A história da Julia

Nesta edição especial da Coluna ADAP do Dia das Crianças 2017, Edvaldo Carvalho, pai da pequena Julia, conta sobre a trajetória de sua filha e de toda a família em busca do Implante Coclear. A ativação do IC da Júlia, inclusive, foi tema de uma reportagem da TV TEM no Centrinho de Bauru/SP. Acompanhe o emocionante relato a seguir!

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“A história da Julia

A Julia atualmente está com três anos e dez meses, faz uso de Implante Coclear (IC) há um ano e cinco meses, está sendo acompanhada pelo CEDAU em Bauru-SP desde agosto de 2016 e o resultado, por assim dizer, está sendo fantástico. Sabemos que a jornada é longa, no entanto, para prosseguirmos, nos agarramos à coragem e vontade de viver e aprender que ela demonstra a cada dia, mais e mais...

Sua história de superação e persistência começou antes mesmo de ela vir ao mundo, quando, aos três meses de gravidez, uma complicação quase a tirou de nós. Aos oito meses de gravidez, minha esposa acordou e me disse: “a Julia vai nascer hoje”. Era mesmo a Julia decidida a vir ao mundo! Fui solicitado a ligar para o médico amigo nosso, que acompanhava a gravidez. Ele ordenou que fossemos imediatamente para a maternidade. No consultório, ao terminar o exame, a médica apenas pediu que aguardássemos, e logo anunciaram “Claudeany Bezerra Pereira!” e pediram que trocasse suas roupas, pois iria passar por mais alguns exames.

Permaneci aguardando por seis horas, sem saber o que realmente acontecia lá dentro. As informações chegavam embaralhadas, até que enfim fui anunciado. O recepcionista, hoje nosso amigo, me chamou de lado e disparou: “A enfermeira veio dizer que sua filha nasceu, e que foi preciso fazer reanimação, talvez ela não sobreviva”. Tomei um choque! Me agarrei em oração por alguns segundos. Naquela ocasião, fui informado sobre o diagnóstico: face sindrômica e comunicação interatrial (4mm), e que provavelmente teríamos de transferi-la para a capital do Estado para uma cirurgia do coração.

Ao entrar no apartamento, comecei a relatar os fatos que eu acabara de saber sobre a nossa filha. Minha esposa aguardou pacientemente que eu terminasse a conversa e afetivamente passou sua mão em meu rosto, com a intenção de enxugar minhas lágrimas, dizendo: “Eu já sei disso, Deus está no controle!”. A pequena paciente ficou na UCI (Centro de Controle Intensivo) por cinco dias e, por um total de nove dias, ela permaneceu internada no Hospital Municipal da Infância em Marabá-PA, sem precisar ser transferida. Nesse mesmo período, foi submetida a um teste do pezinho especial que afastou as chances da Síndrome de Down, e aos seis meses de vida um novo exame de ecocardiograma concluiu que não havia mais comunicação entre os átrios. A partir daí descansamos um pouquinho.

Passados mais alguns meses, era chegada a hora de a pequena Julia começar a falar, mas ela não falava, por mais que se esforçasse. Percebemos dispersão, muita gesticulação e tentativas de fala, e concluímos erradamente que seria por causa do tempo, “cada criança tem seu tempo”, até sermos questionados e instruídos por uma de minhas irmãs a consultarmos um fonoaudiólogo. No mesmo instante, nos demos conta de que havíamos nos dedicado tanto com os outros assuntos de saúde pré-existentes que esquecemos de fazer o teste da orelhinha. Poderia dizer que fomos omissos com a situação, porém, mesmo pensando assim, ainda havia esperança de que não seria esse o problema, pois tínhamos vídeos que demonstravam reações dela aos sons diversos, bem como depoimentos de amigos e parentes que poderiam jurar que ela ouvia bem.

Iniciamos uma odisseia em busca de novas respostas para o que se tornaram novos desafios. Por um período de dois meses, consultamos todos os fonoaudiólogos disponíveis em nossa cidade. Os dois últimos foram essenciais para confirmarmos as suspeitas. A Fga. Karine Costa, ao testar a Julia, nos encaminhou para um médico Otorrinolaringologista que, por sua vez, nos encaminhou ao Fgo. Moacir Rafael, que procedeu com os exames de acuidade auditiva.

Obtivemos os resultados dos exames, onde um deles concluiu “alteração de vias auditivas de nervo auditivo até o tronco encefálico, não descartando comprometimento retrococlear, supondo uma replicabilidade onda V em 90dBNA em OD e 80 dBNA em OE”. Na ocasião, o profissional disse o seguinte: “se minha máquina não estiver quebrada, a filha de vocês tem perda auditiva profunda nos dois ouvidos e, aqui em Marabá, nem eu e nem um outro profissional vai poder ajuda-los como deveria”. E ressaltou: “não é uma notícia que um profissional gostaria de dar, mas é o que mostra os resultados”. Também disse: “retornem com o Otorrino, que deverá sugerir o uso de Prótese Auditiva (AASI) e depois voltem aqui que eu irei entregar um contato que irá ajuda-los, pode demorar um pouco, mas garanto que irá ajuda-los”. A postura correta e sensata do profissional nos impulsionou a buscar o tratamento adequado em outro município.

Ao retornarmos ao Fgo. Moacir Rafael, ele nos entregou um pedaço de papel e nele havia o contato do Centrinho (HRAC-USP). Ele fez questão de ressaltar: “escreva uma carta, anexe todos os laudos e envie para este e-mail. Não! Escreva A CARTA! Pode demorar, mas eles vão ajudar vocês”. Nossas forças se renovaram. Fomos direto para casa e começamos a escrever. Enviamos o e-mail na madrugada de 08 para 09 de setembro de 2015. O retorno foi imediato. Aleluia! Mais um passo dado, a Julia estava cadastrada no Centrinho, restava agora aguardar o agendamento.

Em 27 de novembro de 2015, ao checar a entrada de e-mails, lá estava o tão sonhado e aguardado agendamento para primeira consulta da Julia no Centrinho. Comemoramos muito, mas depois pensamos: “E agora? Como vamos fazer para nos deslocar até Bauru? São mais de 2000km!”. Naquele momento, estávamos recebendo a resposta que mudou nossa vida.

Em 22 de janeiro de 2016, três dias antes da consulta, seguiram mãe e filha para Bauru, e eu e meu filho (Eduardo) fomos em seguida por outra rota. Na semana em que ficamos à disposição do Centrinho, foram realizados todos os exames, e constatado a deficiência. Mesmo sendo uma resposta diferente da que gostaríamos de ter, ficamos felizes por saber que estávamos no caminho certo. Voltamos para casa com novidades! A Julia havia recebido um par de Aparelhos Auditivos (AASI), mais potentes que os que ela havia recebido emprestado pela Fga. Yzi Patrícia, profissional muito importante no desenvolvimento dela no período compreendido entre o agendamento e a primeira consulta no Centrinho.

O 11 de abril de 2016 foi escolhido para ser o grande dia. O dia da cirurgia, que subtraindo a tensão pré-operatória relatada pela minha esposa, foi um grande sucesso. Pouco mais de um mês, foi a vez da ativação, que serviu de matéria sobre as ações do Centrinho, apresentada pela TV TEM. Naquela mesma semana, a Julia foi testada e aprovada pelo CEDAU. Mais uma conquista! E mais uma decisão difícil a ser tomada.

Para participar do programa, precisaríamos matricular a Julia na última semana de julho e o acompanhamento iniciava já em agosto. Minha esposa regressou ao Pará muito feliz, mas cheia de perguntas. Foi um dos momentos mais difíceis dessa jornada. Optamos pela separação da família. A Claudeany e os dois seguiram para Bauru a fim de acompanhar o tratamento. E eu? Eu fiquei aqui pelo Pará.

Enquanto eles buscavam adaptabilidade no Sudeste, eu buscava junto ao Plano de Saúde autorização para realização da segunda cirurgia de IC e assim concluir o bilateral. Obtivemos resposta positiva no final de agosto e a cirurgia foi realizada no dia 01 de outubro de 2016, e a ativação, no último dia do mesmo mês. A sensação era de dever cumprido, ou pelo menos parte dele, pois como já foi dito, sabemos que a jornada é longa e cheia de obstáculos, e por isso fazemos como escreveu Paulo em sua carta para o Filipenses “Fp 4:12-13”, e seguimos em frente.

Desde o recebimento do primeiro Cartão de Agendamento, ficamos muito ansiosos pelos possíveis resultados, tanto que decidimos seguir para Bauru como já relatado. A ansiedade era perceptível, principalmente em mim. Era muita coisa envolvida! Minha família iria para longe, sem nenhum parente por perto. Havia ainda a expectativa do futuro, com o acompanhamento do tratamento, etc.

A Fga. Mariane Comerlatto, que acompanha o tratamento da Julia, afirma que era possível enxergar a ansiedade em nossos olhos, em saber que estávamos tomando a decisão certa. Ela relata também que, desde o primeiro contato, foi possível notar que a Julia possuía muita intenção comunicativa, e que esse foi e é o diferencial do processo, que mesmo ela não tendo ganho com o AASI, o tempo que ela usou foi fundamental, pois estimulou as frequências graves, e logo nas primeiras semanas de uso do IC ela já tinha a habilidade de reconhecer alguns sons de Ling (teste de funcionamento de próteses auditivas) e o próprio nome. “Ela tinha uma fala jargonada, achava que estava falando tudo rsrsrs, eram as vogais que sobressaíam tendo em vista o importante uso do AASI antes do IC e do IC sistematicamente”. Enfoca que nunca viu a Julia tirar o IC, muito menos se negar a usar, sempre sendo muito bem estimulada pelos pais e por conta disso já apresentava uma incrível prosódia na fala e uma entonação cheia de emoções. Acompanhava as musiquinhas infantis brilhantemente.

Depois algum tempo em tratamento e já mais amadurecidos, percebemos que as musiquinhas que a Claudeany cantava e a historinhas que contava para a Júlia fizeram, e ainda fazem, toda a diferença. Por isso, pais, CANTEM E LEIAM PARA SEUS FILHOS! Minha esposa e a Julia têm hoje um invejável repertorio.

Para a Fga. Mariane, tecnicamente a Julinha está se desenvolvendo bem, possui desenvolvimento auditivo e de linguagem compatível com sua idade, e ressalta que o IC bilateral veio para somar, falou sobre a importância do nosso envolvimento, sobretudo do envolvimento do Eduardo, irmão da Julia que, sem falsa modéstia, é o maior incentivador do progresso da Jujuba.

Outra pessoa especial na vida da Julia e que não poderíamos deixar de consultar é a Pedag. Kátia Fugiwara. Com esta, e somente com esta pessoa, a Julia faz seus combinados. A Kátia, como a Julia a chama, inicia seu relato inferindo a beleza de nossa filha, que diz encantar e atrair a atenção das pessoas. Acho que se trata de uma beleza especial, embora ela seja de fato linda, mas é notório para nós também, uma beleza de espírito nela. Assim como a Fga. Mariane Comerlatto, Kátia também ressalta que seu desempenho auditivo é compatível com a sua idade cronológica.

“Ela simplesmente ama ouvir, ama a música, ama cantar e dançar. Olhando para ela, tenho certeza absoluta que os pais escolheram certo o “caminho” que a pequena ia seguir. Não consigo imaginar como seria a vida dela sem a possibilidade de aprender o mundo dos sons e seus significados”.

Ela ressalta ainda que, auditivamente, a Julia reconhece seu nome, nome dos amigos, dos familiares e pessoas que convive, reconhece várias categorias primárias como cores, animais, meios de transporte, frutas, vestuários, partes do corpo, alimentos e muito mais. Compreende ordens simples e é muito curiosa! Tem muita intenção comunicativa e um repertório riquíssimo. Seu vocabulário expande a cada dia e ela adora contar tudo. Sua comunicação é por meio de pequenas frases, às vezes por não ter adquirido algum vocabulário e na ansiedade de relatar, mistura entre as palavras e as frases um pouco de fala jargonada.

“É muito educada e amorosa, respeita as regras, os amigos e sempre responde ‘combinado’ ou ‘entendi’ kkkk. Tem muita sorte de ter ao seu lado pais e um irmão que a ama tanto, que acredita e ajuda ela a conquistar o que poderia ser impossível. Posso afirmar que essa pequena vai chegar aonde ela desejar, pois Deus cuidou de cada detalhe...”

Depois dos relatos, nos resta agradecer a cada pessoa que Deus colocou no nosso caminho. Às vezes algumas delas nem se lembram mais, mas nós não iremos esquecer jamais. A cada dia uma nova conquista. A cada conquista, uma comemoração. Dia após dia, seguiremos vencendo e agradecendo a Deus pelas oportunidades e também aos aliados. É como eu falo às vezes com minha família “não temos o controle do amanhã, mas podemos garantir que o hoje existe, e vamos vive-lo com amor, felicidade e paz. Mais importante do que o objetivo é a caminhada até alcançá-lo”.

Deus está no controle!

Edvaldo Carvalho”.

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