assim como a minha deficiência auditiva bilateral moderada a severa, pelo fato de eu ter nascido prematura. Digo provavelmente, pois exames de imagem não detectam alterações físicas no meu cérebro, sobrando a classificação de disfunção química/funcional. Meu quadro clínico, segundo a nomenclatura da PC, pode ser chamado de Paralisia Cerebral Distônica.

No meu caso, utilizo AASI, e a Distonia interage com a deficiência auditiva, causando-me mais dificuldades para ouvir do que minhas audiometrias apontam. Ocasionalmente, as contrações (espasmos) dos músculos adjacentes ao meu sistema auditivo interferem na condução do som. Acrescenta-se a isso a influência dos movimentos do meu pescoço na prática da leitura labial, pois eu não consigo manter minha cabeça (e, consequentemente, meu campo visual) em uma mesma posição por mais de um ou dois minutos.

O Acidente Vascular Cerebral (AVC)

Em relação às condições especificamente neurológicas que podem causar mais de uma deficiência, está o Acidente Vascular Cerebral (AVC, também conhecido como derrame). Assim como a Paralisia Cerebral, o AVC é caracterizado por danos ao cérebro, mas com origens específicas, como a interrupção do fluxo sanguíneo ou hemorragia no cérebro, e frequentemente ocorre mais em adultos.

Sebastião Fausto Angelim teve um AVC ano passado, com 41 anos, e isso lhe trouxe a perda da audição no ouvido esquerdo, intenso zumbido, dificuldades motoras e de equilíbrio. Antes, também já havia perdido a audição do lado direito em um acidente de moto. Assim, optou pelo Implante Coclear bilateral simultâneo, sendo operado em março desse ano. Após a ativação, ele conta que ainda não teve resposta auditiva no lado direito, mas está ouvindo bem com o esquerdo, apesar do zumbido frequente. “Chegou o dia da ativação e eu estava muito ansioso. Não obtive resposta no ouvido direito. Mas, quando ativou o ouvido esquerdo, que felicidade! Voltei a ouvir sons novamente”.

 

* Créditos das fotos: NPS Graphics/Wcommons (primeira imagem) e arquivo pessoal dos entrevistados (demais imagens).

 

Por Ana Raquel Périco Mangili.

Guia
Tech 4 Health
Vantagens

Faça sua doação

Contatos
Telefones:

(14) 3226-3388 (14) 3202-6091 (14) 3202-6092


Email:

Adap © 2019 - Todos os direitos reservados