* Reportagem revista e atualizada em 13/10/2016.

Desde que a cirurgia de Implante Coclear começou a ser realizada no Brasil através do Sistema Único de Saúde (SUS), na década de 90, muito se aperfeiçoou esse equipamento, as técnicas cirúrgicas e todo o processo de atendimento humano. Atualmente, há 28 centros e hospitais que realizam a cirurgia de IC pelo SUS no país (ver link para lista de Centros de Implante), e todos tiveram suas diretrizes de atendimentos atualizadas pela Portaria GM/MS nº 2.776, de 18 de dezembro de 2014, com previsão de entrada em vigor a partir do dia 19 de dezembro de 2016. Antes dessa atualização, os critérios de realização das cirurgias de Implante Coclear pelo SUS tinham como base as diretrizes da Associação Brasileira de Otorrinolaringologia e Cirurgia Cérvico-Facial (ABORL-CCF).

Observa-se, nas recomendações via SUS, que, antes de ser encaminhado para a cirurgia, na maioria dos casos o paciente deve ter passado por um período mínimo de três meses de experiência com Aparelhos de Amplificação Sonora Individual (AASI). Isso, somado às consultas, exames e preparação cirúrgica, resulta em um intervalo de seis meses a um ano, aproximadamente, entre a descoberta da deficiência auditiva e a realização da cirurgia de Implante Coclear, excluindo-se dessa estimativa os fatores pessoais e familiares. Márcia Elisa Baptista Gomes, implantada em 2014, relata que o seu processo para conseguir o implante em um centro SUS demorou apenas oito meses. “Hoje estou colhendo os frutos, pois meu aparelho é o mais avançado da Advanced Bionics”, afirma.

Etapas de avaliação do candidato a Implante Coclear

Durante todo o processo para se conseguir a cirurgia, o paciente passará por, pelo menos, quatro tipos de profissionais que o avaliarão, sendo eles o médico otorrinolaringologista, a fonoaudióloga, a psicóloga e a assistente social. Iniciada a suspeita da deficiência auditiva, a primeira etapa do procedimento é a consulta com o médico otorrinolaringologista, que avaliará o paciente fisicamente, requisitará exames e o encaminhará à fonoaudióloga, que executará avaliações mais detalhadas da capacidade auditiva e de linguagem. Depois, entrará em ação a psicóloga, que avaliará aspectos emocionais do deficiente auditivo e da família, e por último, a assistente social, que auxiliará na indicação de recursos para que a família possa manter o tratamento com o Implante Coclear.

Sendo aprovado nessas quatro etapas, o paciente é encaminhado para a cirurgia. Aproximadamente seis semanas após a inserção do dispositivo interno do IC, o paciente deve retornar ao centro de implante para a ativação do aparelho e seu primeiro mapeamento (configuração) dos eletrodos. Feito isso, deve-se iniciar a terapia fonoaudiológica semanal e um retorno bimestral (durante o primeiro ano), semestral ou anual ao centro de implante para o balanceamento dos eletrodos.

Os desafios enfrentados pelos pacientes do SUS

A maior dificuldade relatada pelos candidatos a conseguir um IC é o tempo necessário para a aprovação de cada caso. Em geral, as crianças têm preferências no processo de se conseguir a cirurgia, mas quanto maior a complicação do sistema auditivo, mais exames serão pedidos e maior poderá ser o tempo de espera. Esse foi o caso de Élen Muzy, implantada em 1998 e associada da ADAP, que perdeu a audição com 11 anos e só foi operada aos 18. Ela nos conta um pouco de sua história.

“Eu, na verdade, sofri muito, porque eu não tinha nem 1% de chance de fazer essa cirurgia. Tive meningite com 11 anos e deu ossificação na cóclea. Na minha época era muito mais complicado fazer o IC, era mais burocrático e demorado. E depois de passar anos fazendo exames, eu fiquei sabendo que não poderia operar, só se fosse nos EUA, em Miami, porque estavam estudando o caso de meningite ainda. Eu fiquei uns três anos sem voltar ao centro, mas não desisti. Escrevi uma carta perguntando quais as possibilidades que eu tinha de ir para os EUA, disse que queria tentar a cirurgia. Então me chamaram no centro SUS de novo, passei por exames novamente e sempre me perguntavam se eu queria mesmo fazer a cirurgia, mesmo sabendo que não tinha chances. Até o último dia ficaram assim, mas eu não desisti de forma alguma. E, no dia da cirurgia, eu consegui ligar todos os eletrodos, foi 100%, o médico ficou de boca aberta! Para eles, eu não conseguiria falar ao telefone, mas, antes de um ano após a cirurgia, eu já estava falando. Foi uma luta”, declara Élen.

Também podem ser encontradas barreiras nos critérios preferenciais de cada centro de Implante Coclear, como ocorreu com Gilberto Muner, implantado há 10 anos e ex-diretor da ADAP. “Eu perdi a minha audição por meningite nos anos 70, e desde o momento que entrei para o mundo silencioso, iniciei minha jornada pela recuperação auditiva. Por volta dos anos 80, eu já batia na porta de vários centros, e não foram poucas as vezes que estive por lá. Todo este sofrimento foi em vão, sempre eram focadas as diretrizes do SUS, de que eu não fazia o perfil do candidato, ou seja, ser menor de três anos ou ter menos de três anos de perda auditiva. Sinceramente, até hoje não entendo estes critérios [apesar de eles terem mudado atualmente], este foi e ainda é um dos principais itens que causam um transtorno a todos que procuram uma melhor qualidade de vida auditiva. Finalmente, em 2004, fui enfim implantado”, diz Gilberto. Caso parecido foi o do associado da ADAP Aparecido Marcucci, que apenas conseguiu o IC após 22 anos de lutas.

Outra reclamação dos pacientes se deve ao sistema de atendimento, como relata Carolina Camargo Roncasaglia, mãe do implantado Davi, que realizou a cirurgia em 2014, pelo convênio. Carolina tentou conseguir o implante pelo SUS, mas, devido à demora de todo o processo e algumas experiências insatisfatórias com o centro que frequentou, resolveu optar pelo plano particular. “Chegando lá no centro SUS, fiquei uma manhã inteira só para abrir um prontuário e passar com um médico para uma avaliação. Faltavam uns exames e o próprio médico me disse para tentar fazer pelo convênio, pois lá eles não tinham vaga mais para realizar a cirurgia [no final de 2013]. Fora isso, ninguém me explicava nada, eu não sabia qual seria a próxima avaliação. Quando perguntei para as atendentes, elas me trataram com muita indiferença. E, conversando na sala de espera, todos se sentiam maltratados, ficavam o dia inteiro sentados esperando serem atendidos”, comenta Carolina.

A dificuldade de acesso aos centros de implante, cuja maior concentração é na região sudeste do país, junto com a falta de informações sobre a cirurgia, também pode dificultar o acesso a essa tecnologia auditiva, como foi o caso, em 2014, da família de Marivaldo de Paula. Sua esposa, Maria Erlene, e sua filha Ana Cristina, de 4 anos, possuem surdez profunda, e como o estado em que residem, o Acre, não possui um centro de implante credenciado pelo SUS, até 2013 a família não havia conseguido entrar com um pedido de cirurgia. Então Marivaldo optou por fazer uma campanha via internet. “Fizemos uma campanha para sensibilizar o governo daqui. Nessa campanha, o G1 [site de notícias] viu a quantidade de compartilhamentos e fez uma matéria. E, então, pessoas de vários lugares começaram a me passar informações”, relata o pai de Ana. Graças ao sucesso da campanha, a família conseguiu o Tratamento Fora de Domicílio (TFD) e agora tanto Maria Erlene quanto Ana Cristina iniciaram os processos para conseguirem o IC em um centro SUS do estado de São Paulo.

* Créditos das fotos: arquivo pessoal dos entrevistados.

Por Ana Raquel Périco Mangili.

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