• Guia Implante Coclear
  • 1. O que é o Implante Coclear?

    O Implante Coclear (também chamado de IC ou ouvido biônico) é uma tecnologia semi-implantável na orelha, com o objetivo de estimular as fibras do nervo auditivo e permitir a sensação de audição a pessoas com surdez severa à profunda bilateral. Esse tipo de implante possui duas partes: o componente interno (decodificador e feixe de eletrodos), inserido através de cirurgia, e o componente externo (processador de fala, microfone, cabo e antena transmissora), um pequeno aparelho que costuma ficar atrás da orelha, com sua antena encaixada na parte lateral da cabeça através de um imã, atraído por outro imã no componente interno. Com essa conexão entre as partes externas e internas, o som é transferido e convertido em sinais elétricos que são transmitidos ao nervo auditivo, sem a necessidade da presença das células ciliadas das cócleas, órgão que costuma estar danificado nas pessoas com surdez neurossensorial.

  • 2. Quais são as diferenças entre os aparelhos auditivos convencionais e o Implante Coclear?

    Os aparelhos auditivos convencionais (chamados de AASI – Aparelhos de Amplificação Sonora Individual) possuem apenas a parte externa (microfone, amplificador e receptor), portanto, não precisam de cirurgia para ser utilizados. Além disso, sua função é diferente: os AASI somente amplificam os sons, ou seja, não há a conversão em sinais elétricos que seriam enviados ao nervo auditivo, por isso, o usuário desses aparelhos deve ter as células ciliadas das cócleas parcialmente intactas para receber os sons amplificados. Nos casos em que essas células estão ausentes ou em pequeno número, o aparelho mais recomendado tende a ser o Implante Coclear.

  • 3. Quais são os critérios básicos de indicação ao Implante Coclear?

    Em linhas gerais, o Implante Coclear é destinado a crianças e adultos com surdez do tipo neurossensorial de graus severo à profundo bilateral, e que não possuem benefícios com os AASI. Além disso, o Sistema Único de Saúde (SUS) estabelece alguns outros critérios que podem variar segundo a faixa etária do paciente (baixe aqui o documento completo sobre isso). Ressaltamos que somente uma equipe médica especializada pode determinar, após a realização de exames, se um caso de surdez é compatível com o recebimento de um IC.

  • 4. Quais exames costumam ser solicitados pelo médico durante a avaliação do candidato a Implante Coclear?

    Os exames pedidos podem variar de caso para caso, mas geralmente são esses: audiometria completa, audiometria com uso de AASI, Exame do Potencial Evocado Auditivo do Tronco Encefálico (BERA), emissões otoacústicas (teste da orelhinha), tomografia computadorizada e ressonância magnética.

  • 5. Como funciona exatamente um Implante Coclear?



    Após inserir as baterias descartáveis ou uma bateria recarregável no aparelho externo, ligá-lo e encaixar sua antena onde está o imã da parte interna, o processador de fala começa a captar os sons do ambiente e a convertê-los em sinais digitais. Esses sinais são enviados através da antena para a parte interna, que os recebe e os converte em sinais elétricos, transmitindo-os ao feixe de eletrodos localizado na cóclea. Tais eletrodos estimulam o nervo auditivo, que envia as informações ao cérebro, possibilitando a sensação sonora.

  • 6. Quantas pessoas atualmente usam Implante Coclear?

    Estima-se que há mais de 400 mil pessoas implantadas em todo o mundo, e cerca de 7 mil no Brasil (dados de 2015)

  • 7. Qual é a qualidade do som do Implante Coclear?

    Esta é uma pergunta muito subjetiva, pois a percepção auditiva varia de pessoa para pessoa, e as características dos sons ouvidos dependem de vários fatores como o tempo de privação sonora, o número de eletrodos implantados, a causa da surdez do paciente, a estratégia de estimulação usada no implante, a frequência da terapia auditiva, entre outros.

  • 8. O Implante Coclear é uma cura para a surdez?

    Não, ele é uma tecnologia assistiva, pois o usuário de Implante Coclear só ouvirá quando o aparelho estiver ligado e encaixado em sua orelha. Além disso, o desempenho auditivo que a pessoa terá com seu IC varia de acordo com os fatores mencionados acima, portanto, pode ser necessário, dependendo do caso, de algum recurso de apoio auditivo para facilitar a compreensão dos sons ouvidos, como o uso da leitura labial ou do Sistema FM, por exemplo.

  • 9. Onde posso conseguir um Implante Coclear?

    Centros de Implante Coclear


    CREDENCIADOS PELO SUS

     BAHIA

    Hospital Santo Antônio (Obras Sociais Irmã Dulce)
    Serviço de Otorrinolaringologia 
    Av. Bonfim Largo de Roma - Salvador - BA
    Tel: (71) 3310-1232 - (71) 3310-1684

     BRASÍLIA - DF

    Hospital HUB
    Setor de Implante Coclear do Serviço de Otorrinolaringologia
    Tel: (61) 3448-5000 – (61) 3448-5580
    e-mail: sichub@unb.br

     CEARÁ

    Hospital Geral de Fortaleza
    Serviço de Otorrinolaringologia do HGF
    Tel: (85) 3101-3261 - (85) 3101-3247

     GOIAS

    CRER - Centro de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo
    Av. Vereador José Monteiro, nº 1655 - Setor Negrão de Lima - Goiânia - GO
    Tel: (62) 3232-3000

     MINAS GERAIS

    BELO HORIZONTE
    Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais 

    Av. Prof. Alfredo Valena, 110 - Belo Horizonte - MG
    Tel: (31) 3409-9388

    GOVERNADOR VALADARES
    Hospital Otomed
    Rua Barão do Rio Branco, 681 – Governador Valadares – MG 
    Tel: (33) 3212-6161

    JUIZ DE FORA
    Otorrino Fisio Center
    Rua Santa Maria, 86, Centro – Juiz de Fora – MG
    Tel: (38) 3218-5000

    MONTES CLAROS
    Hospital Dilson Godinho 
    Av. Geraldo Athayde, 480 – Montes Claros – MG
    Tel: (38) 3229-4000

     PARÁ 

    Hospital Universitário Betina Ferro
    Rua Augusto Correa, 01 – Bairro Guamá - Belém - PA
    Tel.: (91) 3201-7283 – (91) 3201-1785  

     PARAÍBA 

    Hospital das Clínicas Mednort
    Av. Coremas, 364 – João Pessoa – PB
    Tel: (83) 3222-6769  

     PARANÁ 

    Hospital das Clínicas do Paraná
    Rua General Carneiro, 181 - Curitiba - PR
    Tel: (41) 3360-1800

    Hospital Pequeno Príncipe
    Rua Desembargador Mota, 1070 - Curitiba - PR
    Tel:  (41) 3310-1010

    Hospital Universitário Regional de Maringá
    Avenida Mandacaru, 1590 - Parque das Laranjeiras, Maringá - PR.
    Tel: (44) 3011-9100; Instituto da audição (44) 3031-5065.

     PIAUÍ 

    Hospital Flávio Santos 
    Rua Félix Pacheco, 2221 – Teresina – PI
    Tel: (86) 3221-5654 

     PERNAMBUCO 

    Universidade Federal de Pernambuco, Centro de Ciências da Saúde, Departamento de Cirurgia.
    Av. Prof. Moraes Rêgo, S/N - Cidade Universitária - Recife - PE
    Tel: (81) 32718518

    Hospital Agamenom Magalhães
    Estrada do Arraial, 2726 – Recife – PE
    Tel: (81) 31384-1600 

     RIO DE JANEIRO

    Hospital Clementino Fraga Filho da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)
    Rua Rodolpho Paulo Rocco, 255
    Cidade Universitária – Ilha do Fundão - Rio de Janeiro - RJ
    Tel: (21) 2562-2789 – (21) 8697-9725 – (21) 2523-4949 - (21) 3938-2842

     RIO GRANDE DO NORTE

    Otocentro 
    Rua Seridó, 466 – Natal – RN 
    Tel: (84) 3211-1236

     RIO GRANDE DO SUL

    Hospital das Clínicas de Porto Alegre – UFRGS
    Rua Ramiro Barcelos, 2350 – Porto Alegre – RS
    Tel: (51) 3359-8249 - (51) 3359-8228

     SANTA CATARINA

    Hospital Universitário Ernani Polydoro de São Thiago HU
    Rua Profa. Maria Flora Pawseang, s/n - Florianópolis - SC
    Tel: (48) 3721-9100 

     SÃO PAULO 

    BAURU
    Hospital de Reabilitação das Anomalias Crânio-Faciais – USP/Centrinho

    Rua Sílvio Marchioni 3-20 – Vila Universitária – Bauru – SP 
    Tel: (14) 3235-8188 – (14) 3235-8168 – (14) 3235-8156

    CAMPINAS
    Hospital das Clínicas da Universidade Estadual de Campinas – Unicamp
    Cidade Universitária Zeferino Vaz – Campus Unicamp – Campinas – SP
    Tel: (19) 3521-7880 - (19) 3521-7491

    MARILIA

    Hospital das Clínicas de Marília
    Rua Aziz Atallah S/N  - Marilia - SP
    Tel: (14) 3402- 1744

    RIBEIRÃO PRETO
    Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – USP
    Av. Bandeirantes, 3900 – 12º Andar - Ribeirão Preto – SP 
    Tel: (16) 3633-0186 – (16) 3602-2395 - (16) 3601-2226 - (16) 3602-2863

    SÃO PAULO
    Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo - Faculdade de Ciências Médica

    Rua Jaguaribe, 355 – Vila Buarque – São Paulo – SP
    Tel: (11) 2176-7793

    Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo - HC
    Av. D. Enéas de Carvalho, 255 – São Paulo – SP
    Tel: (11) 3898-2210 – (11) 3068-9855

    UNIFESP – Hospital São Paulo
    Rua Borges Lagoa, 783 – São Paulo – SP
    Tel: (11) 5575-8046

     SERGIPE

    Hospital São José
    Av. João Ribeiro , 846 - Industrial - Aracaju - SE
    Tel: (79)3215-3000 


    REDE PRIVADA (PARTICULAR E CONVÊNIO)

     BAHIA

    ITABUNA
    PICI - Programa de Implante Coclear de Itabuna
    Cirurgião Dr. Arthur M. Castilho
    Fga. Nailma Arraes
    Av. Firmino Alves, 60 - Ed. Módulo Center - Sala 401 - Itabuna - BA
    Tel: (73) 3211-2892 / 9198-1869

    SALVADOR
    Dr. Marcos Juncal 
    Av. Prof. Margalhães Neto, 1681 Salvador – BA
    Tel: (71) 2109-2552

     MATO GROSSO

    Drª Angela Rúbia Oliveira Silveira
    Centro Otorrino
    Rua dos Miosótis, 719 - Bairro Jardim Cuiabá - CEP 78043-116 - Cuiabá/MT.
    Telefone: 65 3023-6505

     MATO GROSSO DO SUL

    Dr. Rafael Pontes Ribeiro
    Rua Jeribá, 325 - Sala 26 - Chácara Cachoeira - Campo Grande/MS
    Telefone: 67 30432167

     PARAÍBA

    Dr. Marcos Franca Clinica Mednort
    Av. Coremas, 364 João Pessoa – PB
    Fone (83) 3222-6769

     PARANÁ

    Hospital Iguaçu
    Dr. André Ataíde / Dr. Mauricio Buschle
    Av. Iguaçu, 3233 - Água Verde – Curitiba – PR
    Fone (41) 3303-6300 / 3303-6346

    IPO – Instituto Paranaense de Otorrinolaringologia
    Dr. Rogério Hammershmidt
    Avenida Republica Argentina, 2069 - Água Verde – Curitiba – PR
    Fone (41) 3314-1500 / 3013-4687

     PERNAMBUCO

    Dr. Francisco de Biasi
    Av. Agamenon Magalhães, 3341, Sl. 801 - Torreão – Recife - PE
    Fone (81) 3242-5353

    Dr. Sílvio Caldas Neto
    Real Hospital Português
    Real Instituto de Otorrino
    Av. Agamenon Magalhães, s/n - Terby – Recife - PE
    Fone (81) 3416-1634

    CEDRAPE
    Rua Mario Domingues 127, Boa Vista - Recife - PE
    Fone: (81) 3222-4756 / 3076-5665

     RIO GRANDE DO NORTE

    Dr. Rodolpho Penna Lima Junior
    Hospital do Coração
    Rua Auris Coelho, 235 – 2o. andar - Natal - RN
    Fone (84) 4009-2040 

     RIO GRANDE DO SUL

    Dr. Celso Dalligna
    Rua Ramiro Barcelos, 910 – conjunto 403 - Porto Alegre – RS 
    Fone (51) 3312-6561 (51)3312-6568

    Dr. Luís Lavinsky – Clinica Lavinsky de Otorrinolaringologia
    Rua Quintino Bocaúva, 673 – Porto Alegre – RS
    Fone (51) 3330-2444

     RIO DE JANEIRO

    Dr. Luciano Moreira / Equipe Sonora
    Rua Siqueira Campos, 93, salas 1105 e 1101,
    Copacabana, Rio de Janeiro
    Telefones 37344664 / 40046069.
    Celular 995562727 (SMS e Whatsapp)
    www.portalotorrino.com.br

    Rio Implante Coclear 
    Dr. Leopoldo Simões 
    Clinica São Marcos 
    Rua Ipiranga, 97 – Laranjeiras 22231-120 – Rio de Janeiro - RJ
    Fone (21) 2265-6002

     SANTA CATARINA

    FLORIANÓPOLIS
    Dr. Cláudio Ikino
    Av. Dom Joaquim, 885 – sala 202 - Florianópolis – SC
    Fone (48) 3229-0180 

    JARAGUÁ DO SUL
    Dr. Marcio Freitas
    Rua Donaldo Gehring, 106 Centro - Jaraguá do Sul - SC - Brasil
    Tel 47 - 3371-6777

     SÃO PAULO - CAPITAL

    Dr. Arthur Menino Castilho
    Rua Tenente Negrão, 140 cj. 91 – São Paulo – SP
    Fone (011) 3167-6556

    Dr. Luís Augusto de Lima e Silva
    Alameda Jaú, 1767 – 1o. Andar. São Paulo – SP
    Fone (11) 3085-9223

    Dr. Orozimbo Alves Costa Filho
    Rua Cincinato Braga, 59 – 5o. Andar Cj.5D1 – São Paulo – SP
    Fone (11) 3262-0675

    Fundação Faculdade de Medicina da USP HCFMUSP – Setor de Convênios
    Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 255 – 10o. Andar – Prédio de Ambulatórios
    Fone (11) 3069-6000 / 3062-9328

    Prof. Dr. Ricardo Ferreira Bento
    Hospital Israelita Albert Einstein
    Av. Albert Einstein, 627 – 11o. Andar. Sala 1115 – São Paulo – SP
    Fone (11) 3747-3115 / 3747-1315

    Prof. Dr. Rubens Vuono de Brito Neto
    Av. Angélica, 1968 – 9o. Andar. - São Paulo – SP
    Fone (11) 3825-3838 / 3825-3799

    Núcleo do Ouvido Biônico
    Sociedade Hospital Samaritano de São Paulo
    Rua Conselheiro Brotero, 1486 – São Paulo – SP
    Fone (11) 3821-5147
     
    Hospital Prof. Dr. Edmundo Vasconcelos (Ex. Gastroclínica)
    Rua Borges de Lagoa, 1450 - 3o. Andar - Prédio dos Ambulatórios, Vila Clementino - São Paulo - SP
    Fone (11) 5080-4357
    Contato - Sra. Sueli Knoll - Secretária Excutiva Fax - (11) 5080-4097
    implante@implantecoclear.net

    Prof. Dr. Pedro Luis Mangabeira Albernaz
    Av. Brigadeiro Faria Lima, 2639 3o. andar -  Jardim Paulistano – São Paulo - SP
    Fone (11) 3032-2198 / 3747-3210

    Dr. Oswaldo Laercio Mendonça Cruz
    Fone (11) 3256-6368 

    Dr. Aloysio Augusto Tahan de Campos Netto
    Unimed Paulistana – Hospital Santa Helena
    Rua Cincinato Braga, 59 – Cj. 1-D3 - Bela Vista – São Paulo - SP
    Fone (11) 3288-6812 / 3283-3077

    Dr Iulo Sérgio Barauna Filho
    Rua Doutor Diogo de Faria 1087 10º andar - Vila Clementino / São Paulo
    Fone (11) 50840775 / 29351004

    Hospital CEMA
    Rua do Oratório, 1.369 - Mooca - São Paulo - SP
    Fone: (11) 2602-8000

     SÃO PAULO - INTERIOR

    BAURU
    Dr. Victor Lamônica Instituto de Olhos e Otorrinolaringologia de Bauru - IOOB
    Rua Rio Branco, 27-27 - Bauru - SP
    Tel: (14) 3104-2727

    CAMPINAS
    Dr. Paulo Rogério Cantanhede Porto Clinica Ephata 
    Av. Jose Bonifacio, 2240 B. Jardim Flamboyant - Campinas - SP
    Fone: (19) 3252-4241 / 3253-7205 

    Dr. Walter Bianchini Clínica Quiron
    Av. Heitor Penteado, 1541 - Taquaral 13087-000 - Campinas - SP
    Fone: (19) 3242-0088
    walterbianchini@quiron-otorrino.com.br

    Dr. Henrique Gobbo 
    Avenida Andrade Neves, 699, 1º Andar - Campinas/SP
    Fone : (19) 3231-1799

    RIBEIRÃO PRETO
    Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto
    Clínica Civil – Setor Particular Fone (16) 3602-2310 
    Setor de Convênios 
    Av. Bandeirantes, 3900 14049-900 – Ribeirão Preto – SP 
    Fone (16) 3602-2880 
    auditivo@hcrp.fmrp.usp.br

     SERGIPE

    Dr. João Todd Neto Hospital São Lucas
    Fone (79) 2107-1000
    Rua Cel. Stanley Silveira, 33 São José – Aracaju

    Dr. Antonio Roberto Ferreira Setton
    OTOCENTER - Clínica de Otorrinolaringologia Prof. Dr. Jeferson d'Avila.
    Rua Campos, 67. Bairro São José. Aracaju - Sergipe.
    Tel. (79)3211 0609

     

     

    * A Equipe ADAP agradece às sugestões e participações de nossos amigos, médicos e pacientes, para a composição desta lista.

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  • 10. Como é feita a cirurgia do Implante Coclear?

    O processo cirúrgico do implante coclear

    A decisão de se submeter a cirurgia do implante coclear é fruto de muita reflexão. Só de ouvir a palavra “cirurgia”, um certo medo e receio já passa pela pela cabeça. Por falar em cabeça, quando descobrimos que é preciso fazer um corte na cabeça para receber o IC, a tensão aumenta ainda mais. Porém, diferentemente do que parece, este processo cirúrgico é relativamente simples, não demora, não exige muito do paciente e nem envolve grandes riscos a ele.

    Muito antes da cirurgia

    Segundo o neurocirurgião do Instituto Penido Burnier, Dr. João Paulo Valente, “o momento antes da cirurgia é de essencial importância”. O especialista em implante coclear conta que o paciente deve ser avaliado minunciosamente pelo cirurgião especialista, por fonoaudiólogos e até por psicólogos. É neste momento que os profissionais dão recomendações, passam o prognóstico, mostram as expectativas pós-cirúrgicas e orientam o paciente a passar por exames específicos.

    Já no dia da cirurgia, os procedimentos são os mesmos de qualquer outro processo operatório: o paciente deve evitar execícios físicos intensos no dia anterior, realizar jejum de 8 horas e trazer os exames pedidos pelo médico. João Paulo faz questão de ressaltar que “no caso do implante coclear, é importante que o paciente tenha tomado todas as vacinas, especialmente a anti-pneumocóccica”.

    A Cirurgia

    Ao contrário da espera, que muitas vezes é bastante longa, a cirurgia do implante coclear é rápida: tem duração de aproximadamente 2 horas. Na cirurgia, o médico implanta o componente interno da prótese do IC, que é capaz de estimular de forma direta o nervo auditivo, através do feixe de eletrodos. O número de eletrodos implantados varia de acordo com a marca do implante.

    Na maioria das operações, o paciente é submetido a uma anestesia geral, e o “acesso” é feito através de um corte na parte de trás da orelha.

    Orelha esquerda ou direita?

    Afinal, nos casos de implante unilateral, qual é o critério para operar o lado esquerdo ou direito? O Dr. Andy de Oliveira, ortorrino do Hospital CEMA, acredita que “essa é uma decisão que deve ser tomada em conjunto, entre o médico ortorrinolaringologista e o fonoaudiólogo”. Para isso, estes dois profissionais precisam fazer uma avaliação adequada e descobrir qual é o lado mais adequado para a cirurgia. “Caso não haja diferença entre os dois lados, o critério de escolha pode ser a vontade do paciente ou dos pais”, completa o Dr. João Paulo.

    Riscos?

    O medo antes da cirurgia parece acompanhar todos os pacientes. No entanto, há pouco a temer: para o Dr. Andy de Oliveira, “os riscos cirúrgicos são mínimos, pois a cirurgia geralmente é realizada por profissionais experientes e que utilizam equipamentos de alta tecnologia”.

    Mas para não ter nenhum problema durante a cirurgia, é fundamental seguir todos os processos pré-operatórios: “Quando o paciente é bem avaliado no pré-operatório, e quando as expectativas sobre a reabilitação do paciente são bem explicadas, os resultados são excelentes”, completa o Dr. Andy.

    Pós-cirurgia

    Novamente as notícias são boas: o pós-operatório costuma se bem tranquilo e não traz grandes preocupações ao recém-implantado. É recomendável que o paciente se mantenha em repouso de 7 a 10 dias, tenha cuidado com a cicatriz e fique atento a possíveis sinais de complicações, como dores excessivas no local, febre, presença de vermelhidão, entre outras. Doze dias após a cirurgia acontece a retirada dos pontos.

    Deixando a ansiedade de lado

    Mesmo com tudo explicado detalhadamente, a ansiedade dos futuros implantados é enorme. A expectativa e dúvida de como será o resultado é o principal motivo para este nervosismo. De acordo com os médicos especialistas, esse sentimento é absolutamente normal.

    Porém, o Dr. João Paulo Valente acredita que a melhor forma de evitar a ansiedade é realizando um bom pré-operatório: “Meu conselho é que o paciente procure tirar todas suas dúvidas em relação ao procedimento e ao próprio implante antes da cirurgia. É notório que, quando paciente a família estão adequadamente informados, a ansiedade gerada pela cirurgia é bem menor”.

    Já o Dr. Andy de Oliveira reforça o sucesso do implante coclear para evitar a ansiedade de seus pacientes: “O implante coclear apresentou uma evolução fantástica nos últimos anos e alcançou maior credibilidade entre pacientes, familiares e doutores. A audição é um sentido fundamental em nossas vidas e todo esforço é válido para tentar recuperá-la”, finaliza o médico.

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  • 11. Quais são as marcas e os modelos de Implante Coclear?

    Curiosidade – Conheça as marcas de IC existentes no mundo

    Antes de receber um Implante Coclear, muitos futuros usuários costumam ficar em dúvida sobre qual marca de aparelho escolher e se esta atenderá a todos os seus requisitos e expectativas para melhorar a sua audição. Essas questões deverão ser avaliadas com o médico otorrinolaringologista e a profissional fonoaudióloga que acompanhará a adaptação ao implante, pois a experiência profissional conta muito na avaliação individual para a indicação do dispositivo que melhor se adaptará a cada caso.

    Também se deve levar em conta neste processo os preços, a possibilidade de acesso à manutenção e a disponibilidade de reposição de peças para o uso contínuo do aparelho em longo prazo. É nestes casos que a ADAP atua como uma facilitadora do contato entre usuários e as respectivas marcas, oferecendo descontos na compra de acessórios e manutenção dos aparelhos, assim como o envio destes à fábrica e o retorno seguro às casas dos nossos associados.

    A princípio, se uma marca de IC já está no mercado, é porque foi avaliada no seu desempenho por órgãos nacionais e internacionais da saúde e possui o aval destes para a sua comercialização. Portanto, todos os aparelhos disponíveis possuem qualidade e garantia de funcionamento. Mas a escolha da marca do aparelho deve ser feita com cuidado, pois cada componente interno apenas funciona com os componentes externos da mesma marca, então se o usuário decidir optar por outra futuramente, terá que passar por nova cirurgia para troca do componente interno.

    No Brasil, desde a década de 1990 até os dias atuais, estabeleceram-se quatro marcas de fabricantes de Implantes Cocleares, cujos links para seus websites se encontram a seguir: Cochlear (representada pela Politec Saúde), Med-El (representada pela Phonak), Advanced Bionics e Neurelec (representada pela Widex). Para saber mais sobre os modelos de cada uma delas, veja a postagem sobre o tema no Blog “Desculpe, Não Ouvi”, da Lak Lobato.

    Fora do país, há outras duas marcas de IC que ainda não possuem previsão de chegada ao Brasil. São elas a chinesa Nurotron, com um único modelo de implante, que está disponível em alguns outros países além da China; e a coreana I Enjoy Sound, com três modelos de processadores disponíveis no próprio país e também na Indonésia. Há relatos de que alguns países, como a Índia, estão desenvolvendo implantes nacionais próprios e que poderão chegar a serem comercializados nos próximos anos.

     

    * Créditos da imagem: National Institutes of Health, part of the United States Department of Health and Human Services. 

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 12. Quais são os cuidados que devo tomar com meu Implante Coclear?

    Restrições médicas após a cirurgia do Implante Coclear

    Uma das questões de extrema importância e que costuma gerar dúvidas aos implantados é a restrição a alguns procedimentos do dia a dia e exames médicos após a cirurgia do Implante Coclear. Como o IC é um dispositivo eletrônico, tanto o seu componente externo quanto o interno podem sofrer interferências de outros equipamentos, resultando em, desde uma piora momentânea na qualidade do som processado, à possibilidade de sérios danos ao aparelho e à saúde do usuário. Pensando nesse aspecto, a tabela abaixo contém as principais orientações e restrições referentes aos equipamentos eletrônicos, hospitalares ou cirúrgicos que podem interferir com o Implante Coclear. Mas lembre-se: na dúvida sobre qualquer nova situação envolvendo seu IC, consulte o Centro de Implante que realizou a sua cirurgia para maiores esclarecimentos.

     

    Equipamento Eletrônico ou Situação Diária

    O que acontece?

    Restrição ou Recomendações

    Exceções

    Exame de Ressonância Magnética

    O metal presente no IC seria atraído pelo aparelho de RM, causando ferimentos.

     

    É proibido aos usuários de IC tanto a realização do exame como a entrada em salas em que este procedimento é realizado.

    É possível realizar o exame se o imã da unidade interna do IC for removido através de uma pequena cirurgia. 

    Em alguns modelos também é possível a realização sem a retirada do ímã, no entanto, em condições muito especiais.

    O médico otorrino deverá sempre ser consultado caso esse exame venha a ser solicitado.

    Cirurgias com bisturi elétrico monopolar

    O uso desse tipo de bisturi pode queimar a unidade interna do IC.

    Proibido aos usuários de IC.

     

    Luz Ultravioleta para tratamentos odontológicos e camas solares

    Nenhuma interação com o IC.

    É permitido aos implantados.

     

    Exame de Raios-X

    Se o componente externo do IC estiver desligado, nenhuma reação ocorrerá.

    É permitido com o IC desligado.

     

    Exame de Ultrassom

    Pode ocorrer interação com o IC se for realizado o Ultrassom terapêutico em regiões próximas ao implante.

    O Ultrassom terapêutico é proibido, mas o Ultrassom diagnóstico é permitido sem restrições.

     

    Radiação Eletromagnética de aparelhos eletrônicos (TV, computador, entre outros)

    A proximidade do IC destes dispositivos podem alterar a qualidade sonora ou interferir na transmissão dos estímulos auditivos.

    É aconselhável os implantados manterem uma boa distância dos aparelhos eletrônicos em funcionamento.

    Quando o IC estiver desligado, a proximidade dos outros aparelhos não apresenta riscos ao implante.

    Sistema de detectores de metais em bancos e aeroportos

    Os materiais presentes no IC são capazes de disparar o sistema de detectores de metais.

    Para evitar transtornos nesses locais, é aconselhável andar sempre com a carteira de identificação do Implante Coclear, comprovando que o paciente é mesmo implantado.

     

    Sistema de vigilância eletrônica de lojas

    Pode ocorrer distorção no som transmitido pelo IC e desconforto para o usuário de implante.

    O Implante Coclear geralmente não dispara estes aparelhos, mas é recomendável desligar o IC quando for passar por eles.

     

    Voos aéreos

    Como qualquer outro aparelho eletrônico, o IC ligado pode interferir com a decolagem e o pouso dos aviões.

    O Implante Coclear deve ser desligado durante o pouso e a decolagem de aeronaves.

     

    Eletricidade estática

    O contato e o acúmulo de cargas elétricas no corpo podem levar a choques e queimar o IC.

    Alguns cuidados podem ser seguidos para evitar esse acúmulo, como por exemplo, colocar tela protetora no computador e retirar o IC quando as crianças implantadas estiverem em contato com piscina de bolinha e escorregador de plástico.

    O Implante Coclear não atrai raios, este é apenas um mito popular.

    Desfibrilador cardíaco

    A corrente gerada pode queimar o componente interno do Implante Coclear.

    Não se aplica restrições visto que o uso do equipamento é indicado apenas em casos extremos (parada cardíaca).

      

    Fonte das informações: Marcella Giusti (fonoaudióloga da ADAP) e sites Implante Coclear, Ouvido Biônico e Ouvir.org.

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

    IC: Cuidados com seu dispositivo

    Com o uso, a umidade e poeira vão se acumulando no seu dispositivo externo podendo levar ao mau funcionamento ou dano permanente dos componentes, por isto é de extrema importância realizar a limpeza diária do mesmo.  A limpeza deve ser feita a seco. O dispositivo nunca deve ser colocado em contato com a água. Qualquer umidade, mesmo a da própria transpiração, pode atrapalhar seu funcionamento. Desta forma o dispositivo deve ser mantido sempre seco.

     

    Além da limpeza diária existem outros procedimentos que podem ser feitos para prevenir o acúmulo de umidade.  Os dispositivos devem ser retirados para o banho, piscina, sair na chuva, e não deixados em locais úmidos ou que tenham vapor. Tenha sempre com você um recipiente para guardá-los nestes momentos. Por exemplo, na hora do banho, não deixe o dispositivo sobre a pia em contato com o vapor do chuveiro e depois de lavar a cabeça espere o cabelo secar para depois colocá-lo. O mesmo vale para a prática de esportes ou atividades que aumentem a transpiração. Caso o dispositivo seja molhado, utilize o quanto antes um pano seco para realizar a limpeza e coloque-o no pote com sílica.

     

    Existem também alguns produtos que atuam como desumidificadores e que são vendidos na ADAP e em lojas de aparelhos auditivos. Um exemplo destes produtos é o pote com cristais de sílica. Durante a noite o dispositivo pode ser colocado dentro de um recipiente com os cristais. É importante recobri-los com gaze, espuma ou um retalho de tecido, pois com a manipulação, os cristais podem se partir e os fragmentos acumularem-se nos itens.  No caso de uso de compartimento de pilhas descartáveis, as mesmas devem ser retiradas do compartimento e guardadas separadamente. O pote precisa ser bem tampado, vedado, para que a sílica absorva a umidade do aparelho.  

    Conforme os cristais vão ficando carregados de umidade eles mudam de cor, precisando ser trocados periodicamente. Costumam durar aproximadamente 2 meses. 

    Outra opção são os desumidificadores elétricos que possuem o mesmo princípio da sílica comum. Com o uso da sílica apropriada, pode-se potencializar a ação de retirar a umidade dos componentes.

    A recomendação mais comumente passada é que seja utilizado ao menos 1 vez na semana, variando de acordo com o perfil do usuário. Para aqueles que transpiram mais ou moram em cidades litorâneas pode-se aumentar a frequência desse procedimento, visto a maior exposição do dispositivo a umidade.

    Para auxílio na limpeza podemos também contar com o recurso do álcool isopropílico. É o mais apropriado para este fim, pois a porcentagem de água é menor do que 1%, e por isso a hipótese de oxidação das peças é quase nula. Nunca utilize nenhum tipo de desinfetante ou produto de limpeza comum no aparelho.

    O álcool deve ser usado moderadamente. Geralmente é aplicado em uma escovinha exclusiva para a limpeza do dispositivo, sendo 1 ou 2 gotas suficientes para conseguirmos fazer a limpeza dos contatos.

     

     Por Marcella Giusti

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  • 13. Qual é a expectativa de durabilidade e de manutenção de um Implante Coclear?

    Experiências da manutenção do Implante Coclear com o passar do tempo

    Estando para completar, em 2015, os vinte e cinco anos em que a primeira cirurgia de Implante Coclear Multicanal foi realizada no Brasil, nós da Equipe ADAP fizemos uma pesquisa com usuários implantados há mais de dez anos para trazermos até vocês algumas experiências envolvendo o uso do IC e sua manutenção no decorrer do tempo. Confira a seguir os resultados coletados.

    A troca do componente interno do IC

    Alguns relatos podem ser encontrados na seção Coluna ADAP de nosso site. Lá, temos a história da Jaqueline, a primeira implantada brasileira pelo Centrinho de Bauru/SP, que usufruiu de seu primeiro implante por vinte e três anos seguidos sem nenhuma complicação. Apenas em 2013 é que o componente interno do IC começou a apresentar problemas, e então Jaqueline passou por uma nova cirurgia para a troca do aparelho, e segue desfrutando de sua audição até os dias atuais.

    Para Élen Muzy, implantada há mais de quinze anos, e que passou por uma nova cirurgia oito anos atrás, a complicação se deu devido ao fato de ter recebido um IC com um componente interno danificado, que o fez para de funcionar com pouco tempo de uso. Mas tudo ocorreu bem durante a troca e Élen não teve mais problemas após isso.

    O caso de Alberto de Medeiro foi bem mais complicado devido a erros médicos durante a cirurgia, que perfurou seu tímpano e obrigou-o a passar por três outras operações posteriormente.  Já para Marineide Pereira e Luís Adriano de Castro, ambos implantados em 1991, até hoje não foi preciso nenhuma troca da unidade interna do Implante Coclear.

    Os componentes externos do IC – Trocas e manutenções

    Para os componentes externos do Implante Coclear, as necessidades de troca das peças tendem a ser mais frequentes, por questões de manuseio diário, quedas, umidade e até pelo constante avanço tecnológico dos processadores de fala. Em um estudo feito por Alessandra Martins Pereira em 2010 com a própria ADAP, em que foram analisadas queixas no funcionamento do componente externo dos associados, no período entre junho e agosto de 2011, concluiu-se que, das 125 queixas avaliadas, 30.70% referiam-se à quebra da antena externa, seguidas de falha de funcionamento no compartimento de pilhas (27.19%), do processador de fala (24.56%) e dos cabos de transmissão (7.89%).

    As peças da unidade externa do IC costumam ter garantia de três anos, que às vezes pode ser estendida por mais um ou dois anos mediante um plano de pagamento. Após esse período, a principal queixa dos usuários se deve ao alto valor das peças de reposição. Exemplificando, uma cartela de pilha com seis unidades pode variar de R$ 18,00 a R$ 30,00 (os aparelhos consomem de duas a três pilhas a cada dois dias e meio de uso), as antenas saem em torno de R$ 900,00, e o processador de fala fica em torno de R$ 16.000,00 a R$ 30.000,00, dependendo do modelo (pelo SUS, em alguns Centros de Implante o aparelho externo é trocado, sem custo, a cada sete anos, aproximadamente). Por isso, todo cuidado deve ser tomado com o Implante Coclear no dia a dia, mantendo-o longe da sujeira, de quedas e da umidade.

    Antonia Carvalho, usuária de IC há treze anos, conta sobre as manutenções pelas quais seus aparelhos já tiveram que passar. “Fui implantada pelo SUS em junho de 2001, com o Nucleus 22 e ele nunca quebrou, mas tive que trocar o cabo diversas vezes. Em 2007, comprei, com a ajuda do meu trabalho, o modelo 3G, que teve uma pane geral depois de ter ficado no desumidificador. Fora isso, funcionou bem. Em 2010, o SUS me entregou o FREEDOM, com o qual estou até hoje e, há um ano, tive que manda-lo para a POLITEC, pois o botão de volume desgastou e não funcionava mais. Levo-o na POLITEC anualmente para limpeza e o aparelho não me dá maiores problemas do que os relatados. Mas acho os gastos com pilhas, baterias e cabos absurdos, e fico imaginando como as pessoas que tem renda familiar de um salário mínimo conseguem manter o aparelho. Deve ser uma tristeza!”, afirma.

    Jakke Miranda, que foi a primeira criança brasileira implantada aos sete anos no Centrinho/USP, em 1991, também relata as suas trocas e manutenções dos aparelhos. “Perdi a audição aos seis anos, desde então comecei a ir para Bauru, e com sete anos eu já implantei. O primeiro aparelho que usei foi o Spectra 21, hoje estou com o Nucleus 5 e estou ouvindo muito bem, graças a Deus. Quando eu estava com os outros modelos de aparelhos, que tinha uma caixinha presa à roupa, eles tiveram alguns defeitos, assim como nos fios, baterias e etc. Já faz  23 anos de alegria de ouvir com o Implante Coclear, e agradeço a Deus e a todos da equipe de Bauru que fizeram a minha cirurgia”, diz.

    Karine Soares, implantada que está cursando Fonoaudiologia, apesar de possuir apenas cinco anos de uso do IC, faz questão de mandar o aparelho regularmente para verificação e manutenção na fábrica. “Nunca tive problema com meu IC. Já usei o FREEDOM e atualmente uso o Nucleus, e eles nunca quebraram. Levo para manutenção uma vez por ano enquanto está na garantia”, conta.

    A umidade nos componentes externos do Implante Coclear costuma ser uma das principais causas da disfunção dos aparelhos, como nos mostra a experiência de Lucas Carvalhais. “Sou implantado desde fevereiro de 1998. Implantei em Bauru-SP e o meu primeiro aparelho foi o Nucleus 24. Em 2006, troquei meu aparelho para FREEDOM Nessa época eu tinha 12 anos. Assim como o antigo, tive boas experiências com o FREEDOM, principalmente na qualidade de som. Entretanto, houve dia em que fui obrigado a encarar a chuva porque ia com minha irmã à faculdade dela. Ao invés de parar e me deixar na porta que era coberta, paramos longe e fiquei encharcado porque estava sem guarda-chuva. O resultado foi que meu FREEDOM ficou todo danificado e chiava demais por causa da umidade. Nem o desumidificador solucionava, o que me obrigou a leva-lo para a POLITEC para consertar. Após o conserto, o IC continuava chiando, mas bem menos. Acabei pegando “trauma” do FREEDOM, porque quando eu o colocava, ele chiava demais, mesmo que ficasse no desumidificador, além do som vir cada vez mais alto”, conclui Lucas.

     

    * Foto: arquivo pessoal da entrevistada.

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 14. Como posso viajar tranquilo com o meu Implante Coclear?

    Bagagem nas mãos e cabeça fria: dicas para aproveitar a viagem com seu implante coclear

    Viajar é sem dúvidas uma das melhores coisas da vida. Conhecer novos lugares, novas culturas e novas pessoas são atividades que engrandecem o ser humano e o torna mais feliz. Este prazer não pode ser privado aos usuários de implante coclear. Tomando algumas precauções, o implantado pode ter uma viagem tão satisfatória e sonora quanto um ouvinte.

    Para aproveitar todos os sons do destino da viagem, é preciso colocar em prática algumas dicas antes mesmo da data de partida. A primeira é bem simples, mas muito importante: faça uma lista com todos os itens relacionados ao IC que você não pode esquecer. Algumas sugestões para essa lista são muitas baterias extras, carregador de baterias (caso você use pilhas recarregáveis), sílica ou desumidificador, instrumentos para limpeza das peças, partes adicionais (como um cabo de áudio), antena, etc.

    Caso o implantado viaje de avião, a hora do embarque não deverá ser um problema. O usuário de IC deve explicar aos funcionários que possui um implante e, se necessário, mostrar sua carteirinha de implantado. Dessa forma, ele será direcionado a uma revista manual, sem precisar passar pelo detector de metais. Outra dica importante é não despachar nenhum componente relacionado ao implante coclear. Embora as chances sejam pequenas, é possível que a bagagem seja perdida ou vá para um destino diferente. Isso pode custar alguns dias preciosos sem ouvir, caso alguma peça do aparelho esteja na bagagem.

    Quando chegar a hora da decolagem, não é necessário desligar o processador, já que o implante não interfere no sistema de comunicação da aeronave. Durante o voo, é interessante que o implantado informe à tripulação sua deficiência auditiva.

    Chegando ao destino, existem mais algumas providências que podem ser tomadas. Em primeiro lugar, para cada local que o turista implantado for visitar, é importante verificar aquela lista produzida antes da viagem e analisar o que será necessário levar em cada passeio. Lembre-se que pilhas extras nunca são demais.

    Além disso, é importante verificar como é o esquema de energia do hotel reservado. Alguns hotéis possuem um sistema de cortar a energia quando não há ninguém no quarto. Sendo assim, o implantado pode até ser surpreendido, pois pode ter deixado sua bateria para carregar, por exemplo, sem obter sucesso.

    Tomando todos esses cuidados, o usuário de implante coclear certamente não passará por apuros e poderá experimentar novos sons pelo mundo todo. E aí, já escolheu seu próximo destino?

     

    por Renan Fantinato

  • 15. Como são as baterias do Implante Coclear?

    Baterias do Implante Coclear

    O Implante Coclear (IC), assim como qualquer outro equipamento eletrônico, precisa de uma fonte de energia para o seu funcionamento. Essa fonte podem ser as baterias p675, baterias recarregáveis do tipo DaCapo ou pilhas tipo AAA para alguns modelos mais antigos de processadores de fala.

    O IC é composto de duas partes: interna e externa. A interna é aquela introduzida cirurgicamente no sistema auditivo humano, composta de uma antena receptora, um microchip e um feixe de eletrodos. Esses componentes funcionam através de radiofrequência e não precisam de abastecimento por baterias. Já a parte externa do IC é composta por uma antena transmissora, um processador de fala e um microfone, esses dois últimos frequentemente dispostos em um único aparelho, que, na maioria dos casos, recebe três baterias descartáveis do tipo p675 ou uma única bateria recarregável.

    O tempo de duração das baterias é variável, dependendo da programação individual do IC e dos sons do ambiente. Quanto mais alta for a velocidade dos pulsos elétricos do aparelho por segundo, maior será o consumo das baterias. Da mesma forma, quanto mais ruidoso for o ambiente em que a pessoa estiver, mais rápido será o consumo das baterias. Também, o tempo de exposição do indivíduo a esses ruídos (ouvir músicas constantemente, por exemplo) e o uso do Sistema FM diminuem consideravelmente a vida útil das baterias.

    As baterias p675, normalmente comercializáveis em uma embalagem com seis unidades e que custa em torno de R$7 a R$12, possuem uma média de duração de 24 a 30 horas ininterruptas (desconsiderando o período de dormir, em que o usuário de IC retira o aparelho). Segundo Sandra Laranja, fonoaudióloga responsável pela franquia Phonak em Bauru, também há baterias p675 modelo Implant Plus, que duram, em média, três dias. Já as baterias DaCapo costumam durar de 7 a 16 h, levando cerca de 3 a 4 horas para serem recarregadas, e seu tempo de vida útil é de dois anos. As pilhas AAA, para modelos mais antigos de IC duram em média três dias.

    É importante lembrar que pilhas e baterias descartáveis não são recarregáveis sob nenhuma hipótese, e essa tentativa pode ocasionar vazamentos do produto e danificar os IC. Todos os tipos de baterias devem ser corretamente descartadas em postos de coleta de pilhas e equipamento eletrônicos (sendo a ADAP um deles) para que o meio ambiente não seja prejudicado.

    Quem é associado da ADAP conta com descontos na aquisição das baterias e auxílio no conserto e manutenção de carregadores e baterias recarregáveis. A fonoaudióloga da instituição, Marcella Giusti, dá orientações valiosas sobre como conservar as baterias por mais tempo: “As baterias recarregáveis podem ser colocadas no desumidificador elétrico juntamente com as outras partes do aparelho, afim de que seja retirada qualquer umidade que possa vir a danificar ou acarretar em mau funcionamento. É importante a realização da limpeza nos contatos dos carregadores também. A limpeza pode ser realizada com escova de dentes infantil seca”, afirma Marcella.

    Outra dica se refere às baterias descartáveis que, quando não estiverem em uso, devem ser mantidas com o seu selo de proteção adesivo para conservar o seu tempo de vida útil. Sandra também lembra que, após retirar o selo adesivo da bateria, deve-se esperar uns dez segundos antes de colocá-la no IC, e sempre conservá-la longe do calor e da umidade.

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  • 16. Poderei ouvir música com meu Implante Coclear?

    Afinal, é possível ouvir música com o IC?

    Perceber e interpretar os sons são os principais objetivos de quem escolhe fazer a cirurgia do Implante Coclear. No entanto, grande parte dos futuros e recém-implantados quer ir mais longe, tem curiosidade em saber como é ouvir música com o auxílio do IC, ou como aprimorar esse contato com o mundo musical.

    Para quem ainda não fez a cirurgia, a principal pergunta referente ao assunto é: “Eu vou conseguir ouvir músicas com o implante?”. A resposta é bastante ampla e depende de várias questões, como o tipo de surdez (pré ou pós-lingual), a força de vontade da pessoa, e o próprio organismo de cada um: “Ouvir e apreciar música varia muito entre os implantados. Embora a maioria relate dificuldades, há os que conseguem obter relativo sucesso. Usuários de IC que já tiveram uma experiência auditiva normal anterior mostram maior facilidade neste sentido, principalmente em relação a músicas que ele já conhecia antes de perder a audição, pois a memória auditiva facilita na interpretação do conteúdo, mas não isenta das dificuldades”, alerta Marcella Giusti, fonoaudióloga da ADAP.

    De fato, quem está disposto a encarar este desafio deve estar preparado para enfrentar várias dificuldades, pois é natural que o usuário de implante coclear não tenha facilidade em interpretar e apreciar as músicas: “A melodia é um dos elementos fundamentais da música e, segundo alguns estudos, o processamento de melodias e sons musicais exige estruturas altamente especializadas, o que dificulta a codificação da música pelos implantes cocleares”, explica Marcella.

    É por isso que, em um primeiro momento, a maioria dos implantados se decepciona com a percepção da música. Pelo menos esse foi o caso de Aline Cordeiro, que mesmo antes do implante já era apaixonada por músicas e tentava ouví-las com o AASI: “Logo no dia da ativação, já cheguei em casa, liguei o computador e coloquei minhas músicas. Mas foi uma decepção: só ouvi um som da música, uma espécie de 'pii' que se repetia”, lamenta ela.

    No entanto, Aline não desistiu e continuou insistindo em ouvir músicas, até que sua percepção foi melhorando bastante com o tempo: “No segundo dia eu já conseguia ouvir outro som além do 'pii'. No terceiro já identificava o som do prato da bateria. Com o tempo, fui acompanhando com a letra da música e, a cada dia, a compreensão e a entonação da música ficava mais clara”, afirma Aline.

    Dessa forma, o sistema auditivo pode ser treinado para melhorar a percepção da música. Segundo Marcella Giusti, “a percepção auditiva de melodia e harmônica pode ser desenvolvida pela prática musical, que é uma forma de treinamento auditivo”. Além disso, há a possibilidade de usar outros procedimentos para melhorar a percepção auditiva: “Existem recursos adaptativos para o aparelho, que visam facilitar a recepção dos sons e reduzir os ruídos de fundo, como os cabos de áudio e o Sistema FM”, completa a fonoaudióloga.

    O implantado Rodrigo Nogueira Alves, de 11 anos, utiliza um desses cabos de áudio. Segundo sua mãe, Silvia Isabel Alves, este recurso melhorou muito a experiência de Rodrigo com a música: “Ele não tinha o hábito de ouvir muitas músicas, justamente pela dificuldade na percepção. Agora ele até dorme ouvindo música!”, conta Sílvia.

    Portanto a experiência do usuário de implante coclear com a música é uma descoberta. Cabe a cada implantado decidir se quer ou não enfrentar os desafios para uma melhor experiência auditiva musical. Para aqueles que desejam apreciar a música, é importante saber que é preciso ser persistente e enfrentar várias barreiras. Porém, se o implantado insistir no treinamento auditivo, o sucesso deve ser melhor que o esperado.

  • 17. Poderei praticar esportes com meu Implante Coclear?

    A prática de esportes – Dicas e cuidados com o Implante Coclear

    * Reportagem revista e atualizada em 22/03/2017.

    Uma das dúvidas mais comuns de candidatos ao Implante Coclear e implantados se refere aos cuidados com o aparelho durante as várias ocasiões do dia a dia, entre elas a prática de esportes. É percebível o peso dessas questões no relato da futura implantada Danielle Matteo: “Serei implantada em menos de um mês, mas já fico preocupada como devo proceder nas atividades físicas”, conta.

    O Implante Coclear tem duas partes, a interna e a externa. Algumas orientações devem ser seguidas, durante os esportes, para se evitar danos a esses componentes do IC. Em relação à parte interna, a principal precaução que se deve ter é relativa à quedas, pressões na cabeça ou traumatismo craniano, pois se o equipamento interno se quebrar ou sair do lugar, será necessário uma nova cirurgia para a troca do aparelho. Dr. Rogério Hamerschmidt, otorrinolaringologista chefe do Serviço de Implante Coclear do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, orienta os usuários de IC sobre a prática do mergulho ou de esportes de lutas: "Mergulho raso, para lazer, não há problemas. Mas se for mergulho mais fundo, tem sempre risco e é interessante evitar essa prática. Já as lutas são contra-indicadas, pois sempre há riscos, mas tem gente que faz mesmo assim", explica.

    É sempre recomendável o uso de capacetes confortáveis (de preferência leves, para não pressionar a parte externa do IC) em esportes que exijam movimentos bruscos e acelerados, como o motociclismo, ou que sejam praticados em grandes alturas, como o alpinismo. Cindia Tomasi Panciera, implantada adepta do ciclismo (foto), conta sobre o capacete que utiliza nessa atividade: “Ele se encaixa muito bem no IC, não atrapalha em nada, é até bom porque deixa bater menos vento no aparelho. Mas não são todos que se encaixam, tem de escolher um modelo que as alças não encostem no IC”, afirma.

    Para o componente externo do Implante Coclear, a principal restrição é o contato com a água ou com o suor humano, que danificam o processador de som. Praticantes de esportes aquáticos (incluindo aqueles de praia, por causa da umidade e salinidade do ar) ou de atividades intensas que envolvam muita transpiração, como a musculação, devem retirar o aparelho externo durante a prática do exercício, ou então proteger o IC com uma capinha à prova d’água. Várias marcas de Implante Coclear possuem modelos de capinhas para os seus processadores (veja aqui). A implantada Renata Orsi conta sobre o uso desse recurso nas suas atividades aquáticas: “Pratico natação, mas como nado sem treinador, prefiro ficar sem o IC. Já se vou nadar por recreação, ou a praia, vou de IC com case protetor, já que é um ambiente social”, diz ela.

    Também é válido colocar o aparelho no desumidificador depois da prática do esporte, quando se tratar de uma atividade que provoque um suor não tão excessivo. A associada da ADAP Élen Muzy relata a sua rotina esportiva e a questão da transpiração: “Faço trilha, academia, ginástica, e quando dá, corro na rua. Nunca tirei o IC para fazer as atividades. Às vezes pego [o aparelho] e seco atrás da orelha quando começo a suar muito. Fazer qualquer tipo de exercício para mim sem o IC não tem graça, fico super desanimada, ele é meu companheiro por toda a vida”, diz Élen.

    Outro cuidado se refere à possível queda do componente externo do IC durante uma intensa movimentação física, como em uma corrida com obstáculos, por exemplo. Nesses casos, se recomenda ou retirar o aparelho ou prendê-lo à cabeça com uma faixa de cabelo ou boné. Exatamente como faz a implantada Isis Bortoluzzi. “Eu jogo vôlei com o aparelho, mas utilizo uma faixa para proteger ou uma argolinha que prende o IC na orelha”, relata. Já em esportes de intenso contato físico com o adversário, a melhor recomendação é de fato retirar o componente externo do Implante Coclear durante a atividade.

     

    * Créditos da foto: arquivo pessoal da entrevistada Cindia Tomasi Panciera.

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili

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  • 18. Poderei nadar com meu Implante Coclear?

    Quero nadar com meu Implante Coclear, e agora?

    Nesta época do ano, nada melhor do que se refrescar passando uma tarde na praia ou na piscina de casa. Porém, essas experiências podem não ser tão fáceis no que se refere à socialização dos usuários de Implante Coclear dentro da água: nessas situações é necessário retirar os aparelhos, pois a umidade danifica os circuitos eletrônicos do IC. Então quer dizer que a diversão no mar e na piscina deve ser curtida no silêncio e na dependência da Leitura Labial? Não mais! Três das quatro marcas de Implante disponíveis no Brasil já oferecem opções de produtos para seus usuários desfrutarem da experiência sonora enquanto nadam, tomam banho ou até mesmo durante a prática de esportes aquáticos no mar.

    Infelizmente, não são todos os modelos de IC que podem ser usados na água com esses acessórios. Alguns processadores, como o Saphyr, da Neurelec, são resistentes à agua, como por exemplo, recebendo respingos de chuva ou durante a exposição à umidade do ar da praia. Mas isso não significa que ele pode ser mergulhado em água corrente. A dica válida para toda exposição à água, seja respingos ou o mergulho com o IC na capinha é colocar o processador, a antena e o cabo no desumidificador após a atividade. Agora, confira abaixo as novidades disponíveis no Brasil referente aos acessórios aquáticos para Implante Coclear.

    Processador Neptune da AB, o único IC à prova d’água

    A Advanced Bionics (AB) possui o primeiro processador de Implante Coclear do mundo feito exclusivamente para as experiências aquáticas, o Neptune. Este processador tem o formato estilo caixa, é resistente a mergulho de até três metros de profundidade e também suporta a água clorada da piscina. Diferentemente de outros modelos, o Neptune funciona com uma pilha AAA (recarregável ou descartável) e vem com acessórios como clipes, braçadeiras e bandanas, para prendê-lo nas costas, no braço e até no cabelo. Pensado sobretudo para as crianças, também possui várias opções de capinhas de diferentes cores. E sabia que associados da ADAP possuem descontos nas compras de processadores AB? Entre em contato conosco se quiser saber mais!

    Ana Beatriz Dorázio, mãe do usuário de IC João Pedro, nos conta um pouco sobre os motivos que a levaram a adquirir o Neptune e os benefícios que ele trouxe ao seu filho. “Compramos o Neptune em dezembro de 2012. Antes disso, o João Pedro já fazia aulas de natação e futebol. O João nunca gostou muito de fazer leitura labial. Então, na natação, ele perdia muita informação e se distraía muito. Além disso, quando estávamos juntos na piscina, ele também se distanciava. Sentia também dificuldade para me comunicar com ele no banho. Quando compramos o Neptune foi muito bom vê-lo participar das brincadeiras na piscina. Ao contrario do que eu imaginava, ele não usa no banho, porém começou a prestar mais atenção ao que digo. Passou a usar também no futebol junto com o FM. Também já fomos a praias e parque aquático e ele não ficou privado de nenhum momento. Um detalhe é que é preciso passar o Neptune na água sem sal quando sair da praia e sempre usar o desumidificador elétrico”, relata.

    Já Ítalo da Silva Ferreira, implantado em 2013 e fã de esportes, também gosta muito de seu processador Neptune. “Eu amo praticar esportes como natação, ciclismo e corrida. Eu queria algo que estivesse perto para tudo, aproveitando a cada momento como se fosse o último segundo da vida e vivendo a cada instante. O Neptune é o meu primeiro IC. Ao mergulhá-lo na água pela primeira vez, fiquei tão emocionado, chorei de tanta alegria e felicidade... Não tem nada igual, foi uma maravilha”, conta.

    Para os usuários do processador Naída, a AB comercializa no exterior o kit AquaCase, uma capinha com microfone externo e acessórios para proteger esse tipo de Implante que não é a prova d’água. O produto pode ser conferido aqui, mas infelizmente não é vendido no Brasil.

    Aqua, a famosa capinha da Cochlear

    Talvez o acessório aquático para Implantes Cocleares mais popular no Brasil seja a capinha Aqua, da Cochlear, e comercializada no país pela Politec. O Aqua é um estojo de plástico descartável e com fechamento de zip lock, projetado para uso apenas em processadores Nucleus 5. Essa capinha é bastante resistente e suporta mergulhos de até 4 metros de profundidade, em água doce e salgada. Um kit com cinco unidades do produto pode ser adquirido na loja on-line da Politec aqui. Mas, lembrando que associados ADAP possuem descontos nas compras de acessórios da Cochlear, então entre em contato conosco se quiser aproveitar nossas ofertas!

    Cristina Araújo, mãe da Júlia, bi-implantada de seis anos de idade, conta que o Aqua deu mais segurança à sua filha dentro da água. “Comprei para a minha filha, que fazia aula de natação. Ela nadava com uma professora particular, e assim que começou a usar o Aqua, ela se soltou, ficou super segura e saiu nadando. Ela fazia aula há um tempo, mas ficava grudada na gente. Acho que escutar na água trouxe confiança para ela, que na época era bem pequena, tinha três anos”, diz. E também tranquiliza as demais mães quanto à segurança do acessório. “O saquinho é muito resistente, difícil de rasgar com o dente. Tem que passar a tesoura com cuidado ou tentar desgrudar essa dupla face. Primeiro tem um zip lock e depois um adesivo, que acaba de selar o aparelho dentro do saquinho. Tirar esse adesivo depois de grudado, que é tipo uma dupla face, é super difícil. O que eu não gosto é a ponta do zip, que às vezes cutuca atrás da orelha. Então eu dou uma dobrada e aí prendo tudo com uma faixa, que uma mãe daqui me ensinou”, comenta.

    Esse acabamento do zip lock é o que às vezes pode acabar incomodando as crianças e adultos durante o uso do Aqua. Renata Santana Soares Veloso conta que seu filho Renato, de dois anos, não se adaptou ao acessório por causa disso. “Acho que quando lacrado, o Aqua acaba incomodando. E realmente sobra um pedaço pontudo atrás da orelha”, diz. Débora Leon Ruas, mãe do Gabriel, de dois anos, também comenta sobre o que acha que deveria ser melhorado no acessório. “Tem muitas crianças que não gostam de usar porque ele é incômodo, principalmente se for colocado sem touca. Ele sempre machuca um pouquinho a orelha da criança, então evito deixar muito tempo e, assim que meu filho sai da água, já tiro. Penso que precisaria de um design melhor e o custo também é um pouco alto, até pelo fato da unidade ser descartável”.

    Já Mariana Candal, mãe da Joana, de três anos e meio de idade, observa que também há a questão do imã do Implante, que pode interferir na utilização do Aqua. “É impossível manter o saquinho no lugar. Na natação, nem com a touca conseguimos que o aparelho não caísse pelo menos duas ou três vezes a cada aula”. Cristina Araújo, por sua vez, relatou que não tem problemas desse tipo com a Júlia. “O imã da minha filha é o 3. Aí é só rosquear para deixar ele mais apertado e não sair do lugar”. Mariana comentou ainda sobre a questão da qualidade do som recebido pelo processador quando ele está dentro da capinha. “Achei até que pudesse ser esse o motivo dela não ter gostado do Aqua no primeiro teste. Agora, no segundo, que ela já estava com 3 anos e meio, consegui conversar melhor e ela me disse que ouve igual e que gostou de usar o aparelho na piscina para brincar com as amigas”.

    Pensando em uma atualização do Aqua, a Cochlear já lançou nos Estados Unidos uma nova versão dessa capinha, o Aqua+. No novo kit, que servirá para os modelos Nucleus 5 e Nucleus 6, vem uma antena e um cabo à prova d’água, e um case reutilizável mais de cinquenta vezes apenas para o processador, dando dessa forma uma flexibilidade maior ao aparelho dentro da água. A novidade está para chegar ao Brasil ainda este ano, e nas lojas físicas da Politec já se encontram essas peças para demonstração, como nos mostra a foto de Tainara Barbosa ao lado.

    WaterWear, a capinha da MedEl para o processador Rondo

    Aproveitando o lançamento de seu IC de peça única, o Rondo, com processador e antena em um único dispositivo, a fabricante MedEl também disponibilizou no Brasil uma proteção à prova d’água para ele, a capinha WaterWear. Nossa associada Magda Zobra foi uma das primeiras a adquirir este acessório no Brasil, pela ADAP, e nos conta sua opinião a respeito da capinha. “Da minha parte está aprovada. Ela até que é fácil de manusear, a única coisa na hora que for colocar é tem que tomar cuidado com a unha para não furar. Mas ela fica bem justa no implante. E testei com a faixa e com a touca de natação. Das duas formas achei seguro de usar. E tem um orifício na capinha que pode colocar um cordão pra segurar também. Mas como o Rondo só é preso pelo imã, achei a faixa ou a touca mais seguras”, diz.

    Magda também alerta para se tomar cuidado com o sol quente neste verão, pois a capinha pode esquentar ainda mais o Rondo e fazê-lo parar de funcionar momentaneamente. “Eu faço corrida de rua e uso sempre o Rondo porque aguenta melhor o suor, e tem a faixa também que uso, que segura bem ele na cabeça. Mas, com a capa à prova d’água, ele esquentou e achei que era a pilha que tinha acabado, mas foi que aqueceu e o Rondo parou de funcionar. Aí foi só tirar a capa que ele voltou a funcionar”, esclarece. Se quiser adquirir a capinha WaterWear, entre em contato conosco, pois temos ótimos descontos para associados na compra de acessórios MedEl!

     

    * Fontes das imagens: Advanced Bionics (primeira foto) e arquivos pessoais dos entrevistados (demais imagens).

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 19. Quais são os benefícios do Implante Coclear Bilateral?

    Implante Uni ou Bilateral?

    Os profissionais são unânimes em dizer: cada caso é um caso. 
    Mas, entre os usuários, há uma tendência cada vez maior de optarem pelo implante bilateral. Especialmente tratando-se de crianças.

    O implante unilateral geralmente já permite plena compreensão da linguagem, uma vez que o cérebro consegue processar informações que chegam por apenas uma das orelhas. Isso já acarreta em uma melhora de qualidade de vida, de interação social. Com apenas um implante, que pode ou não estar acompanhado de um aparelho de amplificação sonora individual (AASI) na outra orelha, é possível alcançar 100% de discriminação da fala, utilizar o telefone e até ouvir música, segundo relato de usuários.

     

    Então, por que cada vez mais tantas pessoas, incluindo usuários adultos, estão optando pelo implante bilateral?

    O que os especialistas garantem é a localização sonora mais precisa. Na maioria dos casos, implantados unilaterais não tem boa localização de sons. Há quem diga que não tem qualquer dificuldade com isso, mas são uma minoria. A maior parte dos usuários unilaterais relata sim, dificuldade de localizar a fonte dos sons.

    Outra coisa que geralmente é citada é uma maior facilidade de separar o ruído ambiente da fonte principal de som. Mas, tal qual os ouvintes biológicos, tudo dependerá do volume do ruído ambiente.
    Uma terceira "vantagem" é a questão de segurança. Dificilmente um bi-implantado ficará sem audição nenhuma. Seja pela manutenção/quebra de um dos aparelhos. Seja pela bateria que acaba. Um dos lados quase sempre serve de "seguro" para o outro.

    Fora isso, usuários relatam que o som vindo de implantes bilaterais costuma ser mais "encorpado", "cheio". Embora muitos usuários de IC + AASI concomitantes tenham também essa sensação.

    Por outro lado, dois implantes significam uma cirurgia mais demorada ou até duas cirurgias separadas. Portanto, o dobro de preocupação nessa hora. Também são dois aparelhos para cuidar, fazer manutenção e reposição de peças.

    Nada garante que o resultado de dois implantes, necessariamente, será superior que o resultado que já se tem com um implante apenas.

    Vale lembrar que quanto maior o tempo passado de uma cirurgia para outra, maior a chance de demorar ou mesmo não conseguir perceber os sons como uma única fonte, ouvindo com uma espécie de eco. No entanto, há relatos de usuários com intervalos de até 10 anos de uma cirurgia para outra, que disseram não ter tido qualquer dificuldade de "acoplar" os sons.

    Portanto, de acordo com a indicação médica, decidir pelo unilateral ou pelo bilateral é uma escolha de foro individual, que deve ser tomada com calma e considerando-se o histórico do usuário.

    Os pais de crianças bi-implantas costumam ser bastante favoráveis ao resultado, mas no que se refere ao implante, continua valendo a frase "cada caso é um caso" e essa decisão deve ser sempre tomada em conjunto com a sua equipe de Implante Coclear."

    Por Lak Lobato

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  • 20. Quais são os mitos mais comuns acerca do Implante Coclear?

    Mito ou verdade? - Parte I

    O mundo do implante coclear ainda carece de informações precisas. A ADAP e alguns outros poucos veículos de informação tentam preencher a lacuna, mas nem sempre esse problema é resolvido. O resultado disso é que muitos boatos sobre o IC acabam se propagando e a maioria deles não corresponde com a verdade. Com objetivo de tirar algumas dúvidas e desmistificar alguns destes boatos, um site neozelandês desconstruiu uma série de mitos e explicou como tudo funciona de verdade. A ADAP pesquisou, traduziu e adaptou o texto e a primeira parte segue aqui:

    A cirurgia do IC é uma cirurgia no cérebro?

    Errado! O implante coclear é inserido na cóclea, que é uma estrutura em formato espiral no labirinto ósseo. O feixe de eletrodos do implante coclear estimulam as fibras nervosas, que transmitem sinais elétricos para o cérebro.

    Existe uma grande estrutura óssea entre a cóclea e a cavidade do crânio que sustenta o cérebro. Ou seja, o cirurgião e o conjunto de eletrodos não vão interferir na cavidade craniana.

    A cirurgia do IC causa morte?

    Segundo as agências competentes, o IC nunca causou nenhuma morte.  Houve um número muito baixo de mortes causadas por problemas secundários. A meningite é o principal destes problemas, mas agora ela é evitada através de vacinação antes e depois do implante. Outras mortes também foram causadas por doenças e problemas que já existiam e foram intensificados pela cirurgia.

    Como qualquer cirurgia, existem riscos. No entanto, a taxa de sucesso do implante coclear é espetacularmente alta.

    O implante coclear vai destruir qualquer resíduo auditivo?

    O implante coclear pode destruir uma parte ou todo o resquício auditivo. Porém, as técnicas cirúrgicas mais recentes e novos designs de implante estão melhorando significativamente a retenção de resíduos auditivos. Assim, muitos recém-implantados estão passando por pouca ou nenhuma perda de resíduo auditivo.

    É importante notar, no entanto, que a retenção desses resíduos auditivos não é necessariamente algo bom. Para crianças com neuropatia auditiva, pode ser preferível ter só o implante coclear para fornecer estimulação auditiva.

    Um candidato ao IC precisa passar por vários exames de tomografia computadorizada e ressonância magnética?

    Os exames citados são usados para garantir que o potencial candidato ao IC tenha uma anatomia adequada para um implante. Em um número muito pequeno de casos, o candidato tem a cóclea mal formada ou nenhuma fibra do nervo auditivo. Nesses casos, a cirurgia do IC não é indicada.

    Diferentes programas de implante coclear têm diferentes tipos de protocolos a seguir. Normalmente, será requisitada uma única sessão de ressonância magnética. Em alguns casos, o médico opta por uma tomografia computadorizada, porque esta é mais barata. No entanto, ela mostra menos detalhes, e se algo anormal for identificado nela, será necessário fazer uma ressonância magnética.

    É ideal esperar uma criança crescer para que ela escolha por vontade própria fazer ou não o implante coclear?

    As vias neurais relacionadas à parte do cérebro responsável pela audição começam a ser formadas antes mesmo do nascimento da criança. Pesquisas mostram que existe um intervalo de sete anos para a fixação destas vias neurais. Outras pesquisas também apontam que as peças-chaves do desenvolvimento auditivo acontecem ainda mais cedo e é muito difícil mudar esses parâmetros depois de um certo tempo.

    Isso tudo quer dizer que para uma criança desenvolver suas habilidades auditivas, esse desenvolvimento deve começar o mais cedo possível, preferencialmente antes dos dois anos de idade. Começar depois pode comprometer a habilidade da criança em desenvolver níveis normais de audição e de fala. Assim, esperar até que a criança possa compreender a decisão de ter um implante coclear certamente resultará em prejuízos em sua capacidade de fala e audição. Em resumo, não tomar uma decisão logo cedo significa tomar a decisão de que a criança terá um nível de audição e fala abaixo do normal.

    A audição pelo implante coclear não é igual à audição normal?

    Usuários de IC que tinham a audição normal e depois ficaram surdos relatam que a audição pelo IC é mais mecânica e aguda. Simulações de como é ouvir com o implante coclear às vezes são distorcidas e indicam que ela é um pouco limitada. No entanto, usuários adultos também relatam que, depois de um curto período de tempo, o som recebido pelo implante coclear é bastante normal.

    Em crianças que receberam implante bilateral logo nos primeiros anos de vida, a fala geralmente é igual a de uma criança normal. Isso indica que a percepção dos sons dessas crianças também deve ser muito próxima do normal.

    O implante coclear tem fios que saem pela pele?

    O IC é formado por dois componentes: um implante interno e um processador de fala externo. O sinal e a energia são transferidos através de duas antenas uma dentro e outra fora da cabeça. Ou seja, não existe conexão física entre os dois componentes, é tudo sem fio.

     

    *Matéria com informações traduzidas e adaptadas do site 2hears2hear. A matéria original pode ser acessada aqui

     

    por Renan Fantinato

    Mito ou verdade? - Parte II

    Na última semana, a ADAP publicou a primeira parte da matéria “Mito ou verdade?”, que tem o objetivo de desmistificar algumas histórias que rondam o mundo do implante coclear. Para dar sequência a essa série, lançamos hoje a parte final desta matéria, que aborda mais alguns boatos e dúvidas deste universo:

    Os implantes coclear são exagerados e chamativos?

    Pelo contrário, o IC é bem discreto. Em muitos casos, é bastante difícil identificar que uma pessoa está utilizando o aparelho. As mais modernas técnicas cirúrgicas deixam uma pequena cicatriz de uma ou duas polegadas.

    Os implantes modernos também são mais finos e quase não chamam a atenção. Muitos cirurgiões criam um recuo no osso para “abrigar” o implante, o que o torna ainda mais discreto.

    Usuários de IC só podem ouvir com o auxílio de leitura labial?

    Crianças implantadas logo cedo geralmente desenvolvem a audição, fala e linguagem equivalente às crianças ouvintes (principalmente se receberem o implante bilateral), sem a necessidade de leitura labial.

    Crianças mais velhas e adultos que perderam a audição durante a vida também costumam ouvir e falar em um nível normal, sem o auxilio de leitura labial.

    Muitos usuários de IC que dependiam da leitura labial antes do implante revelam que dependem menos ou praticamente nada depois da cirurgia, já que eles conseguiam ouvir e entender a fala.

    Quando uma pessoa recebe o implante coclear ela fica imediatamente apta a ouvir?

    Para pessoas que já ouviram anteriormente e perderam a audição recentemente, existe uma pequena possibilidade de ouvirem novamente minutos depois da ativação do implante coclear. No entanto, mesmo nesses casos eles vão perceber que a qualidade auditiva melhora com o tempo, com a experiência e com o ajuste do programa do processador de fala.

    Para aqueles com surdez pré-lingual, o cérebro precisa aprender a ouvir. Este processo de aprender a ouvir e recuperar o “atraso” em relação aos ouvintes pode demorar alguns anos.

    A maioria dos usuários de implante coclear está em algum lugar entre esses dois extremos e precisa de algum tempo e esforço para aprender a ouvir através dos aparelhos.

    No entanto, é bastante provável que um usuário de implante coclear saia de sua sessão de ativação ouvindo mais do que ele ouvia antes de fazer a cirurgia.

    O implante coclear vai funcionar para qualquer perda auditiva?

    O IC vai funcionar para qualquer pessoa que tiver a anatomia adequada para recebê-lo. Isso inclui um nervo auditivo ativo, uma cóclea formada , apropriadamente e nenhuma via auditiva formada ou habilidade para formas essas vias. No entanto, o implante coclear não é necessariamente a intervenção mais indicada. Se a perda auditiva é condutiva, por exemplo, um implante de condução óssea seria mais apropriado. Se a perda auditiva é de leve a grave, o AASI é o aparelho indicado.

    Existe uma idade limite para receber o IC?

    Em 1991, Jack Walley 83 anos fez a cirurgia do IC na Inglaterra. Segundo sua filha, “o implante coclear mudou sua vida totalmente. Ele sempre gostou de música e de ver televisão, então quando ficou sabendo do IC, nada poderia impedir ele de ter um”.

    Quer prova maior de que não há idade para receber o implante coclear?

    O IC se torna obsoleto e necessita de reposição frequentemente?

    O implante coclear é feito por dois componentes. O implante em si e o processador de fala externo. O implante é projetado para durar por toda a vida e não precisará de atualização. O processador externo é feito para durar entre 7 e 10 anos. Se compararmos com a reposição de um óculos, por exemplo, esse tempo é relativamente grande.

    Os usuários de IC devem evitar lâminas de plásticos e equipamentos que podem gerar eletricidade estática?

    No passado, os implantes cocleares eram suscetíveis a um dano causado por energia estática. Era possível que o programa do processador sofresse algum problema, sendo necessário reprogramá-lo novamente. Processadores mais recentes contém um circuito de proteção para evitar problemas como esse. Embora seja importante avisar onde pode haver o risco de uma grande descarga elétrica, as peças de plástico podem ser usadas normalmente.

    Outras fontes de energia elétrica, como cercas elétricas e cabos devem ser tratados com extremo cuidado, pois estes sim tem a capacidade de danificar permanentemente o componente interno.

    Os implantados devem ficar longe de dispositivos wi-fi, torres de celular e linhas de alta voltagem?

    O wi-fi não interfere no funcionamento do implante coclear. Na verdade, os implantes mais modernos já estão sendo projetados para se comunicar com outros dispositivos via wi-fi. Torres de celular e linhas de alta voltagem podem afetar as funções do IC. No entanto, a distância segura para essas estruturas é parecida com a distância recomendada para um ouvinte.

    O IC pode ser afetado por um micro-ondas?

    Assim como outros equipamentos que produzem sinal de rádio, é possível que o funcionamento do implante coclear seja alterado pelos sinais do micro-ondas. No entanto, não existe nenhum risco propriamente ao implantado. É recomendado que os usuários de IC evitem apenas os fogões de indução.

    Se você tem um implante coclear você não pode ser ressuscitado por um desfibrilador?

    Existem certos riscos ao usuário de IC no uso de desfibrilador. No entanto, estes dispositivos são projetados para que a corrente não passe pela cabeça. Alguns implantados já tiveram que ser ressuscitados por desfibriladores e não houve nenhum dano aos implantes cocleares.

    por Renan Fantinato

  • 21. Bebês e crianças podem receber um IC? Quando devo fazer essa escolha para o meu filho?

    Implante Coclear e o Desenvolvimento de Crianças com Surdez Pré-Lingual

    Uma das questões mais comuns que surge aos pais de crianças diagnosticadas com deficiência auditiva severa ou profunda, quando estes optam pela realização da cirurgia do Implante Coclear, diz respeito à idade adequada para efetuar tal procedimento e as consequências que essa decisão pode ocasionar ao desenvolvimento de seus filhos. Diferentemente dos casos de surdez pós-lingual (isto é, adquirida após a aquisição da linguagem oral), indivíduos que já nasceram com uma grande perda auditiva ou que a adquiriram antes dos três anos de idade encontrarão dificuldades na aquisição espontânea do seu idioma materno, sendo recomendada a intervenção familiar, médica e fonoaudiológica o quanto antes para evitar atrasos no desenvolvimento linguístico e no aprendizado dessas crianças.

    A fonoaudióloga da ADAP, Marcella Giusti, explica que a detecção da deficiência auditiva deve ser realizada nos primeiros meses de vida, pois a precoce identificação possibilitará intervenção imediata, oferecendo melhores condições para o desenvolvimento da fala, linguagem, aspectos sociais e educacionais da criança, permitindo um prognóstico mais favorável em relação ao desenvolvimento global da mesma. O diagnóstico audiológico realizado durante o primeiro ano de vida possibilita a intervenção ainda no período crítico de maturação e plasticidade funcional do sistema nervoso central do indivíduo.

    Em 02 de agosto de 2010, o Presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou o projeto de Lei 12.303/10, que obriga maternidades e hospitais públicos do país a realizarem de forma gratuita o teste da orelhinha nos bebês nascidos em suas dependências. No entanto, os profissionais envolvidos devem ficar atentos às crianças que falharem nos procedimentos propostos e garantirem que as mesmas sejam encaminhadas para um programa de avaliação e reabilitação auditiva.  Ressalta-se também que o teste da orelhinha trata-se de uma triagem auditiva, que o simples passar no procedimento não exclui completamente a possibilidade da deficiência auditiva. Portanto, as famílias e os profissionais que têm contato com as crianças devem estar atentos e preparados para identificar possíveis alterações/atrasos posteriores no desenvolvimento e o encaminhamento para avaliação audiológica diagnóstica.

    A preocupação com a intervenção precoce, principalmente nos casos de deficiência auditiva neurossensorial severa/profunda bilateral se dá devido a estudos que comprovam que a idade na cirurgia, visto a possibilidade de indicação do recurso do implante coclear, tem sido relevante nos prognósticos. Algumas dessas pesquisas mostraram que as crianças implantadas antes dos três anos de idade alcançam resultados mais rápidos em relação às crianças operadas em idade mais tardia. (Kirk et al.,2002 e Baumgartner et al.,2002).

    No entanto, outros aspectos também influenciam o desenvolvimento das habilidades auditivas e de linguagem, além da idade da intervenção médica, como por exemplo, o tempo de privação sensorial auditiva, o tempo de uso do dispositivo e o grau de permeabilidade da família ao processo terapêutico. As condutas de intervenção constituem-se em um processo multifatorial e os efeitos da interação destes aspectos podem sim interferir no desempenho global da criança.

    Embora haja a preocupação embasada referente à idade de indicação do Implante Coclear, nem toda criança com perda auditiva severa ou profunda dependerá essencialmente do IC para desenvolver a linguagem nos primeiros anos de vida. Fatores como o tipo e grau da perda auditiva, a estimulação/envolvimento familiar, o uso dos Aparelhos de Amplificação Sonora Individual e o acompanhamento fonoaudiológico precoce podem promover um bom desenvolvimento linguístico no indivíduo, dependendo de suas características pessoais, de seus esforços e/ou aptidão inata.

    Nesse caso, temos como exemplo a história de Letícia Nascimento, de quinze anos. Letícia nasceu com surdez profunda bilateral, mas foi apenas quando completou doze anos que resolveu optar pelo IC. Ela conta como foi o seu desenvolvimento linguístico antes da cirurgia. “Uso o AASI desde os dois anos de idade. Fiz fono dos dois até os treze anos. Antes do IC era difícil. Tive um pouco de dificuldade, mas não muito devido à minha inteligência e esforço. Aprendi leitura labial, que até hoje faço. Minha única dificuldade era compreender os sons, vozes e etc. Tinha conversar com a pessoa cara a cara para poder ler os lábios. Minhas notas na escola eram boas. Mas depois do IC melhorou muito”, relata Letícia.

     

    Em outros casos, por exemplo, algumas crianças que forem implantadas mais tardiamente podem também recorrer e se adaptar ao uso da Língua de Sinais (Libras) visando à complementação/facilitação de seus recursos comunicativos, como é o caso de Ana Júlia Kemer, de oito anos. Sua mãe, Geiciane Lemos, conta que a Ana foi implantada apenas no começo desse ano, mas que começou a aprender Libras por volta de dois anos de idade. Hoje ela domina totalmente a Língua de Sinais e iniciou a aprendizagem do português escrito e oralizado. “A professora falou que ela é muito inteligente e é a melhor aluna da sala. A Libras não atrapalhou em nada em relação ao implante, em minha opinião, só ajudou, pois é preciso dar a ela um conceito das coisas. Quando ela ouve algum barulho, que saber o que é e de onde vem, aí usamos a Libras para explicarmos, mas sempre falando junto, então ela se sente compreendida e isso é muito importante para a inclusão dela na sociedade”, comenta Geiciane.

    O apoio médico, fonoaudiológico e familiar na reabilitação da criança implantada

    O acompanhamento médico, fonoaudiológico e familiar deve ter como objetivo facilitar e ampliar as oportunidades de acesso à linguagem oral através da audição da criança com perda auditiva. Chega a acontecer, em muitos casos, que, após receberem o diagnóstico da surdez da criança, os pais deixarem de falar ou diminuírem a frequência do diálogo com ela, receosos de que não serão ouvidos ou compreendidos pelo seu filho. Essa atitude é um dos maiores impedimentos para o desenvolvimento da criança, pois os estímulos auditivos devem ser abundantes desde a mais tenra idade para compensar a sua deficiência na percepção dos sons.

    O incentivo familiar deve estar em sintonia com a intervenção médica e fonoaudiológica, pois a cirurgia e a ativação do IC por si só não promove todo o desenvolvimento esperado na criança. A parceria com a escola na busca do auxílio às necessidades auditivas do indivíduo também é de importância fundamental, como ilustra o caso de Danilo Thomaz, de nove anos de idade e implantado há sete anos. Sua mãe, Sílvia Thomaz, conta sobre o rápido desenvolvimento do seu filho. “Com três semanas de ativação do IC, ele já olhava pra nós quando o chamávamos pelo nome. O desenvolvimento dele foi muito rápido. Ele fazia terapia duas vezes por semana e ia na escolinha meio período, a fono sempre em contato com a escola e vice-versa. Essa parceria foi essencial para que tudo desse certo”, afirma Sílvia.

    A família tem como papel a promoção da estimulação auditiva da criança, orientada pelo profissional fonoaudiólogo. O Implante Coclear funciona como uma prótese, porém, ele não consegue reproduzir integralmente todas as nuances da audição humana natural. O indivíduo com surdez pré-lingual e implantado na infância deve aprender a detectar e compreender os sons ouvidos, e com isso desenvolver a sua fala de acordo com o seu próprio ritmo, que pode ou não ser o mesmo que o de uma criança ouvinte. Cada indivíduo é único e deve-se respeitar seu tempo de desenvolvimento.

    Andréa Sobral, mãe da implantada Maryana Sobral Delasta, de quatro anos de idade, relata como foi o processo familiar de estimulação auditiva de sua filha. “Quando fizemos o primeiro IC, a Maryana tinha um ano e dois meses de idade, era um bebê. Mas a gente, mesmo com todas as limitações, estimulávamos muito, cantávamos e conversávamos muito com ela. Aí, quando ativou o IC, continuávamos com essas atitudes, a grande e melhor diferença era que ela agora dava retorno, repetia um som aqui e outro ali. Para falar a verdade, achávamos que ia ser maçante a habilitação auditiva, mas na pratica era muito prazeroso. Acho que o melhor é ver o interesse da criança, essa descoberta é mágica para todos os envolvidos. Sabe, é realizador saber o quanto pudemos ajudar a Maryana a construir o mundo dos sons dela. Foi assim, tijolinho por tijolinho”, conta Andréa.

    Já Isabel Azeredo fala sobre os equipamentos e brinquedos que ajudaram no desenvolvimento auditivo de sua filha, que hoje está com cinco anos de idade. “Minha filha, Mirela Azeredo Martins, foi implantada com um ano e cinco meses. Antes do IC, ela usava o aparelho AASI desde os dois meses de idade. Ela foi estimulada desde muito cedo. Com dois meses de vida já fazia fono. Compramos vários brinquedos com sons, até um tambor de verdade nós conseguimos para trabalhar com ela em casa”, diz a mãe.

    Embora essencial à adaptação anterior a indicação do Implante Coclear, o uso dos AASI, visto o grau da deficiência auditiva, em geral não acarretam em muitos benefícios para as crianças com perda auditiva severa ou profunda. Este foi o caso de Júnior Batista, implantado de seis anos de idade, como relata sua mãe, Neide Aparecida Batista. “Descobri o problema da audição do Júnior quando ele tinha nove meses. A partir daí, iniciamos o tratamento dele, que veio todo o processo de exames, aparelhos AASI e terapia individual e em grupo. Porém, durante dois anos de uso dos AASI, ele não obteve resultado algum tanto na audição como na fala. Então iniciamos uma nova batalha para conseguir o Implante Coclear, que durou um ano. O IC foi a melhor coisa que fiz para a vida do meu filho”, conta Neide.

    O desenvolvimento da linguagem e o papel do profissional fonoaudiólogo

    As etapas de aquisição e desenvolvimento da linguagem são as mesmas para qualquer criança, e se dividem em três níveis, de acordo com a categoria linguística (fonético-fonológica, sintática, pragmática e semântica) a ser mais desenvolvida em cada um deles. Primeiramente, vem o nível Pré-Linguístico, que ocorre até os quinze meses de vida da criança. Aqui se apresenta o primeiro tipo de comunicação, o choro e os grunhidos do bebê, que, com o passar do tempo, começa a emitir os primeiros sons, repetitivos e contínuos, os quais pouco a pouco vão se delimitando e se constituindo em fonemas (unidades sonoras). Por volta do primeiro ano de vida são ditas as primeiras palavras.

     O Primeiro Nível Linguístico, que vai dos quinze meses até os cinco anos de vida, é caracterizado pela aquisição de novas palavras, experimentações sonoras e combinações dos vocábulos, que serão utilizados na construção das frases (organização da sintaxe gramatical). Ao final deste período, a fala da criança já é semelhante a do adulto em termos de complexidade e capacidade de abstração.

    O Segundo Nível Linguístico se subdivide em duas etapas. A primeira, que vai dos cinco aos sete anos, coincide com o ingresso no período escolar. Aqui ocorre o aprendizado do código gráfico e um maior desenvolvimento da oralidade (pragmática). Esta é a etapa mais propícia para a detecção de possíveis falhas ou dificuldades no desenvolvimento da linguagem. Já a segunda etapa, que ocorre dos sete aos doze anos, se caracteriza pelo aumento do repertório vocabular (aspecto semântico) da criança e a consolidação de suas habilidades linguísticas.

    O papel do profissional fonoaudiólogo neste processo, além da avaliação audiológica que permita classificação da deficiência auditiva, intervenção com adaptação de recursos reabilitativos (IC ou AASI), é também promover a estimulação/desenvolvimento das habilidades auditivas e da fala, a partir de sessões terapêuticas direcionadas e que visem também a orientação dos cuidadores envolvidos na rotina do paciente, objetivando a criação de um ambiente de convívio altamente estimulador. Um dos métodos que aborda este objetivo é o chamado Método Aurioral, por priorizar a integração da audição na comunicação da criança com deficiência na percepção dos sons. As quatro habilidades auditivas principais a serem trabalhadas por este profissional e cuidadores abrangem a detecção auditiva (a criança deve perceber a presença e a ausência dos sons), a discriminação auditiva (perceber a diferença entre dois ou mais sons), o reconhecimento auditivo (identificação do som e da fonte sonora) e a compreensão auditiva (entender e interpretar a fala humana).

    Dicas para o desenvolvimento de seu filho

    A seguir, confira dicas e orientações aos pais para ajudar no desenvolvimento de seu filho com deficiência auditiva, segundo o Método Aurioral:

    1)      Estimule auditivamente seu filho desde cedo. Converse, brinque, interaja com ele por meio da voz, mesmo que o retorno da parte dele seja inicialmente pequeno. Brinquedos e atividades sonoras são bastante recomendados nesta fase.

    2)      É fundamental, nos primeiros anos de vida, realizar o maior número possível de interações um-a-um com a criança, para depois introduzi-la a ambientes sonoros mais complexos e com mais interlocutores.

    3)      Seja paciente quando tiver que repetir algo que já foi dito à criança. Ela pode não ter entendido a mensagem mesmo que tenha prestado atenção. Eleve o seu tom de voz e fale com clareza. Isto não significa ter que gritar com seu filho. O grito distorce as palavras e causa ainda mais dificuldades na compreensão da mensagem sonora.

    4)      Tenha em mente que, por mais bem adaptada a criança esteja com os AASI ou IC, ela poderá buscar apoio visual para uma maior eficiência e segurança em sua comunicação e expressão. Sendo assim, utilize a linguagem corporal e as expressões faciais se perceber a necessidade visual de seu filho, olhe para a criança quando ela estiver falando, para lhe transmitir confiança e segurança, e incentive-a a aprender a leitura labial como um método de apoio a ser usado quando necessário nas conversações.

    5)      Tome cuidado ao corrigir os erros de fala de seu filho, pois a advertência em excesso pode desestimular a criança em seus esforços para utilizar a audição e a fala em sua comunicação. Dirija as críticas ao comportamento errado, e não à criança (por exemplo, diga “A palavra tal se pronuncia de outro jeito”, e não “Você está falando errado!”). Fortaleça a autoestima de seu filho com deficiência auditiva ao focar nas suas conquistas, e não no que ele não consegue fazer.

    6)      Dê oportunidades para a criança vivenciar todo tipo de situações auditivas, como festas, diálogos em grupo, ouvir músicas. Ensine-a a ouvir e repetir todos os sons do ambiente, buscando com isso diversificar as suas experiências sonoras.

    7)      Incentive seu filho à prática da leitura e da escrita como um recurso para a aquisição de novas palavras e expressões linguísticas. Também, no diálogo com a criança, busque ampliar o seu vocabulário ao empregar novos termos nas conversas.

    8)      Dê continuidade em casa aos exercícios passados pela fonoaudióloga. É somente com a prática diária que a criança com deficiência auditiva terá uma melhor reabilitação.

     

    * Créditos das fotos: arquivos pessoais dos entrevistados.

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 22. Quais são as expectativas para o desenvolvimento auditivo e de fala das crianças implantadas?

    O progresso com o IC: saiba como funciona e quando se preocupar

    Nós sabemos que o desenvolvimento com o implante coclear não acontece de forma fixa ou linear. Nem é magicamente que aparecem as habilidades de linguagem, fala e audição. Além disso, o progresso varia de pessoa para pessoa e de acordo com fases de crescimento de cada indivíduo. Estar em constante treinamento auditivo e sempre atento ao progresso que é desenvolvido são pontos importantes para serem observados.

    Como funciona o progresso?

    Aprimorar as habilidades de fala, linguagem e audição depende de uma interação incrivelmente complexa entre o ouvido, a boca, o cérebro e o próprio ambiente. A maioria dos adultos fluentes na fala não se lembram como foram ensinados a desenvolver a linguagem: esse parece ser um processo simples e natural. Mas ao olharmos os bastidores, é possível entender que o desenvolvimento dessas habilidades é complexo, principalmente para quem tem algum problema de audição.

    Ao observar o desenvolvimento da audição ou fala de uma criança, percebemos que às vezes existem períodos nulos, quase sem nenhum progresso, enquanto em outros momentos há “saltos” enormes nesse aprendizado. Estes saltos são emocionantes, enquanto a falta de progresso é decepcionante. No entanto, todas essas situações são bastante normais.

    Em alguns momentos, esse período de pouco progresso acontece quando a criança está “ocupada” em busca de outra conquista. Por exemplo, alguns bebês diminuem a produção de sons enquanto estão treinando seu olfato e melhorando este sentido. O pequeno cérebro do bebê tem a sua disposição uma infinidade de recursos. Assim, as crianças tendem a colocar toda sua energia em um só lugar enquanto estão se esforçando para aprender alguma habilidade. Em outros casos, os “períodos nulos” podem ser justificados como um tempo para a criança receber uma nova informação e processá-la. Lembre-se que o conhecimento receptivo (entender) precisa vir antes do uso expressivo (falar uma palavra, um som ou uma frase estruturada).

    Em outras crianças todo esse processo é diferente: o progresso dela parece crescer constantemente, sem pausas ou saltos esporádicos. Seja em uma velocidade alta ou baixa, está sempre se desenvolvendo. Essa também é uma situação bastante normal e simples.

    Um pouco de regressão é normal?

    É possível observar um pequeno retrocesso no desenvolvimento da linguagem, fala ou audição quando a criança passa por uma grande mudança na vida, como a chegada de um novo irmão ou a mudança para uma nova casa. Isso é bastante normal desde que se resolva com o tempo. Uma mudança na tecnologia de audição (sair do AASI para o IC, por exemplo) também pode ter um efeito parecido. A regressão também pode ser um indicativo de um problema com essa tecnologia, a criança pode estar precisando de um novo mapeamento, por exemplo.

    Quando as crianças estão aprendendo as primeiras palavras, é comum ela falar uma palavra uma vez e não dizer mais nada durante alguns dias. Não há motivos para se preocupar: uma coisa é falar algo uma vez (pode ser até por sorte ou um mero palpite), outra coisa completamente diferente é dominar essa habilidade e colocar essa palavra em seu repertório. No entanto, se você ouvir algumas palavras e, de uma hora para outra, a criança não falar mais nada, isso pode ser um sinal de outros problemas no desenvolvimento. Seu fonoaudiólogo pode identificar algum problema ou indicar outros profissionais (como um neurologista) quando for necessário.

    Como medir o progresso?

    Todos queremos o progresso, então precisamos de dados para estar no controle da situação e ter certeza de que isso está realmente funcionando. Avaliações regulares (seja por testes padronizados ou personalizados) devem ser administrados regularmente para garantir que a criança está mantendo o ritmo. A regra geral é: mais de um mês de progresso em um mês. Crianças com perda auditiva começam em desvantagem e, mesmo se eles receberem o implante coclear nos primeiros meses de vida, eles ainda terão menos experiências auditivas que crianças ouvintes (que começam ouvir por volta de 20 semanas antes de nascer). Assim, não podemos nos contentar com um progresso devagar, porque isso significa que a criança nunca vai superar a lacuna e conquistar uma audição apropriada à sua idade.

    Qual é o objetivo final?

    Nossa meta é que a criança atinja níveis de fala, audição, linguagem, cognição e habilidades sociais equivalentes a crianças ouvintes de sua idade. Parece bom demais para ser verdade? Estudos já mostraram que isso não só PODE acontecer como VEM acontecendo.

    É claro que existem exceções para todas as regras. No caso de uma criança com múltiplas e severas deficiências ou atrasos intelectuais, não é realista esperar que ela desenvolva as mesmas habilidades de uma criança de sua idade. No entanto, o progresso ainda é possível: para essas crianças o objetivo é que suas habilidades se equiparem a de outra criança com uma mesma deficiência. Por exemplo, uma criança com Síndrome de Down e deficiência auditiva pode não desenvolver habilidades de fala como uma criança sem deficiências de sua idade, mas pode trabalhar para estar no mesmo nível que uma criança com Síndrome de Down de sua idade. Não importa qual seja a condição da criança, é preciso se esforçar bastante para conquistar uma comunicação que seja a melhor possível dentro de seu potencial e ao mesmo tempo funcional, que sirva para suprir as necessidades sociais e de aprendizagem de cada dia da criança.

    Crianças que foram identificadas com deficiência auditiva tardiamente (depois do primeiro ano de vida) podem encontrar desafios maiores com o progresso. Para elas, a história de fazer um progresso maior do que o de um mês no período de um mês é ainda mais crucial, porque o espaço entre essa criança e uma outra ouvinte de sua idade é ainda maior. 

    E como é o progresso de adolescentes e adultos que estão aprendendo a ouvir?

    Jovens e adultos não estão excluídos do progresso! Assim como as crianças, eles também possuem “períodos nulos”, saltos enormes ou uma subida constante durante seu desenvolvimento. É importante possuir um plano de reabilitação integral, para que os ouvintes mais velhos tirem o maior proveito possível de seus aparelhos.

    Enquanto jovens e adultos já podem possuir um sistema de linguagem, o “novo sistema auditivo” que eles receberam com o implante coclear deve ser ajustado com paciência e prática. Lembre-se que a audição pode – e deve – ficar melhor de acordo com o tempo e com o treinamento auditivo.

  • 23. Como posso ajudar minha criança ou adolescente usuário de Implante Coclear na escola?

    Implante Coclear e desempenho escolar – Como aproveitar melhor os estudos

    Com a incorporação pelo SUS, em junho de 2013, do Sistema FM na Tabela de Procedimentos, Medicamentos, Órteses, Próteses e Materiais Especiais fornecidos às pessoas com deficiência auditivas usuárias de Aparelhos Auditivos, Implantes Cocleares ou Sistema Baha, crianças e jovens em idade escolar passaram a ter a oportunidade de usufruir de mais um recurso tecnológico que auxilia no uso da audição para a aquisição de conhecimentos e na socialização ocorridas no ambiente escolar. Porém, a total igualdade de condições que envolvem situações auditivas em uma sala de aula, em comparação às crianças ouvintes, ainda está muito distante de se tornar realidade, principalmente para as crianças com perdas auditivas do tipo severa ou profunda, usuárias de Implante Coclear. 

    Em uma pesquisa realizada por Ana Beatriz Sacomano Montassier Pinheiro e outras três pesquisadoras da Universidade de São Paulo (USP), publicada em 2012, em que se avaliou o desempenho escolar de uma amostra de 32 crianças usuárias de IC, na faixa etária dos nove aos doze anos, concluiu-se que 74% desses usuários de Implante Coclear (24 crianças) tiveram um desempenho escolar abaixo do esperado para a sua idade. E outro estudo citado pelas pesquisadoras também demonstrou que 62,5% dos pais de crianças implantadas entrevistados na pesquisa relataram que seus filhos apresentam dificuldades na escola. Dessa forma, evidenciou-se mais do que nunca a insuficiência das políticas públicas de educação e a fraca inclusão escolar das crianças implantadas.

    Vale lembrar que, apesar do Implante Coclear promover a audição de pessoas com perdas auditivas do tipo severa ou profunda, este aparelho ainda não exerce a função de total substitutivo do ouvido humano. A audição é um dos órgãos mais complexos da nossa espécie, de forma que ainda não se alcançou, pela tecnologia, a capacidade de reproduzi-la integralmente. De forma natural, o próprio sistema auditivo humano apresenta oscilações em seu desempenho ao longo da vida. Nas pessoas que já possuem alguma perda auditiva, essa oscilação traz consequências de forma ainda mais acentuadas. Sendo assim, usuários de qualquer tipo de equipamentos auditivos (AASI, IC ou Baha) ainda possuem alguma dificuldade para ouvir e compreender os sons, mesmo utilizando os aparelhos.

    Nas crianças com perdas auditivas pré-linguais (isto é, ocasionadas antes da aquisição da linguagem oral) que necessitam de um Implante Coclear, faz-se necessário todo um acompanhamento médico e fonoaudiológico, antes e depois da cirurgia, para reabilitar e auxiliar a criança na aquisição do idioma materno. Segundo a fonoaudióloga da ADAP Marcella Giust, o período ideal para realizar o Implante Coclear é até os três anos de idade, pois esta é uma fase crítica para o desenvolvimento da linguagem no cérebro humano. Claro que há fatores variáveis nesse processo, como o grau da perda, os estímulos à criança e a intensidade da terapia fonoaudiológica. Mas, quanto antes se realizar o implante, melhores e mais rápidos serão os resultados, pois o desenvolvimento da fluência na língua materna se torna a base de todo o aprendizado futuro da criança, e seu possível comprometimento atingirá as demais áreas da vida do indivíduo.

    A influência do ambiente familiar e o ingresso na vida escolar

    Na reabilitação da criança implantada, a família também desempenha um papel fundamental. É no ambiente silencioso de sua casa e na sua interação direta com os familiares que o indivíduo aprenderá a identificar os primeiros sons e palavras, e no caso da criança possuir uma deficiência auditiva, cabe aos pais redobrarem os estímulos e o acesso às fontes sonoras para o seu melhor aproveitamento e aprendizado. Dessa forma, com o apoio da família e do profissional fonoaudiólogo, a criança estará mais apta a enfrentar um ambiente mais dinâmico e desafiador para o seu sentido auditivo: a escola.

    Se até então, no ambiente familiar, as situações sonoras as quais as crianças eram expostas podiam ser controladas em favor de um melhor aproveitamento pelo indivíduo deficiente auditivo, no ambiente escolar esse controle se reduz drasticamente. A criança passará a conviver com diversas pessoas e múltiplas fontes sonoras, que muitas vezes sobrepõem-se umas às outras e se distanciam do seu interlocutor, o que ocasionará as principais dificuldades na compreensão dos sons pela criança com deficiência auditiva.

    Sendo assim, uma dúvida comum a todos os pais dessas crianças é sobre que tipo de escola é mais adequada aos seus filhos. Segundo Marcella, a grande maioria das crianças implantadas é orientada a frequentar escolas comuns. Isso porque, se o objetivo do Implante é desenvolver as capacidades auditivas da criança, ela deve ser exposta, desde cedo, a ambientes com o maior número de experiências sonoras, para possibilitar o desenvolvimento da audição, da fala e da linguagem oral.

    Mas, se a simples inserção em escolas regulares está ocasionando um grande déficit no aprendizado das crianças implantadas, como demonstraram as pesquisas citadas acima, o que está faltando nesse cenário? A real inclusão da criança deficiente auditiva. A Constituição Brasileira garante a oferta de educação igualitária a todos os seus cidadãos. É dever da sociedade se reajustar de modo a se tornar acolhedora e justa para todos. Maryana Sobral Delasta durante atividades escolares. Foto: arquivo pessoal.Porém, como isso dificilmente ocorre de forma espontânea na realidade, cabe aos pais e profissionais da saúde orientar os professores e diretores escolares sobre as especificidades da criança e coordenar, junto com eles, esforços no sentido de complementar e auxiliar o aprendizado que se dá por meio do sistema auditivo dos pequenos.

    Para começar, a seleção da escola que mais se adeque às necessidades da criança implantada é um item fundamental. A preferência deve ser por escolas que trabalhem com as políticas da educação inclusiva. Muitas mães acabam se deparando com barreiras nesse caso, as quais não deveriam existir se se considerassem a igualdade de todos perante a lei. Foi o caso de Andréa Sobral, mãe de Maryana Sobral Delasta, implantada que hoje está com quatro anos de idade. “Quando fui atrás de um berçário, fui a vários lugares, e para ser sincera, os olhares não eram muito amigáveis quando eu falava que ela [Maryana] era deficiente auditiva. Depois de muita busca, encontrei um local que me acolheu, e foi para lá que a Maryana foi”, relata.

    Ana Júlia Kemer em sua escola em Florianópolis/SC. Foto: arquivo pessoal.Outro item que deve ser levado em conta é o tamanho da escola. Quanto menor o número de alunos por sala, menos ruído para o deficiente auditivo e mais possibilidades de dedicação do professor para cada aluno. Essas características podem levar alguns pais a deduzirem que as escolas particulares podem ser a melhor escolha, mas nem sempre isso é a regra, como aconteceu no caso de Ana Júlia Kemer, de oito anos de idade, implantada que frequenta uma escola pública de Florianópolis/SC. Sua mãe, Geiciane Lemos, comenta sobre o local: “É uma escola que trabalha a inclusão social das crianças com deficiência, tem toda uma estrutura para receber as crianças de acordo com a deficiência delas, por exemplo, nos corredores tem o alfabeto em Libras e em Braile. A escola também oferece, no contra turno escolar, aulas de Libras e Português para a Ana Júlia”.

    Essas aulas no contra turno escolar, citadas por Geiciane, fazem parte do que se chama de “serviços de apoio educacional especializado”, previstos nas Diretrizes Nacionais para a Educação Especial como uma opção de auxílio na aprendizagem das crianças. Aqui, o aluno poderá contar com atividades focadas nas suas dificuldades auditivas e de linguagem, junto com outros recursos tecnológicos, como vídeos legendados, que facilitem o seu aprendizado.

    A atitude do professor em sala de aula é outro fator que deve ser levado em consideração. Sentar o aluno com deficiência auditiva nas carteiras da frente da sala, procurar esclarecer todas as dúvidas da criança, facilitar a leitura labial, adaptar as avaliações de português quando necessário e fornecer conteúdo alternativo ao material que estiver disponível apenas em áudio, se necessário, são algumas das atitudes que facilitam, e muito, o aprendizado da criança deficiente auditiva (ver as orientações completas ao final da matéria). O uso do Sistema FM pelo professor também é um recurso a mais que pode ser utilizado na dinâmica escolar.

    Universidade, um novo desafio 

    E quando os pequenos crescem e decidem fazer um curso superior? A entrada na Universidade pode representar outro desafio aos usuários de Implante Coclear. Pelo fato do ambiente universitário trazer novos métodos de aprendizagem, como palestras e aulas com dinâmicas em grupo, além de ser um local geralmente maior do que as escolas regulares, o usuário de IC pode encontrar maiores dificuldades a serem vencidas nesse meio, não só na aprendizagem, mas também na socialização 

    Foi o que aconteceu com Aline Vendrame Cordeiro, implantada que se formou ano passado no curso de Letras na Faculdade Anhanguera, de São Caetano do Sul/SP. Ela relata suas experiências e os maiores desafios: “Na faculdade, eu senti muita dificuldade. Acompanhava bem o professor, mas não conseguia compreender o que falavam atrás de mim. A sala era barulhenta, eu tinha dificuldades de conversar até com as minhas amigas. Trabalho em grupo eu não acompanhava, estava sempre fora de sintonia, pois, mesmo ouvindo, ainda sou surda, não dá para ouvir cem por cento com o IC. O [Sistema] FM me ajudava muito, mas cortava a minha conversa com os amigos do lado. Eu não podia interagir com ninguém. Meus últimos semestres foram depressivos”, afirma Aline.

    Aline Vendrame Cordeiro na Faculdade Anhanguera, de São Caetano do Sul/SP. Foto: arquivo pessoal.A dificuldade relatada no uso do Sistema FM por Aline se deve ao fato de que este equipamento é mais eficiente ao amplificar a voz de apenas uma fonte sonora por vez, nesse caso, o professor. As dinâmicas de grupo na sala de aula ainda apresentarão dificuldades para alguns estudantes deficientes auditivos, pois se tratam de várias vozes a serem distinguidas, o que exige um imenso esforço auditivo, mesmo que elas sejam amplificadas pelo Sistema FM.

    Já para outros implantados, a entrada na Universidade pode ser uma experiência muito positiva, como foi o caso de Rodrigo Andrade Rabelo. “Sem dúvidas o IC me ajudou bastante a me integrar mais ao mundo, até mesmo ajudou a definir o meu rumo profissional. Digo isso porque, como antes do IC a minha audição era muito ruim, para não falar inexistente, eu também era muito inseguro, sempre estudei em escolas convencionais, algumas com professores pouco preparados, e tinha medo de falar em público, medo de falar com outras pessoas, enfim, era tímido mesmo, ficava mais mergulhado nos livros e escritos do que nas interações sociais. Após o IC, houve um ganho gradual e significativo nas minhas percepções auditivas, e esse ganho faz com que eu começasse a me sentir mais seguro para interagir com os outros, conversar com as pessoas, e acabei seguindo pelo caminho da comunicação, algo que para aquele jovem tímido seria inimaginável”, relata o estudante do último ano de Jornalismo na PUC de Campinas.

    Dicas para ajudar no desempenho escolar das crianças implantadas

    Seja no ensino fundamental, médio ou universitário, o desempenho do estudante com deficiência auditiva e usuário de Implante Coclear (ou também de AASI e Baha) pode ser mais bem aproveitado com algumas dicas e atitudes, tanto para o professor quanto para o aluno. Enumeramos as principais logo abaixo, parcialmente extraídas da cartilha “Tools for Schools”, produzida pela Advanced Bionics (AB). Aos pais caberá repassar as orientações aos professores e manter um acompanhamento da vida escolar e das atividades de seu filho. 

    Aos alunos com deficiência auditiva:

    1. Sente-se próximo do professor, de preferência nas primeiras carteiras da sala e distante de portas e janelas, para não ser distraído por ruídos externos à classe.

    2. Se for aluno do ensino fundamental ou médio, requisite gratuitamente o seu Sistema FM pelo SUS, através da Secretaria de Educação da sua cidade. Em sala de aula, peça que seu professor utilize esse equipamento durante as aulas. Em exposição de trabalhos em grupo, oriente seus colegas a também utilizar o seu Sistema FM.

    3. Se tiver prática na leitura labial, não hesite em utilizá-la quando achar necessário.

    Aos Professores e Mestres:

    1. Ministre suas aulas de forma natural. Não fale muito rápido nem muito lento. Também não há necessidade de gritar para se fazer ouvir pelo aluno implantado.

    2. Boa parte dos alunos com deficiência auditiva faz leitura labial. Portanto, facilite que eles vejam o seu rosto e boca. Evite falar de costas ou andar muito pela classe.

    3. De preferência, mantenha a porta da sala de aula fechada, para evitar ruídos externos. Também evite arrastar carteiras ou falar junto com outros barulhos.

    4. Quando for falar com o estudante implantado unilateralmente, dirija-se a ele sempre do lado implantado.

    5. Procure entender e esclarecer as dúvidas do aluno. Tenha paciência se tiver que repetir a ele algum conteúdo já dito anteriormente, pois ele pode não ter ouvido mesmo que tenha prestado atenção à aula.

    6. Quando quiser destacar alguma palavra, frase ou data, escreva-a na lousa, pois alunos com deficiência auditiva assimilam melhor o conteúdo por meios visuais.

    7. Em dinâmicas de grupo, sintetize o que foi dito pelos colegas que estiverem sentados longe do aluno com deficiência auditiva. Incentive também a interação do implantado com os seus colegas.

    8. Utilize o Sistema FM durante as aulas. Esse é um direito do estudante com deficiência auditiva.

    9. Forneça materiais alternativos ao aluno quando for utilizar recursos sonoros em sala, como áudios e vídeos (aos quais se podem acrescentar legendas ou se recomendar a leitura do conteúdo por escrito em outra fonte).

    10. Adapte ou substitua atividades que exijam muito do sentido auditivo do estudante, como prova oral ou análise de áudios, por exemplo.

    11. Se a criança frequentar também um serviço de apoio educacional especializado, mantenha contato com o professor desse serviço para acompanhar o progresso do aluno nas áreas em que ele possua maior dificuldade.

       

       * Créditos das fotos: arquivo pessoal dos entrevistados.

       

      Por Ana Raquel Périco Mangili.

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  • 24. Como saber se meu filho poderá precisar de um intérprete oralista ou de LIBRAS na escola?

  • 25. Idosos podem receber um Implante Coclear?

    Surdez e Implante Coclear na terceira idade

    A surdez é a deficiência sensorial mais comum na terceira idade. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), um terço das pessoas com mais de 65 anos e metade das com mais de 75 anos apresentam algum grau de deficiência auditiva. Com o aumento da expectativa de vida na sociedade contemporânea, cada vez mais pessoas chegam a uma idade em que começam a perceber dificuldades para ouvir.

    Maria Dagmar de Andrade Soares cita, em sua tese de mestrado, um estudo realizado por Quintero, Marotta e Marone (2002), que concluiu que as causas mais comuns de deficiência auditiva na terceira idade são devido à presbiacusia (73%), à otosclerose (7%) e à otite média crônica (4,3%). Em seu próprio experimento, a pesquisadora também encontrou resultados semelhantes: presbiacusia (79,5%), otosclerose (9,5%) e otite média crônica (8,4%).

    O que é a presbiacusia?

    A presbiacusia é a perda ocasionada pela redução da sensibilidade auditiva. Com o passar dos anos, o corpo humano, devido ao envelhecimento, vai se alterando, e esse processo também reflete na audição. A pele do pavilhão auditivo perde sua elasticidade (fazendo com que ele aumente de tamanho), o tímpano fica despolido, a movimentação dos ossos internos do ouvido diminui, ocorre perda das células ciliadas das cócleas e do nervo auditivo. Além disso, as funções do processamento auditivo central também podem ser afetadas, ocasionando dificuldades em habilidades auditivas como a localização e a interpretação dos sons.

    A perda auditiva por presbiacusia costuma ser do tipo sensorioneural bilateral para sons de alta frequência (agudos), e pode vir acompanhada de zumbido, vertigem e disacusia (mal-estar relacionado aos sons ouvidos). Os fatores que podem agravar ou acelerar a presbiacusia são a exposição frequente a ruídos, uso de medicação ototóxica, diabetes e herança genética.

    Outros fatores que causam a deficiência auditiva na terceira idade são os mesmos que podem ocorrer em qualquer fase da vida, como por sequela de doenças (caxumba, sarampo), acidentes e perda auditiva súbita, de causa indefinida, como explica o Dr. Luciano Moreira, médico do Hospital São Vicente de Paulo e chefe da Equipe Sonora. “Na maioria das vezes, as perdas auditivas da terceira idade se apresentam com progressão lenta, resultado da presbiacusia (perda de audição pela idade). Entretanto, outras causas como traumatismos cranianos, quadros autoimunes, toxicidade por medicamentos ou a surdez súbita, podem levar à surdez de maneira mais acelerada”.

    A perda auditiva na terceira idade demanda atenção e cuidados redobrados, pois pode ocasionar depressão, maior risco de demência e até atrofia cerebral, pela diminuição de estímulos sociais à pessoa idosa, como comenta o Dr. Luciano. “Esse é um dos temas mais fascinantes estudados nos últimos anos. De fato, depois de se entender a importância de se avaliar a audição como um fenômeno também cerebral, uma série de estudos vem mostrando que a perda do estímulo auditivo em áreas do cérebro, mesmo nas perdas leves ou moderadas, leva não só a reorganização dos padrões de ativação cerebral, mas também à perda do volume da massa encefálica e aumento no risco de demências a Alzheimer. Pelo lado bom, já há estudos mostrando que o uso de aparelhos auditivos precocemente ou de Implantes Cocleares nas perdas mais graves, pode minimizar, ou mesmo anular esses riscos”.

    Utilizando AASI’s ou Implante Coclear

    Na pesquisa de Maria Dagmar de Andrade Soares, constatou-se que, de um número de 440 idosos, 70,9% deles tinham perdas de grau moderado e/ou moderadamente severo, portanto, a grande maioria (73,9%) utilizava Aparelhos de Amplificação Sonora Individual (AASI), que é o tipo de aparelho indicado para essa faixa de perda. Já para as perdas auditivas de grau severo a profundo, o mais indicado é o Implante Coclear (IC), ainda pouco divulgado para os casos de surdez na terceira idade. Segundo a Ear Foundation, no Reino Unido apenas 5% dos idosos com indicação para o Implante Coclear são, de fato, implantados. Uma curiosidade é que, na Europa, há relatos de uma pessoa implantada com 99 anos. No Hospital das Clínicas da FMUSP, há paciente que foi implantado com 84 anos de idade.

    Com isso, vê-se que o uso do IC não tem restrição de idade máxima, devendo apenas ser observadas as condições clínicas gerais do paciente para que ele possa se submeter à cirurgia. Segundo o Dr. Rogério Hamerschmidt, chefe do Serviço de Implante Coclear do Hospital de Clinicas da UFPR, alguns exames e cuidados específicos são necessários. “A avaliação para a cirurgia deve ser bem minuciosa, incluindo a avaliação cardiológica, pulmonar, vários exames de sangue e avaliação das condições gerais do paciente para averiguar se ele pode se submeter à cirurgia; em muitos casos fazemos inclusive com anestesia local e sedação para diminuir os riscos nesta faixa etária de uma anestesia geral”.

    Em relação à terapia fonoaudiológica na terceira idade, a fonoaudióloga Renata Crifal, que atende nas clínicas CRIFAL e R&V Fonoaudiologia, no Rio de Janeiro, explica algumas particularidades dessa questão. “É o velho clichê, mas cada caso é um caso! Normalmente, quem não se adaptava ao AASI responde melhor ao IC e a reabilitação. Às vezes, pedimos que a frequência da fonoterapia seja aumentada, porque em alguns casos o paciente idoso não tem com quem treinar e não usa quase nada tecnológico. A intensidade dos exercícios é aumentada na terapia então, no número de duas sessões semanais”.

    Uma barreira para o uso do IC, ou até mesmo dos AASI, na terceira idade, pode ser, além do desconhecimento dessas novas tecnologias, o preconceito envolvendo o uso de próteses no corpo humano. Os tempos mudaram, precisa-se de uma conscientização cada vez maior sobre a questão da deficiência para os mais velhos, com o objetivo de desassociar a perda de um sentido do corpo com a noção de incapacidade. A busca por uma maior qualidade de vida deve ser a motivação para o retorno ao mundo dos sons, se o paciente assim desejar.

    Experiências com o IC na terceira idade

    A ADAP entrevistou três usuários de Implante Coclear que foram implantados na terceira idade. Luiz Henrique Franco Bueno usa IC bilateral. Implantou o primeiro ouvido há cinco anos, em 2011, quando estava com 60 anos, e o segundo IC, em 2015. Sua esposa Lurdes Rodrigues conta um pouco da história dele e dos resultados obtidos com os implantes.

    “A causa da surdez foi por sarampo quando ele tinha 11 anos de idade e manifestou-se gradativamente. Ele passou a usar aparelhos aos 17 anos, um AASI em um único ouvido, e de tempo em tempo havia revezamento, mas a perda foi se acentuando nos dois ouvidos. Ultimamente, ele só tinha resíduo de audição, até que se optou pelo IC. As cirurgias foram tranquilas, na primeira ele teve tonturas previsíveis, já na segunda, nem tontura teve. A adaptação no primeiro IC foi demorada, mas no segundo foi mais fácil e rápida. Foi um sucesso e ele está muito feliz. Segundo o Licke, antes ele corria atrás do som, mas, hoje, o som chega até ele!”, relata Lurdes.

    Já Maria Lucia Lima Cardoso (foto), de Campinas/SP, foi implantada bilateralmente de forma simultânea em 2013, com 69 anos. “Sou surda de nascença, usei AASI até implantar, antes dos 70 anos. Sempre tive perda auditiva, mas soube somente há quatro anos a causa dela: Síndrome de Pendred, que ocasiona perda profunda da audição”, explica. Com os implantes, ela já consegue detectar os sons, e faz reabilitação auditiva com fonoaudióloga para treinar a discriminação auditiva.

    Também com perda auditiva devido a causas genéticas, Ita Estela Awensztern começou a usar AASI quando tinha 20 anos, e agora usa IC em um dos ouvidos, que operou no final de 2014, com 72 anos de idade. “Tem muitos sons que, só com o AASI, eu não ouço, como o pisca alerta do carro. Na terceira vez que fiz o mapeamento do IC, em novembro de 2015, a fono fez teste só com o Implante, mas com uma revista escondendo a boca. Eu tive 80% de melhora auditiva com o IC. Até agora não fiz fonoterapia, porque só tem uma fono aqui em Jundiaí especializada em implantados, mas ela não tem horário para mim ainda. Gosto de ver novela, uso fone de ouvido e coloco legendas, mas tem canais que não tem legenda e dá para eu entender mesmo assim”, conta Ita.

     

    * Créditos das imagens: reprodução (primeira foto) e arquivo pessoal (segunda foto).

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 26. Como é o programa de Implante Coclear do SUS?

    Conseguindo um Implante Coclear pelo SUS – Vitórias e desafios

    * Reportagem revista e atualizada em 13/10/2016.

    Desde que a cirurgia de Implante Coclear começou a ser realizada no Brasil através do Sistema Único de Saúde (SUS), na década de 90, muito se aperfeiçoou esse equipamento, as técnicas cirúrgicas e todo o processo de atendimento humano. Atualmente, há 28 centros e hospitais que realizam a cirurgia de IC pelo SUS no país (ver link para lista de Centros de Implante), e todos tiveram suas diretrizes de atendimentos atualizadas pela Portaria GM/MS nº 2.776, de 18 de dezembro de 2014, com previsão de entrada em vigor a partir do dia 19 de dezembro de 2016. Antes dessa atualização, os critérios de realização das cirurgias de Implante Coclear pelo SUS tinham como base as diretrizes da Associação Brasileira de Otorrinolaringologia e Cirurgia Cérvico-Facial (ABORL-CCF).

    Observa-se, nas recomendações via SUS, que, antes de ser encaminhado para a cirurgia, na maioria dos casos o paciente deve ter passado por um período mínimo de três meses de experiência com Aparelhos de Amplificação Sonora Individual (AASI). Isso, somado às consultas, exames e preparação cirúrgica, resulta em um intervalo de seis meses a um ano, aproximadamente, entre a descoberta da deficiência auditiva e a realização da cirurgia de Implante Coclear, excluindo-se dessa estimativa os fatores pessoais e familiares. Márcia Elisa Baptista Gomes, implantada em 2014, relata que o seu processo para conseguir o implante em um centro SUS demorou apenas oito meses. “Hoje estou colhendo os frutos, pois meu aparelho é o mais avançado da Advanced Bionics”, afirma.

    Etapas de avaliação do candidato a Implante Coclear

    Durante todo o processo para se conseguir a cirurgia, o paciente passará por, pelo menos, quatro tipos de profissionais que o avaliarão, sendo eles o médico otorrinolaringologista, a fonoaudióloga, a psicóloga e a assistente social. Iniciada a suspeita da deficiência auditiva, a primeira etapa do procedimento é a consulta com o médico otorrinolaringologista, que avaliará o paciente fisicamente, requisitará exames e o encaminhará à fonoaudióloga, que executará avaliações mais detalhadas da capacidade auditiva e de linguagem. Depois, entrará em ação a psicóloga, que avaliará aspectos emocionais do deficiente auditivo e da família, e por último, a assistente social, que auxiliará na indicação de recursos para que a família possa manter o tratamento com o Implante Coclear.

    Sendo aprovado nessas quatro etapas, o paciente é encaminhado para a cirurgia. Aproximadamente seis semanas após a inserção do dispositivo interno do IC, o paciente deve retornar ao centro de implante para a ativação do aparelho e seu primeiro mapeamento (configuração) dos eletrodos. Feito isso, deve-se iniciar a terapia fonoaudiológica semanal e um retorno bimestral (durante o primeiro ano), semestral ou anual ao centro de implante para o balanceamento dos eletrodos.

    Os desafios enfrentados pelos pacientes do SUS

    A maior dificuldade relatada pelos candidatos a conseguir um IC é o tempo necessário para a aprovação de cada caso. Em geral, as crianças têm preferências no processo de se conseguir a cirurgia, mas quanto maior a complicação do sistema auditivo, mais exames serão pedidos e maior poderá ser o tempo de espera. Esse foi o caso de Élen Muzy, implantada em 1998 e associada da ADAP, que perdeu a audição com 11 anos e só foi operada aos 18. Ela nos conta um pouco de sua história.

    “Eu, na verdade, sofri muito, porque eu não tinha nem 1% de chance de fazer essa cirurgia. Tive meningite com 11 anos e deu ossificação na cóclea. Na minha época era muito mais complicado fazer o IC, era mais burocrático e demorado. E depois de passar anos fazendo exames, eu fiquei sabendo que não poderia operar, só se fosse nos EUA, em Miami, porque estavam estudando o caso de meningite ainda. Eu fiquei uns três anos sem voltar ao centro, mas não desisti. Escrevi uma carta perguntando quais as possibilidades que eu tinha de ir para os EUA, disse que queria tentar a cirurgia. Então me chamaram no centro SUS de novo, passei por exames novamente e sempre me perguntavam se eu queria mesmo fazer a cirurgia, mesmo sabendo que não tinha chances. Até o último dia ficaram assim, mas eu não desisti de forma alguma. E, no dia da cirurgia, eu consegui ligar todos os eletrodos, foi 100%, o médico ficou de boca aberta! Para eles, eu não conseguiria falar ao telefone, mas, antes de um ano após a cirurgia, eu já estava falando. Foi uma luta”, declara Élen.

    Também podem ser encontradas barreiras nos critérios preferenciais de cada centro de Implante Coclear, como ocorreu com Gilberto Muner, implantado há 10 anos e ex-diretor da ADAP. “Eu perdi a minha audição por meningite nos anos 70, e desde o momento que entrei para o mundo silencioso, iniciei minha jornada pela recuperação auditiva. Por volta dos anos 80, eu já batia na porta de vários centros, e não foram poucas as vezes que estive por lá. Todo este sofrimento foi em vão, sempre eram focadas as diretrizes do SUS, de que eu não fazia o perfil do candidato, ou seja, ser menor de três anos ou ter menos de três anos de perda auditiva. Sinceramente, até hoje não entendo estes critérios [apesar de eles terem mudado atualmente], este foi e ainda é um dos principais itens que causam um transtorno a todos que procuram uma melhor qualidade de vida auditiva. Finalmente, em 2004, fui enfim implantado”, diz Gilberto. Caso parecido foi o do associado da ADAP Aparecido Marcucci, que apenas conseguiu o IC após 22 anos de lutas.

    Outra reclamação dos pacientes se deve ao sistema de atendimento, como relata Carolina Camargo Roncasaglia, mãe do implantado Davi, que realizou a cirurgia em 2014, pelo convênio. Carolina tentou conseguir o implante pelo SUS, mas, devido à demora de todo o processo e algumas experiências insatisfatórias com o centro que frequentou, resolveu optar pelo plano particular. “Chegando lá no centro SUS, fiquei uma manhã inteira só para abrir um prontuário e passar com um médico para uma avaliação. Faltavam uns exames e o próprio médico me disse para tentar fazer pelo convênio, pois lá eles não tinham vaga mais para realizar a cirurgia [no final de 2013]. Fora isso, ninguém me explicava nada, eu não sabia qual seria a próxima avaliação. Quando perguntei para as atendentes, elas me trataram com muita indiferença. E, conversando na sala de espera, todos se sentiam maltratados, ficavam o dia inteiro sentados esperando serem atendidos”, comenta Carolina.

    A dificuldade de acesso aos centros de implante, cuja maior concentração é na região sudeste do país, junto com a falta de informações sobre a cirurgia, também pode dificultar o acesso a essa tecnologia auditiva, como foi o caso, em 2014, da família de Marivaldo de Paula. Sua esposa, Maria Erlene, e sua filha Ana Cristina, de 4 anos, possuem surdez profunda, e como o estado em que residem, o Acre, não possui um centro de implante credenciado pelo SUS, até 2013 a família não havia conseguido entrar com um pedido de cirurgia. Então Marivaldo optou por fazer uma campanha via internet. “Fizemos uma campanha para sensibilizar o governo daqui. Nessa campanha, o G1 [site de notícias] viu a quantidade de compartilhamentos e fez uma matéria. E, então, pessoas de vários lugares começaram a me passar informações”, relata o pai de Ana. Graças ao sucesso da campanha, a família conseguiu o Tratamento Fora de Domicílio (TFD) e agora tanto Maria Erlene quanto Ana Cristina iniciaram os processos para conseguirem o IC em um centro SUS do estado de São Paulo.

    * Créditos das fotos: arquivo pessoal dos entrevistados.

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

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  • 27. Como são os programas públicos de Implante Coclear de outros países?

    Programas de IC pelo mundo: como tudo funciona fora do Brasil

    Independente da qualidade dos serviços, o Sistema Único de Saúde (SUS) é responsável por custear a cirurgia e o implante coclear de todos os deficientes auditivos, desde que eles passem pelos critérios básicos estabelecidos. Ainda existe uma grande polêmica em relação à manutenção dos aparelhos, pois mesmo com a publicação da última Portaria, o SUS ainda não garante este direito. Assim, os próprios implantados são responsáveis por pagar por peças, reparos e manutenção.

    Mas você já parou para pensar como os governos de outros países lidam com a questão do implante coclear? Será que o sistema de saúde de países mais desenvolvidos garante mais benefícios a população? Para resolver essas dúvidas, conversamos com usuários de implante coclear de 5 países diferentes. Cada um deles contou um pouco de sua experiência e explicou brevemente como funciona o programa de IC de seu país:

    Alemanha

    Os alemães têm um programa de saúde que difere da maioria dos outros países. Lá, existe um convênio de saúde compulsório. Isso significa que todo cidadão é obrigado a pagar por ele, como se fosse um imposto. Porém, como todos pagam, o valor desse convênio costuma ser bem iferior ao de outros países. “Quando você é menor de 18 anos, o convênio cobre todos os serviços por você. Quando você se torna maior de idade, você precisa pagar por alguns benefícios extras”, explica a alemã Katja Mini.

    Porém, segundo Kadja, todos os custos relacionados ao IC são cobertos por este convênio, e isso inclui a operação, o acompanhamento médico, o tratamento hospitalar, o próprio implante com todas as peças de reposição que você precisar no futuro e mais 25 consultas de reabilitação (cada consulta ainda inclui uma audiometria e uma visita feita pelo terapeuta de fala).

    Diante destes benefícios, Kadja se mostra satisfeita com esse sistema de saúde: “Devo admitir que esse sistema é realmente ótimo. Neste sentido, sou muito feliz de morar aqui”, comenta ela.

     

    Austrália

    Embora a Austrália tenha o segundo maior IDH (Índice de Desenvolvimento Humano) do mundo, a assistência médica relacionada ao IC só é boa para aqueles que possuem dinheiro para pagar por um convênio: “Não existe um programa de saúde relacionado ao implante coclear, então o jeito é recorrer aos convênios”, explica Lauren Griffin, australiana implantada.

    Foi justamente através de um convênio particular que Lauren conseguiu seu implante: “Meu convênio permite que eu consiga um novo processador a cada 5 anos. Pago cerca de 500 reais mensais por ele, que, obviamente, cobre muito mais do que o IC”.

    Lauren possui uma “Carteirinha de Audição”, fornecida pelo governo exclusivamente para deficientes auditivos. Através dela, Lauren não precisa pagar por nenhum custo de conserto ou manutenção. Porém, não são todos os deficientes auditivos que conseguem obter essa carteirinha: “Antigamente, quase todos eram aprovados e conseguiam esse benefício. Hoje em dia, apenas aqueles que não são aptos a trabalhar por causa da deficiência é que conseguem a carteirinha”, explica ela. Assim, quem não possui esse benefício, precisa pagar por todos os custos de manutenção.

     

    Canadá

    Dos países pesquisados, o Canadá é aquele que possui o sistema mais parecido com o do Brasil. Lá, o governo também cobre 100% da cirurgia e do aparelho. O sistema público também só paga por um implante, apesar desta ser uma regra que varia de província para província. Em Quebec, por exemplo, o Estado paga também pelo implante bilateral.

    Assim como no Brasil, a maioria dos processadores também tem 3 anos de garantia, mas depois disso o implantado tem que pagar por todos os custos com manutenção. A vantagem é que, no Canadá, caso você precise que o processador seja substituído, o governo arca com cerca de 75% do valor do aparelho.

    A canadense Janet Wilkinson aprova o sistema se saúde, porém faz uma ressalva que também ouvimos muito por aqui: “A única coisa que não gosto é o fato de não estar apta a receber o segundo implante com a cobertura do governo, pois estou perdendo a audição do meu outro ouvido, e logo meu aparelho auditivo não vai mais ter efeito”, lamenta Janet.

     

    Dinamarca

    Conhecido como um país que garante alta qualidade de vida, a Dinamarca parece oferecer boas vantagens ao usuário de implante coclear: “Por aqui tudo é de graça, através do sistema público de saúde. No entanto, isso significa apenas um processador, sem direito a backup, e com troca a cada 7 anos”, explica a dinamarquesa Cecilie Cederberg.

    Segundo Cecilie, o governo dinamarquês ainda cobre todos os custos de manutenção, conserto e bateria. Por fim, os dinamarqueses ainda tem direito a um mapeamento por ano.

     

    Estados Unidos

    Mais de 100 mil pessoas possuem um implante coclear nos Estados Unidos. Apesar do alto número, o programa de implante coclear não parece ser tão vantajoso, pelo menos para quem não possui um convênio particular. Esse é o caso de Mallory Watts, que recebeu do governo a cirurgia do IC, mas teve que pagar por todos os remédios pós-cirúrgicos e por toda a terapia que veio na sequência.

    “Já tive cinco falhas no IC. A empresa responsável me ajudou e me orientou em todos os casos, mas os custos de manutenção foram todos por minha conta”, explica Mallory. Para ela, o sistema de saúde americano precisa de uma reforma urgentemente: “É preciso ter uma assistência média universal nos EUA. O presidente Obama tentou fazer isso, mas, para muitos americanos, ele acabou fracassando”, conclui ela.

     

  • 28. Como conseguir o Implante Coclear através dos convênios?

    Realizando o Implante Coclear através dos planos de saúde

    Além da opção de se receber o Implante Coclear pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil, a outra alternativa viável é realizar o procedimento através de convênios particulares, já que todo o processo, se fosse pago integralmente do próprio bolso do usuário, é estimado em mais de 100 mil reais, entre exames, cirurgia, compra do aparelho externo e ativação/mapeamento. Quais então são as diferenças entre operar-se pelo SUS ou através dos planos de saúde, além do fator monetário envolvido? E como conseguir o custeamento da cirurgia e de todo o tratamento pelos convênios?

    Primeiramente, pelo SUS é necessário um encaminhamento médico para um Centro de Implante, além de uma obrigatoriedade com a experiência de uso dos AASI e da avaliação do paciente possuir quatro etapas (consultas otorrinolaringológicas, fonoaudiológicas, psicológicas e de assistência social). Mais informações sobre o atendimento pelo SUS podem ser encontradas nessa matéria aqui.

    Pelos convênios, a etapa da assistência social não é exigida em todos os casos, segundo Andressa Monteiro, assistente social da Equipe ADAP. Também, a consulta com o médico otorrinolaringologista cirurgião pode ser feita diretamente, sem necessidade de um encaminhamento, como no SUS. Rodrigo Andrade Rabelo, jornalista que reside em Campinas e recebeu um IC em 2003 por meio de seu plano de saúde, conta como foram os procedimentos até ser operado. “Fui direto ao médico que me apresentou o implante e o fez. Antes de operar, ele me encaminhou para a fonoaudióloga. Tinha uma equipe multidisciplinar, com psicóloga e fono, que continuei frequentando após a cirurgia”.

    Além disso, quando o plano não nega a liberação da cirurgia (leia mais sobre isso adiante), alguns usuários relatam uma rapidez maior no processo através do convênio, pois não costuma haver uma fila de espera como no SUS. Também, em alguns casos, pelos planos é possível o usuário escolher ser operado com uma equipe que trabalha com a marca de IC de sua preferência.

    Em relação aos critérios de indicação ao Implante Coclear, eles costumam ser os mesmos (veja aqui), apesar da ADAP ter conhecimento de casos de usuários adultos e com surdez pré-lingual e parcialmente oralizados que conseguiram ser operados por meio de convênios.  Dr. Rogério Hamerschmidt, chefe do Serviço de Implante Coclear do Hospital de Clinicas da UFPR, explica essa questão e cita outra diferença entre operar-se pelo SUS ou pelo plano de saúde: o IC Bilateral. “A única diferença é que pelos convênios médicos nós conseguimos fazer o Implante Bilateral, coisa que pelo SUS ainda não é possível, pelo menos aqui no Paraná. Quanto ao surdo profundo pré lingual não oralizado, eu particularmente não sou favorável à realização do Implante Coclear, seja pelo SUS ou por convênios, pois os resultados são muito ruins e, geralmente, os pacientes ficam decepcionados e acabam até deixando de usar o implante. Mas quero deixar claro que cada caso é um caso, e depende muito da expectativa de cada paciente e da rotina de cada serviço médico”, enfatiza.

    Em contrapartida, a luta para se conseguir que alguns planos de saúde cubram todos os procedimentos, desde os exames até os mapeamentos e a terapia fonoaudiológica, pode ser longa. Antonio João (sobrenome omitido a pedido do entrevistado), que fez seu IC pelo SUS em 2012, relata que até para a compra de seus AASI teve problemas com o plano de saúde, entre 2000 a 2010. “Eles compravam o aparelho, mas demoravam e normalmente adquiriam o de mais baixo custo. Na época, eu dirigia-me a eles com o pedido médico e era orientado a testar três marcas de AASI, e eles logicamente deferiam sempre o de menor preço”.

    Legislações brasileiras relativas à saúde privada

    Os planos de assistência à saúde são regulados no Brasil pela Lei nº 9656, de 03 de junho de 1998, e pela Resolução 387/2015 da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar). Esses dois dispositivos legais estabelecem que todos os convênios contratados a partir de 1999 devem cobrir os procedimentos previstos na Resolução citada acima.

    Segundo o Dr. Arlindo Nobre, Presidente da Comissão de Defesa e Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/TO e primeiro advogado deficiente auditivo e usuário de Implante Coclear do Estado do Tocantins, o Implante Coclear Bilateral é um desses procedimentos previstos na cobertura mínima dos planos. “Em relação à cirurgia de Implante Coclear e sua cobertura pelos planos de saúde, podemos afirmar com base na própria lei dos planos de saúde (lei 9656/98), na resolução 387/2015 da ANS, última resolução em vigor até 02/01/2016 e nos precedentes judiciais dos Tribunais, que o direito é garantido por lei e a cobertura é obrigatória tanto para a realização da cirurgia de Implante Coclear como para posterior manutenção ou troca da parte interna ou parte externa”, afirma. Veja a entrevista especial sobre o assunto com o senhor Nobre nesse link.

    A cobertura do procedimento do IC Bilateral foi uma conquista das pessoas com deficiência auditiva severa à profunda, pois, em uma resolução anterior da ANS, de nº. 211/2010, a Agência tentou seguir os mesmos critérios do SUS e apenas cobrir o IC Unilateral, o que gerou descontentamento e manifestações dos usuários dos planos e, através de uma consulta pública, ocasionou uma revisão e alteração na decisão, consolidando o IC Bilateral como procedimento mínimo previsto a partir da Resolução nº. 261/2011.

    Apesar desses avanços, ainda hoje há vários relatos de usuários, de diferentes planos de saúde, que encontram dificuldades no custeamento das mais variadas etapas do processo de se receber um Implante Coclear, seja na parte dos exames, da cirurgia, da compra do aparelho, da ativação, dos mapeamentos, das sessões fonoaudiológicas e da manutenção/troca do processador. Este último item, inclusive, é o que costuma gerar mais dúvidas nos usuários quanto aos seus direitos pelos convênios.

    Tanto o Dr. Arlindo Nobre (como já dito acima), quanto a Dra. Viviane Calanca, advogada e consultora jurídica da ADAP, esclarecem que é um direito da pessoa implantada ter a troca da tecnologia do seu aparelho fornecida pelo convênio, mediante obsolescência das peças, constantes quebras ou falhas do processador ou ainda através de justificativa médica fundamentada. Além disso, conforme também esclarecido nessa matéria do site O Globo, a manutenção do aparelho seria igualmente outro direito do usuário de IC pelo plano de saúde, pois permite a continuidade do tratamento auditivo do paciente.

    A Dra. Viviane Calanca fornece orientações no caso do convênio negar a troca de tecnologia do Implante Coclear para o usuário. Confira, nesse vídeo legendado da ADAP no Youtube, e saiba o que fazer se essa for a sua situação. Além disso, associados ADAP também podem solicitar no e-mail juridico@adap.org.br um modelo de ofício para protocolar junto ao plano de saúde, solicitando a troca do aparelho.

    Desafios de se conseguir o Implante Coclear pelos convênios

    A ADAP entrevistou alguns usuários de Implante Coclear que realizaram os procedimentos via planos de saúde e enfrentaram problemas em alguma etapa de todo o processo, desde os exames iniciais até as sessões fonoaudiológicas ou troca de tecnologia. Em todos os casos, foram omitidos os nomes dos convênios, e também um dos entrevistados optou por usar nome fictício para preservar sua identidade. Confira abaixo os relatos. 

    Alessandro Cavalheiro, residente de São Paulo, fez a cirurgia para receber seu primeiro implante em 2007, mas só conseguiu ativar seu aparelho em 2013, pois o convênio se negou a comprar o processador e derrubou a liminar de Alessandro, então ele optou por comprar de seu próprio bolso o aparelho. “Em 2006, entrei com uma liminar para fazer o IC pelo meu plano, mas o juiz negou. Em fevereiro de 2007, contratei outro advogado e expliquei o que foi recusado, e ele entrou com uma nova liminar e conseguiu. Operei no Hospital São Luiz no carnaval e, passando alguns dias, fui marcar a ativação e fiquei sabendo que a liminar foi derrubada pelo convênio. O contrato do plano de saúde era de antes de 1996 e isso acabou dificultando o processo. Mas para implantar o outro lado foi mais fácil, porque troquei de convênio e agora tem uma lei que os obrigam a custear o IC. Fiz no lado direito em 2014 sem nenhum problema”, conta.

    Luciana (nome fictício) também fez o seu primeiro implante pelo plano de saúde em 2007. Ela optou por fazer pela rede privada porque, na época, surdos adultos pré-linguais, mesmo que totalmente oralizados, encontravam dificuldades para receber o IC pelo SUS. Luciana conta que se consultou diretamente com o médico otorrino cirurgião, e no final estava tudo encaminhado, mas o convênio não queria liberar a cirurgia. Então, ela entrou com uma ação judicial e, ao final de um mês do processo, conseguiu ser operada. O convênio custeou a ativação também, mas não cobriu as sessões fonoaudiológicas.

    Quando o seu primeiro implante quebrou, ano passado, Luciana decidiu fazer a segunda cirurgia para conseguir dois processadores novos, ao invés de solicitar a troca de tecnologia, porque, segundo ela, provavelmente só iria conseguir por via judicial novamente. “Como a nova lei prevê o IC bilateral pelos planos, fiz a segunda cirurgia (que eu já desejava há tempos) como bilateral e recebi dois processadores do convênio. Não tive problema com a escolha do modelo do aparelho. Eles deixaram que eu optasse pelo processador mais novo. Porém, a ativação não foi coberta pelo plano, e nem os mapeamentos. Mas meu médico me inseriu no SUS para fazer os mapeamentos, então só paguei a ativação”, relata.

    Adriana Coelho, moradora de Paulínia/SP, conta que também conseguiu que o SUS realizasse os mapeamentos do segundo IC de seu filho, feito pelo convênio. O primeiro implante do rapaz foi realizado pelo SUS tranquilamente, mas para o IC bilateral, tiveram que recorrer ao plano de saúde, e este não cobriu os mapeamentos. Por isso a família insistiu (e conseguiu) que o mesmo Centro de Implante que acompanhava o primeiro IC ficasse responsável pelos mapeamentos do segundo também. Esse atendimento é algo que está previsto na Portaria GM/MS Nº 2.776, que teve seu início de vigência prorrogado para 19 de dezembro de 2016, mas alguns poucos centros já começaram lentamente a adotar o procedimento.

    “Quando fizemos a segunda cirurgia pelo plano, houve uma resistência muito grande do Centro em realizar os mapeamentos para o segundo IC do meu filho, porque eles ainda não trabalhavam com um segundo implante. Fomos na insistência mesmo, explicando sobre as dificuldades de ser atendido por equipes diferentes. Eu pedia pelo atendimento nas ocasiões em que estávamos no Centro, até que, em uma delas, atenderam nosso pedido e desde então não há mais distinção entre o IC feito pelo Centro e o segundo feito pelo convênio. Com a adoção do IC Bilateral por esse Centro em específico, todos são atendidos sem distinção”, informa Adriana.

    Já no caso de Raquel Costa (foto), residente de Fortaleza, que também recebeu o primeiro implante pelo SUS, decidiu operar o segundo ouvido pelo convênio e também solicitar a troca do processador do primeiro, seu pedido por um modelo de aparelho mais novo foi negado, e o médico decidiu operá-la com o mesmo modelo que Raquel já tinha. Então, ela resolveu tentar a cirurgia em São Paulo, onde outro médico emitiu laudos insistindo pela liberação do novo modelo do processador, até que conseguiram a aceitação do plano.

    “No segundo semestre do ano de 2015, eu resolvi procurar outro médico em São Paulo e tentar fazer a cirurgia via intercâmbio. Dei entrada em tudo novamente, começando do zero. A operadora, vendo a firmeza do médico em sua solicitação e que eu também não desistia da luta, me chamou para conversar. E, graças a Deus, resolveram liberar o primeiro modelo do aparelho. Apesar de que todos os gastos da viagem ficaram por minha conta e também tive a ajuda de amigos para realizar esse sonho tão esperado. Fiz a cirurgia em janeiro de 2016 em São Paulo e já ativei. As sensações auditivas são diferentes e o som é muito mais puro. Depois de eu ter aberto o precedente, agora a operadora está começando a liberar esse modelo de IC em Fortaleza. Deixo como mensagem para aqueles que estão na luta, ou que irão iniciá-la, que não desistam ou esmoreçam diante das dificuldades. Não desistam de lutar pela qualidade de ouvir mais e melhor. A vida não para e merecemos qualidade de vida, usufruindo do avanço da tecnologia dos ICs. Para mim valeu cada passo, lágrima, desgaste e luta para, no fim, poder ouvir cada vez melhor, com sensações auditivas novas que me fazem alegrar o coração”, diz Raquel.

    Às vezes, os usuários de alguns planos podem não ter tantas dificuldades para se conseguir o mais novo modelo do processador da marca de IC utilizada. Karina Almeida, de Itapetininga/SP e mãe de uma criança implantada, recebeu a liberação de dois aparelhos do modelo mais recente em apenas 22 dias. “Como nosso plano tem matriz em outra cidade, o pedido foi mandado lá para ser autorizado. Eles me enrolaram um pouco, mas nunca negaram. Quando deram os 21 dias úteis e eles ainda não tinham liberado, liguei na ANS e fiz a denúncia. No outro dia já foi liberado. Então fui buscar a guia autorizada e nela estava marcado que eram dois processadores de fala do modelo mais recente”, conta.

    Mas, em outros casos, até para se realizar a primeira cirurgia de IC, além da demora em se obter uma resposta do plano de saúde, esta pode vir em forma de negativa, não restando outra opção a não ser entrar com ação individual, como ocorreu com Patrícia Witt, moradora de Porto Alegre/RS. “Encaminhei exames, incluindo relatórios feitos pelo meu médico especificando as técnicas do processador de som externo e interno e a importância do uso do modelo mais recente. Também foi feito um relatório por uma fonoaudióloga muito bem conceituada aqui no sul, comprovando a necessidade de utilizar esse modelo. Foram muitas papeladas enviadas e eles sempre retornavam dizendo que faltavam “alguns” documentos. Tudo isso demorou em torno de um ano (desde 2015), e em março agora foi definitivamente negado. Então, tive que entrar com a liminar para solicitar o meu direito, vamos torcer para que dê certo”, finaliza.

     

    * Fotos: Pixabay (primeira imagem) e arquivo pessoal dos entrevistados (demais imagens).

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

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    Confira a continuação dessa matéria a seguir: Entrevista exclusiva com o Dr. Arlindo Nobre, o primeiro advogado deficiente auditivo e usuário de Implante Coclear do Estado do Tocantins e Presidente da Comissão de Defesa e Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/TO (link aqui).

    Parecer Técnico Nº. 16/2016 ANS – Cobertura da manutenção do IC pelos convênios

    Para os usuários de Implante Coclear que possuem planos de saúde, uma novidade: a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) divulgou recentemente um parecer técnico onde torna explícita a obrigatoriedade da manutenção do Implante Coclear pelos convênios, entendendo-se como manutenção a reposição de peças, o conserto ou a troca do dispositivo externo quando necessário, sessões de mapeamentos e terapias fonoaudiológicas.

    A fim de maiores esclarecimentos, a ADAP destaca o trecho abaixo do documento, que pode ser conferido na íntegra nesse link.

    “A manutenção posterior à colocação do Implante Coclear apresenta cobertura obrigatória pelas operadoras de planos privados de saúde. Considera-se manutenção posterior tudo que se relaciona com os procedimentos clínicos necessários ao acompanhamento do tratamento, como a consulta/sessão com fonoaudiólogo, exames de mapeamento periódico, desde que estejam contemplados no Rol de Procedimentos em vigor, além dos procedimentos necessários ao bom funcionamento da prótese, como ajuste ou conserto.

    A troca de baterias, pastilhas desumidificadoras, custeio de suporte técnico mensal, substituição de componentes externo decorrentes da má utilização do equipamento também devem ser cobertos pela operadora, pois fazem parte da manutenção posterior da prótese.

    Dito isto, que cabe ao médico assistente a indicação de necessidade de troca do aparelho de implante coclear. As operadoras estarão obrigadas a cobrir a troca quando esta necessidade estiver relacionada ao não funcionamento adequado do aparelho e quando devidamente atestada pelo médico assistente”.

    Segundo a Dra. Viviane Calanca, consultora jurídica da ADAP, o documento não alterou a resolução já vigente, apenas esclareceu alguns pontos de forma a evitar as recusas dos planos de saúde no custeio dos procedimentos posteriores à cirurgia e compra da parte externa do dispositivo do Implante Coclear, deixando mais explícitos os direitos desses usuários do sistema de saúde privado no Brasil.

    * Crédito da imagem: Pixabay.

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 29. Qual é a história do desenvolvimento do Implante Coclear?

    A História do Implante Coclear

    Apesar de ser uma tecnologia recente, os primórdios do IC têm mais de 200 anos. É claro que se tratam apenas de pequenos experimentos, incomparáveis com a modernidade dos aparelhos de hoje. No entanto, podemos dizer que foi no século XVIII que os primeiros passos foram dados em direção a complexidade do Implante Coclear.

    Tudo começou com um italiano chamado Alessandro Volta (foto), conhecido mundialmente por inventar a primeira pilha elétrica. No ano de 1800, o cientista colocou em seu próprio ouvido duas placas de metal, e criou entre elas uma corrente de 50 Volts. O experimento não deu muito certo, porque Volta acabou desmaiando. Antes disso, porém, ele relata que ouviu “um ruído parecido com água fervente”, que cessou assim que ele desligou a corrente.

    Nos anos seguintes, outros cientistas tentaram repetir o trabalho de Volta. Foi notado que conforme era alterado a fonte de estimulação e a forma de estímulo, sensações diferentes eram provocadas. Por exemplo, 50 anos após o primeiro experimento, o francês Duchenne de Boulogne repetiu o experimento de Volta, mas utilizou uma corrente alternada. Ele descreveu o som do resultado como “um inseto encurralado entre uma vidraça e uma cortina”... Bastante diferente, não?

    Depois de um longo período sem experimentos, o tema ressurgiu em 1930 com os psicólogos Glen Wever e Charles Bray. Eles descobriram que nosso ouvido era capaz de gerar um estímulo elétrico como resposta a uma estimulação auditiva. Seis anos depois, os russos Gersuni e Volkov concluiram que a cóclea era o órgão responsável pela captação do sons. Com isso, eles conseguiram determinar que os próximos experimentos deveriam ser aplicados na cóclea para obter um sucesso maior.

    Foi só no dia 25 de fevereiro de 1957 que foi relatado a primeira experiência de estimulação do nervo auditivo através da inserção de um eletrodo no ouvido de uma pessoa surda. O responsável pelo feito foi o francês Andre Djourno. O paciente implantado conseguiu reconhecer palavras simples, percebia o ritmo da fala e disse que o implante ajudava na leitura labial. Um detalhe interessante é que Djourno acreditava que suas descobertas eram benefícios para a humanidade, assim, ele se recusou a registrar sua invenção e a vender patentes para empresas comerciais.

    Baseado no sucesso de Djourno, vários pesquisadores se dedicaram ao estudo e desenvolvimento do implante coclear na década de 60. Estes primeiros equipamentos eram bem simples: chamados de monocanais, eles produziam estímulos através de um único eletrodo que emitia uma descarga elétrica. Eles tornavam o paciente capaz de perceber os sons da fala, mas não eram suficientes para que o deficiente auditivo conseguisse discriminar as palavras e entender o que era dito.

    Foi só na década de 80 que o Implante ganhou essa eficiência e se tornou parecido com o que temos hoje. Com o surgimento dos implantes “multicanais”, que permitiam uma percepção dos sons muito melhor, o IC se popularizou e se expandiu. Estes implantes estimulavam diferentes regiões da cóclea e, conforme a região estimulada, diferentes sensações de frequência eram produzidas.

    No Brasil, o primeiro implante com tecnologia avançada foi realizado em 1990, no Centrinho de Bauru. Atualmente, temos aproximadamente 7 mil implantados no Brasil, número que cresce a cada dia e tende a crescer ainda mais. Com essa evolução tão rápida da tecnologia, o que será que podemos ter nos próximos anos e décadas? Teremos que esperar para ver!

  • 30. Como ocorreu a evolução nos critérios médicos de indicação ao Implante Coclear?

    A evolução nos critérios de indicação ao Implante Coclear

    Com a publicação da nova Portaria SUS, e o seu obrigatório cumprimento pelos Centros de Implante a partir de dezembro de 2015, observaram-se novidades nos critérios de indicação de candidatos ao Implante Coclear (IC). Agora, crianças com Desordem do Espectro da Neuropatia Auditiva de grau moderado podem receber um IC, desde que tenham feito uso de Aparelho de Amplificação Sonora Individual (AASI) por pelo menos um ano e que possuam mais de dois anos e meio de idade. Além disso, a idade mínima para o recebimento de um IC abaixou para seis meses de vida quando a causa da surdez profunda for por meningite ou por etiologia genética comprovada.

    Esses avanços são importantes, pois mostram o quanto as técnicas cirúrgicas e a tecnologia eletrônica dos implantes auditivos estão evoluindo com o passar dos anos, abrangendo cada vez mais casos e tipos diferentes de surdez. Nós da ADAP já abordamos em matérias anteriores outros tipos de implantes e também a história do IC, que começou com experimentos científicos no século XIX, passando pela criação do IC Monocanal até chegar aos IC’s Multicanais, comercializados hoje.

    Mas, conforme já mencionado acima, além desse desenvolvimento tecnológico dos aparelhos, também há a evolução dos critérios de indicação de candidatos ao IC, conforme as pesquisas e experiências que se desenvolvem na área. Casos que antes levavam tempo para as equipes médicas aprovarem a realização da cirurgia do IC (e que, algumas vezes, recebiam uma negativa dos Centros de Implante), hoje já são aprovados com mais facilidade, aumentando as possibilidades de mais pacientes obterem benefícios com o IC.

    Apesar de todos esses avanços, ainda pode haver obstáculos aos brasileiros com deficiência auditiva severa ou profunda que buscam recuperar a audição. Mostraremos a seguir alguns depoimentos de usuários que tiveram certas dificuldades em se conseguir o IC, por motivos de critérios médicos, mas que continuaram na luta e conseguiram passar pela cirurgia posteriormente, obtendo benefícios auditivos. Mas destacamos também que cada caso é um caso, e ainda existem várias contraindicações do IC para alguns tipos de surdez. Por via das dúvidas, o melhor a se fazer é obter o parecer de mais de uma equipe ou centro médico de Implante, para ter a certeza se você é ou não candidato a receber um IC.

    As indicações do IC na surdez pré-lingual

    Em relação à indicação do IC para crianças, é mais difícil ocorrer a demora em se realizar a cirurgia, devido aos melhores resultados auditivos obtidos com o uso precoce do dispositivo. Desde que o diagnóstico da surdez severa ou profunda tenha sido de fato concluído, o SUS, segundo a nova Portaria, já permite a implantação a partir dos seis meses de idade em alguns casos, como explica o Dr. Rogério Hamerschmidt, chefe do Serviço de Implante Coclear do Hospital de Clinicas da UFPR. “O principal fator envolvido é a certeza do diagnóstico. Só tendo certeza absoluta do diagnóstico da surdez é que podemos fazer a cirurgia em crianças pequenas, menores de um ano de idade. Isto se deve à melhoria nos exames diagnósticos, tanto os auditivos quanto os genéticos, nos aparelhos auditivos e também devido à evolução constante nas avaliações fonoaudiológicas pré-implante para avaliar o resultado com os aparelhos auditivos convencionais. Evidentemente que a evolução na cirurgia, hoje muito mais segura e rápida, também contribuiu bastante para isso nos últimos anos”.

    Porém, o desconhecimento de alguns profissionais, ainda hoje, sobre a tecnologia do IC pode causar transtornos para os familiares e atrasos na sua indicação para os bebês. Isso foi o que ocorreu com a família de Vera Carvalho. Seu neto Gabriel teve a surdez diagnosticada com um ano e dois meses, mas dois médicos particulares em que a família o levou disseram que não havia o que fazer para esse caso, conforme relembra Vera. “Marcamos consulta com o chefe do setor, que nos falou que não tinha o que fazer. Disse que meu neto jamais ouviria e que tinham ótimas escolas para surdos. Saímos arrasados de lá. Depois, no lugar onde ele recebeu os AASI, falaram que ele não era candidato à IC, pois ele conseguia ouvir som de tambor com as próteses”. Apenas em um Centro de Implante pelo SUS é que Gabriel recebeu a indicação ao IC e foi operado em maio de 2006, com dois anos de idade. “Graças a Deus deu tudo certo. Iniciamos após a cirurgia a estimulação dos sons sem leitura labial. A terapia com fono foi fundamental. Hoje ele tem 11 anos, estuda em escola de ouvintes, está no quinto ano e fala tudo bem articulado”, conta a avó.

    Em relação ao Implante de Tronco Encefálico (ABI), que possui a mesma função do IC, o processo da indicação até a efetivação da cirurgia tende a ser mais demorado devido à alta complexidade da operação e incertezas quanto ao resultado do procedimento. Márcia Ricci Caggiano, cujo filho Pedro foi implantado com três anos e nove meses, conta sobre as dificuldades pelas quais a família passou até conseguir o Implante ABI. “Muitos foram os “nãos”, porque a cirurgia, quando o Pedro fez, ainda não era regulamentada pela ANS e seria um passo que daríamos sem ter certeza de que o Pedro ouviria. O serviço de psicologia do hospital me fez entender que poderia não ter sucesso, o serviço de fono também me dizia que não teríamos nenhuma garantia. Ainda assim, meu marido e eu queríamos arriscar, mesmo nos responsabilizando por todo risco que o Pedro correria em cirurgia, porque iriam colocar um fio de titânio percorrendo a falta do nervo auditivo que ele não tinha. E, para honra e glória do Senhor, a cirurgia foi um sucesso, ocorreu em julho de 2013 e hoje, em todas as reprogramações do aparelho, se constata que o Pedro está ouvindo. Se fossemos aceitar a quantidade de “nãos” que tivemos, nunca teríamos chegado onde estamos”.

    Já no caso de crianças maiores ou adolescentes com surdez pré-lingual, pode acontecer atrasos e até mesmo recusas dos Centros de Implante em realizar a cirurgia, devido aos critérios específicos de cada centro, dependendo do grau de oralidade que o jovem apresenta, um pré-requisito básico para se receber o IC pelo SUS. A nova Portaria, nesse sentido, é mais abrangente ao especificar que crianças que tenham entre sete e doze anos podem ser implantadas, ainda que sua oralidade esteja em desenvolvimento, mas continua restringindo o IC a adolescentes e adultos com surdez pré-lingual cuja oralidade não foi completamente estabelecida.

    O exemplo de Marcelo Puche Júnior ilustra essa situação. Ele tem surdez profunda desde o nascimento, e foi alfabetizado no método bilíngue (LIBRAS + Português). Após os dez anos de idade, sua mãe, Mônica Mendonça, decidiu inscrevê-lo em um programa de IC pelo SUS, mas teve seu pedido negado pelo fato de que a oralização de Marcelo ainda estava em desenvolvimento na época. Porém, Mônica não desistiu, até que por fim conseguiu a aprovação para a cirurgia, dessa vez em outro centro, onde Marcelo foi operado em 2008, com 12 anos. Mônica conta sobre os benefícios que o IC trouxe ao seu filho. “O IC ajudou muito. Marcelo melhorou a oralidade e também a audição. Antes do IC, ele ainda falava poucas palavras e frases, vivia a fala introspectiva. Depois do IC, a fala foi liberada. Agora ele fala, discute assuntos, conta histórias”.

    As indicações do IC na surdez pós-lingual

    Um dos casos mais comuns que, antigamente (e ainda hoje, mas em menor número), poderia encontrar dificuldades na hora de se obter a recomendação ao IC é o do adulto com surdez pós-lingual e com bastante tempo de privação sonora. Os Centros de Implante que operam pelo SUS costumavam dar prioridade à implantação de crianças com surdez pré-lingual ou jovens e adultos com perda auditiva recente, devido às expectativas de se obter melhores resultados auditivos com o IC nesses grupos. Foi nesse panorama que Luismar Alves de Souza só conseguiu receber seu IC pelo SUS em 2013, apesar de lutar por essa conquista desde os anos 2000. Ele perdeu a audição ainda adolescente, em 1972. Antes de iniciar sua busca pelo IC, Luismar ouviu até comentários maldosos e desestimulantes de seu próprio médico, que não deu atenção à sua surdez devido à grande habilidade de Luismar em fazer leitura labial.

    Por volta de 2004, ele tentou ser encaminhado ao um centro de implante, mas uma assistente social disse a ele que ligou lá e obteve a resposta de que este procedimento só se realizava em crianças com até cinco anos de idade. Após passar por um período de desilusão com a sua busca, Luismar tentou novamente se candidatar à cirurgia pelo SUS em 2011, dessa vez em outro centro, conseguindo finalmente seu encaminhamento para a fila de espera. Após ter passado mais de 40 anos sem ouvir, ele foi operado em 2013 e vêm experimentando ganhos auditivos gradualmente, sentindo-se realizado com seu IC. Veja aqui a história completa de Luismar na Coluna ADAP.

    Outro caso que pode apresentar dificuldades ao receber a indicação para IC é quando acontece a má formação ou ossificação das cócleas, nesse último caso devido, principalmente, à Meningite ou à Otosclerose. Dr. Rogério Hamerschmidt explica as particularidades envolvidas nessas situações. “Na maioria dos casos de ossificação e má formação, existe a possibilidade de se introduzir os eletrodos, porém, quanto maior a ossificação ou a má formação, obviamente que serão inseridos menos eletrodos e, portanto, o resultado vai ficar mais comprometido quanto maior for a ossificação. Foram desenvolvidos, nos últimos anos, vários tipos de eletrodos menores e mais finos para essas situações de cócleas ossificadas ou mal formadas. Nos casos de ossificação total ou agenesia de cóclea, aí talvez a melhor saída seja o Implante de Tronco Cerebral (ABI)”.

    Como exemplos de usuários de IC que enfrentaram certa resistência dos Centros de Implante em encaminhá-los para a cirurgia devido à condição clínica das cócleas ossificadas, temos os casos de Élen Muzy, Carminda Marçal e Magda Zobra. Élen, cuja história já foi retratada na Coluna ADAP (aqui), perdeu a audição em 1993, devido à meningite, e teve que insistir e esperar até 1998 para ser operada, pois na época, o uso do IC em casos de ossificação na cóclea ainda estava sendo estudado na medicina. “Escrevi uma carta perguntando quais as possibilidades que eu tinha de ir para os EUA, disse que queria tentar a cirurgia. Então me chamaram de novo, passei por exames novamente e sempre me perguntavam se eu queria mesmo fazer a cirurgia, mesmo sabendo que não tinha chances. Até o último dia ficaram assim, mas eu não desisti de forma alguma. E, no dia da cirurgia, eu consegui ligar todos os eletrodos, foi 100%, o médico ficou de boca aberta. Para eles, eu não conseguiria falar ao telefone, mas, antes de um ano após a cirurgia, eu já estava falando”, conta Élen.

    Já nos casos de Carminda e Magda, a ossificação nas cócleas ocorreu devido à Otosclerose. Carminda se inscreveu em um Centro de Implante em 1995 e ficou dois anos em avaliação e testando AASI, até que uma fonoaudióloga do local lhe disse que ela não era candidata a receber um IC. “O motivo era por ter as cócleas calcificadas. A fono argumentou que eu tinha uma leitura labial perfeita e usava AASI, e assim, eles achavam que não deveriam arriscar. Disse ainda que o médico corria o risco de abrir e fechar o ouvido sem fazer nada, por causa da calcificação”, conta Carminda. Alguns anos depois, ela resolveu se inscrever novamente para a cirurgia, dessa vez em outro centro, onde foi aprovada e operada em 2005. “Lá me explicaram que, de fato, as cócleas estavam péssimas e sempre haveria o risco de não ser possível passar todos os eletrodos, mas acreditavam que a cirurgia era possível. A postura do médico que me atendeu foi de extremo respeito, me explicando tudo claramente e deixando a mim a decisão de ir para a cirurgia ou não. Assim, decidi arriscar e ser operada. Todos os eletrodos foram inseridos com sucesso e renasci”.

    A história de Magda é parecida. Ela começou a fazer testes com o AASI em 2005, e em 2008 foi encaminhada para um Centro de Implante. “Lá me deram um AASI para o ouvido pior, e continuei a usar o que eu já tinha no melhor. Só que, em 2011, um médico me encaminhou novamente para a bancada do IC. A essa altura, eu já nem usava mais aparelho no ouvido pior. Só que, chegando lá, disseram que só fariam se eu usasse novamente o AASI no ouvido ruim. Fiquei nesse vai e vem um ano. Até que, em 2013, disseram que eu iria para a fila e me pediram todos os exames pré-operatórios. Recebi o diagnóstico da Otosclerose, me disseram também que iriam tentar operar o ouvido pior, e se não desse certo, era justamente pela ossificação da cóclea. Fiz a cirurgia em outubro de 2013 e hoje estou feliz demais. Ainda preciso, em alguns momentos, que a pessoa olhe pra mim para eu entender, mas nem se compara com o que ouvia antes. Se pudesse, até tomava banho com meu IC”, relata.

    O IC Bilateral pelo SUS

    Quanto à realização do Implante Coclear Bilateral, alguns implantados conseguiram usufruir deste direito pelo SUS através da Ação Civil Pública de Bauru/SP, e a obrigatoriedade dos Centros de Implante em custear a cirurgia bilateral está prevista a partir de dezembro de 2015, segundo a nova Portaria SUS. Há relatos de usuários de IC que tiveram negativas de outros Centros em relação ao Bilateral, como no caso de Cristiane Raposo Costa. Ela fez o seu primeiro implante através de um plano de saúde, e agora deseja conseguir a manutenção e implantar o outro ouvido pelo SUS.

    “Meu acolhimento no Centro foi negado, apesar da orientação do juizado especial federal de que o SUS deve atender e acolher todos os usuários. O responsável pelo setor de implantados daqui alega que só pode me admitir com ordem judicial do Ministério Público do nosso estado, e o processo da Ação Civil Pública foi sentenciado no Rio. Venho desde então tentando consegui esse acolhimento junto ao juizado especial daqui”, diz Cristiane.

    A consultora jurídica da ADAP, Dra. Viviane Calanca, explica que “o direito à saúde pública (via SUS) é um direito irrenunciável e imprescritível, e concluo que o fato da realização do implante ou substituição do IC, via plano de saúde ou particular no passado, não afasta o direito de realizar as manutenções, substituições de IC e novos implantes através do SUS, agora ou a qualquer momento, usufruindo da saúde pública”. Espera-se que essas situações de negativas de manutenção e do IC Bilateral pelo SUS mudem com a obrigatoriedade estabelecida pela nova Portaria.

    O IC Híbrido e outros tipos de implantes

    Outra das dificuldades que possíveis candidatos ao IC podem encontrar para receber a indicação da cirurgia é quando a perda auditiva apresenta características um pouco diferentes de uma perda severa ou profunda convencional. Nesse caso, podem-se citar as pessoas com surdez “em rampa”, ou seja, que possuem perda severa a profunda nos sons agudos, mas com certa preservação dos sons graves. Assim, para este tipo de surdez, muitas vezes é recomendado o Implante Coclear Híbrido. Por exigir um maior cuidado cirúrgico na preservação dos resíduos auditivos, a recomendação para este tipo de IC pode demorar um pouco mais para ocorrer, como no caso de Alice Boita. “Eu achei o procedimento e o atendimento pelo SUS bom. Fizeram eu esperar três anos na fila, porque eu tinha resíduos auditivos, mas quando decidiram me operar, foi bem rápido, em menos de um mês estava tudo resolvido”, diz ela.

    Por também ser um modelo de implante mais novo que o IC tradicional, até pelo convênio uma demora no processo de aquisição deste tipo de IC pode acontecer, como relata a usuária Silvana Neves dos Santos. “No meu caso, demorou um ano porque o médico seguiu o protocolo. Como eu tinha perda em rampa, ele estudou a possibilidade de implantar o Carina ou o BAHA. Como nenhum dos dois funcionaria no meu caso, o médico indicou o IC Híbrido. Eu peguei a fase de transição, em que os planos de saúde foram obrigados a cobrir o aparelho e a cirurgia. Foi estressante, principalmente na véspera, quando fui pegar a mala para fazer a internação e ligaram para o meu marido, dizendo que tinha dado um problema na parte burocrática. A cirurgia foi adiada e fiz na semana seguinte, em agosto de 2012”, conta Silvana.

    Atualmente, há no mercado outros tipos de aparelhos e implantes auditivos, como os já citados Implantes de Tronco Cerebral, BAHA e Carina (veja no Blog “Desculpe, Não Ouvi”, da Lak Lobato, uma lista com outros modelos de implantes). Cada um deles possui uma indicação específica para um determinado caso de surdez e isso pode possibilitar uma melhoria da audição dos pacientes que não são indicados a receber um IC nos dias de hoje. Portanto, se você está na dúvida sobre qual seria a melhor opção para o seu caso ou se está com dificuldades para conseguir uma indicação ao IC, vale a pena buscar mais de um parecer médico na área de saúde auditiva.

     

    * Créditos das fotos: arquivos pessoais dos entrevistados.

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 31. Quais são as previsões para o futuro do Implante Coclear?

    O Futuro do Implante Coclear

    Hoje em dia, os estudos científicos voltados para a promoção de uma melhor qualidade auditiva de quem possui surdez severa ou profunda se dividem em duas linhas de pesquisas. A primeira consiste nas terapias genéticas, que buscam, através da manipulação e inserção de DNA terapêutico, regenerar as células auditivas lesionadas, teoricamente promovendo o retorno de pelo menos uma parte da audição do paciente. Já a segunda frente de pesquisas pretende aperfeiçoar e miniaturizar cada vez mais os componentes do Implante Coclear, criando protótipos de IC totalmente implantáveis e “invisíveis” externamente.

    Na primeira linha desses estudos estão trabalhando os pesquisadores das Universidades de Nova Gales do Sul (UNSW), na Austrália, e do Kansas, nos Estados Unidos. Eles descobriram que certo gene (chamado Atoh1), quando inserido na cóclea de camundongos de laboratório com lesão em quase todas as suas células ciliadas (receptoras da audição), promovia uma transformação de outras células ali presentes nas células mencionadas acima, gerando um ganho auditivo de até 20 decibéis. O próximo passo, iniciado em abril de 2014, é testar essa técnica em pessoas com perda auditiva crônica causada pela destruição das células ciliadas.

    A segunda linha de pesquisas, que se refere aos avanços dos Implantes Cocleares, é bem mais diversificada e com um maior número de representantes. Seu principal objetivo é desenvolver um melhor sistema de processamento dos sons, buscando proporcionar experiências sonoras mais parecidas com os processos fisiológicos do ouvido humano, além de miniaturizar e tornar externamente “invisível” os IC. As Universidades de Innsbruck (Áustria) e de Salamanca (Espanha) são destaques nos estudos desta área, e, em 2012, pesquisadores das Universidades de Utah e Ohio (EUA) desenvolveram e testaram em cadáveres humanos um protótipo de Implante Coclear totalmente interno, que segue sendo aperfeiçoado pelos cientistas para uma maior miniaturização do aparelho (que hoje mede 2,5 milímetros por 6,2 milímetros) e melhorias na captação dos sons agudos. Segundo os pesquisadores, a alimentação da bateria deste IC se dará durante a noite, com um pequeno dispositivo acoplado à orelha do paciente, e cada recarga deverá durar vários dias.

    Um novo chip de processamento de sinal de IC também foi desenvolvido em 2014 por pesquisadores do Massachusetts Institute of Technology, da Harvard Medical School e da Massachusetts Eye and Ear Infirmary. Este modelo também não requer componente externo e sua bateria leva apenas dois minutos para ser recarregada. A carga é de apenas oito horas, mas foi criado também um protótipo prático de recarregador sem fio que se conecta ao celular.

    Outros dois estudos chamam a atenção nessa área. Um deles, em desenvolvimento pelos cientistas da Universidade de Michigan (Estados Unidos), é sobre a possibilidade de implantar os eletrodos, que normalmente seriam postos na cóclea durante a cirurgia do IC, diretamente no nervo auditivo, para uma melhor estimulação do sistema como um todo. O procedimento por enquanto só foi testado em animais, mas seus resultados foram positivos. O outro estudo, realizado por cientistas da Universidade de Utah (Estados Unidos), teoriza sobre a possibilidade de, no futuro, os Implantes Cocleares utilizarem a estimulação por impulsos ópticos infravermelhos, ao invés da estimulação elétrica, o que possibilitaria a captação de mais frequências auditivas e uma melhoria na qualidade do som dos IC.

     

    Fontes das imagens: Case Western Reserve University/University of Utah e Audiology.

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 32. Quais cuidados devemos tomar com o Implante Coclear no Carnaval?

    Quais cuidados devemos tomar com o Implante Coclear no Carnaval?

    Está chegando a época mais agitada do ano! Muitas pessoas comemoram o carnaval em blocos de rua ou festas em clubes. Mas, no meio de tanta música e dança, precisa-se lembrar de alguns cuidados que os usuários de Implante Coclear devem tomar com os seus dispositivos.

    Dr. Rogério Hamerschmidt, otorrinolaringologista chefe do Serviço de Implante Coclear do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, explica que geralmente não há restrições para implantados em relação à proximidade de carros de sons ou trios elétricos, exceto se a pessoa tiver grande sensibilidade aos sons. “Não tem restrição, porém, o som alto pode incomodar, dependendo de quanto tempo o indivíduo tenha de implantado. E outro problema é perder o processador no meio da folia. Na verdade, esse é o maior problema!”.

    Realmente, como disse o Dr. Rogério, há riscos ao se levar o processador do Implante Coclear para o meio da agitação do carnaval. Vários usuários de IC preferem, inclusive, não participar nessas ocasiões, ou ir sem o aparelho. Paula Pfeifer Moreira, blogueira do Crônicas da Surdez e bi-implantada, é um deles. “Eu não tenho coragem de sair com os IC’s em multidões! Porque, para perdê-los, basta um esbarrão...”, diz.

    O implantado Marcos Felipe também prefere deixar seu Implante Coclear em casa e curtir a folia sentindo a vibração dos instrumentos musicais. “Nunca levei o IC, porque é cada porrada que rola na rua, é cada empurra-empurra, e você fica prensado no meio da multidão, leva diversos tapas na cabeça (se eu estivesse com o IC, ele teria caído no chão e alguém teria pisado nele). Há o risco também de furtarem seu IC, achando que é um celular. As pessoas jogam cerveja em você, jogam água e espuma (já entupiram meu ouvido com aquela espuma que é vendida durante o carnaval). Enfim, para mim, carnaval e IC não combinam”, declara.

    Já Edinilma Carla encontrou o seu próprio meio-termo para poder curtir a folia ouvindo com o Implante Coclear. “Eu sempre me divirto longe dos blocos de carnaval. Aquele empurra-empurra não é legal mesmo, mas ficar sem ouvir também não cola para mim. Então, prefiro ir para lugares mais calmos e me divirto também. E quando chego em casa, deixo o processador do IC no desumidificador”.

    Indo ao Carnaval com o Implante Coclear

    Se o usuário de Implante Coclear opta por levar seu processador para a folia do carnaval, deve ficar atento a três requisitos principais para curtir a ocasião com segurança: evitar a umidade e o suor (durante e depois das festas), fixar o aparelho ao seu corpo de forma mais resistente e levar reservas de pilhas ou baterias recarregáveis para não ficar sem ouvir.

    Inclusive para o carnaval das crianças pequenas na escolinha, os cuidados devem ser os mesmos. A mãe Lina Meira cita os procedimentos que toma para cuidar do IC de seu filho Leonan, mesmo nos dias sem folia. “Aqui, sempre usamos a fita adesiva para peruca, para fixar o processador na orelha. Quanto ao suor, o aparelho passa a noite no desumidificador, todo dia”. Já Fabi Vidal, mãe de Leonardo, utiliza capinhas nos aparelhos do seu filho. “Usamos capinhas de neoprene nos dois IC’s, porque ele transpira bastante, além do desumidificador diariamente. Usamos também uma cordinha de óculos para prender os IC’s na camiseta”, explica.

    Alguns modelos de Implante Coclear possuem capas à prova d’água que, além de proteger da umidade, também são alternativas para fixar o processador ao corpo do usuário, evitando quedas e perdas. Juliana Teixeira Moreira, implantada com o processador Naída, da Advanced Bionics, utiliza o acessório Aquacase justamente para essas duas finalidades, e pretende usá-lo no carnaval esse ano. “Nas olimpíadas aqui no Rio de Janeiro, eu usei o Aquacase. Tem multidão de pessoas lá e também risco de chuva. O Aquacase tem um clipe, eu prendo-o a um bolso na parte de trás do meu top e fico bem à vontade”.

    O fonoaudiólogo da ADAP, Ademir Antônio Comerlatto Júnior, doutor em Ciências pela Universidade de São Paulo, dá mais algumas dicas a seguir para quem irá curtir o carnaval com o Implante Coclear.

    • Se você tem grande sensibilidade auditiva, evite ficar muito próximo às caixas e carros de som, pois as variações da intensidade sonora podem causar momentos de desconforto acústico. Mesmo sabendo que o Implante Coclear é programado para não permitir que o som seja percebido como desconfortável, é importante se precaver.
    • Leve sempre um pano para enxugar o suor. Existem acessórios, como capas impermeáveis, que auxiliam na proteção do dispositivo, evitando que o mesmo fique úmido.
    • Não se esqueça de utilizar a sílica gel e/ou o desumidificador elétrico após a folia!
    • Evite locais próximos a fontes de água, pois algumas brincadeiras de outros foliões podem molhar o dispositivo. Em caso de chuva ou brincadeiras molhadas, proteja seu Implante Coclear, mas sem perder a empolgação. Lembre-se: o Implante Coclear deve ficar longe da água, mas você não! Mantenha-se hidratado!
    • Prenda o Implante Coclear para que não caia da orelha ou amarre-o a um fio de nylon com um pregador na ponta preso na camiseta. Não existe um padrão que seja melhor ou que se encaixe à necessidade de todos os usuários, mas essas são algumas dicas eficazes contra quedas: fita dupla face para perucas, a fim de fixar o implante na pele, e kits infantis, com ganchos e argolas de silicone.
    • Lugares com muito ruído demandam do usuário muita atenção para comunicar-se, por esse motivo, reserve um tempo para descansar. Relaxe e recarregue as baterias e logo estará pronto para continuar a festa!
    • Não se esqueça de ter sempre a mão baterias/pilhas reservas.
    • Faça uso das estratégias de comunicação e da leitura orofacial durante a folia, a fim de facilitar sua comunicação.

     

    * Créditos das imagens: Pixabay.

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 33. O que é o Implante Coclear Híbrido?

    Implante Coclear Híbrido

    Apesar dos inúmeros benefícios trazidos pelo Implante Coclear, sabe-se que nem todas as pessoas com uma perda auditiva significativa têm indicações para o uso deste aparelho. Isto porque, nas deficiências auditivas em que a cóclea do paciente esteja com um bom índice de preservação das células ciliadas, os eletrodos (componente interno do IC), ao serem inseridos lá dentro, ocasionam a destruição destas células e, consequentemente, levam à perda da audição residual natural da pessoa.

    Como as células ciliadas da audição encontram-se distribuídas na cóclea de acordo com a função de captação do som (as responsáveis pelos sons agudos, frequências altas, ficam logo no começo, já as dos graves, frequências baixas, no final), em meados dos anos 2000 foi desenvolvido um novo tipo de Implante Coclear, voltado para as pessoas que possuem uma perda auditiva severa ou profunda nas frequências sonoras da fala (sons agudos), mas que têm a área coclear dos sons graves mais preservada (com perda entre moderada à severa), com perfil audiométrico “em rampa”, como mostra o exemplo de audiometria ao lado.

    Surgiu então o Implante Híbrido, cujo feixe de eletrodos é menor e mais fino, para que alcance apenas a região do começo da cóclea. Seu processador externo leva o nome de “híbrido” porque contém, em um mesmo aparelho, as funções de IC e AASI. Os sons agudos são estimulados eletricamente, como em um Implante Coclear convencional, e os sons graves, cuja região coclear está livre do feixe de eletrodos, é estimulado acusticamente, com a amplificação dos sons e a transmissão deles para a orelha através de um molde auricular, como nos AASI comuns. Por este motivo, o tipo de funcionamento do Implante Híbrido também é conhecido como “estimulação eletroacústica”.

    Silvana Neves dos Santos, implantada há dois anos com um IC Híbrido, conta um pouco sobre as suas dificuldades auditivas e porque foi indicada a esse tipo de Implante. “Na verdade, só percebi que não ouvia sons agudos na adolescência. Para mim, era normal não ouvir a campainha, telefone fixo e nem entender as letras das músicas. Embora eu tivesse uma boa discriminação, minha perda era em rampa, ouvia sons graves, mas os agudos não. Com o tempo, minha discriminação auditiva foi diminuindo e eu comecei a perder dicção. Foram anos indo ao otorrinolaringologista e tentando usar o AASI, mas eu não tinha ganho nenhum. Então fui em outro médico e ele optou pelo IC Híbrido para poder preservar o que desse dos sons graves. Agora, já consigo conversar sem depender tanto da leitura labial, desde que não tenha muito barulho”, diz.

    A tecnologia complexa e seus riscos

    Pela complexidade do IC Híbrido, apenas duas empresas o disponibilizam no Brasil, a Med-El, pioneira no ramo (que já está na 2ª Geração de seu processador DUET), e a Cochlear, com seu Nucleus HYBRID. Mas, apesar de todos os cuidados médicos e tecnológicos, as chances de sucesso deste tipo de cirurgia ficam em torno de 50% a 70% (por chance de sucesso, neste caso, entende-se como sendo a implantação com a preservação de todos os resíduos auditivos do paciente). Quando ocorre a perda da audição residual, o implantado terá que trocar o processador Híbrido para o processador comum de IC. Apesar do eletrodo Híbrido ser mais curto, sua ativação como um Implante Coclear normal costuma oferecer bons resultados.

    Este foi o caso da implantada Alice Boita, conforme ela mesma relata o que houve durante a sua cirurgia do Implante Híbrido. “Eu tinha resíduos auditivos que poderiam ser úteis com o IC Hibrido. Mas depois o médico optou pelo processador de IC normal, porque, durante a cirurgia, eu perdi todos os resíduos auditivos que tinha. Eu nem sabia que isso poderia ocorrer, mas estou muito bem com o IC normal, se não fosse ele, hoje eu não conseguiria mais escutar”, conta.

    Conclui-se então que o sucesso da cirurgia e da adaptação de um Implante Coclear Híbrido depende de vários fatores, sendo sua utilização mais comum em casos de surdez pós-lingual. Porém, aqui também apresenta-se exceções, como nos mostra o depoimento da adolescente Melissa Peres, que tem surdez pré-lingual e foi implantada com um IC Híbrido aos 13 anos de idade.

    “Minha causa de perda de audição é aqueduto vestibular alargado. Desde pequena, eu tinha dificuldades para ouvir. Falava muito alto, deixava a TV com volume alto também. Quando eu tinha seis anos, minha mãe notou que havia algum problema, e como ela era secretária em uma clínica de fonoaudiologia, tive acompanhamento desde então. E, de lá pra cá, a audição, ou melhor, a perda de audição vinha aumentando. A cirurgia foi feita ano passado, dia 4 de fevereiro, e a ativação aconteceu 40 dias depois, em março. Minha adaptação eu acho que foi bastante rápida. Melhorou muito. Consigo distinguir muito mais sons, até mesmo alguns que eu não ouvia antes. Mas ainda tenho bastante dificuldade, como falar ao telefone e assistir filmes dublados. Dependo bastante da leitura labial em ambientes abertos e barulhentos, mas em ambientes fechados e com pouco barulho, estou conseguindo entender cada vez mais sem o apoio da leitura labial”.

     

    * Fontes das imagens: Ned Ver Audiologie, Med-El e arquivo pessoal da entrevistada.

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

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  • 34. O que é o Implante de Tronco Encefálico (ABI)?

    IMPLANTE DE TRONCO ENCEFÁLICO

    O implante coclear é uma das melhores e mais famosas tecnologias que permitem a percepção sonora para deficientes auditivos. Mas como sabemos, nem todas as pessoas tem indicação para o IC. Em casos como ossificação severa da cóclea, ausência total ou parcial de cóclea ou nervo auditivo, pode-se recorrer a outras tecnologias auditivas, dentre elas, o implante de tronco encefálico.

    Mais comumente conhecido como ABI – a sigla usada é do nome em inglês: Auditory Brainstem Implant – trata-se de um implante que funciona de maneira similar ao IC: conduz o som e reproduz, artificialmente, a sensação sonora. Mas, no caso do ABI, essa estimulação é feita direto no tronco encefálico (ou, em linguagem popular, no cérebro).

    O aparelho ABI é relativamente similar ao do Implante Coclear, conta com a parte externa que capta e converte o som em frequencias de rádio e envia o sinal para a parte interna, que conduz e reproduz o som através de eletrodos. No entanto, neste caso, a parte interna não termina num feixe de eletrodos, mas uma placa fina e chata, com eletrodos pela extremidade que é conectada diretamente ao tronco encefálico.

    Diz-se que, apesar da similaridade com o IC, a sensação auditiva é um pouco diferente. Por não ser conectado ao ouvido interno, a percepção das frequências sonoras que normalmente seria feita na cóclea não acontece da mesma forma.

    Para uma parcela considerável dos casos, o resultado não chega a ser satisfatório. Mas, assim como o IC, cada caso é um caso e felizmente, existe quem tenha um resultado excelente a ponto de ter perfeita compreensão sonora sem apoio visual.

    A cirurgia é mais delicada que a do IC: é feita por uma equipe composta um neurocirurgião e um otorrinolaringologista, além da equipe tradicional de cirurgia de IC (assistente, anestesista, instrumentadora, etc.). Conta também com um neurofisiologista, que acompanha a fonoaudióloga, na hora de testar os eletrodos, para medir o potencial evocado auditivo, logo após a implantação da parte interna. Traduzindo em uma linguagem menos técnica: um teste feito ainda durante a cirurgia, para ver se há resposta auditiva.

    Pela delicadeza da cirurgia, no Brasil há menos de 30 usuários do ABI e, no mundo inteiro, este número não ultrapassa a 1000 usuários. Assim como o IC, não há restrições de idade, podendo ser feito inclusive em crianças.

    Há poucos médicos especializados em ABI no Brasil. E a equipe médica é decisiva nesse caso. Por isso, sugirimos aos interessados no ABI que procurem médicos que já tenham realizado alguma cirurgia e/ou tenham formação específica em ABI, não apenas no IC.

  • 35. O que é o Implante BAHA?

    SISTEMA BAHA

    Você conhece o Sistema BAHA? A sigla, em inglês, significa: BONE ANCHORED HEARING (aparelho auditivo de ancoragem óssea).

    A audição funciona assim o som entra pelo tímpano, fazendo vibrar os ossos temporais, que encaminham o som para a cóclea, onde ficam as células ciliadas. Estas células, quanto se movem, transmitem o som para o nervo auditivo, que conduz até o córtex cerebral, onde o som é processado e discriminado. Até chegar na cóclea, é chamado de sistema de transmissão de som. A partir da cóclea, é chamado de sistema de percepção de som. A perda auditiva pode ocorrer em qualquer uma dessas etapas.

    Quando o problema de audição se dá por alguma obstrução ou falha no sistema de transmissão do som, geralmente recomendam o aparelho auditivo convencional, chamado AASI – aparelho de amplificação sonora individual.

    Em alguns casos, o AASI infelizmente não é eficaz. Como no caso da atresia, quando a pessoa não tem o conduto auditivo.

    Os aparelhos auditivos comuns utilizam a condução aérea, porém, quando se tem um alguma obstrução nessa forma de transmissão de som, a alternativa é buscar um sistema que utilize a vibração óssea.

    O Sistema BAHA é um aparelho que ao invés de utilizar a transmissão aérea, utiliza a condução óssea. A transmissão ultrapassa a área danificada ou obstruída e envia o som direto para a cóclea, estimulando naturalmente o seu funcionamento.

    Este aparelho utiliza o processo denominado condução óssea direta: um pequeno pino de titânio é implantado no crânio, atrás da orelha. A cirurgia é simples e pode ser realizada, na maioria dos casos, com uma anestesia local. Ao ocorrer a osseointegração do pino de titânio ao crânio, que leva aproximadamente 4 meses, um processador de som é conectado ao pino. O processador de som pode ser retirado a qualquer momento. O processador capta os sons e transfere diretamente pelo osso à cóclea sem passar pelas áreas afetadas.

    Quando indicado também para perdas unilaterais, o processador de som BAHA é colocado no ouvido surdo. O aparelho captura o som e o transfere à cóclea da outra orelha através da condução óssea direta. Isso resulta na sensação de audição na orelha surda.

    Também pode ser utilizado para quem tem perda mista (quando a perda condutiva ocorre junto com a perda neurossensorial).

    Se o seu caso de surdez for um dos acima descritos, entre em contato com um médico especialista e informe-se melhor sobre o Sistema BAHA.

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  • 36. O que é o Implante Carina?

    Implante Carina

    Uma das novidades relacionadas à área de saúde auditiva e que costuma gerar dúvidas aos usuários de Implante Coclear é o Implante Carina. Aprovado pela ANVISA em junho de 2011 (apesar de ser utilizado desde 2008 na Europa), o aparelho, que foi adquirido pela empresa Cochlear e é comercializado no Brasil pela Politec, foi resultado de mais de 30 anos de pesquisas com vistas a viabilizar um AASI (Aparelho de Amplificação Sonora Individual) totalmente implantável sob a pele humana. Assim, além de favorecer a questão estética por ser um equipamento “invisível”, o Carina é indicado para quem tem alergias extremas ou outros impedimentos no conduto auditivo ou que não se adapta à sensação de oclusão ocasionada pelos moldes dos AASI convencionais. Por se situar embaixo da pele, o novo aparelho também é à prova d’água, e o paciente o utilizará 24 horas por dia. 

    O Carina é composto de três partes: um microfone de alta tecnologia (que capta os sons, mesmo estando sob a pele), um processador digital (que recebe os sons, os amplifica e os transforma em energia mecânica) e um transdutor (que transmite a energia mecânica à orelha média, simulando o processo natural da audição). A cirurgia dura cerca de duas horas e consiste em um pequeno corte atrás da orelha, onde se alojará o processador, além de também acoplar o transdutor em um dos ossículos da audição, não alterando em nada a anatomia do sistema auditivo (sendo, portanto, uma técnica reversível). Após oito semanas da cirurgia, é realizada a ativação e a programação do Carina, semelhante a um AASI comum.

    O aparelho funciona com uma bateria interna, que dura cerca de 12 horas e é recarregada com uma bobina e um carregador que pode ser acoplado à orelha implantada (foto acima). A recarga dura cerca de 45 minutos, porém, o tempo de vida útil da bateria é de 15 anos. Após esse período, é necessário fazer uma nova cirurgia (mais simples que a primeira) para trocar a fonte de energia. As únicas restrições ao usuário do Carina é a proibição de fazer exames de ressonância magnética e evitar passar por campos magnéticos ou detectores de metais (o aparelho deve ser desligado nessas situações).

    O Implante Carina é indicado para deficientes auditivos acima de 14 anos, com perda de grau moderada até severa, do tipo condutiva, neurossensorial ou mista, que já tenham utilizado os AASI convencionais e possuam boa discriminação de fala. É uma técnica cara (em torno de 20 a 50 mil) e não é coberta pelo SUS. Até fevereiro de 2012, havia cerca de 1300 pacientes implantados no mundo, e no Brasil, até abril de 2013 só havia oito cirurgias desse tipo realizadas. A primeira brasileira a utilizar o Carina foi uma mulher de 44 anos, operada com sucesso em fevereiro de 2012, no Complexo Hospitalar Edmundo Vasconcelos, em São Paulo.

    Além do Carina, há outras duas marcas de aparelhos que realizam funções semelhantes: o Vibrant Soundbridge, da empresa Med-El, e o Esteem, da Envoy Medical. O primeiro é um aparelho semi-implantável (possui uma parte externa, assim como o IC) e que não é à prova d’água, e o segundo é totalmente implantável, mas sua cirurgia é mais invasiva (pois retira uma parte de um dos ossos da orelha média) e ainda está em processo de aprovação pela ANVISA.

    Carina versus Implante Coclear – Dois equipamentos diferentes

    Solucionando a principal dúvida no que diz respeito a essa nova técnica, afirmamos que o Implante Carina não substitui o Implante Coclear. O Carina possui configuração e potência interna semelhante às dos AASI comuns, e sua função é de amplificar os sons, ao contrário do IC, que auxilia no processamento e na codificação das mensagens sonoras. Perguntada sobre a qualidade do som do Carina, em comparação com a do IC, a fonoaudióloga Marcella Giusti ressalta algumas diferenças entre os dois aparelhos. “Não se pode afirmar que a qualidade de som do Carina é melhor e/ou pior que o transmitido pelo Implante Coclear. No entanto, vale ressaltar que trata-se de um dispositivo totalmente implantável, no qual o  microfone receptor também fica sob a pele, ele permite que os sons do meio ambiente sejam captados com qualidade, porém, pode permitir também a percepção dos sons internos do corpo (como da mastigação e circulação sanguínea)”, diz ela.

    Ainda não existe no mercado um Implante Coclear totalmente interno, porém, há avanços, nesse sentido, por pesquisadores de três universidades dos Estados Unidos, a Universidade de Utah, o MIT e a Universidade de Michigan, além do Instituto Fraunhofer, na Alemanha. Protótipos e cirurgias experimentais em animais já estão sendo feitos por lá.

     

    * Fonte da imagem: ouvidobionico.org.br

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

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  • 37. O que é o Sistema FM? E o Sistema Roger?

    Sistemas FM – Inovação no Ouvir

    Nos últimos tempos, o campo dos avanços tecnológicos aplicados à saúde e à melhora da qualidade de vida vem se desenvolvendo num ritmo cada vez mais crescente. Entre as diversas pessoas que podem usufruir desses avanços está a categoria dos deficientes auditivos.  Depois das conquistas do desenvolvimento de equipamentos básicos, que ampliam a capacidade auditiva de uma forma geral, como os AASI (Aparelhos de Amplificação Sonora Individual), o IC (Implante Coclear) e o Sistema Baha, chegou a vez de dispositivos que permitem um melhor aproveitamento em situações sonoras específicas, como em uma sala de aula ou reunião de trabalho. Este é o caso dos Sistemas FM (Frequência Modulada) para Aparelhos Auditivos, Implantes Cocleares e Sistemas Baha.

    Os aparelhos auditivos convencionais e os Implantes Cocleares e Baha, apesar de contarem com todos os avanços tecnológicos das últimas décadas, muitas vezes não conseguem reproduzir integralmente a capacidade natural da audição humana de distinguir, selecionar e compreender determinados sons, principalmente os da fala, em um ambiente ruidoso. E é exatamente nesse contexto que o uso de um Sistema FM se torna vantajoso e essencial, pois permite o enfoque e a amplificação das emissões da fonte sonora escolhida pelo usuário.

    Esse dispositivo, composto de um transmissor e um receptor de frequência modulada, permite a transmissão de ondas sonoras diretamente da fonte emissora para os receptores auditivos, evitando as barreiras físicas e mecânicas pelas quais o som normalmente enfrentaria para chegar ao seu destino. O receptor de FM é acoplado nos respectivos aparelhos do usuário, e o transmissor geralmente costuma ficar próximo à fonte emissora de sons (que pode ser outra pessoa, equipamentos eletrônicos como TV e rádio, entre outros). Dessa forma, há um melhor aproveitamento das mensagens sonoras para os usuários deste equipamento, alcançando um melhor desempenho junto aos AASI, IC ou Baha.

    Os primeiros modelos dessa tecnologia datam de 1996 (época em que ainda estavam em fase experimental), e seu desenvolvimento e popularização no Brasil se deram principalmente na última década. Segundo Sandra Laranja, fonoaudióloga responsável pela franquia da Phonak em Bauru, atualmente o equipamento é indicado para qualquer usuário de Aparelhos de Amplificação Sonora Individual, de Implante Coclear ou de Sistema Baha que apresente dificuldades para compreensão da fala em ambientes ruidosos. “Qualquer aparelho auditivo, de qualquer marca e modelo (Retro, Intra, Micro), pode ser utilizado. Todos os modelos de IC também são compatíveis com o Sistema FM, através dos adaptadores ou sapatas”, afirma a profissional. Já Gabriela Fernandes, fonoaudióloga da empresa Starkey de São Paulo, também ressalta que não há contraindicações no uso do Sistema FM.

    Sistemas FM e SUS, uma parceria necessária

    O maior aproveitamento dos Sistemas FM pelos seus usuários se dá em ambientes escolares e de trabalho. De fato, se torna muito mais fácil o aprendizado para o aluno com deficiência auditiva quando os sons da fala de seus professores e colegas podem chegar de forma mais compreensível aos seus ouvidos. Pelo fato do preço de um Sistema FM, que varia entre R$7.000 a R$10.000, muitas vezes não ser acessível à grande parte da população brasileira, em junho de 2013 o Governo Federal incluiu o equipamento na Tabela de Procedimentos, Medicamentos, Órteses, Próteses e Materiais Especiais fornecidos pelo SUS.

    Para receber este aparelho através da Secretaria de Saúde e SUS, o usuário deve possuir entre 5 a 17 anos, fazer uso de AASI e/ou IC, estar matriculado regularmente em uma instituição de ensino (no nível Fundamental ou Médio), possuir domínio ou estar em fase de desenvolvimento da linguagem oral e apresentar desempenho em avaliação de habilidades de reconhecimento de fala no silêncio. Atendendo esses requisitos, os pais da criança deverão se dirigir à Secretaria da Educação de sua cidade e solicitarem os seus direitos.

    Planos futuros da Adap relacionados aos Sistemas FM

    A ADAP está em fase de planejamento de um projeto, que pretende ter em parceria as empresas Phonak e Starkey, para facilitar o acesso de seus associados aos equipamentos do Sistema FM. “A procura dos associados é muito grande referente a informações a respeito do funcionamento e benefícios quanto a uso do Sistema FM”, afirma Marcella Giust, fonoaudióloga da instituição. O site da Adap publicará detalhes do projeto assim que ele estiver finalizado.

    Experiências de usuários do Sistema FM

    Como exposto acima, usuários de todos os tipos de aparelhos auditivos e Implantes Cocleares e Baha podem fazer uso dos Sistemas FM. Porém, o grau do benefício variará de acordo com a perda auditiva. Portanto, cada usuário de FM relata diferentes impressões a respeito de suas experiências no uso do equipamento, que na maioria dos casos tendem a ser positivas.

    Inclusive eu que aqui escrevo, Ana Raquel Périco Mangili, tenho minha própria experiência com o Sistema FM. Possuo perda auditiva bilateral moderada e sou usuária de AASI desde os meus dez anos. Percebi a necessidade de complementar minha capacidade auditiva ao entrar na Universidade. Sempre tive dificuldades em acompanhar a fala de professores e palestrantes, principalmente quando havia ruído de fundo ou quando os mestres se movimentavam muito durante a exposição do conteúdo, impedindo a minha leitura labial.

    Com o uso do Sistema FM, obtive um ganho significativo em sala de aula. Minhas necessidades de contato visual com o professor e leitura labial diminuíram, pois com o FM a voz dos mestres chega aos meus ouvidos como se eles estivessem falando ao meu lado, sem a interferência da distância física. Assim, com menos esforço de concentração dedicada ao ato de ouvir, consigo fazer anotações do conteúdo ministrado nas aulas e me canso menos ao final do dia.

    Já a mãe de Maryana Sobral Delasta, Andréa Sobral, relata que sua filha, de quatro anos de idade (e implantada desde o primeiro ano de vida), usa o Sistema FM há seis meses e tem um ganho muito bom com o aparelho, inclusive pedindo para usá-lo toda vez que vai à escola. Porém, Andréa faz uma observação: “O FM realmente ajuda muito os deficientes auditivos em ambientes ruidosos, já que o som chega limpo aos ouvidos. Mas se é preciso estimular o deficiente auditivo a reconhecer os sons, deve existir um limite para o uso desse instrumento. No caso da minha filha, ela só usa na escola, já que o barulho lá é intenso e ela precisa aprender e estar atenta a tudo”, afirma.

     

    * Fontes das imagens: Starkey e Phonak.

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

     

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    Sistema Roger – O Upgrade do Sistema FM

    Assim como qualquer outro tipo de tecnologia eletrônica, os aparelhos auditivos, implantes e seus acessórios estão sempre evoluindo em busca de uma maior eficiência, miniaturização e novas funcionalidades. Um dos lançamentos dessa área é o Sistema Roger, microfone sem fio da Phonak, que promete ser a evolução dos Sistemas FM.

    Tanto o FM quanto o Roger são acessórios que podem ser conectados a uma grande variedade de AASI’s e implantes para melhorar a transmissão da fala humana em ambientes ruidosos, pois através deles o som chega diretamente aos aparelhos auditivos ou implantes sem passar (e se perder) pelas barreiras físicas do ambiente.

    Ambos são compostos de um transmissor e um receptor: o primeiro é o microfone propriamente dito para captar os sons, e o segundo é uma pequena pecinha que se acopla aos AASI’s e implantes para permitir que eles recebam os sons do transmissor. Explicado o princípio de funcionamento desses acessórios, vamos então falar sobre o Roger.

    Avaliando o Sistema Roger

    Essa nova versão do Sistema FM foi lançada no final de 2014, e sua principal inovação consiste no fato de que agora o sinal de transmissão é completamente digital. O FM, como o próprio nome já diz, depende do uso de uma frequência modulada, igual às frequências de rádio, para funcionar, o que ocasiona regularmente interferência de outros dispositivos eletrônicos em seu desempenho. Com o Roger, as interferências caíram drasticamente, permitindo uma maior constância na transmissão dos sons.

    Antes de continuar esta resenha, tenho que explicar as condições em que se deu meu teste do Roger. Tenho perda auditiva neurossensorial de grau moderado, quadro que é agravado por um distúrbio dos movimentos (Distonia), pois afeta meus músculos adjacentes ao sistema auditivo, piorando minha discriminação da fala humana. Uso AASI’s modelo intra-auricular e também o Sistema FM Smartlink+, da Phonak, nas aulas de meu curso de Jornalismo.

    Adquiri meu FM no começo de 2013, e ele é um item indispensável para me ajudar no entendimento da voz dos professores do curso. Utilizo esse equipamento de três a quatro horas por dia, de segunda a sábado. Sendo assim, o foco dessa resenha será a comparação entre os modelos Smartlink+ (o FM que eu tenho) e o Roger Pen, o qual testei nas aulas por duas semanas. A Phonak também possui outros modelos de FM e Roger, que podem ser conferidos aqui e aqui.

    Vamos começar falando sobre as vantagens do Roger em relação ao FM. De fato, como já foi muito divulgado, o som do primeiro é transmitido de forma mais límpida e sem muitas interferências do que o do segundo. O FM possui um ruído estático de fundo, o que pode atrapalhar a discriminação da fala para muitos usuários.

    Particularmente, aprecio esse ruído do FM pelo fato de eu possuir um zumbido constante nos ouvidos, que acaba sendo um pouco aliviado pela estática do Smartlink+. Me acostumei de tal forma com esse som que, quando liguei o Roger pela primeira vez, achei que ele não estava funcionando. O silêncio e a limpidez da transmissão imperam no Roger, de tal forma que você quase nem percebe ele ligado. Eu até quis aumentar o volume dos aparelhos auditivos no começo, porque fiquei um pouco receosa com a tranquilidade auditiva que o Roger transmite, mas depois me adaptei super bem.

    Para quem usa muito o FM, como eu, algumas vezes acaba experimentando uma leve dor de cabeça devido à amplificação geral e tumultuada de todos os sons. Com o Roger, eu não tive isso nenhuma vez. Mas percebi que me distraí um pouco mais facilmente na fala do professor devido a essa naturalidade do som do Roger. O FM meio que te obriga a prestar atenção só em quem está o segurando, por causa de toda a barulheira da estática da transmissão, o que também acaba cortando as vozes das outras pessoas ao redor. O Roger não: com o modo automático de direcionamento do microfone, você consegue ouvir e entender melhor as demais vozes do ambiente, e isso acaba sendo um treinamento para a sua capacidade de concentração, porque agora você tem a compreensão auditiva de quase tudo que é dito no local, como se fosse uma audição natural mesmo.

    Esse modo automático de direcionamento do microfone também é outro ponto bastante vantajoso do Roger. Eu mesma pouco testei os outros modos de direcionamento do FM, porque tem que ficar fazendo isso manualmente: é um tira-e-põe FM do pescoço do professor, que incomoda todo mundo. O design do Roger também ajuda muito no seu manuseamento: ele é mais leve, mais compacto, e o fechamento do cordão de pescoço é através de ímã, com uma praticidade surpreendente.

    O Sistema Roger também possui uma nova funcionalidade: podem ser pareados vários transmissores com um único receptor, formando uma rede de microfones (infelizmente não deu para testar essa possibilidade e seus benefícios). E a transmissão do sinal do Roger funciona em qualquer país, pelo fato de ser digital, ao contrário do que afirmam sobre o FM, que em alguns países a frequência do aparelho pode não funcionar (me disseram isso quando fui fazer um intercâmbio na Espanha mês passado, mas, para minha sorte e felicidade, meu FM funcionou lá, contrariando a previsão inicial).

    Agora, vamos falar sobre as equivalências e desvantagens do Roger em relação ao FM. O tempo de recarga da bateria (duas horas) é o mesmo, porém, o adaptador do Roger para tais conexões é maior que o do FM. A duração da bateria do Roger Pen é bem menor que a do Sistema FM Smartlink+. Ela dura sete horas, cinco se o Bluetooth estiver ativado, contra até doze horas da bateria do FM. Como uso a função Bluetooth para conectar os microfones com meus AASI’s intra-auricular, eu tinha que por o Roger para carregar todo dia, enquanto que o FM eu posso carregá-lo a cada três dias. As baterias dos meus AASI’s também gastaram-se mais rapidamente com o Roger: eu trocava-as a cada cinco dias, enquanto que, com o FM, era a cada sete dias.

    O alcance entre microfone e receptor do Roger também é bem menor do que os do FM. No Roger, a distância máxima entre um e outro é de 20 metros. Com o FM, essa distância é de até 50 metros (em ambientes abertos). O alcance do pareamento Bluetooth com o celular é menor (3 m do Roger X 10 m do FM). Por fim, não falarei de preços aqui nessa resenha, porque eles variam de acordo com o tipo de receptor necessário a cada marca de AASI ou implante que o usuário use.

    Concluindo, o Sistema Roger pode ser considerado sim uma evolução das tecnologias auditivas. Estudos realizados comprovam uma melhora de até 35% em relação ao Sistema FM. Portanto, o Roger é indicado para quem deseja um som mais limpo e com menos interferência. Vale a pena experimentar!

     

    * Agradeço às fonoaudiólogas Sandra Laranja, Lilian Bueno e Gisele Aquino pelo suporte dado durante o teste do Roger.

    * Créditos das imagens: sites www.doof.nl e www.phonak.com.

     

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    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 38. Saiba mais sobre a Portaria SUS GM/MS Nº 2.776 e seus benefícios.

    Portaria GM/MS Nº 2.776 é prorrogada pelo Ministério da Saúde

    * Informe atualizado em 11 de janeiro de 2017: A ADAP está acompanhando o andamento da questão acerca da manutenção e troca de tecnologia do Implante Coclear pelo SUS, por meio de sua assessoria jurídica, e até agora não encontramos nenhuma nova portaria que prorrogue o prazo estabelecido pela Portaria Nº 2.157. Por conseguinte, não havendo nova prorrogação do prazo, a Portaria GM/MS Nº 2.776 entrou em vigor no dia 19 de dezembro de 2016, como previsto.

    Mas sabemos que ainda não são todos os centros de implante que já se recredenciaram para adotar essa portaria, então, orientamos cada implantado a perguntar, no centro de implante que frequenta, como está a situação do recredenciamento no local.

     

    Informamos que a Portaria GM/MS Nº 2.776, que entraria em vigor no dia 19 de dezembro de 2015, trazendo benefícios como manutenção, reposição do aparelho em caso de perda ou roubo, empréstimo de backup e realização das cirurgias de Implante Coclear bilateral, tudo previsto para ser custeado pela União Federal, através do sistema SUS, por meio dos Centros de Implante credenciados, teve seu início prorrogado para 19 de dezembro de 2016, segundo a nova Portaria Nº 2.157 (clique para conferir).

     Tal prorrogação foi justificada pela alegada necessidade de recredenciamento dos Centros de Implante de acordo as normas do Ministério da Saúde, que exige uma equipe especializada e multiprofissional em cada Centro para a realização dos novos procedimentos previstos na Portaria GM/MS Nº 2.776. Assim, enquanto os Centros de Implante compõem suas equipes até o dia 18 de dezembro de 2016, os benefícios da referida portaria ainda não entrarão em vigor.

    O que os usuários de Implante Coclear podem fazer enquanto isso é recorrer à Ação Civil Pública do Rio de Janeiro (ACP-RJ), que ainda está valendo em todo o território nacional, para solicitar o direito à manutenção do IC, à reposição de peças por perda ou roubo e ao empréstimo de backup quando o aparelho original estiver em conserto. Saiba mais sobre a ACP-RJ a seguir.

    Ação Civil Pública do Rio de Janeiro

    - O que determina?

    O processo proposto pela Defensoria Pública da União, em que a ADAP atua como litisconsorte ativo (co-autora), perante a Justiça Federal do Rio de Janeiro, determina que a União Federal, via Sistema Único de Saúde (SUS), realize a manutenção dos equipamentos (aquisição de acessórios, consertos, trocas de peças e atualizações – upgrades, baterias), forneça empréstimo de backup quando o dispositivo externo estiver em conserto e proporcione a reposição do dispositivo externo em caso de roubo, perda ou quando não for possível seu conserto.

    Embora o processo esteja tramitando no Rio de Janeiro, a decisão produz efeitos com alcance nacional, ou seja, implantados de todo o Brasil têm direito a se beneficiar desta decisão.

    - O que fazer se a decisão não estiver sendo cumprida?

    Existem muitos casos em que a decisão não está funcionando realmente. Nesta situação, a orientação é comunicar imediatamente e pessoalmente a Defensoria Pública da União do Rio de Janeiro, localizada na Rua da Alfândega, n. 70, Centro, Rio de Janeiro, telefone (21) 2460-5000, procurar pela Sra. Luciana, assistente do Defensor Dr. Daniel Macedo, para informar o descumprimento, pois o Defensor poderá informar nos autos do processo. Os implantados também podem mover ações individuais, buscando obter o benefício a partir de uma ação autônoma, utilizando como jurisprudência as decisões favoráveis, inclusive a decisão em tutela antecipada concedida na Ação Civil Pública.

    - Qual o andamento atual da Ação Civil Pública e quais as providências que a ADAP tem tomado?

    A Consultora Jurídica da ADAP, Dra. Viviane Calanca, informa que, em conjunto com a Defensoria Pública da União, requereu a designação de Perícia Judicial a ser realizada por uma equipe multidisciplinar nomeada pelo Juiz, composta por médicos especialistas, fonoaudiólogas e assistentes sociais, junto aos Centros de Implante credenciados, inclusive já possuindo manifestação favorável pelo Ministério Público Federal e deferimento do Juiz, para avaliar o cumprimento da decisão judicial pela União Federal nos Centros de Implante, bem como para avaliar como está ocorrendo a capacitação dos Centros de Implante para aplicação da Portaria 2776/2014. Houve requerimento também de aplicação de multas e responsabilização penal, administrativa e civil dos responsáveis pela União Federal.

    - Qual a conexão da Ação Civil Pública com a Portaria GM/MS Nº 2.776?

    Importante esclarecer que a decisão existente na Ação Civil Pública do Rio de Janeiro, resultou na incorporação da tecnologia através dos novos procedimentos previstos na Portaria 2776/2014, em que a ADAP assumiu a atuação no processo em conjunto com a Defensoria Pública da União, levando o know-how que a Entidade detém através de suas atuações em prol da pessoa com deficiência auditiva no Brasil.

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

    Nova Portaria GM/MS Nº 2.776: conheça seus direitos

    * Informe atualizado em 11 de janeiro de 2017: A ADAP está acompanhando o andamento da questão acerca da manutenção e troca de tecnologia do Implante Coclear pelo SUS, por meio de sua assessoria jurídica, e até agora não encontramos nenhuma nova portaria que prorrogue o prazo estabelecido pela Portaria Nº 2.157. Por conseguinte, não havendo nova prorrogação do prazo, a Portaria GM/MS Nº 2.776 entrou em vigor no dia 19 de dezembro de 2016, como previsto.

    Mas sabemos que ainda não são todos os centros de implante que já se recredenciaram para adotar essa portaria, então, orientamos cada implantado a perguntar, no centro de implante que frequenta, como está a situação do recredenciamento no local.

     

    Após um histórico de lutas pelos implantados brasileiros e pela ADAP, em busca de se conseguir a garantia do Sistema Único de Saúde (SUS) no custeamento da aquisição de acessórios, manutenção, troca de peças, upgrade do modelo, reposição do aparelho em caso de perda ou roubo, empréstimo de backup e realização da cirurgia de Implante Coclear bilateral, uma nova Portaria (download aqui) foi publicada em 18 de dezembro de 2014, com vistas a regular a política de saúde auditiva em âmbito nacional e fazer valer as decisões propostas inicialmente nas Ações Civis Públicas de Bauru/SP e do Rio de Janeiro.

    Porém, conforme explica a consultora jurídica da ADAP, Dra. Viviane Calanca, a obrigatoriedade dos Centros de Implante em promoverem as manutenções e demais serviços previstos, sem a necessidade de ofícios, baseada na Portaria, será a partir de 19 de dezembro de 2015. Antes dessa data, os implantados devem buscar meios de usufruir da decisão da Ação Civil Pública do Rio de Janeiro, que continua valendo, mas sabe-se que há casos em que o usuário de Implante Coclear pode ter seu pedido de manutenção negado pelo Centro de Implante, daí a necessidade de protocolar um ofício e, mediante a negativa, mover uma ação individual para garantir os seus direitos, com base em decisões favoráveis que já existem.

    A seguir, a Dra. Viviane nos dá mais detalhes sobre a Ação Civil Pública do Rio de Janeiro, cujas determinações passaram a fazer parte da nova Portaria.

    Ação Civil Pública do Rio de Janeiro

    - O que determina?

    O processo proposto pela Defensoria Pública da União, em que a ADAP atua como litisconsorte ativo (co-autora), perante a Justiça Federal do Rio de Janeiro, determina que a União Federal, via Sistema Único de Saúde (SUS), realize a manutenção dos equipamentos (aquisição de acessórios, consertos, trocas de peças e atualizações), forneça empréstimo de backup quando o dispositivo estiver em conserto e proporcione a reposição do dispositivo externo em caso de roubo, perda ou quando não for possível seu conserto.

    Embora o processo esteja tramitando no Rio de Janeiro, a decisão produz efeitos com alcance nacional, ou seja, implantados de todo o Brasil têm direito a se beneficiar desta decisão.

    - O que fazer se a decisão não estiver sendo cumprida?

    Existem muitos casos em que a decisão não está funcionando realmente. Nesta situação, a orientação é comunicar imediatamente e pessoalmente a Defensoria Pública da União do Rio de Janeiro, localizada na Rua da Alfândega, n. 70, Centro, Rio de Janeiro, telefone (21) 2460-5000, procurar pela Sra. Luciana, assistente do Defensor Dr. Daniel Macedo, para informar o descumprimento, pois o Defensor poderá informar nos autos do processo. Os implantados também podem mover ações individuais, buscando obter o benefício a partir de uma ação autônoma, utilizando como jurisprudência as decisões favoráveis, inclusive a decisão em tutela antecipada concedida na Ação Civil Pública.

    - Qual o andamento atual da Ação Civil Pública e quais as providências que a ADAP tem tomado?

    A Consultora Jurídica da ADAP, Dra. Viviane Calanca, informa que, em conjunto com a Defensoria Pública da União, requereu a designação de Perícia Judicial a ser realizada por uma equipe multidisciplinar nomeada pelo Juiz, composta por médicos especialistas, fonoaudiólogas e assistentes sociais, junto aos Centros de Implante credenciados, inclusive já possuindo manifestação favorável pelo Ministério Público Federal e deferimento do Juiz, para avaliar o cumprimento da decisão judicial pela União Federal nos Centros de Implante, bem como para avaliar como está ocorrendo a capacitação dos Centros de Implante para aplicação da Portaria 2776/2014. Houve requerimento também de aplicação de multas e responsabilização penal, administrativa e civil dos responsáveis pela União Federal.

    - Qual a conexão da Ação Civil Pública com a Nova Portaria?

    Importante esclarecer que a decisão existente na Ação Civil Pública do Rio de Janeiro, resultou na incorporação da tecnologia através dos novos procedimentos previstos na Portaria 2776/2014, em que a ADAP assumiu a atuação no processo em conjunto com a Defensoria Pública da União, levando o know-how que a Entidade detém através de suas atuações em prol da pessoa com deficiência auditiva no Brasil.

    Podem ser baixados aqui os modelos de ofícios para crianças, adolescentes, e adultos, e a Liminar ACP RJ 2012, para serem protocolados junto aos Centros de Implante quando os direitos descritos acima não estiverem sendo cumpridos.

    Importante esclarecer que o processo para incorporação da tecnologia através dos novos procedimentos previstos na Portaria 2776/2014, originou de determinação feita pelo Juiz na Ação Civil Pública do Rio de Janeiro, em que a ADAP assumiu a atuação em conjunto com a Defensoria Pública da União, levando o know-how que a Entidade detém através de suas atuações em prol da pessoa com deficiência auditiva no Brasil.

    Mais detalhes sobre a nova Portaria

    A Portaria GM/MS Nº 2.776 estendeu a obrigatoriedade da realização da cirurgia de Implante Coclear bilateral, já prevista na Ação Civil Pública de Bauru/SP (que abrangia apenas o Centrinho/USP), para todos os Centros de Implante do Brasil, mediante algumas indicações específicas de acordo com cada faixa etária, que podem ser conferidas aqui neste documento completo das Novas Diretrizes do Ministério da Saúde.

    Além disso, está previsto o aumento do período de garantia dos aparelhos de um para seis anos, sendo que a principal inovação é a previsão expressa da manutenção, substituição/trocas de peças dos itens fundamentais para o perfeito funcionamento do Implante Coclear, tais como: cabo de conexão, compartimento/gaveta de baterias, antena, baterias recarregáveis, controle remoto, imã da antena, carregador de bateria recarregável, gancho, gancho com microfone, desumidificador e processador de fala.

    Tais coberturas de manutenção, inclusive preventivas pelos fabricantes, serão destinadas aos implantados que estejam com o implante em período de garantia e em acompanhamento no Centro de Implante, excluída cobertura em casos de constatação de mau uso.

    Também há previsão de cobertura para um episódio de dano, perda ou roubo comprovado por boletim de ocorrência.

    Outra novidade é que foram reguladas pela nova Portaria a realização de cirurgias da Prótese Auditiva Ancorada no Osso (Implante BAHA) uni e bilateral, com previsão de manutenção, troca de peças e sessões de terapias fonoaudiológicas desse novo aparelho, tudo a ser custeado pelo SUS.

    Outro avanço da Portaria diz respeito às novas indicações da cirurgia de Implante Coclear para quem tem Neuropatia Auditiva. Agora, os casos de Neuropatia com perda auditiva de grau moderado também possuem indicação ao IC, mediante algumas condições que podem ser observadas no documento completo disponibilizado acima.

    Abaixo, com a ajuda da Dra. Viviane, esclarecemos duas dúvidas mais comuns que os usuários de IC costumam ter em relação à nova Portaria. Confira!

    ADAP: Como fica a questão do aumento da garantia dos aparelhos, de um para seis anos? Todas as marcas de Implante Coclear aceitaram essa mudança?

    Dra. Viviane: O SUS menciona que os fabricantes darão essa garantia, mas não temos nenhum documento atestando, nem mesmo na ação civil pública, sendo que a ADAP e a Defensoria Pública da União estão cobrando tais documentos.

    ADAP: Para quem fez o primeiro IC por convênio, a pessoa terá direito ao bilateral pelo SUS?

    Dra. Viviane: Esclareço que o direito à saúde pública (via SUS) é um direito irrenunciável e imprescritível, e concluo que o fato da realização do implante ou substituição do IC, via plano de saúde ou particular no passado, não afasta o direito de realizar as manutenções, substituições de IC e novos implantes através do SUS, agora ou a qualquer momento, usufruindo da saúde pública, sendo que tenho orientado os associados a explicarem exatamente isso junto aos Centros de Implante quando comparecem.

    Conclusão

    Por fim, a ADAP destaca que acompanhará todo o desenrolar e o cumprimento obrigatório da nova Portaria pelos Centros de Implante, que se dará a partir de 19 de dezembro de 2015, para garantir que os direitos dos usuários de Implante Coclear sejam respeitados na prática. A Consultoria Jurídica da ADAP informa que também acompanha o andamento da Ação Civil Pública juntamente com a Defensoria Pública da União, a fim de ter ciência das manifestações da União Federal, decisões judiciais e se manifestar expressamente nos momentos oportunos, bem como com a finalidade principal de cobrar desde já a efetividade da decisão proferida e as consequências pelo descumprimento, estando à disposição dos associados para esclarecimento de todas as dúvidas.

     

    * Imagens da matéria: reprodução.

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

     

    Extra: O telejornal RJTV exibiu no dia 25/08 uma reportagem sobre o Implante Coclear e a dificuldade de se conseguir a manutenção pelo SUS. O Defensor Público Dr. Daniel Macedo (pela DPU), que atua em conjunto com a Dra. Viviane Calanca (pela ADAP) na Ação Civil Pública do Rio de Janeiro, também se manifestou na matéria. A ADAP foi citada pelas mães como sendo uma entidade que intermedia o contato com as empresas e atua junto com os usuários de IC para conseguir que o Ministério da Saúde custeie todos os procedimentos relacionados à manutenção do aparelho. Confira a reportagem aqui.

  • 39. Como garantir o custeamento da manutenção e da troca do processador do Implante Coclear?

    Como garantir o custeamento da manutenção e da troca do processador do Implante Coclear?

    * Reportagem revista e atualizada em 08/02/2017.

    Portaria GM/MS Nº 2.776, que garante a manutenção e a troca de peças do Implante Coclear, além da cirurgia do bilateral pelo SUS, entrou em vigor no dia 19 de dezembro de 2016. Outra opção disponível para se obter o custeamento da manutenção ou troca do processador do IC é se utilizar da decisão proferida na Ação Civil Pública do Rio de Janeiro como jurisprudência. Mesmo assim, há relatos, por usuários, de pedidos administrativos de manutenção e troca de tecnologia do IC negados e, nesses casos, a única alternativa restante é entrar com ação judicial para fazer valer seus direitos. 

    Para saber mais como são os procedimentos nesse último caso, a ADAP conversou com a usuária de IC Ita Estela Awensztern, moradora de Jundiaí/SP e que ganhou um processo contra a prefeitura do município, sendo beneficiada com o custeamento da manutenção, inclusive com fornecimento de baterias, para o seu implante. Ita foi implantada em um Centro SUS em novembro de 2014 e, após pesquisar durante uns meses sobre como faria para conseguir o custeamento dos acessórios e da manutenção também pelo SUS, escolheu um advogado particular e entrou com a ação judicial.

    “A minha causa foi a primeira do tipo que meu advogado fez. Mas era parecida com pedido de remédios de alto custo de uso contínuo. Os principais documentos pedidos foram o atestado do médico da equipe que realizou a cirurgia, o atestado da fonoaudióloga que está realizando a ativação e o mapeamento,  o cartão que a equipe dá na alta médica, indicando não poder realizar ressonância magnética, e o cartão do implante que vem no kit da marca, com tudo que você vai precisar usar para o processador. Quanto mais documentos tiver, melhor. Podem ser xerocados”, orienta Ita.

    Ela também conta que o processo durou quatro meses, obtendo o ganho em janeiro de 2016. “Mesmo antes de receber a liminar, eu não tive gasto nenhum com baterias e pilhas. Já tem vários meses que requisitei e me enviaram quatro caixas com 10 blister x 6 pilhas e 6 baterias recarregáveis que vão durar muito. Um amigo promotor me disse que já seria uma ação ganha por se tratar de saúde. Ele me orientou também que, se a ação fosse feita em grupo de implantados, era só entrar com o processo através do Ministério Público que seria mais fácil, mas não foi meu caso, porque fiz individualmente. Tem que ter paciência, porque geralmente é muito devagar o processo. Não tem causa que aguente se a pessoa não for adiante todos os dias, como eu fiz”, reflete a implantada.

    A Dra. Viviane Calanca, assessora jurídica da ADAP, explica que os implantados que possuem renda familiar dentro dos valores estipulados pela Defensoria Pública podem contar com a representação legal de um advogado do Estado ao procurar esse órgão público. Ela também informa que os entes públicos são solidários na responsabilidade com a saúde, ou seja, a pessoa pode ajuizar uma ação em face do município, ou da Fazenda Pública do Estado ou da União Federal. Dra. Viviane fica à disposição dos associados da ADAP para solucionar quaisquer dúvidas referentes ao tema, através do e-mail jurídico@adap.org.br

    E para quem possui plano de saúde?

    Os convênios médicos regulados pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) são obrigados a custear também a manutenção do Implante Coclear, entendendo-se como manutenção a reposição de peças, o conserto ou a troca do dispositivo externo quando necessário, sessões de mapeamentos e terapias fonoaudiológicas. Mas, novamente, há relatos de implantados sobre o descumprimento dessa norma.

    O implantado Luís Adriano Soares de Castro, da cidade de Goiânia/GO, precisou trocar seu processador do implante por um modelo novo, devido à obsolescência das peças do anterior, mas seu convênio negou o pedido, alegando falta de previsão contratual. Luís então entrou com ação contra o plano de saúde, contratando um advogado particular em fevereiro de 2016, e obteve o ganho de causa em junho do mesmo ano. “O juiz deferiu a liminar, porém, houve recurso por parte do plano, mas foi negado o provimento e também foi estipulada multa em caso do descumprimento da liminar. Hoje, já estou utilizando o novo processador, sendo custeados também os mapeamentos necessários e os acessórios disponíveis”, relata Adriano.

    A Dra. Viviane informa também que existe a possibilidade de, para quem fez implante via convênio, solicitar a manutenção pelo SUS. “Esclareço que o direito à saúde pública é um direito irrenunciável e imprescritível, e concluo que o fato da realização do implante ou substituição do IC, via plano de saúde ou particular no passado, não afasta o direito de realizar as manutenções, substituições de IC e novos implantes através do SUS, agora ou a qualquer momento, usufruindo da saúde pública”, finaliza.

     * Créditos das fotos: Pixabay (primeira imagem) e arquivo pessoal da entrevistada (segunda imagem).

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 40. Como posso comprovar minha deficiência auditiva?

    Como comprovar minha Deficiência Auditiva?

    Por mais que o número de usuários de Implante Coclear venha crescendo rapidamente em nosso país (hoje já se ultrapassou a marca de 7 mil implantados), muitas pessoas ainda desconhecem esse tipo de aparelho e sua importância para o deficiente auditivo. Dessa forma, é frequente o estranhamento e a curiosidade diante do primeiro contato com uma pessoa usuária de IC. Porém, outro comportamento muito comum para com os implantados (e também com os usuários de AASI) é a negação de direitos e benefícios legais a essa população, sob o falso pretexto de que, pelo fato de usarem aparelhos auditivos, “eles deixariam de ser surdos” ou que “a audição deles agora é igual às das outras pessoas”, como se a surdez fosse um simples problema de visão que é corrigido com o uso de óculos.

    A audição é um dos nossos sentidos mais complexos, com seu desempenho influenciado por tantos fatores (musculatura e ossos da cabeça, labirinto, células ciliadas, nervo auditivo, cérebro) e de tal maneira que ainda não se alcançou, pela tecnologia, a capacidade de reproduzi-lo integralmente. Sendo assim, usuários de qualquer tipo de próteses auditivas ainda possuem alguma dificuldade para ouvir e compreender os sons, mesmo utilizando os aparelhos na melhor configuração possível.

    Outra ideia errônea a respeito dos equipamentos que auxiliam a audição é a de eles “trariam uma certa vantagem aos seus usuários” perante os ouvintes, como se os aparelhos tivessem uma capacidade de “espionagem” e pudessem receber mensagens à distância. Esse mito parece historinha de ficção, mas infelizmente não o é, como podem comprovar Marivaldo de Paula e Erlene Oliveira. Erlene tem surdez profunda e recebeu seu Implante Coclear ano passado, depois de muitas lutas pelos seus direitos. Ela e seu marido foram prestar concurso público recentemente, no estado onde residem, o Acre. Chegando ao local da prova, Erlene foi obrigada pelos fiscais a retirar seu IC e guarda-lo, ficando desse jeito impedida de receber as instruções orais do exame que prestou.

    Marivaldo comenta sobre o quanto isso foi prejudicial à sua esposa. “Afinal, uma pessoa com surdez tem ou não tem o direito de ouvir? Erlene fez a prova concorrendo para as vagas de deficientes, e foi impedida de ouvir com o Implante Coclear. Inclusive a retiraram da sala da prova e a levaram para a coordenação, onde o coordenador disse que ela não precisava ouvir para fazer uma prova, deixando ela ainda mais nervosa para esse dia. Assim, ela foi obrigada a retirar o IC, e por algumas vezes perdeu as instruções dos fiscais. Todos sabemos que, numa prova de concurso, os fiscais de sala repassam informações importantes de forma oralizada. O coordenador perguntou a ela para quê ela queria ouvir. Ela respondeu que queria ouvir igual a todos que estavam na sala. É um direito”, afirma.

    Leis e comprovação da surdez

    Além desses casos diários de falta de informação na sociedade, as próprias leis que deveriam proteger os deficientes auditivos acabam sendo discriminatórias. Na Constituição Federal, o indivíduo com deficiência auditiva é definido como aquele que tem “perda bilateral, parcial ou total, de quarenta e um decibéis (dB) ou mais, aferida por audiograma nas frequências de 500HZ, 1.000HZ, 2.000Hz e 3.000Hz”. Essa classificação exclui as pessoas com perdas auditivas leves, neuropatias com limiares auditivos dentro da normalidade na maior parte do tempo, DPAC (Distúrbio do Processamento Auditivo Central) e, principalmente, as com perdas unilaterais, como explica o Dr. Rogério Hamerschmidt, chefe do Serviço de Implante Coclear do Hospital de Clinicas da Universidade Federal do Paraná. “Realmente, na lei está escrito que a deficiência tem que ser bilateral, acima de 40 dB, mas tem juízes que estão considerando sim uma surdez unilateral como deficiência. Na verdade, provavelmente este vai ser o caminho futuramente, pois com certeza a surdez acaba interferindo na vida da pessoa e atrapalhando vários aspectos na vida destes pacientes com perdas unilaterais”, defende.

    Como então garantir os seus direitos se você possui deficiência auditiva? O único documento que prova a sua condição legalmente no Brasil é o laudo médico com o número do CID (Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde). A Audiometria e a Carteirinha do Usuário de Implante Coclear (fornecida pelas empresas de IC) são documentos adicionais e não possuem validade sem o laudo médico. Tanto a Audiometria quanto o laudo devem ser solicitados ao seu Otorrinolaringologista ou no Centro de Implante responsável pelo seu caso. Se, mesmo apresentando todos esses documentos, seus direitos forem negados, a única opção restante é procurar um advogado ou Defensorias Públicas e lutar pela causa na Justiça.

    Para os deficientes auditivos dos EUA, a realidade é outra. Renata Orsi, brasileira implantada que mora no exterior há um ano e sete meses, explica como o respeito às deficiências e a igualdade de oportunidades nos Estados Unidos são melhores do que aqui. “Nos EUA temos o ADA (Americans with Disabilities Act), lei que proíbe todo e qualquer preconceito e discriminação. Pelo menos eu não precisei provar a minha deficiência auditiva. As empresas nem tem exame médico admissional. Não há cotas, todo deficiente concorre com os "normais", no trabalho, escola e serviço público. O que vale é o currículo, e todo o processo de seleção é feito on-line, para evitar preconceitos. Aqui temos acessibilidade. Até quando eu estava procurando trabalho, a pessoa do RH falou que não precisava nem colocar no currículo, pois seria contra a lei citada acima. Só na hora da entrevista que deveria mencionar. A empresa/escola deve proporcionar a acessibilidade. Aqui, eles dão a faca e o queijo na sua mão, você que tem que pegar seu pedaço, estudar, se diferenciar. E eu sei que na Inglaterra é bem parecido também”, conta.

    Porém, nossos amigos portugueses também não possuem tanta sorte. Lá, além de se precisar do laudo médico para se comprovar a deficiência auditiva, o Estado só custeia um IC por pessoa, e os surdos muitas vezes se sentem excluídos do mercado de trabalho. É o que comprova os relatos das portuguesas usuárias de Implante Coclear Alexandra Gois e Alice Inácio. “Os deficientes auditivos cá em Portugal não têm muitos direitos, tanto a nível de trabalho e tanto a nível de comunicação, porque cá em Portugal estão a excluir muitos surdos do mercado de trabalho, e muitas vezes a comunicação para eles é difícil”, diz Alexandra.

    Já Alice comenta sobre os documentos necessários e a questão do Implante Bilateral. “Para se ter os benefícios fiscais e outros tipos de regalias relativamente à Deficiência Auditiva, é necessário ter um documento que comprove essa mesma Deficiência, e o mesmo chama-se "Atestado Multiuso de Incapacidade", cuja percentagem tem se ser igual ou superior a 60%. Contudo, este sistema mal funciona, e, em relação ao Implante Coclear, o Hospital somente oferece um Implante e não dois, como está descrito num documento oficial escrito pela Assembleia da República Portuguesa. Logo, o argumento do Hospital Público diz que comparticipa o 1º Implante Coclear através do SNS, e o 2º Implante a pessoa terá de fazer no Privado, cujo argumento propriamente dito foi que é para dar mais oportunidades a outras pessoas que se encontram em lista de espera. Estamos atualmente a denunciar as situações relativamente ao IC Bilateral e respectiva Manutenção. Tem sido bastante difícil”, desabafa.

    Trabalho e benefícios ao deficiente auditivo

    Pessoas com deficiência auditiva, usuárias ou não de aparelhos e próteses, têm direito à Lei de Cotas para deficientes na hora de procurar um emprego. Toda empresa com mais de 100 funcionários tem a obrigação de contratar pessoas com deficiência segundo a proporção de empregados no estabelecimento, conforme nos mostra a imagem ao lado. Porém, pelo fato da surdez ser considerada uma “deficiência invisível” à primeira vista, entre outros fatores, a preferência por essas vagas acaba sendo dada aos deficientes físicos, como relata Élen Muzy, usuária de IC há mais de 15 anos. “Acredito que nós ficamos em segundo plano mesmo, porque o surdo não pode atender um telefone, uns não sabem falar, por saberem só LIBRAS não são bons no português. Então acredito que, se tiver uma vaga e for um surdo e um deficiente físico, acho que o deficiente físico consegue. Mas depende muito também, o tipo de tratamento varia em cada empresa. Tem empresas que já tem um preconceito muito forte e outras não”,  conta.

    Deficientes auditivos também possuem direito à Aposentadoria Especial para pessoa com deficiência, segundo a Lei Complementar 142/2013 (confira e tire todas as suas dúvidas sobre o assunto aqui). Mas, tendo apenas um ano de vigor, já há relatos de esse benefício ter sido negado ou minimizado até para deficientes físicos, como se pode observar nessa matéria do IBDD (Instituto Brasileiro dos Direitos da Pessoa com Deficiência).

    Conforme outra reportagem sobre direitos dos deficientes auditivos publicada pela ADAP ano passado (aqui), pessoas com qualquer tipo de deficiência comprovadamente carentes têm direito ao Passe Livre Interestadual. Novamente, há relatos desse benefício estar sendo negado em alguns casos (confira aqui). Já para o transporte público intermunicipal e municipal, o benefício varia de cidade para cidade.

    Para deficientes auditivos que residem em São Paulo, há o direito de Isenção do Rodízio Municipal de Veículos para pessoa com deficiência (veja aqui como obter o seu). Na cidade de Itapecerica da Serra/SP, cuja proposta de rodízio municipal foi vetada em 2013, não havia qualquer menção à isenção de veículos de pessoas com deficiência. Apesar das várias conquistas atuais dos direitos dos deficientes no Brasil, ainda há inúmeros casos de injustiça social pelos quais é preciso lutar para garantir a igualdade de oportunidades para todos.

     

    * Créditos das fotos: arquivos pessoais dos entrevistados. e divulgação (última imagem).

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 41. O que são as carteirinhas de identificação de emergência para usuários de Implante Coclear?

    Carteirinhas de identificação de emergência para usuários de Implante Coclear

    Como se sabe, devido à presença dos eletrodos e do ímã no componente interno do Implante Coclear, existem restrições médicas em relação a alguns exames feitos em usuários implantados, como por exemplo, a Ressonância Magnética. A equipe médica de IC que acompanha o paciente regularmente deve sempre ser consultada antes do usuário se submeter a esses procedimentos, pois, dependendo da marca e do tipo de implante, precauções diferentes são necessárias para se garantir a segurança do paciente.

    Mas, e se houver uma emergência médica aonde o usuário de IC chegue desacordado ao hospital e tenha que fazer tal exame, sendo atendido por profissionais que desconhecem o uso do implante pelo paciente? Para essa finalidade, existem algumas carteirinhas ou documentos de identificação de usuários de Implante Coclear para se levar na carteira ou na bolsa, onde profissionais de saúde costumam checar durante atendimentos de emergência.

    Cada marca de Implante Coclear possui o seu próprio modelo de carteirinha, que frequentemente vem no kit de implante recebido após a cirurgia de IC. Se você não encontrou a sua, entre em contato com seu médico ou suporte técnico da marca para solicitar o documento.

    A ADAP também fornece uma carteirinha para quem é associado e está em dia com a entidade. Se você renovou sua contribuição associativa no começo desse ano, provavelmente já recebeu em casa o documento. Se ainda não recebeu, mas agora está em dia com a associação, ou se você se associou recentemente, solicite o envio da carteirinha junto com a próxima compra feita na ADAP (contatos aqui).

    Vale lembrar que essas carteirinhas podem ser úteis apenas em situações de emergência, e não comprovam legalmente a deficiência auditiva em concursos públicos ou para obtenção de outros benefícios. Para isso, é necessário apresentar também um laudo médico com o número do CID (veja orientações nessa outra matéria da ADAP).

    Por fim, uma curiosidade: em outros países, como nos Estados Unidos, é costume pacientes com alguma restrição de saúde utilizarem acessórios como pulseiras, colares ou até mesmo pequenas tatuagens com alertas médicos para emergências. Confira alguns exemplos em imagens nos blogs Desculpe, Não Ouvi e Crônicas da Surdez.

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 42. Quais são os tipos de surdez existentes?

    Entenda os tipos de Perda Auditiva

    Quer saber mais sobre os diferentes tipos de perda auditiva? Então baixe aqui, ou na nossa seção de Downloads, o mais novo infográfico que a ADAP disponibiliza aos seus parceiros, associados e amigos. O material é de autoria da graduanda em Jornalismo pela UNESP, Ana Raquel Périco Mangili, em parceria com a designer Marluci Scopel, e com a consultoria técnica do Prof. Dr. Francisco Rolfsen Belda (Departamento de Comunicação Social FAAC/Unesp), e do Dr. Rogério Hamerschmidt (chefe do Serviço de Implante Coclear do Hospital de Clinicas da UFPR).

    Ressaltamos que, para se beneficiar de um Implante Coclear, o indivíduo deverá possuir uma perda auditiva do tipo sensorioneural, com grau de surdez severa/profunda bilateral, e que não obtenha bons resultados com Aparelhos de Amplificação Sonora Individual (AASI), segundo as diretrizes da Associação Brasileira de Otorrinolaringologia e Cirurgia Cérvico-Facial (ABORL-CCF), que podem ser consultadas aqui.

    Já possui o seu Implante Coclear e deseja se associar a ADAP? Clique aqui e saiba como!

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 43. Qual é a relação do zumbido com a perda auditiva?

    O Zumbido e a Perda Auditiva – Parte I

    * Reportagem revista e atualizada em 06/01/2017.

    Quando você chega em casa cansado(a) do trabalho, pensando que finalmente irá descansar, mas percebe que não está sozinho(a), devido a um barulho incessante em sua cabeça, saiba que o zumbido (conhecido no jargão médico por tinnitus ou acúfeno) também faz companhia para mais de 28 milhões de brasileiros, e às vezes chega a atingir cerca de 24% da população de outros países. Em pesquisas sobre saúde, o tinnitus foi considerado pelas pessoas o terceiro pior sintoma para se conviver, sendo superado apenas pelas dores e tonturas intensas. Apesar da gravidade do problema, que afeta drasticamente a qualidade de vida de quem o possui, as opções de tratamento existentes ainda são muito pouco divulgadas, mantendo dessa forma o mito popular de que “o zumbido não tem cura”.

    Esse mito é fortalecido devido à grande dificuldade de se estabelecer as causas do tinnitus em cada paciente. Sabe-se que 90% dos casos estão diretamente relacionados à perda auditiva, mas o grande desafio dos médicos é precisar exatamente em qual área do sistema auditivo humano o zumbido é gerado. Além disso, há também as etiologias de origem não propriamente por lesão auditiva, estimadas em mais de 200 fatores diferentes, entre eles, o excesso de cerume, efeitos colaterais de alguns medicamentos, diabetes, acúmulo de líquidos, pressão arterial elevada, tumor no nervo auditivo, níveis muito altos de triglecerídios no sangue, envelhecimento e estresse.

    No caso de Solange Santana, moradora de Boa Vista/Roraima, foi devido à cirurgia para a retirada de um tumor no cérebro que ela adquiriu perda auditiva de grau severo/profundo e também o zumbido. “Fiquei com muitas sequelas da cirurgia, vou citar algumas: perda do paladar, paralisia facial, não tenho mais lágrimas, problemas de locomoção, perda severa/profunda da audição e muito zumbido. Parece que mora um avião na minha cabeça. Mas, com o passar dos tempos, estou até acostumada, porém às vezes incomoda bastante”, diz.

    Assim, as causas do zumbido são as mais variadas possíveis, podendo ser de origens auditivas, metabólicas, hormonais (tireóide principalmente), cardiovascular (circulação sanguínea), consequências de distúrbios neurológicos ou psiquiátricos, alterações odontológicas ou musculares da região de cabeça e pescoço. E não é incomum a associação de duas ou mais causas em um mesmo paciente. Alguns estudos também sugerem que o tinnitus tem maior prevalência entre as mulheres.

    Um exemplo de como o zumbido pode ter múltiplas causas é a própria história de quem escreve esta matéria. Eu, Ana Raquel Périco Mangili, tenho perda auditiva neurossensorial de grau moderado, e também Distonia, um distúrbio neurológico-motor que afeta os movimentos do copo. Sempre convivi com o tinnitus desde criança. Porém, em períodos de estresse ou de rigidez muscular, o zumbido aumenta, sobretudo em meu ouvido direito, pois, devido a Distonia, os músculos do lado direito do pescoço se retraem frequentemente, ocasionando uma tensão nas áreas subjacentes da cabeça e fazendo piorar o tinnitus originado da minha perda auditiva.

    O zumbido como defesa natural do corpo

    Normalmente, quando nos expomos a ruídos muito altos por um certo período de tempo, o zumbido aparece momentaneamente como um alerta do próprio corpo para o uso prejudicial de nossa audição. No caso de pessoas com perda auditiva, o tinnitus acontece de forma semelhante à “síndrome do membro fantasma”, que atinge pessoas amputadas. O cérebro, nas duas situações, age como se aquela parte perdida do corpo continuasse ali, funcionando. Na cóclea ou no nervo auditivo, as células lesionadas mandam estímulos elétricos erráticos a todo o tempo para o cérebro, que os interpreta como sons, originando o constante e irritável zumbido.

    Como percepção subjetiva, cada pessoa tem uma forma de mensurar o barulho que o tinnitus lhe causa. Ele pode ser na forma de apito, chiado, cigarra, grilo, abelha, cachoeira, motor, sirene, panela de pressão, ou ainda sons rítmicos, como batidas do coração, cliques e o bater de asas de borboleta. Nesse site aqui, pesquisadores brasileiros agruparam diversos arquivos de áudio que se assemelham aos tipos de zumbidos relatados por alguns pacientes.

    A existência do tinnitus subjetivo pode ser comprovada através de exames funcionais do cérebro, que vão indicar um aumento da atividade metabólica na região do córtex auditivo da pessoa. Porém, existem também os chamados zumbidos objetivos (ou para-auditivos), que são sons gerados por estruturas vasculares e musculares próximas às vias auditivas e que podem ser percebidos por outra pessoa, além do paciente. Nesse caso mais raro, o tratamento é geralmente medicamentoso.

    As variadas opções de tratamento

    De fato, em alguns casos, os medicamentos são de grande eficácia para a diminuição do zumbido, inclusive os extraídos de plantas medicinais, como a ginkgo biloba. Um estudo brasileiro, em 2004, mostrou que o acamprosato, medicação utilizada no tratamento do alcoolismo, também é eficaz e seguro para o tratamento do zumbido. Outros remédios das categorias dos antiarrítmicos, antidepressivos, vasodilatadores, tranquilizantes, anticonvulsivos e anti-histamínicos podem ser úteis ao tratamento, que vai depender da análise médica a fim de se descobrir a causa do tinnitus no paciente.

    Um avanço na área farmacêutica se deu em 2011, quando neurocientistas da Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos, descobriram em experimentos que o zumbido está relacionado com níveis mais baixos de neurotransmissores inibidores do GABA (ácido gama-aminobutírico) no cérebro humano. Então, eles testaram duas drogas que aumentam o nível de GABA e conseguiram eliminar o tinnitus nos ouvidos de ratos. Por enquanto, essas drogas têm efeitos colaterais graves e não podem ser usadas em seres humanos, mas já é um grande avanço nos estudos em busca de uma cura definitiva para o zumbido.

    Outro tratamento para o tinnitus é a terapia comportamental TRT (Tinnitus Retraining Therapy). Desenvolvida na década de 90, a Terapia de Habituação ao Zumbido consiste em fazer o paciente se acostumar com o som interno a ponto de não mais notá-lo no dia a dia. É um treinamento psicológico, que pode contar também com o recurso dos Geradores de Sons, pequenos aparelhos semelhantes aos aparelhos auditivos tradicionais, só que, ao invés de amplificar os sons, na verdade geram um ruído contínuo e que costuma ser agradável, com o objetivo de tirar o foco da atenção do paciente sobre o próprio zumbido. Atualmente, os Geradores de Sons podem ser acoplados a alguns modelos de aparelhos auditivos, facilitando o tratamento para quem também tem perda de audição. A Siemens (aqui) é a empresa de saúde auditiva, disponível no Brasil, que possui a maior linha de opções desse tipo de aparelhos, inclusive com modelos híbridos de AASI/Gerador de Sons e à prova d’água.

    A empresa Biosom também comercializa um produto para a melhora do zumbido, o Hearing Guardian V1 (aqui). Ele é um software de computador com funções parecidas com as de um Gerador de Sons, e o paciente o usaria quando estivesse conectado ao seu computador, semelhante ao hábito de se ouvir músicas enquanto executa outras tarefas virtuais.

    Outros métodos de tratamento para o tinnitus menos conhecidos são a Estimulação Magnética Transcraniana (que consiste na aplicação diária de estímulos magnéticos de baixas frequências na região temporal do cérebro durante aproximadamente dez dias), a Estimulação Elétrica da Via Auditiva (os estímulos são aplicados diretamente sobre as estruturas neurossensoriais da cóclea) e também a acupuntura e a hipnose.

    AASI’s e Implantes Cocleares como soluções para o zumbido

    Já para quem possui o zumbido devido à deficiência auditiva, os AASI (Aparelhos de Amplificação Sonora Individual) e os Implantes Cocleares são as alternativas mais indicadas para a melhora do quadro clínico, dependendo de cada caso. Em um estudo brasileiro feito em 2004, a maioria dos pacientes (cerca de 87%) referiu melhora do zumbido com o uso de AASI, sendo que em 51% destes o zumbido desapareceu completamente. Em outro estudo brasileiro de 2001, a presença de zumbido em candidatos ao IC foi constatada no acompanhamento de 13 pacientes analisados pela pesquisa. Após dois meses de uso constante do Implante, o zumbido apresentou melhora importante em oito dos casos (61,5%), permaneceu inalterado em três (23,1%) e piorou em dois casos (15,4%). Outras pesquisas sugerem que o IC é benéfico para o controle do tinnitus em cerca de 80% dos casos, e que a piora do quadro clínico ocorre em menos de 10% das situações.

    Para Celia Ricardi Marcelo, o uso do AASI já alivia um pouco seu zumbido, e ela não vê a necessidade de recorrer ao Implante Coclear. Celia tem perda profunda no ouvido direito desde a infância devido a uma infecção que contraiu quando era bebê, mas foi após um grave tombo no trabalho que adquiriu o tinnitus e perdeu quase toda a audição do ouvido esquerdo. “Trabalhando numa empresa, acabei caindo quando estava descendo a escada, nos dois últimos degraus escorreguei, caí de costas no chão, bati muito forte e cortei a cabeça. A partir daí o pesadelo começou. Na hora já perdi a audição e depois adquiri o terrível zumbido, que eu ouvia 24 horas por dia, com grande intensidade”, conta.

    Vera Botelho, implantada bilateralmente, explica a diferença dos resultados de cada um dos implantes sobre o seu tinnitus. “Comecei a perder a audição com 40 anos, ocorreu gradativamente. E explicação por essa perda foi muito antibiótico que tomei na juventude por conta de uma sinusite. Na verdade tentei usar aparelhos convencionais, mas não me adaptei. Tinha muito problema de zumbido e sensibilidade no ouvido esquerdo. Em 2007, soube do Implante, resolvi fazer, e graças a Deus voltei a ouvir. Mas o zumbido continuou, com o IC não me incomoda, mas quando tiro ele começo a sentir o incômodo. Então, resolvi fazer novo Implante no ano passado, pensei que o zumbido iria desaparecer, mas o médico resolveu preservar o resíduo da audição na cirurgia, não fez como da outra vez. O resultado é que, quando estou sem os IC, fico ouvindo o zumbido e aquela sensação de ouvido tampado, como se tivesse no avião. Por isso, só tiro os aparelhos para dormir e tomar banho”, conta Vera.

    No caso de Renata Orsi, implantada recentemente, ela relata que, apesar de nunca ter tido zumbido no ouvido implantado, o IC fez com que ela percebesse a existência do tinnitus na outra orelha. “Só tenho zumbido no ouvido não implantado, apenas quando não estou com o AASI. Talvez porque eu sempre usei o AASI, e quando fico sem ele algumas horas por dia para "treinar" o ouvido implantado, consigo perceber um leve zumbido”, diz.

    Relato parecido é o de Marli Scheifer Camargo. “Fui implantada e ativada há quatro meses. Antes usava ASSI nos dois ouvidos. Tinha muito zumbido, como uma cachoeira. Depois da ativação do implante, que foi no ouvido direito, o zumbido continua apenas no ouvido que não foi implantado. No ouvido implantado não tenho mais nenhum zumbido. Por isso não vejo a hora de fazer o bilateral”, afirma.

    Nos primeiros dias após a cirurgia do Implante Coclear, o zumbido pode piorar, principalmente nos casos onde há resíduo auditivo significativo antes da cirurgia. Porém, gradualmente o sintoma tende a desaparecer com a ativação do IC. A grande eficácia do Implante na maioria dos relatos é tão significativa que existem alguns casos, raros, de indicação do IC só por causa do zumbido que o paciente apresenta.

    Paula Pfeifer, autora do blog “Crônicas da Surdez” e de um livro de mesmo nome, nos conta sobre como ficou seu tinnitus após a cirurgia de IC. “Como eu disse no livro, minha primeira memória com o zumbido eu devia ter uns 5 anos, dizendo “mãe, tem um apito no meu ouvido”. A vida toda tive zumbido 24hs por dia. Após a cirurgia, o zumbido do lado operado piorou muito, parecia uma serra elétrica, quase enlouqueci. Mas, depois da ativação, isso foi acabando, até quase cessar por completo o zumbido. Após a ativação do IC no ouvido direito, meu zumbido diminuiu uns 80% e tem dias que ele desaparece, porém, apenas do lado direito, porque no esquerdo ele continua a todo vapor”, relata Paula.

    Sobre as características do zumbido em pacientes com deficiência auditiva, segundo alguns estudos, perdas de origem condutiva geram zumbidos de tonalidade mais grave (sons de cachoeiras e ondas do mar), ao passo que perdas neurossensoriais geram zumbidos de tonalidade mais aguda (sons de cigarra, apito, grilo). As perdas auditivas mistas apresentam um comportamento mais variado, podendo gerar zumbidos graves ou agudos. Os zumbidos mais severos foram associados à perda auditiva em tons agudos, porém, não há relação entre o grau de severidade da perda auditiva e o nível de incômodo sentido pelo paciente, de modo que o sistema límbico (emocional) do cérebro está muito mais envolvido com a gravidade do tinnitus do que o próprio sistema auditivo. Os cientistas afirmam que emoções negativas, como o estresse, por exemplo, também podem agravar a percepção do zumbido.

    Outro sintoma que vem sendo encontrado em quem possui tinnitus é a hiperacusia. A hiperacusia é uma redução da tolerância aos sons ambientais, uma sensibilidade exagerada aos ruídos. Indivíduos com queixa de zumbido e hiperacusia costumam apresentar tinnitus de grau leve, tom agudo e bilateral.

    Orientações para diminuir seu tinnitus

    No site da Biosom, há uma lista com algumas dicas de atitudes simples que podem ser tomadas para ajudar a diminuir a ocorrência do zumbido em seus ouvidos.

     

    * Fonte das duas imagens: arquivo pessoal das entrevistadas.

     

    Não perca a segunda parte desta reportagem (aqui), com curiosidades sobre o famoso tinnitus e um teste simples para você descobrir qual é o grau de severidade do seu zumbido!

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 44. O que são otites e como se proteger delas?

    Proteja-se das otites nesse inverno!

    Quem não tem lembranças de ter passado por pelo menos um episódio de dor de ouvido na infância? Essas dores podem ter variadas causas, e uma das mais comuns são as inflamações no sistema auditivo. Tais processos inflamatórios recebem o nome de otites, que podem ser externas ou médias.

    As otites externas são as inflamações da pele do conduto auditivo externo. Costumam acontecer principalmente durante o verão, por acúmulo de água no ouvido ou até por irritação da pele por introdução excessiva de cotonetes para limpeza no canal auditivo. Já as otites médias não possuem relação direta com a entrada de água no ouvido, pois a inflamação nesses casos se localiza no espaço profundo ao tímpano, conhecido como orelha média. Mais comuns durante o inverno, pela maior incidência de gripes e resfriados, as otites médias costumam ser causadas por infecções advindas do nariz e da garganta, vírus, bactérias ou até alergias.

    Os principais sintomas das otites são a sensação de “ouvido cheio”, obstrução da passagem de som pelo canal auditivo, zumbidos, pressão ou dores nos ouvidos. De forma geral, as otites podem afetar mais as crianças, por duas razões principais. A primeira é porque o desenvolvimento do sistema imunológico ainda está ocorrendo na infância, o que abre brechas para a instalação mais fácil de vírus e bactérias. A segunda razão é que a tuba auditiva (espaço interno de conexão entre o ouvido médio e a parte superior da garganta) é mais curta e horizontal do que nos adultos, o que propicia a passagem de secreções e microrganismos do nariz para o ouvido.

    Mas, independentemente da fase da vida, as otites, se não forem tratadas corretamente com medicamentos ou cirurgias (em alguns casos mais graves), podem apresentar grandes riscos à saúde, pois a infecção no ouvido pode migrar para outras partes da cabeça, como as meninges e o cérebro. E, para quem tem Implante Coclear, o risco de contrair meningite é maior (veja aqui), então se faz ainda mais necessária a prevenção de quadros gripais e otites. Além disso, quadros repetitivos (crônicos) de otites médias, com o passar do tempo, podem causar perda auditiva.

    Entrevista com Otorrino

    A ADAP entrevistou o otorrinolaringologista Dr. Luciano Moreira, médico do Hospital São Vicente de Paulo/RJ e chefe da Equipe Sonora, para esclarecer algumas dúvidas sobre as otites e Implante Coclear. Acompanhe a entrevista completa a seguir.

    1) Existe mais de um tipo de otite média? Se sim, quais são?

    Dr. Luciano: Sim. A otite média aguda é o tipo mais clássico de “dor de ouvido”, aquela que costuma aparecer durante um resfriado ou outra infecção da via aérea. Pode cursar com dor intensa e febre, especialmente nas crianças. Já a otite média com efusão é resultado de acúmulo de secreções na orelha média, às vezes sem infecção de bactérias ou vírus. Não costuma trazer febre e raramente causa dor. Seus principais sintomas são perda de audição e plenitude auricular (sensação de ouvido "cheio").

    2) Quando se fala em otites, outra palavra também pode vir associada: colesteatoma.  Qual é a diferença entre esses dois?

    Dr. Luciano: As otites podem ser classificadas conforme a duração dos seus sintomas, em agudas ou crônicas. O nome correto do colesteatoma é "otite média crônica colesteatomatosa", enquadrando-se assim num dos tipos de otites crônicas. Quanto à causa da otite colesteatomatosa, existem diferentes teorias, mas em muitos casos sua origem está ligada ao passado de infecções repetidas do ouvido.

    3) As otites podem interferir no funcionamento do Implante Coclear?

    Dr. Luciano: As otites médias e externas não alteram o funcionamento eletrônico do Implante Coclear. Frente ao quadro de otite média no paciente implantado, nossa principal preocupação é que as bactérias causadoras da infecção possam usar a abertura que fizemos na cóclea para inserir os eletrodos como uma via de passagem para causar complicações graves, como meningites ou abcessos cerebrais. Por isso, a maioria das equipes recomenda que os pacientes sejam vacinados contra os pneumococos, bactérias causadoras de otites e meningites.

    4) De fato, uma pergunta muito recorrente atualmente é quanto às recomendações de vacinas de gripe para os implantados. Qual é a importância de tais vacinas para ajudar a prevenir as otites e/ou meningites?

    Dr. Luciano: A principal recomendação de vacinação nos implantados é contra as bactérias do tipo pneumococo, com mencionei anteriormente. Nos EUA também é padronizada a vacinação contra o Haemophilus Influenzae. Entretanto, sabemos que a gripe pode abrir espaço para o aparecimento de infecções bacterianas ditas secundárias, dentre elas a otite média. Assim, a vacinação contra a gripe é recomendada em todos os implantados.

    5) Crianças com otite média de repetição ou adultos com colesteatoma podem implantar? Quais os cuidados a mais que se devem ter nesses casos?

    Dr. Luciano: No caso de otites médias ou agudas crônicas em candidatos ao implante, esses processos devem ser tratados com medicamentos ou cirurgias antes de implantarmos, pelos riscos acima descritos. Em alguns pacientes precisamos colocar tubos de ventilação ou fazer cirurgias do tímpano e da mastoide.

    6) E, em relação ao Aparelho de Amplificação Sonora Individual (AASI), o que se recomenda quanto ao uso quando a pessoa está com otite?

    Dr. Luciano: Em caso de otites externas e médias agudas, o paciente deve interromper o uso do AASI até a cura do processo. Nos pacientes com otite média com efusão, não havendo dor ou inflamação, o AASI pode e deve ser mantido durante o tratamento.

    Cuidados com os ouvidos e com a saúde

    Geralmente, o tratamento medicamentoso para as otites receitado por otorrinolaringologistas é o suficiente para reverter a infecção. Raros são os casos em que se necessita de cirurgias para conter esses quadros clínicos das otites. A ADAP encontrou, entre os seus associados, uma dessas poucas histórias, e que envolveu o Implante Coclear, inclusive. A fonoaudióloga Nailma Arraes nos deu o depoimento abaixo de superação de uma otite pela sua filha usuária de IC, Bianca Arraes, quando esta era pequena.

    “Bianca estava com cinco anos, implantada fazia um ano na orelha direita. Nunca teve histórico de otite antes. Viajamos de férias e ela tomou muito banho de mar e de mangueira. Quando retornamos para nossa cidade, Itabuna/BA, ela reclamou de dor no ouvido implantado. Fomos ao otorrino, que deu diagnóstico de otite, e imediatamente iniciamos o antibiótico via oral. Mas a otite não cedeu. Entrei em contato com o Centro de Implante, ela foi medicada com várias injeções de antibiótico e mesmo assim a otite não cedeu. O médico informou que teria que fazer uma cirurgia para retirada do implante, pois a infecção, nesse estado, poderia causar uma meningite. Com muita tristeza, Bianca internou para a retirada do IC, e posso dizer que foi um dos dias mais difíceis da minha vida! Voltamos para nossa cidade depois, e ela se recuperou totalmente da otite. Desde esta época, Bianca passou a usar protetor de ouvido de silicone, feito sob medida, para proteger o ouvido da entrada de água, até os dias de hoje ela usa, inclusive para tomar banho. Após seis meses da cirurgia, queríamos o reimplante! Ela foi chamada e foi reimplantada com sucesso, porém, na orelha esquerda, por opção médica, pois havia a possibilidade de não conseguir colocar todos os eletrodos na direita, por conta da infecção que levou à ossificação da cóclea. Ela nunca mais teve outra otite! O resultado do implante foi fantástico na qualidade de vida de Bianca, desenvolvimento dentro da normalidade, com ajuda da terapia fonoaudiológica”.

    A história de Bianca teve ainda mais outro final feliz: anos depois, ela optou por tentar o implante na cóclea ossificada pela otite. Apesar de nem todos os eletrodos serem inseridos por completo, ela teve uma boa resposta auditiva. “Com um mês da ativação desse lado, Bianca começou a ter sensação auditiva, foi melhorando e atualmente ela faz discriminação de palavras em grupo de oito, em conjunto fechado. Ela relata que está feliz com os resultados, pois sabia das dificuldades deste ouvido. Além do mais, ela acha que esta orelha ajuda a outra, o som fica mais claro e já não consegue ficar apenas com o implante mais antigo. Enfim, percebemos pela história de Bianca que todas as tentativas são válidas, desde que as expectativas estejam adequadas”, conta a mãe e fono Nailma.

    Os cuidados recomendados para se proteger das otites são vários, entre eles: usar tampão para atividades aquáticas, secar bem os ouvidos com toalha, não fazer uso excessivo de cotonetes, cuidar de quadros alérgicos e de gripes (sempre evitando o acúmulo de secreções nasais e da garganta), não usar remédios sem prescrição médica e se vacinar contra a gripe todo ano. Esse tipo de vacina é aplicado gratuitamente a usuários de IC e também para quem vai ser implantado, mediante a apresentação de um receituário médico indicando o uso do dispositivo pelo paciente.

     

    * Créditos das fotos: BruceBlaus/Wikipedia.org (primeira imagem) e arquivos pessoais dos entrevistados (segunda e terceira imagens).

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 45. O que fazer quando há excesso de cera nos ouvidos?

    Cerúmen (cera no ouvido) – O que fazer?

    O cerúmen é a secreção produzida naturalmente pelos nossos ouvidos. Com pH ácido e consistência variável (a mais comum é do tipo úmida), ela é formada por células da pele, oleosidade das glândulas sebáceas do conduto auditivo e detritos como poeira e microrganismos acumulados nos ouvidos. Suas funções são, além de prevenir as infecções ao barrar a ação das bactérias, proteger o tímpano e lubrificar a pele do canal auditivo, evitando o ressecamento e a descamação.

    A formação do cerúmen se dá na parte externa do conduto auditivo, e nosso corpo possui mecanismos de renovação das células que empurram continuamente as secreções para fora do ouvido. É natural também a permanência de um pouco de cerúmen no canal auditivo para exercer a função de proteção. Porém, quando o próprio corpo não dá conta de expelir o acúmulo de cera nos ouvidos, ou quando há produção de cerúmen em excesso, podem ocorrer sintomas como coceira, pressão ou até mesmo uma perda auditiva condutiva temporária, pelo fato da passagem do som ser bloqueada pelas secreções.

    A ADAP conversou com o Dr. Rogério Hamerschmidt, chefe do Serviço de Implante Coclear do Hospital de Clinicas da Universidade Federal do Paraná, para trazer informações sobre o que fazer nos casos de acúmulo de cera nos ouvidos, sendo o indivíduo ouvinte ou usuário de aparelhos auditivos e/ou Implante Coclear. Confira a seguir a entrevista na íntegra.

    ADAP: Sabe-se que o cerúmen é uma proteção natural dos nossos ouvidos. Mas também, cera em excesso pode causar problemas. Como o paciente pode diferenciar um quadro normal de cera nos ouvidos de um em excesso, e saber que está na hora de uma limpeza feita pelo médico otorrinolaringologista?

    Dr. Rogério Hamerschmidt: Realmente, o cerúmen representa uma proteção contra traumas e até contra infecções bacterianas, porém, em determinadas situações, principalmente dependendo da produção de cera de cada pessoa, que é variável, pode haver um excesso de formação e a pele do ouvido não consegue absorver este excesso. Aí o paciente começa a sentir um abafamento auditivo, uma sensação de ouvido tapado e perda de audição, momento em que é indicado procurar um especialista, e nunca tentar fazer a remoção com cotonetes ou qualquer outro tipo de haste, pois, além de empurrar a cera para dentro, ainda pode machucar a pele do conduto auditivo, que é muito sensível.

    ADAP: E no caso de pacientes implantados, cujo processo auditivo não passa pela orelha externa? Que tipos de problemas o cerúmen em excesso pode causar? E como saber se é hora da limpeza, mesmo não tendo a sensação de diminuição da audição?

    Dr. Rogério Hamerschmidt: Nos casos de implantados, fica bem mais difícil perceber se há excesso de cera ou não, pois não vai haver a sensação de perda auditiva, já que o som não entra pelo conduto. Nestes casos, ou o paciente começa a sentir uma sensação de pressão ou coceira no ouvido, ou então em pacientes que já sabem que têm uma produção excessiva de cera, deve ser feita uma consulta de rotina para avaliação e retirada do excesso, se necessário.

    ADAP: Só se pode limpar os ouvidos em um consultório médico, correto? Ou há alguma técnica de limpeza segura que a pessoa pode fazer sozinha em casa?

    Dr. Rogério Hamerschmidt: Em casa, somente é indicado a lavagem normal dos ouvidos no banho, caso não haja nenhuma contraindicação à entrada de água no ouvido, como perfuração de tímpano, e deve-se secar com uma toalha, sem fazer pressão nem introduzir algo dentro do ouvido. A limpeza adequada somente é realizada, quando necessário, em consultório médico.

    ADAP: Os riscos do uso do cotonete são os mesmos para quem utiliza Implante Coclear? Por quê?

    Dr. Rogério Hamerschmidt: O cotonete pode empurrar o excesso de cera para dentro, dificultando depois a adequada remoção, e ainda no caso de uso excessivo, causar uma irritação na pele, alergia ou até uma infecção cutânea geral, o que pode até fazer com que o implantado precise ficar alguns dias sem o uso da unidade externa, até que a infecção seja curada. Portanto, essa orientação de não usar cotonete vale para todos, mas é ainda mais importante em quem já fez alguma cirurgia nos ouvidos, principalmente o Implante Coclear.

    ADAP: Em relação aos pacientes que usam aparelhos auditivos ou implantes híbridos com molde auricular, o que deve ser feito quando os moldes estimulam o excesso de cerúmen ou alergias no canal auditivo?

    Dr. Rogério Hamerschmidt: Realmente, os moldes auriculares, além de estimularem uma produção maior de cera, podem acabar empurrando a cera para dentro, e no caso de receptores de aparelhos auditivos no canal, ou seja, aparelhos auditivos que possuem os receptores junto com o molde dentro do canal, o excesso de cera pode até danificar o receptor. Portanto, em usuários de moldes auriculares, o indicado é a consulta médica de rotina para limpeza.

    * Créditos das fotos: Pixabay (primeira imagem) e arquivo pessoal do entrevistado (segunda imagem).

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 46. Como foi a evolução dos aparelhos auditivos ao longo do tempo?

    Conheça o Museu do Aparelho Auditivo e a história dos AASI

    Grande parte dos atuais usuários de Implante Coclear (IC) já utilizaram os Aparelhos de Amplificação Sonora Individual (AASI) antes de serem implantados (ou, em alguns casos, ainda fazem uso deles em um dos ouvidos). Ao contrário dos IC, cujas funções são a decodificação e o processamento dos sons, os AASI são aparelhos que não precisam de cirurgia para serem utilizados, pois seu objetivo é somente a amplificação sonora. Sendo assim, possuem apenas uma parte externa, que se encaixa a orelha do usuário, e têm uma melhor indicação para perdas auditivas leves à severas.

    Enquanto que os primeiros experimentos com a tecnologia dos IC datam de 1800, sabia que os antecessores dos AASI surgiram já em 1588? A história dos aparelhos auditivos está documentada e preservada no Brasil pelo Museu do Aparelho Auditivo, com localização na cidade de Franca/SP. O acervo foi idealizado pelo colecionador Frederico Guimarães Abrahão, que também é presidente da Direito de Ouvir – Aparelhos Auditivos, curadora do museu. Frederico conta que a origem de tudo foi quando conheceu sua esposa, que é fonoaudióloga. “Primeiro me apaixonei por uma mulher, depois pela sua profissão, e fiz dessa paixão meu trabalho também”, afirma.

    A empresa Direito de Ouvir foi fundada em 2007, porém, desde 2001 Frederico colecionava AASI antigos. Com o crescimento de sua coleção, ele resolveu, em 2011, abri-la ao público. Com a ajuda de alunos do curso de História da Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho – Unesp/campus de Franca, foram catalogadas e organizadas as peças históricas, e o museu foi inaugurado em 16 de janeiro de 2013, no mesmo espaço da sede da Direito de Ouvir.

    O museu é o único no Brasil com essa temática, e o 4º no mundo a ser criado. Os outros museus sobre aparelhos auditivos estão localizados em Stewartstown (Estados Unidos), em Lübeck (Alemanha) e em Buenos Aires (Argentina). Andrielle de Sousa, guia de visitas, comenta sobre o tamanho do museu em relação aos outros. “Em número de peças, nosso museu está em segundo lugar, atrás, apenas, do museu dos Estados Unidos. Recebemos cerca de 20 a 30 visitas por mês”.

    O acervo conta com mais de 650 itens, entre aquisições e doações pessoais. Frederico comenta que costuma visitar antiquários e participar de leilões e de redes de colecionadores de vários países para caçar aparelhos auditivos. “Quanto mais antigo e amarelado pelo tempo, melhor”, relata sobre as peças que procura. Qualquer pessoa pode doar seus aparelhos, basta seguir as orientações dispostas na página on-line da instituição.

    O site do museu também é outro destaque, tendo um acervo virtual disponível para consultas, com dados e imagens de cada tipo de aparelho, além de uma linha do tempo sobre a evolução tecnológica dos AASI. E, para as universidades e demais instituições, há o Projeto MIAPA – Museu Itinerante do Aparelho Auditivo, que visa promover o conhecimento acerca dos AASI, trazendo para outros lugares modelos de aparelhos representativos de cada período histórico, desde o seu surgimento. No momento, o MIAPA está em fase de reformulação, mas em breve voltará à ativa.

    A evolução dos AASI

    Os estudos sobre a condução do som no sistema auditivo humano têm seu início por volta de 1500. Já em 1551, um médico italiano, Girolama Cardano, publica um artigo intitulado “De Subtilitate”, que descreve o processo de condução auditiva óssea. São de 1588 que datam os primeiros relatos de aparelhos auditivos rudimentares: eram feitos de madeira e no formato de orelha de animais, com vistas a aumentar a área do pavilhão auditivo humano, ajudando na captação dos sons. Em 1640, ocorre a primeira tentativa de se criar um tímpano artificial.

    As trombetas auditivas, que são relativamente conhecidas até hoje, já aparecem relatadas em estudos por volta de 1650, tendo sua popularização no século seguinte. A Trombeta Auditiva Collapsible (foto), de 1830, é a peça mais antiga do museu e, pelo tamanho do diâmetro de seu bocal (7 cm), acredita-se que ela foi projetada para um indivíduo com grande perda auditiva.

    Já os tubos de conversação, criados em 1819, podem ser considerados os percursores dos Sistemas FM, já que a sua função era melhorar a inteligibilidade de determinada fonte de fala humana no ruído, e não só amplificar os sons. Na foto ao lado, há o Tubo de Conversação Auditube, de 1910, que está exposto no museu.

    Também em exibição no museu estão as aurículas, um aparelho auditivo feito com cone de celuloide que pode ser acoplado às orelhas, deixando as mãos do usuário livres. O modelo II da marca FC Rein & Son, de 1885, foi projetado para perdas auditivas bilaterais e é composto de uma tiara com uma aurícula em cada extremidade (foto). Diz-se que esse tipo de aparelho melhorava significativamente, para os padrões da época, a inteligibilidade da fala.

    Como exemplo evoluído do modelo dos primeiros aparelhos auditivos criados, o museu tem o Aparelho de Condução Óssea Audiphone Bernard (1890), de cor bege, magnetizado e fabricado na França. Ele se encaixa atrás das orelhas, de forma quase invisível, e ajuda na captação do som pelo pavilhão auditivo.

    Após os modelos das aurículas, surgem os aparelhos miniaturizados, de inserção no ouvido (precursores dos intracanais atuais). Eles começaram a ser produzidos por volta de 1800. No museu, pode-se observar alguns exemplos dessa categoria, como os Dispositivos de inserção no ouvido Vibrafone Weiner Co. Feitos de prata, possuem palhetas metálicas internas que vibram com a passagem do som. Os ganhos auditivos proporcionados pelos aparelhos são mínimos, de modo que ficaram conhecidos como produtos fraudulentos.

    Os aparelhos auditivos elétricos vieram somente nos últimos anos da década de 1890. O primeiro modelo a utilizar eletricidade para a amplificação dos sons foi o Aparelho de Carbono. O microfone utilizado nesse tipo de aparelho teve sua origem no telefone, uma descoberta também recente no período. O Aparelho de Carbono era composto de três peças: um fone de ouvido, um microfone no formato retangular (parecido com um rádio) e baterias de zinco-carbono, tudo conectado por fios. Na foto ao lado, temos o modelo Aparelho Auditivo de Carbono Acousticon SRD, de 1910.

    Com a tendência da miniaturização, surgiram os Aparelhos Auditivos de Tubo à Vácuo (inventados em 1921 e que utilizava duas baterias) e os Transistores (de 1953, com uma só bateria). Eles eram pequenas caixinhas que poderiam ficar presas na cintura ou no bolso da calça, com fios que se ligavam a moldes auditivos nas orelhas. Na foto ao lado, observa-se um Aparelho Auditivo Transistor, modelo Beltone F (1956).

    Nessa mesma época, fizeram sucesso os aparelhos auditivos invisíveis e disfarçáveis sob peças de roupas e acessórios. Um desses modelos disponíveis no museu é o Aparelho Auditivo com Brincos Sterling, de 1950. O acessório é feito de prata com pedras de marcassita, e o AASI fica totalmente oculto sob o brinco. “Na época, a preocupação em esconder a deficiência auditiva era mais visível no sexo feminino, por causa dos valores machistas de que a mulher tinha que ser perfeita para o homem”, explica Andrielle. De fato, até um poema do período, feito por Geni Ellinger em 1949, demonstra essa preocupação. “But she's sure that an aid would “spoil her looks”” (Mas ela tem certeza de que um aparelho auditivo “estraga sua aparência”, em tradução livre).

    Para os homens, existiam também modelos de gravatas e óculos com AASI embutidos. No caso da gravata, o aparelho transistor ficava no prendedor do tecido, e os fios com os moldes passavam discretamente por trás das orelhas. Nos óculos, os aparelhos se situavam atrás das hastes, com os moldes encaixando-se nas orelhas. Na foto ao lado, tem-se o Aparelho Auditivo camuflado como prendedor de gravata Hal Hen (de 1955).

    Finalmente, em 1955, foi criado o primeiro modelo de AASI Retroauricular analógico. O grande avanço desse tipo de aparelho foi contar com o microfone e o receptor dentro de uma mesma peça. No museu, há em exposição um dos primeiros modelos de retroauricular, o Beltone Minuet, de 1958 (foto). Os aparelhos intra-auriculares (entre eles, o tipo intracanal) vieram em 1983, e os modelos retroauriculares com sinal totalmente digital chegaram ao mercado por volta do ano de 1996.

    Serviço

    Todos os modelos de AASI apresentados acima, assim como muitos outros, e também livros, equipamentos médicos e fonoaudiológicos podem ser conferidos no Museu do Aparelho Auditivo, na cidade de Franca/SP. A entrada é gratuita, mediante agendamento das visitas pelos telefones 0800 941 5330 / (16) 3720-4562 ou pelo e-mail contato@museudoaparelhoauditivo.com.br. O Museu se localiza na Rua Batatais, nº. 1038, bairro Jardim Roselandia. Se você mora próximo ou está de passagem pela região, não perca a oportunidade de conhecer de pertinho os ancestrais dos seus aparelhos auditivos.

     

    Reportagem e fotos por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 47. O que é a Otosclerose?

    Otosclerose e Implante Coclear

    “Por volta dos meus 16 anos, na década de 70, ao final do curso de 2º grau, deixei de entender os ditados do professor. Esse fato me deixou bem assustada, e minha perda auditiva vinha com zumbido também. A partir de então, visitei muitos médicos, todos sem me dar um diagnóstico preciso. Inclusive houve um otorrino que, olhando minha audiometria e mesmo afirmando que havia uma perda auditiva, disse que não acreditava que realmente eu a tivesse. Me orientou a procurar um psiquiatra, pois achava que meu problema era psiquiátrico. Do início das alterações até a constatação final, foram alguns anos, e por fim, o diagnóstico foi Otosclerose, problema herdado de minha mãe”.

    Assim foi o longo caminho percorrido para se descobrir a causa da perda auditiva de Carminda Marçal, implantada em julho de 2005, na UNICAMP. A tecnologia da década de 70 para cá avançou bastante, de modo que atualmente o diagnóstico da Otosclerose tende a ser um pouco mais rápido e certeiro. Muito se descobriu sobre esta doença de origem genética, porém, grande parte de seus portadores não tem o conhecimento do que acontece dentro de seu sistema auditivo, que os leva a perder gradualmente a audição.

    O que é a Otosclerose e quais são as opções de tratamento atuais

    Basicamente, a Otosclerose é um distúrbio no metabolismo de flúor/cálcio no organismo, que leva à calcificação e ao crescimento anormal de um dos ossos que formam o ouvido médio, o Estribo. Em um corpo humano saudável, este ossículo das vias auditivas tem uma mobilidade natural, que é responsável por transmitir as vibrações sonoras para a cóclea, promovendo a audição. A fixação do Estribo dificulta e chega até mesmo a impedir a total transmissão dos sons para a orelha interna, levando a uma perda auditiva condutiva.

    A doença afeta menos de 0,5% da população mundial, é predominante em mulheres, na maioria dos casos entre os 20 e os 50 anos, e apresenta relação com a síntese de hormônios femininos que estimula a progressão da enfermidade. Isso também explica o fato de que seus sintomas podem piorar durante a gravidez e a menopausa. De todas as pessoas que possuem o gene da Otosclerose, apenas 40% manifestam a doença, que, em cerca de 70% dos casos, atinge só um ouvido dos seus portadores.

    Quando apenas o Estribo é atingido pela calcificação, o paciente pode optar pela realização da cirurgia conhecida como Estapedectomia ou Estapedotomia, onde retira-se o ossículo calcificado e coloca-se uma prótese (de Teflon ou titânio) que permite a restauração e mobilidade desta parte do sistema auditivo. Mas este não é um procedimento 100% garantido. Em alguns casos, pode não haver restauração da audição e, mais raramente, pode acontecer uma piora do quadro clínico. Contudo, a chance de sucesso é alta.

    No caso de Eliane Baixo Schmeil, as três cirurgias que fez para tentar restaurar o Estribo não deram certo, e devido à menopausa, a Otosclerose progrediu, atingindo a cóclea e levando-a a surdez profunda. Dessa forma, Eliane optou pelo Implante Coclear. “Comecei a notar minha deficiência auditiva com 17 anos. Após idas e vindas ao otorrinolaringologista, descobri que tinha Otosclerose, pois meu pai também tinha. Com 25 anos, fiz a primeira cirurgia, passei três dias ouvindo até demais, só que voltou tudo, todo o zumbido, toda a barulheira. Então refiz o procedimento porque o medico achava que era erro dele, mas mesmo assim, não deu mais certo. Com 26 anos, passei a usar AASI, e assim vivi por quase 30 anos. Em 2008, fiz a Estapectomia, a terceira cirurgia, especifica para Otosclerose. Fiquei pior, passei a usar dois AASI. Até que, a partir de maio deste ano, notei que já não estava conseguindo falar ao telefone, e com as pessoas só pessoalmente, pois assim faço leitura labial. Descobri então que a menopausa me fez perder o resto da audição. No dia oito de outubro fiz o Implante Coclear”, relata.

    Para aqueles que optarem por não operar o Estribo, o uso de Aparelhos de Amplificação Sonora Individual (AASI) funciona muito bem na compensação de perdas auditivas condutivas. Antes de ocorrer a total calcificação do osso, detectada por exames audiométricos, timpanométricos e de imagem, pode-se tentar também o tratamento medicamentoso à base de bifosfonatos e fluoreto de sódio, porém, os resultados de estabilização da doença são pouco positivos, e tais remédios acabam sendo mais eficientes no controle dos sintomas secundários da Otosclerose, como os zumbidos e as tonturas. Existem também pesquisas mostrando que o uso de flúor/cálcio antes da adolescência pode evitar ou minimizar os sintomas da doença.

    A Otosclerose Coclear e o IC

    Mas, quando a calcificação atinge a cóclea, causando um subtipo da doença, a Otosclerose Coclear, a cirurgia da Estapedectomia não se faz mais eficiente, pois agora a perda auditiva é de origem neurossensorial e costuma progredir rapidamente, levando à surdez profunda em poucos meses. Alguns estudos sugerem que a Otosclerose Coclear pode ser estabilizada através de tratamento com fluoreto de sódio oral durante períodos prolongados, o que nem sempre dá tempo de ser feito. Sendo assim, ao atingir a perda severa ou profunda da audição, o Implante Coclear passa a ser indicado para grande parte desses casos.

    É o que aconteceu com Magda Zobra, conforme ela mesma nos conta. “Eu comecei a perder a audição em 2005, mas já tenho caso na família anterior a mim. Meu pai ficou surdo com 18 anos, mas nunca investigou o motivo. Eu, quando comecei a perder a audição, fui investigar, passei por vários médicos e nenhum chegava a uma conclusão, exceto que era genético. Só fui ter certeza da Otosclerose em 2013, quando o Dr. Koji, no Hospital das Clinicas, confirmou o diagnóstico. Eu iria então fazer o Implante no ouvido pior, que era o esquerdo, mas, no dia da cirurgia, o doutor resolveu fazer do lado direito, porque a minha perda foi muito rápida deste lado. Eu nem esperava tanto do IC, porque dizem para não ter muita expectativa com o resultado. Mas me surpreendeu, e muito”, afirma.

    Para aumentar as chances de sucesso da inserção dos eletrodos do IC dentro da cóclea calcificada, já há modelos específicos de componentes internos de Implantes, como o Digisonic SP Multi-Array, da Neurelec, que, com dois porta-elétrodos curtos, pode ser inserido em dois pontos diferentes da cóclea calcificada devido à Otosclerose ou Meningite.

    Foi uma surpresa, para Carminda Marçal (citada no começo dessa reportagem), quando ela descobriu que, apesar de suas cócleas já estarem calcificadas há bastante tempo, havia chances de receber com sucesso os eletrodos. “Ao final de uma avaliação médica com o Dr. Paulo Porto, ele me deu a resposta de que as cócleas estavam realmente péssimas, mas que era possível tentar o IC. Nesse dia, saí do consultório e chorei muito. Era de emoção, pois eu não acreditava nessa possibilidade para mim, considerando ainda que eu havia sido excluída em uma primeira avaliação médica, anos antes. Para minha felicidade, no dia da cirurgia, conseguiram passar todos os eletrodos. Eu entendo muitas coisas com o IC, mas há momentos em que também uso o apoio da leitura labial. Tudo depende da pessoa com quem converso, do ambiente em que me encontro, se há muito barulho ou não, muitas pessoas falando ao mesmo tempo. Costumo dizer que o Implante Coclear não é perfeito, não oferece audição perfeita para ninguém. Mas esse imperfeito, para quem não ouvia nada, é o perfeito!”, conclui ela.

    Por fim, uma curiosidade: cientistas especulam que a causa da surdez que acometeu Ludwig van Beethoven, o grande compositor austríaco do século XVIII, tenha sido por Otosclerose. O músico foi perdendo gradativamente a audição a partir dos 26 anos de idade, e aos 46 (em 1816), já se encontrava praticamente surdo, além de sofrer pelo resto da vida com um zumbido insuportável.

     

    * Fontes das imagens: Clinmedres.org (primeira foto) e arquivo pessoal da entrevistada (última foto).

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 48. O que é a Neuropatia Auditiva?

    Tipos de Perdas Raras da Audição – Conheça a Neuropatia Auditiva

    Por mais que a medicina na área da saúde auditiva tenha obtido grandes avanços nas últimas décadas, muitos casos de perda da audição continuam sendo um mistério para a ciência. Ou ainda, por mais que alguns tipos dessas patologias sejam já conhecidos, seus diagnósticos geram dúvidas e exigem grandes qualificações dos profissionais da saúde para serem detectados. Nesta última situação, temos como exemplo o caso da Neuropatia Auditiva (NA), um distúrbio pouco conhecido, mas que afeta cerca de 15% das pessoas com perda auditiva profunda no mundo todo.

    Até mesmo a medicina não tem um consenso claro sobre a NA, a começar pelas diferentes nomeações utilizadas para definir a mesma patologia, que também é chamada de Dessincronia Auditiva ou Transtorno do Espectro da Neuropatia Auditiva. Ela foi identificada pela primeira vez em 1961, mas apenas na década de 90 é que os estudos sobre este distúrbio se desenvolveram e trouxeram informações mais precisas sobre as possíveis causas e tratamentos para quem o possui.

    O que é a NA e quais são suas causas

    A Neuropatia Auditiva é definida atualmente como uma perda da sincronia na condução nervosa dos estímulos sonoros para o cérebro, por causa de uma alteração na mielinização das fibras do nervo auditivo, ou de seu gânglio espiral, das células ciliadas internas, da membrana tectorial ou das sinapses entre elas e o ramo coclear do oitavo par craniano, sendo que o local exato da disfunção varia de paciente para paciente.

    As causas mais conhecidas da NA são agenesia do nervo coclear, hiperbilirrubinemia, anóxia neonatal, infecções congênitas como herpes e citomegalovírus, esclerose múltipla, ataxia de Friedrich, leucodistrofias e demais doenças do Sistema Nervoso Central, sendo frequente a associação de outras patologias ao diagnóstico da Neuropatia Auditiva.

    Este foi o caso de Diéfani Favareto Piovezan, implantada há quatro anos. Sua Neuropatia evoluiu para uma perda profunda bilateral, e depois de vários exames, descobriu-se que seu quadro clínico fazia parte de uma rara doença neurológica chamada de Síndrome de Brown Vialetto Van Laere, em que há registros médicos de apenas 100 pacientes no mundo todo. “Na época, ninguém sabia a causa da perda de audição. Usei aparelhos auditivos e, como não adiantavam, acabei optando pelo Implante Coclear. Em março de 2013, depois de muitos anos de investigação, descobriram que tenho uma doença degenerativa do Sistema Nervoso Central que se chama Síndrome de Brown Vialetto Van Laere. Além da surdez, ela afetou meu equilíbrio e coordenação motora. É incurável, portanto, a surdez não tinha como ser revertida”, explica Diéfani.

    As pessoas quem possuem NA são indivíduos que podem ter desde limiares auditivos dentro da normalidade até uma perda auditiva neurossensorial profunda. As características mais comuns desta disfunção são um desempenho auditivo abaixo do esperado segundo os resultados dos exames audiométricos, muita dificuldade para entender a fala humana e uma grande flutuação da perda auditiva, que pode passar de leve a profunda em questão de dias e retornar com a mesma facilidade a graus mais leves.

    Bruna Fonseca da Silva, mãe de Eduardo Silva Cardoso, de dois anos de idade, conta sobre as variações auditivas de seu filho. “O grau da perda dele hoje em dia é leve, mesmo os exames acusando ser profunda. Quando ele nasceu, foi constatada a perda profunda, só que, com o tempo, eu percebi que ele reagia com alguns sons, principalmente com a voz da irmã. Mas levava ele ao médico e eles falavam que poderia ser vibrações, e que ele não escutava nada a não ser ruídos muito fortes. Só que, com o tempo, essas reações começaram a ficar visíveis até para os médicos. Foi assim que conseguiram diagnosticar a Neuropatia. Ele chegou a usar o AASI por três dias, mas ficou irritado e chegou a nem passar da fase de adaptação. Isso porque achavam que ele não tinha audição, sendo que ele já estava escutando super bem. Hoje ele é indicado para o Implante Coclear, e estamos esperando a próxima consulta para ver se vão fazer o IC”, diz Bruna (foto abaixo).

    Bebês prematuros são mais propensos a adquirir Neuropatia Auditiva porque, entre outros fatores, se o sistema respiratório da criança não estiver amadurecido ao nascer e ocorrer anóxia (falta de oxigênio) durante ou após o parto, as células ciliadas internas da cóclea, que transmitem os estímulos elétricos auditivos para o cérebro, podem ser danificadas com maior frequência do que as células ciliadas externas, responsáveis por receber e ampliar as vibrações sonoras. Essa foi a conclusão de um estudo feito em 2011 por pesquisadores das Universidades de Harvard (EUA) e de São Paulo (USP), o que confirma que a perda auditiva, no caso da Neuropatia, se deve à interrupção ou oscilação no envio das informações sonoras ao cérebro. Também, segundo outros estudos, a anóxia pode ocasionar uma perda das fibras mielinizadas no nervo do oitavo par craniano, provocando a dessincronização do impulso nervoso auditivo.

    A detecção do distúrbio e as opções de tratamento

    Para detectar a Neuropatia Auditiva, os profissionais médicos e fonoaudiólogos devem verificar a funcionalidade das células ciliadas externas, através da presença de Emissões Otoacústicas (EOA) e/ou microfonismo coclear, as respostas anormais nos Potenciais Evocados Auditivos de Tronco Encefálico (PEATE), pesquisar os reflexos acústicos, que podem estar ausentes ou elevados, além das respostas na audiometria tonal, muitas vezes melhores do que a discriminação auditiva apresentada pelo paciente.

    As atuais opções de tratamento para a NA ainda são limitadas, e dependem do grau de perda auditiva que o paciente apresenta na maior parte do tempo. Se forem de leve a moderada, o uso do AASI com várias opções de regulagem é recomendado, apesar de estudos apontarem que sua eficácia fica em torno de 50% no caso da Neuropatia, o que pode ser complementado com o uso do Sistema FM. Já para perdas severas a profundas, o Implante Coclear costuma ser mais eficaz ao compensar a dessincronia do nervo auditivo em grande parte dos casos. Crianças com Neuropatia Auditiva, usuárias de IC, recebem benefícios de forma semelhante às crianças com perda auditiva causada por outras etiologias. A terapia fonoaudiológica também desempenha papel importante no processo de reabilitação.

    Em 2012, uma pesquisa realizada na Universidade Sheffield, no Reino Unido, fez descobertas importantes em direção a uma possível cura da NA através do uso de células-tronco para reparar o nervo coclear danificado. Em experimentos realizados com gerbilos (mamíferos roedores) surdos, cientistas obtiveram cerca de 46% de sucesso na recuperação da audição dos animaizinhos. A técnica ainda não é segura para ser aplicada em humanos, mas futuramente pode se tornar a base de um tratamento para a Neuropatia Auditiva.

     

    * Créditos das fotos: arquivos pessoais dos entrevistados.

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 49. O que é o DPAC – Distúrbio do Processamento Auditivo Central?

    Conheça o DPAC – Distúrbio do Processamento Auditivo Central

     

    * Reportagem atualizada em 06/04/2016. Confira abaixo novas informações e um trecho exclusivo sobre o DPAC na escola.

    Quando se percebe que uma criança apresenta dificuldades de compreender a fala humana, a primeira suspeita que se costuma levantar é a da presença de uma deficiência auditiva. As perdas auditivas mais comuns são as do tipo condutivas e neurossensoriais. Porém, e se os exames audiométricos não apontarem alterações nos limiares auditivos (os sons mínimos que o indivíduo consegue ouvir)? Nesses casos, deve ser considerada e investigada a existência de outro tipo de distúrbio relacionado à audição, mas que, ao mesmo tempo, não é classificado como deficiência auditiva. É o pouco conhecido Distúrbio do Processamento Auditivo Central (DPAC), também chamado de Disfunção Auditiva Central ou Transtorno do Processamento Auditivo.

    O DPAC é caracterizado por afetar as vias centrais da audição, ou seja, as áreas do cérebro relacionadas às habilidades auditivas responsáveis por um conjunto de processos que vão da detecção à interpretação das informações sonoras. Na maior parte dos casos, o sistema auditivo periférico (tímpano, ossículos, cóclea e nervo auditivo) encontra-se totalmente preservado. A principal consequência do distúrbio está na dificuldade de processamento das informações captadas pelas vias auditivas. Assim, a pessoa ouvirá claramente a fala humana, mas terá dificuldades em interpretar a mensagem recebida.

    Segundo Ademir Antonio Comerlatto Junior, Fonoaudiólogo, Doutor em Ciências pela Universidade de São Paulo – USP, e profissional consultor da Associação dos Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear (ADAP), as habilidades envolvidas no processamento auditivo são: detecção, localização e lateralização, discriminação, reconhecimento, aspectos temporais da audição (resolução, integração, mascaramento e ordenação) e escuta com estímulos degradados ou competitivos. O DPAC pode atingir uma ou várias destas habilidades, em diferentes graus.

    Gilda Viana, mãe do Cauã, de nove anos, comenta sobre as dificuldades auditivas de seu filho. “Ele foi encaminhado à fono pela escola devido à troca nos fonemas, somente na escrita, P com B, D com T, F com V, C com G. Fomos em uma fono em que não obtivemos grandes avanços, então tirei-o desta fono e coloquei ele no Kumon. Mas, no início deste ano, a escola pediu que o levasse novamente à fono, e por sorte encontrei uma excelente profissional, que pediu o exame DPAC, onde o resultado deu positivo, de grau moderado. O problema dele é mais na decodificação dos sons”, afirma.

    As causas e o diagnóstico do DPAC

    As causas do DPAC podem ser variadas e muitas vezes desconhecidas, contudo as mais comuns são de origem genética, otites de repetição, lesões cerebrais por anóxia ou traumatismo craniano, presença de outros distúrbios neurológicos, atraso maturacional das vias auditivas do Sistema Nervoso Central ou por envelhecimento natural do cérebro. Por isso, a maior parte dos diagnósticos é feita em crianças e idosos.

    Comerlatto lista, a seguir, os principais sintomas que podem ser percebidos na criança com DPAC:

    • Dificuldade de memorização em atividades diárias;
    • Dificuldades acadêmicas para ler e escrever;
    • Fadiga atencional em aulas ou palestras;
    • Troca de letras na fala ou escrita;
    • Demora em compreender o que foi dito;
    • Dificuldades em compreender informações em ambientes ruidosos;
    • Desatenção e distração;
    • Solicita repetição constante da informação;
    • Agitação;
    • Dificuldade para entender conceitos abstratos ou duplo sentido;
    • Dificuldade para executar tarefas que lhe foram solicitadas;

    O DPAC pode vir acompanhado de outros distúrbios, como o Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH). Este é o caso de Victor Gabriel, de oito anos. Sua mãe, Sonia Freitas, conta que, junto com o DPAC, seu filho também recebeu o diagnóstico de TDAH. “Meu filho foi diagnosticado com DPAC e TDAH. Após avaliações com neuropediatra, testes psicológicos e exames fonoaudiológicos que acusaram a origem dos problemas, hoje ele necessita de medicação (Venvanse, 30mg), acompanhamento com psicopedagoga e terapia de cabine com a fonoaudióloga. Ele já foi alfabetizado e está no segundo ano escolar”.

    Mas não é sempre que o DPAC virá acompanhado de outros diagnósticos. Na verdade, ele é muito confundido com o TDAH, por ser menos conhecido do que este último, como complementa a mãe Gilda Viana. “O DPAC é complicado, pois a criança não consegue aprender, entender, e isso acarreta muitas coisas que as pessoas desconhecem. Já vi relatos em grupos de indivíduos que descobriram o distúrbio somente quando adultos, e isso ocasionou uma vida escolar inteira de reprovas e dificuldades. Muitas pessoas passam por psicólogos e são tratadas como se tivessem outros distúrbios, como a hiperatividade, e na realidade não é nada disso”.

    Nos mais jovens, é de extrema importância que o diagnóstico seja efetuado o quanto antes, para que as dificuldades no aprendizado escolar sejam superadas mais facilmente. O cérebro humano tem, principalmente durante a infância, uma grande flexibilidade em seu desenvolvimento, o que é chamado de plasticidade neural. Com o tratamento fonoaudiológico e o apoio de uma equipe pedagógica adequada desde cedo, a criança possuirá muito mais chances de um ótimo desempenho escolar, pois seu cérebro estará sendo treinado a compensar, através da propriedade da plasticidade citada acima, as falhas neurológicas das vias auditivas centrais.

    O diagnóstico do DPAC é composto de procedimentos um pouco mais elaborados do que as análises audiométricas comuns, pois é importante diferenciar a perda de audição localizada no órgão sensorial (ouvido) da alteração do processamento auditivo central. Para isso, é exigido, além das audiometrias padrão, testes para PAC (discriminação, temporais, dicóticos, monóticos, baixa redundância, eletrofisiológicos e eletroacústicos) e de avaliação do desenvolvimento linguístico e do comportamento auditivo. Sugere-se que a idade mínima para que tal diagnóstico seja realizado é a partir dos sete anos, e estes exames são realizados pelo próprio profissional fonoaudiólogo, com ou sem o uso de cabina acústica (o que depende da especificidade de cada caso), porém, ainda não são muito comuns e não costumam fazer parte da rotina dos hospitais públicos brasileiros. Apenas alguns convênios particulares cobrem tais procedimentos.

    Os exames apontarão em quais habilidades auditivas a criança possui maior dificuldade, e isto servirá de orientação para a escolha dos exercícios e das técnicas de treinamento auditivo que o fonoaudiólogo exercitará com a criança em um trabalho terapêutico. Atividades, jogos e o uso da cabina acústica são alguns dos recursos utilizados na reabilitação, como explica o fonoaudiólogo Comerlatto.

    “O treinamento auditivo é um dos métodos terapêuticos utilizados na reabilitação auditiva no DPAC e pode ser definido como o uso de um conjunto de tarefas acústicas pré determinadas com objetivo de ativar e/ou modificar o sistema auditivo. Existem dois modelos de treinamento auditivo, o informal, que se refere a intervenções terapêuticas sem o uso de equipamentos específicos para o controle dos estímulos acústicos trabalhados. Muitas vezes é indicado para crianças menores por conta de fatores como a atenção e motivação, visto que a atividade pode ser conduzida com maior facilidade por meio do lúdico, como jogos e brincadeiras. E o formal, que refere-se ao processo terapêutico onde são utilizados equipamentos eletroacústicos que possibilitam o controle dos estímulos utilizados em sua duração, frequência e intensidade. Este modelo pode ser conduzido, por exemplo, com o uso de um computador e em cabina acústica com o uso do audiômetro”.

    Um trabalho multidisciplinar que envolva também os pais, a escola e os professores é de extrema importância para o desenvolvimento global do indivíduo com DPAC.

    O DPAC na escola

    Devido às dificuldades de se processar as informações adquiridas pelas vias auditivas, o aluno com DPAC poderá enfrentar grandes obstáculos no modelo de ensino tradicional brasileiro, em que as aulas são ministradas oralmente pelo professor. Adiciona-se a essa questão o desconhecimento do DPAC pelas escolas e seus profissionais, o que acaba dificultando ainda mais as vivências do aluno nesse ambiente, podendo gerar desde baixa autoestima até dificuldades na socialização, como comenta Gilda Viana sobre o seu filho Cauã.

    “Na escola é muito complicado, pois os professores não estão habituados a lidar com o distúrbio do processamento auditivo, e nem o conhecem. A fono do Cauã teve que ir à escola dele orientar como deveria ser o processo de ensino para ele. Deu dicas como sentar na primeira carteira da fileira do meio, receber explicações direcionada somente a ele, entre outras. Cauã estava com baixa autoestima, pois era muito difícil para ele não conseguir compreender as aulas”, explica.

    É grande a importância de um trabalho multidisciplinar que integre a família, a escola, os professores, os profissionais fonoaudiólogos e psicopedagogos para apoiarem o aluno com DPAC, oferecendo alternativas de absorção dos conteúdos e estimulando o aprendizado dessas crianças. A mãe Sônia Freitas conta sobre as estratégias usadas para seu filho Victor Gabriel e como a escola cumpre o que é pedido.

    “As recomendações são: colocar o aluno nas primeiras carteiras, longe de distrações, quando falar, olhar diretamente para o rosto do aluno e próximo a ele, certificar se ele realmente entendeu os comandos e o que deve ser realizado, se possível, dar mais tempo para a realização da avaliação e, se necessário, fazer a leitura da prova para ele. São várias estratégias que se pode ter de acordo com a necessidade. Mas a escola só segue as recomendações porque eu estou quase todos os dias lá e fico no pé de todo mundo”.

    Infelizmente, em muitos casos a escola não dá a devida atenção às necessidades específicas do aluno com este distúrbio auditivo, preferindo taxa-lo de “preguiçoso” ou “incapaz”, conforme nos relata Soleci Gottardo, mãe do João, de dez anos, que passou por uma experiência preconceituosa na antiga escola em que estudava.

    “As dificuldades do João começaram a aparecer em 2013, quando ele deveria se alfabetizar. A escola me chamou e disse que ele não estava conseguindo evoluir e que eu deveria procurar ajuda. A médica pediu todos os exames, e entre eles, o exame de processamento auditivo, e no final veio o diagnostico do DPAC. Então, ele começou um acompanhamento com uma fonoaudióloga e continua também com a psicopedagoga. Mas tive que trocá-lo de escola na metade do ano, porque a escola insistia que o João não fazia as atividades porque não queria e que só escutava aquilo que era conveniente para ele. Eu levei todos os exames e atestados, mas a escola não entendeu ou não quis entender, e simplesmente o expulsou de lá. O pior foi que eles falaram para o João para ele procurar outra escola e que ele não precisava nem ir para a aula no dia seguinte. Fui lá conversar, mas o colégio não mudou de opinião, e no último dia, quando fui buscar a transferência, eles afirmaram que o João não tinha problema de aprendizagem, mas sim falta de limite e que ele não tinha se adaptado ao método do colégio. A diretora chegou a falar que não adiantava ficar com uma criança que produzia menos que as outras”, conta Soleci.

    Atualmente, João está em uma nova escola, que tem proporcionado o apoio necessário para o seu aprendizado e bom desenvolvimento. “A troca de escola foi fundamental para ele, tanto para seu desenvolvimento acadêmico como para sua autoestima. Ele simplesmente adora as professoras. A partir de uma nova abordagem dada pela nova escola, foi possível fazer um trabalho em conjunto: escola, terapeutas e família. Hoje, ele quase não tem mais trocas de fonema na escrita e consegue responder as mesmas provas dos amigos. Eu estou super tranquila em relação ao futuro do meu filho. Sei que ele tem capacidade e, com o tempo, ele mesmo vai encontrando seus próprios meios de aprender. Participar ativamente das atividades de reabilitação foi fundamental para ver como o João percebia o mundo ao seu redor”, diz a mãe.

    Tratamentos alternativos e orientações aos professores

    Além do acompanhamento de uma equipe multidisciplinar, outra opção para auxiliar a criança com DPAC é o uso do Sistema de Frequência Modulada (FM) na escola, pois este equipamento também pode ser utilizado em indivíduos sem perda auditiva periférica. O FM amplificará a voz do professor, fazendo com que a criança volte sua atenção mais facilmente para o que este explica em sala de aula. E se, além do DPAC, o diagnóstico também apontar perda auditiva condutiva ou neurossensorial, a criança deverá usar AASI (Aparelhos de Amplificação Sonora Individual) ou Implante Coclear, dependendo do grau de sua perda. Comerlatto explica a importância de uma estimulação auditiva precoce para se prevenir o DPAC.

    “O DPAC pode vir a ocorrer de forma secundária à outra alteração, como por exemplo, a perda auditiva, tanto em crianças, adultos e idosos. O nosso sistema auditivo é plástico, ou seja, ele se modifica de acordo com seu uso. Esta plasticidade pode ocorrer de forma “positiva”, como são os casos dos treinamentos, mas também ela pode ocorrer de forma “negativa” referindo-se a perda da capacidade de desempenhar determinada tarefa por algum motivo. Por exemplo, se uma criança vier a ter uma perda auditiva permanente e não for realizado um processo de reabilitação com o uso de Aparelho de Amplificação Sonora Individual (AASI) ou outro dispositivo auditivo que permita que o som ambiental seja detectado em um nível de intensidade apropriado, as habilidades envolvidas no processamento da informação acústica não estarão sendo utilizadas adequadamente e, em consequência, o sistema nervoso auditivo central entende que este processo não possui tanta importância, reduzindo assim, as conexões sinápticas e enfraquecendo este processo”.

    O fonoaudiólogo também dá algumas orientações sobre como os professores podem ajudar a criança com DPAC em sala de aula. “Em momentos importantes da vida da criança, como a alfabetização e demais processos acadêmicos, os professores não só podem como devem utilizar estratégias que facilitem o input (entrada) da informação auditiva a crianças com diagnóstico de DPAC. Como, por exemplo, proporcionar menor distância entre ele e a criança, evitar posicionar a criança próximo de portas e janelas, procurar falar de forma clara e pausada, de frente para a criança, evitar falar em momentos de muito barulho e sempre que possível fornecer as instruções e atividades próximo a ela. O controle acústico do ambiente onde a criança está exposta deve ser o mais silencioso e menos reverberante possível, objetivando a compreensão da informação com o mínimo de ruído mascarante”, finaliza.

     

    Referências consultadas

    (Central) Auditory Processing Disorders. Disponível em: http://www.asha.org/policy/TR2005-00043

    PEREIRA L.D. & SCHOCHAT,E. Processamento Auditivo Central – manual de avaliação. São Paulo, Lovise, 1997b. p.49-59.

    ______. Testes Auditivos Comportamentais para Avaliação do Processamento Auditivo Central. Pró-Fono. 2011. 82p.

     

    Fotos: arquivos pessoais dos entrevistados.

    Matéria produzida por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 50. Como são os casos de surdez associada com outras deficiências?

    Surdez e deficiências múltiplas

    Um dos tipos de público candidato ao Implante Coclear e que lentamente vem conseguindo a aprovação para a cirurgia, devido a estudos recentes que comprovam os benefícios do IC para essa população, são as pessoas com surdez severa/profunda associada a outras deficiências.

    Segundo artigo científico de CARPES e KOZAK, que cita algumas pesquisas na área, cerca de 30% a 40% das crianças com surdez também apresentam outra deficiência adicional. Falar em deficiências múltiplas traz à tona, de forma inegável, a máxima do “cada caso é um caso”, pois as combinações e interações entre duas ou mais deficiências resultam em experiências únicas e diferentes para cada indivíduo.

    Por esse mesmo motivo é que o Dr. Rogério Hamerschmidt, chefe do Serviço de Implante Coclear do Hospital de Clinicas da Universidade Federal do Paraná, comenta que há dificuldades de se prever se qualquer pessoa com surdez profunda e com outro tipo de deficiência será candidata a receber um IC. “A decisão nestes casos de Implante é muito difícil e depende da expectativa em cada caso e do tipo das outras deficiências que a criança tem”, diz o doutor.

    Adequar as expectativas dos resultados do Implante Coclear para cada caso é uma atitude fundamental para uma boa experiência pós-implantação, como também defende a Dra. Angela Rubia Silveira, da clínica Centro Otorrrino, em Cuiabá/MT. “Mesmo que os resultados sejam limitados e variados, você está dando uma chance desse indivíduo desenvolver seu potencial. A equipe de Implante deve ajustar as expectativas da família, pois um resultado considerado baixo para uma pessoa, pode ser tremendo para outra”, explica.

    Claro que há deficiências que não interferem nos resultados com o IC, mas independentemente desse fato, é bom lembrar que cada pessoa terá seu próprio desempenho com o Implante, tendo ela outra deficiência ou não. Além disso, as múltiplas deficiências em um mesmo indivíduo podem ter ou não uma origem em comum, como lembra a Dra. Silveira. “O mais provável é que um evento seja a causa da surdez e outras deficiências. Alterações no parto, infecções congênitas e até mesmo as síndromes genéticas, por exemplo”. A causa das deficiências pode impactar diretamente na evolução (ou estabilização) do quadro clínico da surdez.

    A fonoaudiologia atuando nos casos de múltiplas deficiências

    E como é a terapia fonoaudiológica para esses indivíduos, sejam eles usuários de Implante Coclear ou de aparelhos auditivos convencionais (AASI)? Gisela Formigoni, que atende há 20 anos pacientes implantados e é especialista em audiologia educacional, destaca como fator fundamental o trabalho fonoaudiológico em parceria com uma equipe multiprofissional.

    “Sempre trabalhamos em parceria com a equipe que atende o paciente. Existe também a necessidade de um trabalho de orientação escolar, orientação essa realizada por toda a equipe. Cada caso necessita ser avaliado constantemente dentro do processo terapêutico. O planejamento não é linear, pois as demandas podem mudar a cada momento. É importante estarmos atentos às necessidades do paciente e realizarmos as alterações e orientações que sejam necessárias visando o melhor para o desenvolvimento do caso”, detalha a profissional.

    A Doutora em Fonoaudiologia Valéria Goffi, coordenadora da Equipe de Fonoaudiologia do Grupo de Implante Coclear do Hospital das Clínicas de São Paulo, aponta também o fator da interação entre deficiências como um aspecto importante a se observar na reabilitação auditiva. “Acredito que o mais importante é saber quais são os outros comprometimentos associados e quais as implicações dos mesmos nas respostas auditivas e desenvolvimentos de habilidades comunicativas. Precisamos conhecer que outras formas de resposta o bebê ou a criança pequena pode demonstrar quando existem alterações motoras, ou quais as estratégias ou testes objetivos podem corroborar nossa observação comportamental, principalmente nas alterações comportamentais ou autismo”, diz.

    Já a fonoaudióloga da Audium/RJ, Amanda Gomes de Oliveira, comenta que, algumas vezes, as múltiplas deficiências não impactam diretamente na terapia fonoaudiológica, e sim mais na rotina dos pacientes. “Atendo pessoas com paraplegias, deficientes visuais e crianças com paralisia cerebral (PC). Na verdade, os casos mais complicados são as deficiências visuais, pois tem que tirar os aparelhos para o banho, fazer a troca das pilhas... Para quem tem baixa visão ou perda total dela, é muito difícil ficar sem ouvir. No caso das crianças com PC, a orientação principal é aos pais primeiramente, devido a, muitas vezes, a criança ter dificuldade de sustentação da cabeça”.

    Amarilis Andrade, fonoaudióloga Mestre do Setor de Reabilitação Auditiva do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP – Bauru/SP, conta que, em outros casos, se faz necessário o uso de recursos adicionais, em complemento ao método de reabilitação oral. “Nas deficiências múltiplas, podem ser necessários métodos táteis/sinestésicos, como por exemplo, o Tadoma, para proporcionar o desenvolvimento adequado do aprendizado sensorial (auditivo associado ao visual). Nota-se que, desde a formação universitária, pouco se discute sobre o assunto, e a minoria dos profissionais desta área tem conhecimento e se especializam para lidar com estes pacientes”, relata.

    Outro fator que pode auxiliar ainda mais na reabilitação auditiva, no caso de crianças, é o envolvimento dos pais e familiares no processo terapêutico, como defende a fonoaudióloga Formigoni. “Vale lembrar que a presença dos pais ou dos responsáveis pelo paciente, dentro das terapias, é necessário e fundamental para o melhor desenvolvimento do indivíduo. Pois o tempo de terapia semanal equivale a apenas 2% do tempo em que o paciente está acordado. Existe então a necessidade que a família realize estimulação no dia a dia para viabilizar uma boa evolução”.

    Convivendo com deficiências múltiplas – As síndromes genéticas

    Sabendo da grande diversidade de condições que envolvem mais de uma deficiência, a ADAP entrevistou várias pessoas com deficiências múltiplas que usam Implante Coclear ou possuam algum grau de surdez para trazer relatos plurais para essa reportagem.

    Como citado acima pela Dra. Silveira, as síndromes genéticas são um exemplo de condição que pode causar múltiplas deficiências. E, em relação à surdez, é comum que as síndromes tragam perdas auditivas progressivas. É o caso da colunista do site Amigos da Audição, Diéfani Favareto Piovezan, diagnosticada com a Síndrome de Brown Vialetto Van Laere (SBVVL), uma doença rara que afeta apenas 58 pessoas no mundo todo.

    A SBVVL degenera as funções dos nervos do corpo humano, e com isso pode alterar diversas habilidades, como a coordenação motora, o equilíbrio e a transmissão de informações auditivas ao cérebro. Diéfani, por exemplo, começou a perder a audição aos 14 anos, devido ao mau funcionamento dos nervos auditivos e, com 18 anos de idade, atingiu a perda auditiva profunda. Aos 21, começou a utilizar muletas para se locomover e, também com essa idade, optou por receber seu primeiro Implante Coclear. Apesar de suas cócleas estarem totalmente preservadas, essa foi a única saída encontrada para Diéfani recuperar a audição, pois o IC, mesmo danificando a estrutura coclear, estabilizou seus nervos auditivos, e o resultado enfim, após o segundo Implante, foi incrível.

    “Hoje, ouço tão normal quanto eu ouvia antes de ficar surda. Eu aprendi a treinar minha audição. Consigo assistir filmes dublados e amo música, no meu iPod tem mais de 1000”, conta. Confira a história completa de Diéfani nessa edição da Coluna ADAP.

    Outro caso de síndrome genética que resulta em deficiências múltiplas é o da Ana Lúcia Perfoncio. Ela possui Síndrome de Usher (SU), condição que pode causar surdocegueira de forma progressiva. Atualmente, aos 50 anos, Ana Lúcia relata que possui perda de cerca de 30% da visão e de 40% da audição. Nasceu com a deficiência auditiva, e na adolescência foi percebendo dificuldades de enxergar, devido à retinose pigmentar causada pela síndrome. Hoje, utiliza óculos e aparelhos auditivos, e seu quadro clínico está estabilizado.

    “É uma realidade que poucos conhecem. O mais incrível é o desconhecimento dos médicos sobre a SU. Eu tive a experiência de ir a uma otorrino e dizer para ela que tenho SU, e ela não sabia o que era, consultou o livro dos CID na minha frente. E ainda ficou espantada pelo fato de eu ter duas deficiências ao mesmo tempo! A dura realidade é que também a maioria das pessoas que tem SU não sabe que tem a síndrome, ficam sabendo bem tarde. Nós costumamos sofrer mais com a perda da visão. Para algumas pessoas, é difícil aceitar também deficiências múltiplas. Trabalhei com uma que tinha problemas auditivos, não usava aparelhos, e igualmente enxergava mal. Eu falei para ela que poderia ser SU, e ela não quis consultar nenhum médico, infelizmente”, conta Ana, sobre algumas dificuldades enfrentadas por quem tem Síndrome de Usher.

    As síndromes de origens variadas ou desconhecidas

    As síndromes que causam mais de uma deficiência podem ter outras origens além da genética. Mais um usuário de Implante Coclear que também possui uma síndrome rara é o publicitário e jornalista Rodrigo Andrade Rabelo. Ele tem a Síndrome de Moebius, caracterizada por uma grande variedade de sintomas, diferentes em cada caso, sendo o mais comum uma falha no desenvolvimento dos nervos cranianos, levando a uma paralisia facial não progressiva.

    No caso de Rodrigo, ele também nasceu com uma leve perda auditiva decorrente de má-formação das cócleas, e alterações na fala, características que podem acompanhar a Síndrome de Moebius. Mas sua condição auditiva foi agravada por um acidente de carro sofrido na infância, onde adquiriu perda auditiva profunda bilateral (veja mais detalhes de sua história aqui na Coluna ADAP). Rodrigo conta que, quando optou pelo Implante Coclear, seu médico lhe disse que teria que efetuar uma nova técnica cirúrgica de inserção dos eletrodos, para evitar atingir na operação um dos seus nervos faciais. E tudo deu certo. “Me adaptei rápido aos sons, embora a discriminação auditiva tenha sido um processo a conta-gotas. Acho que dependo cada vez menos da leitura labial”, diz.

    Já Diana Costa Sampaio é usuária do Implante BAHA, indicado para perdas auditivas do tipo condutivas ou mistas. Ela tem Síndrome de Goldenhar, de origem incerta e também com uma grande variedade de sintomas. No caso de Diana, a síndrome causou hidrocefalia, fusão de quatro vértebras cervicais, microssomia hemifacial (atrofia do lado direito da face), estrabismo, miopia e astigmatismo. A hidrocefalia chegou a interferir com o tipo de aparelho auditivo que Diana utilizou antes de implantar o BAHA, com o qual se deu muito bem.

    “Por ter o ouvido tampado, o AASI convencional não encaixava na minha orelha. E também não adiantava amplificar o som se ele não chegaria à cóclea, já que a perda condutiva não permitia. Por isto, por muitos anos, usei a tiara de condução óssea antes do BAHA. Mas ela tinha vários inconvenientes... Os modelos antigos tinham uma qualidade de som muito ruim, muito ruído de fundo. Como minha perda era moderada e eu tinha a habilidade da leitura orofacial, me virei muitos anos sem aparelho algum. Além disto, a tiara causava dor de cabeça, apertamento e afundamento do crânio. Como eu já era paciente neurológica, por ter hidrocefalia, não era um bom prognóstico para mim, mas era o único recurso que eu tinha. Não usei nada dos 7 aos 15 anos, mas, na adolescência, a qualidade do som da tiara de condução óssea já havia melhorado um pouco e eu passei a sentir necessidade, pois tinha crescido muito tímida e num isolamento social muito grande, então precisei me render... Usei a tiara até 2009, quando implantei o primeiro BAHA”, relembra Diana.

    A Encefalopatia Crônica Não Progressiva (Paralisia Cerebral)

    Outra das condições que costumam causar múltiplas deficiências é a Encefalopatia Crônica Não Progressiva (que recebe o nome popular de Paralisia Cerebral, PC). Esse termo representa um conjunto muito variável de desordens motoras e da postura, que podem estar acompanhadas também de deficiências sensoriais ou intelectuais, todas tendo como causa uma lesão não progressiva do cérebro em seu período de desenvolvimento. Essa lesão pode ter sua origem em fatores ocorridos antes, durante ou após o parto, como uma anóxia (falta de oxigenação), uma infecção, um traumatismo craniano, entre outros.

    Lídia Lacerda Gomes Pires é mãe da garotinha Maria Júlia, de cinco anos de idade e implantada há um ano no Centrinho de Bauru. Lídia conta que descobriu a PC em sua filha quando ela tinha sete meses de vida, e que o diagnóstico da surdez profunda bilateral foi tardio porque o Teste da Orelhinha não acusou alterações na época. Após um otorrino de sua cidade dizer que Maria Júlia não seria candidata ao Implante Coclear por causa da PC, Lídia pesquisou mais a fundo e descobriu o Centrinho, onde sua filha foi enfim implantada.

    “Foram seis meses de ansiedade, até que eles marcaram a cirurgia. O pessoal de lá é maravilhoso, nos motivaram, nos orientaram, nos deram esperança. Hoje ela tem um ano de Implante, não fala ainda nenhuma palavra, mas a interação dela com a escola e com a família após o IC foi fantástica. Sei que pode ser que ela não fale, mas ela já entende o seu próprio nome e a palavra ‘não’. Quero que muitas pessoas saibam que o Implante Coclear existe e é possível, e que diagnóstico não é destino”, relata a mãe.

    Eu, Ana Raquel, que escrevo essa matéria, também tenho múltiplas deficiências. Meu distúrbio de movimento, a Distonia generalizada, provavelmente veio de uma anóxia no pós-parto, assim como a minha deficiência auditiva bilateral moderada, pelo fato de eu ter nascido prematura. Digo provavelmente, pois exames de imagem não detectam alterações físicas no meu cérebro, sobrando a classificação de disfunção química/funcional. Meu quadro clínico, segundo a nomenclatura da PC, pode ser chamado de Paralisia Cerebral Distônica.

    No meu caso, utilizo AASI, e a Distonia interage com a deficiência auditiva, causando-me mais dificuldades para ouvir do que minhas audiometrias apontam. Ocasionalmente, as contrações (espasmos) dos músculos adjacentes ao meu sistema auditivo interferem na condução do som. Acrescenta-se a isso a influência dos movimentos do meu pescoço na prática da leitura labial, pois eu não consigo manter minha cabeça (e, consequentemente, meu campo visual) em uma mesma posição por mais de um ou dois minutos. Mais da minha história pode ser conferida nesse link.

    O Acidente Vascular Cerebral (AVC)

    Em relação às condições especificamente neurológicas que podem causar mais de uma deficiência, está o Acidente Vascular Cerebral (AVC, também conhecido como derrame). Assim como a Paralisia Cerebral, o AVC é caracterizado por danos ao cérebro, mas com origens específicas, como a interrupção do fluxo sanguíneo ou hemorragia no cérebro, e frequentemente ocorre mais em adultos.

    Sebastião Fausto Angelim teve um AVC ano passado, com 41 anos, e isso lhe trouxe a perda da audição no ouvido esquerdo, intenso zumbido, dificuldades motoras e de equilíbrio. Antes, também já havia perdido a audição do lado direito em um acidente de moto. Assim, optou pelo Implante Coclear bilateral simultâneo, sendo operado em março desse ano. Após a ativação, ele conta que ainda não teve resposta auditiva no lado direito, mas está ouvindo bem com o esquerdo, apesar do zumbido frequente. “Chegou o dia da ativação e eu estava muito ansioso. Não obtive resposta no ouvido direito. Mas, quando ativou o ouvido esquerdo, que felicidade! Voltei a ouvir sons novamente”.

     

    * Créditos das fotos: NPS Graphics/Wcommons (primeira imagem) e arquivo pessoal dos entrevistados (demais imagens).

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 51. Quais serão os desafios e as adaptações que meu filho com deficiência auditiva poderá ter na escola?

    A realidade da deficiência auditiva em sala de aula

    Ano passado, a ADAP publicou uma matéria sobre o desempenho escolar de crianças usuárias de Implante Coclear, contendo experiências e dicas de pais e especialistas para melhor lidar com os alunos com deficiência auditiva. Por mais que tais indicações sejam seguidas, não há como garantir uma perfeita adaptação em todos os casos de estudantes com surdez, porque aquelas são orientações gerais, e cada indivíduo é único e possui suas próprias necessidades em relação à sua deficiência. Portanto, para um melhor resultado, tais orientações devem ser analisadas junto ao contexto escolar de cada aluno, respeitando suas particularidades e procurando adaptar as soluções de acordo com a vivência da criança com deficiência auditiva.

    Este é um processo complexo, e para se chegar ao resultado final esperado, muitas vezes é necessário um jogo de acertos e erros, buscando experimentar quais as melhores táticas para a adaptação da criança na escola. As tentativas que funcionaram para um aluno podem não funcionar para outro, por isso, deve-se ficar atento para as reclamações dos pequenos e das demais pessoas que convivem com eles em sala de aula, para se ter uma noção de como anda o processo de adaptação escolar em sua totalidade.

    Com o objetivo de mostrar como cada estratégia de adaptação (ou a ausência dela) em sala de aula pode gerar resultados diferentes de acordo com as vivências de cada criança, convidamos pessoas com deficiência auditiva e alguns pais de alunos para contarem sobre suas experiências com o período escolar. Juntamente com a participação da fonoaudióloga Larissa Coutinho Fonseca, associamos os relatos às principais orientações que geralmente são passadas pelos profissionais da saúde para se lidar com a deficiência auditiva nas escolas, construindo assim um panorama da realidade brasileira da surdez em sala de aula, que pode ser conferido a seguir.

    A escolha do método de reabilitação auditiva

    Uma das primeiras questões que surgem aos pais quando descobrem uma deficiência auditiva severa ou profunda no seu filho diz respeito à que tipo de método de reabilitação escolher: oralista, sinalizado (LIBRAS) ou o bilinguismo. A escolha, muitas vezes, vai depender da flexibilidade de adaptação da criança, da família e do meio em que convivem. Há toda uma polêmica em torno desta questão, com a polarização do Oralismo e da LIBRAS como se fossem polos antagônicos e com dualidades insuperáveis.

    A fonoaudióloga Larissa, assim como alguns outros profissionais da atualidade, defende uma integração das técnicas, dando uma opção de escolha à própria criança, oferecendo a ela conhecimentos para que tenha oportunidade de perceber qual será o método em que melhor se adaptará socialmente. “Sou uma fono que sabe LIBRAS. E, na minha prática clínica, ela sempre me ajudou. A Língua de Sinais não impede o aprendizado da língua oral. Pelo contrário, favorece para que ela seja adquirida mais rapidamente”, explica Larissa.

    Tentar impor à criança um ou outro método, sem verificar se ele é bem aceito por ela e se supre as suas necessidades de socialização, pode ocasionar uma má adaptação da criança ao seu ambiente social, originando sentimentos de isolamento e até mesmo depressão. Aline Cordeiro, que possui surdez profunda desde o nascimento, conseguiu ser perfeitamente oralizada apenas com os AASI e leitura labial, só recebendo seu IC aos 21 anos. Apesar de todas as suas adaptações na escola, como sentar perto do professor e ler lábios, Aline diz que o sentimento de exclusão sempre a acompanhou, pois não conseguia participar de conversas em grupos com os colegas. Então, com 15 anos, decidiu aprender LIBRAS em uma escola para surdos, e esse idioma a ajudou muito em sua socialização. “Eu prefiro conversar em LIBRAS quando estou em grupo. A conversa flui naturalmente, você capta tudo. Já numa conversa com mais pessoas ouvintes, se torna um pouco mais difícil acompanhar tudo apenas com leitura labial”.

    Élen Muzy, que adquiriu surdez profunda aos 11 anos, em decorrência de uma meningite, e só foi implantada aos 18, preferiu continuar apenas na oralidade durante toda a sua vida escolar, por só ter contato com ouvintes. “Poucas pessoas sabem LIBRAS. Eu me relacionaria apenas com eles. Naquela época, década de 90, era pior. Meus pais e as pessoas que conviviam comigo iriam ter que aprender também. E aqui onde moro não conhecia ninguém que sabia”.

    Para as crianças que recebem o Implante Coclear antes de iniciarem a sua alfabetização, a adaptação à oralidade tende a ser mais fácil. Andréa Sobral, mãe de Maryana (foto), de 5 anos e implantada bilateralmente, conta sobre o comportamento social de sua filha. “Não vejo dificuldade alguma na socialização da Maryana, ela é uma criança muito comunicativa, e isso ajuda muito no dia a dia dela. Na escola, é cercada de amigos e amigas, quando vou buscá-la no colégio sempre está com alguma criança brincando. A professora conta que ela é muito participativa, e está na fase dos porquês, deixa todo mundo louco com tantas perguntas”.

    O possível isolamento das crianças com surdez

    A criação e a personalidade da criança, e como esta reage às limitações da surdez, também contam muito no seu desenvolvimento e socialização. Marcelo de Paula, que adquiriu surdez profunda aos 8 anos e só recebeu o IC aos 25, diz que sempre foi comunicativo na escola, e que sua deficiência auditiva nunca provocou seu isolamento. A psicóloga Raquel Cassoli explica as variáveis envolvidas nesse processo. “Existem crianças que são mais tímidas e retraídas, e isto é parte da personalidade delas. É preciso lembrar que a forma como socializamos faz parte do repertório de habilidades sociais desenvolvidos entre nossos pares, família e escola, que é valorizado pela nossa cultura. A criança com tendência ao isolamento tem que ser cuidadosamente observada, algumas se isolam por não se sentirem parte do grupo e para “se machucarem menos” evitam determinadas situações e buscam contato em situações mais seguras”, afirma.

    Portanto, uma das recomendações mais passadas aos pais e professores de crianças com deficiência auditiva é que eles busquem estimular o contato social dos pequenos. A fono Larissa orienta principalmente aos professores: “Verifique se o aluno procura ou é procurado por seus colegas para brincar, conversar, lanchar, se ele está envolvido em relacionamentos mais extensos de amizade, dentro ou fora da sala de aula. É imprescindível que todos os colegas e os professores dos alunos com perda auditiva conversem normalmente. O professor tem um papel muito importante no acesso, na construção e no aprimoramento da linguagem oral do aluno, portanto, converse, conte histórias, pergunte, explore ao máximo o uso da língua oral na sala de aula e lembre-se de garantir a compreensão do que é dito. Exemplifique, mostre ao aluno sobre o que você ou os outros alunos estão falando. Com isso, o aluno com perda auditiva se sentirá seguro para se expor frente a todos na escola”.

    Mas a realidade do contato social em sala de aula costuma ser outra, principalmente para deficientes auditivos que não usam Implante Coclear. Eu mesma, Ana Raquel, tenho perda auditiva de grau moderado e dificilmente consigo conversar durante as aulas da faculdade. A prática da leitura labial limita drasticamente o número de interlocutores de uma conversa que conseguimos acompanhar. Toda nossa atenção, visual e auditiva, tem que se dirigir a quem está falando, então frequentemente somos obrigados a decidir em quem focar, nos colegas ou no professor. No meu caso, na maioria das vezes minhas interações sociais nesse ambiente são sacrificadas em nome do aprendizado do curso.

    Por isso, grande parte dos estudantes com surdez busca refúgio na leitura ao invés de participar de rodas de conversas em grupos. Silvana Neves dos Santos, que só recebeu o IC na vida adulta, conta sobre como viveu seu período escolar. “Fui para a escola já para alfabetização, aprendi a ler rapidamente. Sempre fui muito tímida e à parte do que acontecia na sala de aula. A primeira lembrança que tenho foi de tentar tirar uma dúvida com a professora e todos riram na sala. Provavelmente a pergunta não tinha a ver com o assunto. Na hora do intervalo, eu sempre ia para a biblioteca ler. Sempre fui muito reservada, sabia que havia algo errado, mas para mim era normal não entender direito o que falavam. Mas até hoje não sou muito sociável. Como li outro dia, a surdez nos afasta das pessoas”.

    Rodrigo Andrade Rabelo também nos conta sobre sua vida escolar e compara seu comportamento de antes e depois de receber um IC. “Eu perdi a audição quando estava na segunda série do ensino fundamental. Nos anos seguintes, fiz uso de aparelhos auditivos convencionais e tentava me virar através da leitura labial, algo que não tive dificuldades de aprender. Em relação as minhas dinâmicas com os colegas, eu era muito retraído, fechado, acho que alguém que me conheceu naquela época pode até se surpreender ao saber que eu me tornei jornalista, publicitário e ainda arrisco umas aulas de canto nas horas vagas. Eu quase não falava com ninguém, não era estimulado pelos professores a interagir com os coleguinhas, basicamente só tive dois amigos na época. Quando entrei na faculdade, eu já tinha feito o Implante Coclear, na mesma época em que comecei a me preparar para as maratonas de vestibulares. E o que noto é uma mudança de mão dupla: minha perspectiva em relação ao mundo que me cercava, tinha um maior domínio dos sons, uma maior compreensão de estar situado em um mundo movido à comunicação, a sons, uma maior autoestima, e também notei uma maior abertura por parte dos meus professores universitários e dos meus colegas”.

    Escolhendo a escola

    Outra recomendação que os pais de crianças com deficiência auditiva costumam ouvir é que eles deveriam matricular seus filhos em escolas pequenas, com menor número de alunos por classe, para que não haja muito barulho durante as aulas e as crianças tenham uma maior atenção por parte dos professores. Porém, deve-se observar que não adianta nada a escola ser pequena, mas também não ser preparada para lidar com a questão da surdez. Mariana Candal, mãe da Joana, usuária de IC e com quase 4 anos de idade, comenta sobre a escola de sua filha.

    “Como a Joana tem um irmão mais velho e ouvinte, e tivemos a experiência dele ir cedo para creche, já tínhamos percebido que uma boa escola faz muita diferença no desenvolvimento de uma criança, surda ou não. Sendo assim, buscamos o melhor desde o começo. A primeira creche era pequena em estrutura, e ela ainda ficava no berçário. Ficou dos 10 meses até 1 ano e meio. Neste período, notamos grandes avanços, as primeiras palavras, a primeira vez que acompanhou uma musiquinha e o reconhecimento de vários comandos. Mesmo assim queríamos mais, então em 2013 matriculamos ela na escola do irmão. Uma escola grande fisicamente, com muitas turmas, e turmas maiores, mas reconhecidamente de alta qualidade. Em 2013 e 2014, foram 18 alunos por turma. Este ano são 24 crianças. A minha opinião é que a qualidade pedagógica compensa e muito o fato de ter uma turma maior. Como já estávamos satisfeitos com o trabalho da escola em relação ao nosso filho mais velho (ouvinte), apostamos nela para a Joana também. Joana sempre se adaptou muito bem, e a escola também sempre foi muito receptiva a ela”, relata Mariana.

    Muitas vezes, pela falta de integração do aluno com deficiência auditiva na escola, é necessário buscar auxílio fora dela, como o recurso de aulas particulares citado por Élen Muzy. Ela relata que a surdez trouxe grandes transtornos à sua vida escolar, antes de receber o IC. “Eu sempre fui uma boa aluna na escola, só tinha notas boas. De ótima aluna, fui para péssima, após a surdez. Eu tinha que andar com um caderno na mão, porque não entendia o que falavam comigo. Eu ia à escola à toa na verdade, porque não entendia ninguém. Não queria ir, chorava muito. Eram as aulas particulares que me salvavam”.

    A criança com deficiência auditiva e sua inclusão escolar

    A inclusão ainda é precária em grande parte das escolas brasileiras, e isto se reflete tanto no aprendizado quanto na interação social do aluno. Outro obstáculo que muitas vezes aparece na trajetória escolar é o pesadelo do Bullying. Eu, Ana Raquel, já tive que desviar de coleguinhas do ensino fundamental que queriam jogar água propositalmente em meus AASI. Melissa Peres (foto), que recebeu um IC aos 13 anos, também relata a discriminação em sua vida escolar. “Quando eu fiz a formatura do prézinho pra embarcar no ensino fundamental é que os problemas começaram. Antes, éramos todos inocentes, não havia discriminação por parte das crianças. A partir do momento em que fui para o fundamental, as pessoas começaram a entender que eu tinha um problema auditivo, mas não entendiam inteiramente ou então não queriam entender”.

    Outra indicação frequentemente passada aos alunos com deficiência auditiva é para que eles sentem sempre nas carteiras da frente da sala, próximo ao professor. Aline Cordeiro conta que, quando usava somente AASI, já tentou sentar nas carteiras do fundo, mas a experiência era péssima para o seu aprendizado. “Teve época que sentei no fundo, meio distante dos professores, para ficar com amigos. Minhas aulas eram basicamente ficar sem entender nada, e mandar bilhetinhos pros outros”.

    Novamente, os alunos com surdez acabam tendo que optar por entre ouvir o professor ou acompanhar a conversa dos colegas. Eu, por exemplo, percebo que a maioria dos alunos ouvintes da escola e, principalmente, da faculdade, não gostam de sentar nas primeiras carteiras da sala e, como sempre sento lá, acabo ficando meio isolada do restante da classe. No caso de crianças pequenas, muitas vezes a vontade delas de estar com os amiguinhos não é respeitada. Renata Orsi, que recebeu um IC somente na idade adulta, ilustra essa situação. “Quando eu perdi minha audição, já estava na escola. Eu sempre preferi sentar no meio da sala, assim ficava de frente para a lousa e também acompanhava melhor caso houvesse interação com os alunos. Mas os professores sempre me colocavam na primeira carteira”, conta.

    O papel dos professores das crianças com deficiência auditiva

    A prática da leitura labial é outra recomendação às crianças com surdez. Nesse sentido, há professores que são compreensivos e que fazem de tudo para facilitar o aprendizado do aluno. Carla Bueno, que atualmente está em vias de adquirir um IC, relata um caso que lhe aconteceu quando ela era pequena. “Os professores sempre me ajudaram, só apenas ficando de frente para mim. Porém, na 5º série, quando tive o meu primeiro contato com o inglês, o professor tinha barba e um bigode muito comprido que tapava a boca. Eu ficava me esquivando na carteira para tentar ler a boca e não entendia nada. Cheguei em casa e contei a meus pais, que sugeriram para que eu pedisse ao professor para aparar o bigode. Eu fiquei com vergonha de pedir e meus pais foram conversar com ele. Na próxima aula, o professor estava com o bigode aparado e pediu a minha opinião sobre o que havia achado”.

    Porém, nem sempre os professores se lembram das especificidades do aluno com surdez. Renata Orsi comenta sobre uma de suas aulas na escola. “Tive alguns problemas com professores, especialmente um de português, que insistia em andar pela sala a aula toda. Falei com ele diversas vezes, até que passei a avisá-lo todas as aulas que eu estava lá. Parece que ele sempre esquecia”.

    E há ainda casos piores, de mestres que sequer acreditam na deficiência auditiva do aluno. Rodrigo Andrade Rabelo já passou por essas experiências. “Em duas das três escolas em que estudei até o final do ensino médio, notei uma falta de preparo ou até mesmo má vontade dos professores. Na primeira escola, tive uma professora que não gostava que eu fizesse leitura labial. Na segunda escola, havia outra professora que, por algum motivo, cismava que eu não era surdo, apesar do meu aparelho auditivo. E ela sempre procurava fazer testes para mostrar que estava certa. Esses testes, geralmente, envolviam a leitura labial. Já teve vezes que ela pediu, na classe, para eu desligar o aparelho, pois ia mostrar como eu ouvia sim. Acho que, na época, ainda não havia um preparo dos professores no sentido de receberem alunos com algum tipo de limitação, alguma deficiência, além da surdez trazer noções preconcebidas, errôneas”, explica.

    Outros recursos auditivos

    O ruído de fundo em sala de aula é um dos fatores que mais atrapalham no desempenho do aluno com deficiência auditiva. Alguns conseguem se sair bem nesses ambientes apenas com o uso de AASI ou de Implantes Cocleares, como é o caso de Joana. Sua mãe, Mariana Candal, explica: “Todas as escolas são bem barulhentas, mas surpreendentemente a Joana lida muito bem com ambientes barulhentos, mantendo um reconhecimento e discriminação sonora muito bons. Pode parecer que tudo deu certo, mas é necessário sempre lembrar às profissionais que lidam com ela sobre a surdez. Sim, elas esquecem. E eu peço sempre, mantenham ela perto de vocês nas aulas, falem olhando de frente (principalmente se tiver muito ruído), verifiquem sempre se ela entendeu”.

    Recursos adicionais podem ser utilizados para ajudar o estudante com surdez a melhorar sua compreensão em sala de aula, como um intérprete de LIBRAS ou o uso do Sistema FM ou Sistema Roger. Marcelo de Paula relata sobre como é benéfico ter à sua disposição um intérprete mais o Sistema Roger nas aulas da faculdade. “Antes de usar o Roger, eu forçava muito mais a atenção para entender o professor. O intérprete de LIBRAS me auxilia quando os alunos falam ou quando eu não entendo o mestre. Eu sempre sentei próximo do professor, mas hoje, com o Roger, minha compreensão é quase perfeita e posso sentar em qualquer lugar da classe que continuo ouvindo os professores, sem nenhum ruído. Quanto a ouvir os alunos, isso continua sendo um grande obstáculo, e nesse caso tenho o auxilio do intérprete de LIBRAS”.

    Usuários do Sistema FM costumam relatar que o aparelho é muito eficiente na focalização da voz do professor, mas quando acontecem dinâmicas de grupos e debates em sala de aula, continua sendo difícil a compreensão de tudo o que é dito por várias vozes. Aline Cordeiro usou o FM na faculdade, e confirma esse fato. “O Sistema FM me ajudava muito, mas cortava a minha conversa com os amigos do lado. Quando o professor perguntava para um aluno e o aluno que dava a resposta, eu não conseguia entender. De que adianta ouvir as questões e não as respostas?”, conclui.

     

    * Para conhecer outras experiências de jovens com deficiência auditiva e usuários de Implante Coclear, você pode conferir a página “Os Jovens e o Implante Coclear”, no Facebook.

    * Créditos das fotos: reprodução (primeira imagem) e arquivos pessoais dos entrevistados (demais fotos).

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 52. A deficiência auditiva e o preconceito.

    A Deficiência Auditiva e o Preconceito – Parte I

    Com o estabelecimento da democracia no país, nas últimas décadas, os movimentos sociais a favor das minorias ganharam cada vez mais força, resultando nas políticas inclusivas que abrangem os variados setores da vida social dos grupos minoritários, entre eles, as pessoas que possuem deficiência auditiva. No Brasil, de acordo com o Censo IBGE de 2010 e o Portal de Notícias Terra, 5,1% da população (9,7 milhões de brasileiros) possuem algum grau variável de surdez. Assim, as políticas da inclusão têm como objetivo atender às necessidades específicas desses grupos sociais, de modo a proporcionar a igualdade de oportunidades a todos os cidadãos brasileiros, diminuindo as injustiças, combatendo o preconceito e aumentando a qualidade de vida das pessoas com deficiência auditiva.

    Conforme o artigo 3º da Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes da Organização das Nações Unidas, “As pessoas deficientes têm o direito inerente de respeito por sua dignidade humana. As pessoas deficientes qualquer que sejam a origem, natureza e gravidade de suas deficiências, têm os mesmos direitos fundamentais que seus concidadãos da mesma idade, o que implica, antes de tudo, o direito de desfrutar uma vida decente, tão normal e plena quanto possível”. Também, a Lei nº 7.853, de 24 de Outubro de 1989, da Constituição Federal, diz que “As normas [...] visam garantir às pessoas portadoras de deficiência as ações governamentais necessárias ao seu cumprimento e das demais disposições constitucionais e legais que lhes concernem, afastadas as discriminações e os preconceitos de qualquer espécie, e entendida a matéria como obrigação nacional a cargo do Poder Público e da sociedade”.

    Porém, infelizmente, teoria e prática não caminham de mãos dadas na realidade brasileira, sobretudo quando se refere à discriminação social. Em uma pesquisa realizada em 2009 com 18 mil estudantes, professores, funcionários e pais, em 501 escolas de todo o Brasil, a Fundação Instituto de Pesquisas Econômicas (Fipe) constatou que 96,5% dos entrevistados admitem o preconceito contra pessoas com deficiência. Outro estudo realizado em 2014 pelas empresas Catho e iSocial, com apoio da ABRH (Associação Brasileira de Recursos Humanos), diz que 81% dos profissionais de RH acreditam que as  empresas só contratam pessoas com deficiência para cumprir a Lei de Cotas.

    Pesquisa ADAP

    Diante deste panorama brasileiro de injustiça social com as pessoas que têm deficiência, a ADAP procurou colher depoimentos de indivíduos que já passaram por alguma situação discriminatória envolvendo a sua perda auditiva em vários aspectos da vida em sociedade, como na família, na escola, no trabalho, nos relacionamentos, entre outras situações. Os nomes dos entrevistados foram trocados por apelidos, para evitar constrangimentos, mas todas as histórias contadas a seguir são verídicas. O resultado desta pesquisa é um vasto painel que ilustra como é a vida da pessoa com deficiência auditiva e cujas histórias comprovam que, apesar da surdez ser considerada uma deficiência “invisível”, os atingidos por ela não estão livres do estigma social que marca o indivíduo com deficiência.

    Esta reportagem será dividida por partes, de acordo com as diferentes histórias a serem contadas. Ao final, na última matéria, não perca as orientações sobre seus direitos e como denunciar a discriminação contra qualquer tipo de deficiência. Abaixo, acompanhe os relatos sobre algumas situações de preconceito contra a pessoa com deficiência auditiva dentro da própria família e nos relacionamentos amorosos.

    A discriminação na família e nos relacionamentos

    Geralmente, o preconceito dentro do próprio círculo familiar é o que mais pesa emocionalmente para quem possui algum tipo de deficiência, pois a família é o núcleo primário de socialização do indivíduo, e é através dela que ele adquirirá uma visão de si mesmo e de seu valor perante a sociedade. Portanto, esse é o tipo de discriminação que deve ser combatido acima de tudo, porque interferirá de forma mais intensa na autoestima da pessoa com surdez. A família deve ser um ponto de apoio para o indivíduo, e não um lugar de rejeição. Mas, às vezes, é necessário tempo e paciência para a aceitação frente ao diagnóstico da deficiência auditiva em um dos membros da família. 

    É o que defende Thaís, mãe de um garotinho implantado que hoje está com cinco anos de idade. “Creio que o preconceito muitas vezes começa com alguém da família, por “medo” ou por “dó”. Mas a aceitação precisa começar dentro de casa, para que a criança não tenha preconceito dela mesma e consiga lidar bem e aceitar sua deficiência”, afirma ela. Thaís também nos conta um pouco da sua história e como lida com essa questão no dia a dia.

    “A surdez do meu filho foi diagnosticada um pouco tarde. Como ele se desenvolveu normal até os 16 meses de idade, nunca desconfiei de nada. Só comecei a perceber quando ele parou de falar, com um ano e quatro meses. A família toda dizia que ele não era surdo, e sim preguiçoso. O pai dele não queria de jeito nenhum que eu fizesse o exame do Bera. Acho que, no fundo, ele tinha medo do diagnóstico. Fizemos o Bera com dois anos e dois meses, foi constatada a surdez bilateral leve/moderada e foi-nos indicado o uso de AASI. Então compramos o AASI, e na hora de escolher a cor do aparelho, eu logo quis um Azul Bic. Meu marido veio do consultório em casa brigando comigo por causa disso. Disse que ia chamar a atenção, que todo mundo ia ver os aparelhos. Porém, meu filho usou os AASI por um ano e nove meses, mas não teve um ganho satisfatório. Repetimos o BERA, e desta vez o diagnóstico foi de surdez severa/profunda bilateral. Foi indicado o IC, e meu filho e eu nos adaptamos super bem com as mudanças. Ele é tratado por mim igualmente como é tratada sua irmã, mas o pai quer poupá-lo de tudo. “Tadinho, faz isso, faz aquilo, ele é surdo”, costuma dizer meu marido, que acaba até não dando os limites pro nosso filho na hora certa, por pena”, conta Thaís. 

    Já Pollyanna, que possui perda auditiva bilateral moderada e é usuária de AASI há mais de dez anos, relata uma intolerância ainda maior por parte de sua mãe. “Meu pai e meus irmãos sempre foram muito compreensivos comigo, respeitando minhas necessidades de leitura labial e de se dirigirem a mim com uma fala calma e bem articulada. A única exceção, infelizmente, é minha mãe. Quando ela tem que me repetir algo que ela disse anteriormente, às vezes deixa escapar comentários como “Eita, surdez, presta atenção!” ou “Mas é surda mesmo essa menina!”. Para vocês verem que o preconceito é um mal que atinge até as pessoas que mais amamos”, comenta ela.

    Pollyanna também foi a única entrevistada pela ADAP que aceitou comentar sobre o preconceito na área dos relacionamentos amorosos, um tema ainda mais delicado para quem sofre com isso. “Um ex-namorado meu, que é ouvinte, chegou a me dizer uma vez que preferia conversar menos comigo do que ter que se acostumar a falar calma e pausadamente. A família dele também nunca apoiou nosso namoro, e desconfio que isso tenha ocorrido por puro preconceito. Também, quando conheço alguém pela internet e chega na hora de eu contar sobre a minha deficiência para a pessoa, sempre percebo uma nítida queda de interesse ao saberem sobre a surdez. Já houve situações em que o rapaz me disse que não tinha nenhum preconceito com isso, mas abandonou o bate-papo na primeira oportunidade que teve, ou também uma vez em que marquei um encontro com um rapaz, avisando-o sobre minha necessidade de fazer leitura labial, e este não apareceu e depois ainda inventou uma desculpa e disse que não ia dar mais certo entre a gente”, conta ela.

     

    * Fonte da primeira imagem: Perfil Discriminação.

     

    Não perca, na segunda parte desta reportagem, mais histórias sobre o preconceito vivido pelos deficientes auditivos nas escolas, universidades e locais de trabalho (matéria aqui)

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

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  • 53. Como é o mercado de trabalho para os deficientes auditivos?

    A deficiência auditiva e o mercado de trabalho

    Um dos assuntos que está em alta nos debates dos dias atuais é a inclusão das pessoas com deficiência em todas as esferas da vida social. Entre os diversos setores da vida pública, está o universo do trabalho e as questões que o rodeiam. Ter uma profissão costuma ser um aspecto de grande importância na vida dos adultos na atualidade, possuam eles deficiência ou não, como explica a psicóloga Carolina Câmara de Oliveira. “Ter um trabalho é fundamental para todos os seres humanos. Há muitos aspectos envolvidos no ato de trabalhar, tais como dinheiro, realização pessoal, sonhos, objetivos, enfim, o trabalho faz parte da vida do sujeito. Lógico que isso não é diferente para a pessoa com deficiência, pois essa também é um sujeito, tem essas mesmas necessidades. Adiciona-se a esse fato a questão da autoestima, a pessoa  se perceber, ter certeza de que é capaz, que a deficiência não a limita de trabalhar, de fazer parte do mundo real, de conquistar sua independência. A deficiência pode limitar sim, porém, ela não deve aprisionar a pessoa, o que pode acontecer é algumas famílias e a sociedade isolarem o indivíduo com deficiência da vida real”, diz.

    O preconceito e o mito da incapacidade da pessoa com deficiência, por mais que foi, e atualmente seja combatido por diversos setores, ainda permanece na cultura brasileira, limitando a mentalidade social na hora de se contratar um profissional com deficiência. Patrícia Rodrigues Witt, terapeuta ocupacional e que também possui deficiência auditiva de grau severo/profundo, conta sobre o “rótulo” imposto pela sociedade a esses indivíduos. “Existem PCD’s qualificados para o mercado de trabalho que estão sempre em busca de vagas equivalentes aos seus conhecimentos e experiências profissionais, mas infelizmente a sociedade tem rotulado este nicho como pessoas “vulneráveis”, dificultando ainda mais o acesso deles ao mercado de trabalho, para então serem reconhecidos”, afirma.

    A psicóloga Carolina, baseada em suas próprias vivências, também concorda com o estigma que costuma marcar a pessoa com deficiência no mundo do trabalho. “A sociedade ainda não olha a pessoa com deficiência como um ser humano comum e simplesmente com a diferença da deficiência. Falo isso porque vivo essa realidade, sou psicóloga e tenho paralisia cerebral. Para mim é nessa ordem que eu vejo, o profissional na frente da deficiência, mas, infelizmente, não é assim que a sociedade me vê. Para eles, eu tenho paralisia cerebral e estudei psicologia. Enxergam primeiro a minha deficiência, para só depois, bem depois, me perceberem de fato”.

    A legislação em alguns países

    Buscando garantir o acesso a um emprego pela pessoa com deficiência, algumas leis foram criadas pelo governo brasileiro para produzir uma maior oferta de oportunidades a este seguimento da população. A Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990, determinou que até 20% das vagas em cargos públicos por concursos fossem reservadas para indivíduos com deficiência. Já a Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, popularmente conhecida como Lei de Cotas, estabelece uma porcentagem obrigatória de trabalhadores com deficiência que empresas com mais de 100 funcionários devem cumprir na contratação. Na imagem ao lado estão ilustradas as devidas proporções de funcionários com deficiência que as empresas têm que contratar segundo o número crescente de trabalhadores empregados no total.

    Para cada país, o uso ou não de cotas (e suas porcentagens) tende a variar conforme a legislação local. Em depoimento para uma de nossas outras reportagens, Renata Orsi, brasileira implantada que mora no exterior há quase dois anos, explicou como o respeito às deficiências e a igualdade de oportunidades nos Estados Unidos são melhores do que aqui. “Nos EUA temos o ADA (Americans with Disabilities Act), lei que proíbe todo e qualquer preconceito e discriminação. Pelo menos eu não precisei provar a minha deficiência auditiva. As empresas nem tem exame médico admissional. Não há cotas, todo deficiente concorre com os "normais", no trabalho, escola e serviço público. O que vale é o currículo, e todo o processo de seleção é feito on-line, para evitar preconceitos. Aqui temos acessibilidade. Até quando eu estava procurando trabalho, a pessoa do RH falou que não precisava nem colocar no currículo, pois seria contra a lei citada acima. Só na hora da entrevista que deveria mencionar. A empresa/escola deve proporcionar a acessibilidade. Aqui, eles dão a faca e o queijo na sua mão, você que tem que pegar seu pedaço, estudar, se diferenciar. E eu sei que na Inglaterra é bem parecido também”.

    Ricardo Miranda, presidente da OUVIR (Associação Portuguesa de Portadores de Próteses e Implantes Auditivos), também nos contou sobre é a questão dos empregos para as pessoas com deficiência de seu país. “Aqui em Portugal, não funciona por cotas. As empresas têm é medidas de incentivo à contratação de pessoas com deficiência, com atestado de incapacidade igual ou superior a 60%, em que as empresas têm benefícios fiscais por terem nos seus quadros pessoas com deficiência nas condições anteriores. As pessoas vão aos diferentes médicos que os acompanham para exames de avaliação das deficiências que têm (por exemplo, auditiva, por audiometria, ou outros), e depois de todos os exames efetuados, levam a uma junta médica no Centro de Saúde da sua região. Com base nesses exames e relatórios, os médicos da junta médica avaliam a incapacidade da pessoa. Para os cidadãos com menos de 60% de incapacidade, existem sempre incentivos. O que não acontece, nesses casos, é a empresa usufruir de benefícios fiscais”.

    Legislação versus Realidade no Brasil

    Sabemos que nem sempre os objetivos das leis são cumpridos integralmente na realidade. O que era para ser uma medida inclusiva e integradora da pessoa com deficiência acaba sendo tratada como mera obrigação jurídica pelas empresas. É o que mostra um estudo realizado em 2014 pelas empresas Catho e iSocial, com apoio da ABRH (Associação Brasileira de Recursos Humanos), em que 81% dos profissionais de RH entrevistados, de um total de 2.949 indivíduos, responderam que as empresas contratam pessoas com deficiência apenas para cumprir a Lei de Cotas. Desta mesma pesquisa, 49% dos profissionais também afirmaram que as empresas nas quais trabalham não possuem estrutura física ou recursos acessíveis para viabilizar a contratação de um trabalhador com deficiência.

    Segundo dados da Secretaria do Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e do Censo IBGE 2010, 82% dos profissionais com deficiência (de um total de mais de 20 milhões de pessoas) são contratados sem carteira de trabalho assinada. Apenas 306 mil, de aproximadamente 44 milhões de vagas de emprego no Brasil, foram ocupadas por pessoas com deficiência em 2010. Ainda, de acordo com outros dados da Relação Anual de Informações Sociais (Rais) de 2010, no panorama de profissionais brasileiros, a diferença de rendimento entre mulheres e homens é maior entre pessoas com deficiência auditiva. Mulheres com essa deficiência chegam a ganhar 43% menos do que homens na mesma condição.

    Em 2008, profissionais do Hospital de Reabilitação e Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC/USP), conhecido como Centrinho de Bauru/SP, realizaram uma pesquisa envolvendo 68 pacientes com deficiência auditiva, com idades entre 16 a 21 anos. Desse total, 46 pessoas estavam sem empregos e, dentre todos os entrevistados, 24 deles possuíam perda auditiva neurossensorial profunda bilateral. Quase todos os jovens (66 pessoas) relataram dificuldades na comunicação e com o preconceito no mercado de trabalho.

    Janine Plaça Araujo e Andréia Schmidt apontam em seu artigo, de 2006, que as principais causas para a dificuldade das pessoas com deficiência em se conseguir um emprego são uma frequente falta de especialização ou baixa escolaridade, a falta de preparo das empresas com recursos acessíveis e o preconceito existente dentro da sociedade. Observa-se que, em grande parte dos casos, essa falta de especialização do trabalhador com deficiência, citada pela pesquisa acima, se deve à ausência de acessibilidade nos cursos de formação profissional. Na área da deficiência auditiva, ainda são em menor número as instituições educacionais que fornecem alternativas, como legendagem ou conteúdo em LIBRAS, ao material didático dos cursos. Estereótipos sociais, como a crença de que deficientes auditivos realizam melhor trabalhos braçais, pela sua grande capacidade de concentração, também limitam as oportunidades profissionais desse seguimento da população.

    Depoimentos de pessoas com deficiência sobre o mercado de trabalho

    Nós da ADAP ouvimos algumas pessoas com deficiência sobre suas experiências no mercado de trabalho. Os relatos mais recorrentes dizem respeito às situações de preconceitos vividas e observações sobre empregos conseguidos com e sem a Lei de Cotas. Veja a seguir os depoimentos. Você também poderá encontrar mais deles em nossa outra reportagem sobre o tema.

    Em relação às situações de discriminação, qualquer pessoa com deficiência pode acabar passando por isso em algum momento de sua vida. Indivíduos com deficiência física, por exemplo, por terem suas diferenças mais visíveis, podem sofrer o preconceito baseado em algum aspecto de sua aparência, como mostra o relato da recém-formada designer paranaense Marluci Scopel. Ela possui Distonia, um distúrbio neurológico que afeta os movimentos e a postura do corpo, e conta sobre uma situação que vivia em seu antigo trabalho. “Eu trabalhei em minha faculdade como auxiliar de biblioteca. Atendia as crianças durante a manhã e à tarde, e os adultos à noite. Eu trabalhei três anos lá, dez horas por dia, e mais um sábado por mês. O trabalho era pesado, vinham quatro turmas por tarde de uns 35 alunos para atender ao mesmo tempo. Algumas crianças eram bem cruéis, me mandavam atender mais rápido, ficavam falando “Olha, ela é toda torta” na minha frente, e me perseguiam, me olhando com ódio. Foi muito difícil. Eu acredito que as crianças, na medida em que vão crescendo e se enturmando com os coleguinhas, vão aprendendo a ter preconceito”, diz.

    Já para os deficientes auditivos, a principal forma de preconceito que pode ser enfrentada é a exclusão dos círculos sociais do trabalho, feita propositalmente ou pelo simples desconhecimento dos demais em tentar adaptações na comunicação com um surdo, seja ele oralizado ou sinalizado. Aline Cordeiro, bilíngue e usuária de IC há oito anos, explica sobre as situações que já presenciou em ambientes corporativos. “Às vezes nos deixam saber por último sobre as coisas que acontecem ou vão acontecer no meio do trabalho, esquecem-se de nós, não acreditam na nossa capacidade, falam pelas nossas costas. Nós, deficientes, temos que fazer “barulho” para sermos respeitados. As pessoas não compreendem a surdez. Acham que todos ouvem um pouco”.

    Sobre a questão das cotas, Vagner Santos Guarani Kaiowá, formado em Ciências Sociais pela UFRB, usuário de AASI e com perda auditiva severa/profunda, comenta o panorama na atualidade. “Creio que, nesses últimos 12 anos, as Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência avançaram muito. É complexa essa questão de cota no segundo plano, mas creio que ainda prevaleça o preconceito em empregar deficientes em atividades afim de "menor trabalho", sendo que eles poderiam estar em um setor com mais responsabilidade, digamos assim. Para conseguir um emprego sem ser por cotas hoje, esse deficiente precisa ser muito bom: ter um currículo invejável (ensino superior, pós-graduação) e por aí vai, pois facilita a concorrência com um "normal". Fora isso, são as cotas, que interessam à empresa para seu abatimento de impostos. É muito comum colocar a pessoa para realizar tal função sem a mínima estrutura, dependendo apenas da "boa vontade" dos seus colegas”.

    Felizmente, nem todas as empresas agem dessa forma. Há aquelas que possuem responsabilidade social, o que facilita a inclusão. Élen Muzy, que tem surdez profunda e é usuária de IC há 15 anos, relata que nunca teve dificuldades na hora de se conseguir um trabalho. “Nessa parte eu tenho facilidade. Uma vez, consegui quatro ao mesmo tempo e fiquei doida, não sabia o que fazer. Trabalhei numa loja em que tinha eu e mais uma menina surda. Hoje essa loja cresceu, têm filiais e está precisando de cinco deficientes. Está até faltando candidatos”, diz.

    Conseguindo um emprego

    A função que a pessoa com deficiência exercerá no seu trabalho deverá valorizar suas aptidões e talentos naturais que não dependam da função ou sentido corporal atingido pela deficiência. A palavra-chave para todo o processo é adaptação, e isso deve ser esperado tanto da parte da empresa quanto do próprio candidato. Persistir, buscar soluções adaptativas, aprimorar seu currículo e seus conhecimentos na medida do possível são atitudes sempre válidas para ajudar a encontrar seu lugar dentro da concorrência do mercado capitalista.

    Eu, por exemplo, tenho Distonia, assim como Marluci. Além disso, possuo uma perda auditiva moderada bilateral, e alterações na voz também devido ao distúrbio motor. Estudo jornalismo e faço estágio aqui na ADAP. Sei perfeitamente que, dentro da área da imprensa, não tenho como trabalhar como locutora de rádio ou apresentadora de TV. Mas sempre gostei de ler e escrever, e busco me aprimorar cada vez mais nas áreas do jornalismo impresso e digital. Por causa da deficiência auditiva e de voz, também é muito difícil conseguir atender ao telefone, então me adaptei fazendo o contato com associados ou entrevistados pelo meio virtual ou pessoalmente. E nisso a ADAP também me dá todo o suporte necessário para o exercício do meu trabalho.

    Como as empresas, por sua vez, também devem exercer um papel de extrema importância para auxiliar nas tarefas profissionais da pessoa com deficiência, a terapeuta ocupacional Patrícia Witt dá algumas recomendações (na imagem abaixo, cedida por ela) para o sucesso na inclusão do trabalhador PCD no mundo corporativo.

    Para aqueles que procuram vagas de empregos pela Lei de Cotas, especialmente para pessoas com deficiência, sites de cadastro e ofertas de oportunidades podem ajudar neste objetivo. Selecionamos alguns deles abaixo.

    http://www.vagas.com.br/vagas-de-deficientes

    http://www.deficienteonline.com.br/

    http://www.selursocial.org.br/

    http://www.isocial.com.br/

    http://www.vagasinclusivas.com.br/

    http://www.catho.com.br/vagas/por-area/pcd/

    http://www.vagaspne.com.br/

    http://www.vagaspcd.com.br/

    http://vagaseficientes.com.br/

    https://www.jobbydoo.com.br/vagas-Deficientes-Auditivos

     

    * Créditos das imagens: divulgação (primeira foto) e arquivo pessoal dos entrevistados (demais imagens).

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 54. Quais são as gratuidades reservadas aos deficientes auditivos?

    Deficientes auditivos e gratuidade: conheça os seus direitos

    * Reportagem revista e atualizada em 05/01/2017.

    Apesar de ainda precisar de algumas reformulações, as leis federais, estaduais e municipais garantem uma série de direitos aos indivíduos com deficiência. Muitas pessoas ainda desconhecem essas leis e deixam de se beneficiar por elas. Assim, a ADAP fez uma compilação das principais leis de gratuidade que beneficiam o deficiente auditivo.

    Transporte público

    Toda pessoa com deficiência comprovadamente carente tem direito ao Passe Livre, que dá a gratuidade no transporte coletivo interestadual por ônibus, trem ou barco. São considerados “carentes” aqueles que possuem renda familiar mensal per capita de até um salário mínimo. Os interessados em cadastrar-se no programa ou aqueles que procuram mais informações podem acessar este link.

    Em relação ao transporte intermunicipal, cada estado tem suas regras e leis. Porém, 22 estados já possuem leis de gratuidade para pessoas com deficiência. O último deles, em 2014, foi Minas Gerais, onde os usuários devem receber menos de dois salários mínimos para garantir o benefício, segundo lei sancionada no último mês. Para saber se o passe livre intermunicipal está previsto no seu estado, procure o Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência, ou a OAB e Ministério Público locais.

    A lógica também é a mesma para o transporte municipal urbano: a gratuidade depende da legislação de cada cidade, mas a grande maioria dos municípios já disciplinou esse favor legal. Alguns deles, inclusive, estendem o benefício aos acompanhantes da pessoa com deficiência. Novamente, para verificar quais são os procedimentos para receber o benefício, procure o Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência, a OAB ou outros órgãos locais.

    Espetáculos artísticos-culturais e esportivos

    A Lei da Meia-Entrada (12.933/13) garante ao indivíduo com deficiência 50% de desconto no acesso a espetáculos artísticos, culturais e esportivos. A lei entrou em vigor em 2015, e prevê o direito à pessoa com deficiência que apresentar o cartão do Benefício de Prestação Continuada ou o documento do Instituto Nacional do Seguro Social que ateste sua aposentadoria (veja aqui). O acompanhante da pessoa com deficiência, nos casos que se faz estritamente necessário sua presença, também terá direito ao desconto.

    Isenção de IPI e IPVA: exclusão dos deficientes auditivos

    Atualmente, pessoas com deficiência física, mental ou visual tem direito a isenção do IPI e IPVA. No entanto, o Estado não estende este benefício ao deficiente auditivo, com o argumento de que este não enfrenta grandes impedimentos em sua locomoção.

    No entanto, existem vários projetos de lei que buscam a isenção do IPI e tramitam na Câmara e no Senado. Assim, é possível que essa situação possa mudar em breve.

    Porém, para deficientes auditivos que residem em São Paulo, há o direito de Isenção do Rodízio Municipal de Veículos para pessoa com deficiência (veja aqui como obter o seu).

    Aposentadoria Especial

    Deficientes auditivos também possuem direito à Aposentadoria Especial para pessoa com deficiência, segundo a Lei Complementar 142/2013 (confira e tire todas as suas dúvidas sobre o assunto aqui e aqui).

    Benefícios insuficientes?

    Apesar das leis e garantias citadas, o Estado ainda não cumpre o seu papel em relação aos deficientes auditivos. Pelo menos é isso que pensa Viviane Calanca, consultora jurídica da ADAP: “É um equívoco pensar que o Estado Brasileiro garante às pessoas com deficiência o tratamento devido. Não raro, essas pessoas sequer possuem o mínimo existencial, de modo a proporcionar uma vida digna”, afirma ela.

    Segundo a advogada, uma das soluções possíveis para mudar este panorama seria a promoção de políticas públicas efetivas: “É necessário avançar em políticas que reduzam as desigualdades essencialmente e permanentemente, desestimulando a filosofia assistencialista. Para isso, necessitamos de ações entre o Estado e a sociedade que busquem trabalhar as mazelas da população”, explica Viviane.

    Garantindo os direitos

    Se as leis existem, elas devem ser cumpridas. Assim, Viviane Calanca orienta aqueles que se sentirem prejudicados ou se depararem com alguma quebra de lei: “A OAB do Brasil, as Defensorias Públicas e os Ministérios Públicos são incansáveis parceiros da pessoa com deficiência. Em caso de dúvidas, é recomendável buscar auxílio com alguma dessas Instituições”, finaliza a advogada.

    Por Renan Fantinato.

  • 55. Dicas para facilitar a comunicação com um deficiente auditivo.

    Dia do deficiente auditivo: Como falar com quem não ouve?

    No dia 26 de setembro comemora-se o "dia do deficiente auditivo" e quando se fala neles, algumas dúvidas surgem na cabeça das pessoas. A maior dúvida provavelmente se refere à melhor forma de comunicar-se com eles.

    Antes de qualquer coisa, é importante saber que existe mais de um tipo de deficiente auditivo.

    Existem os considerados apenas deficientes auditivos que, tal como diz o nome, possuem algum tipo de perda auditiva de leve a severa e que geralmente utilizam aparelhos auditivos comuns. Com esse grupo, basta falar um pouco mais alto, mas não a ponto de gritar, porque o aparelho já ajuda muito. E, mais importante, espere ele lhe avisar pra aumentar a voz, caso necessite.

     

    Além deles, existem os surdos usuários da Língua de Sinais, antigamente denominados erroneamente como surdos-mudos. Muito embora a maioria tenha voz no sentido físico, não costuma usá-la ou porque não aprendeu o necessário ou porque não gosta. Este grupo possui uma língua própria, chamada Língua Brasileira de Sinais ou simplesmente LIBRAS. Uma boa parcela nasceu surda ou perdeu a audição antes da formação plena da fala. Embora haja quem tenha perdido a audição com mais idade, porém se identifica mais com a LIBRAS do que com a linguagem oral.

    A língua de sinais não é igual ao português, tem morfologia e sintaxe próprias, é um idioma independente. Não pense que basta aprender os sinais pra falar LIBRAS. Como qualquer outra língua, é preciso estudar a gramática e estruturação da frase pra dominar esta língua. A LIBRAS é reconhecida por lei como forma de comunicação e expressão das comunidades surdas do Brasil.

    Porém nem todo surdo utiliza a LIBRAS. Há também um grupo grande, bem menos conhecido, formado pelos surdos oralizados. Eles se comunicam através da fala oral, leem os lábios e podem ou não usar próteses auditivas.

    Este grupo é composto por surdos adquiridos após a aquisição plena da fala (chamada surdez pós-lingual) ou surdos de nascimento que aprenderam a falar através do uso de próteses auditiva e trabalho com fonoaudiólogos.

    Quando esses também falam a língua de sinais, são chamados de surdos bilíngues.

    Por conta dessa diversidade, aí vão algumas dicas para facilitar a comunicação com deficiência auditiva em geral.

    1. Fale devagar, mas com naturalidade. Não adianta falar separando as sílabas ou articulando demais. Além de você acabar fazendo careta o tempo todo, você pode acabar perdendo a linha de pensamento.
    2. Fale de frente pra a pessoa com deficiência auditiva. Se você precisar virar a cabeça, faça uma pausa. Cada sílaba ou palavra perdida que podem alterar completamente o sentido da conversa.
    3. O volume da voz deve ser de acordo com a perda de audição da pessoa. Claro que nem sempre dá para adivinhar, então comece falando com o seu tom de voz habitual. Se necessário, a pessoa te avisa que precisa que você fale um pouquinho mais alto, mais baixo ou mantenha do jeito que está. Além do mais, se a pessoa tem surdez quase total, o volume pouco importa, porque ela apenas lê seus lábios.
    4. Surdo sinalizado geralmente lê os lábios pelo menos um pouco. Se você perceber ou souber que o surdo é usuário exclusivo da LIBRAS e realmente precisar falar com ele, fale de maneira simplificada. Ele provavelmente irá te entender e responder como puder (falando oralmente, por sinais ou até escrevendo).
    5. Se o surdo usuário da LIBRAS estiver acompanhado de intérprete, dirija-se a ele e não ao intérprete.
    6. Surdos oralizados falam oralmente, tal como diz o nome. Achar que todo surdo fala LIBRAS é um equívoco. Muitos não sabem ou não tem interesse de aprender. Com eles, você pode falar normalmente. Cabe a ele falar e não a você deduzir, caso não esteja entendendo. A voz dele pode soar estranha pra quem não está acostumado com ela, mas ele sabe disso, fique tranquilo. Apenas tenha boa vontade e não se envergonhe de pedir pra ele repetir, caso você não entenda alguma coisa.
    7. Não tenha medo de cometer gafes com figuras de linguagem. “Você está me ouvindo” “Nossa, você já tinha ouvido falar nisso?” “Ei, ouve essa...” não há problema nenhum.
    8. Como a deficiência não é visível, surdos/deficientes auditivos algumas vezes se passam por pessoas antipáticas. Se, por ventura, você se deparar com uma pessoa que não te responde quando você fala com ela de costas, existe alguma chance dela não ter boa audição. Na dúvida, pergunte.
    9. Para chamar um surdo, você precisa de algum sinal visual ou tátil. Você pode abanar as mãos, acender e apagar uma luz ou até tocar o ombro dele de leve. Jamais dê um cutucão com força ou um tapa agressivo.
    10. Surdos não se casam apenas entre si. Se você tem curiosidade de saber se o(a) namorado(a)/cônjuge dele(a) é surdo também, pergunte. Chegar falando com a outra pessoa como se ela também fosse surda, é indelicado.
    11. Não fale mastigando. Além de não ser educado, a mastigação atrapalha bastante a leitura labial, tornando os lábios ilegíveis. Não adianta insistir. Termine de mastigar e, só aí, conclua a conversa.
    12. A iluminação é um fator que influencia muito a leitura labial. Se a iluminação ambiente não for adequada, vale qualquer improvisação: isqueiro, lanterna e até a luz do celular.
    13. Espelho é um grande aliado nessas horas. Se você estiver no banco da frente de um carro, por exemplo, e quiser falar com um surdo oralizado ou deficiente auditivo no banco de trás, posicione o espelho retrovisor de modo que ele visualize sua boca.

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  • 56. Quais são os aplicativos que fornecem acessibilidade para os deficiente auditivos?

    Aplicativos de acessibilidade para deficientes auditivos

    Em meio a grande oferta atual de aplicativos que ampliam as funções de celulares e tablets, existem aqueles cuja missão é totalmente voltada para a promoção da acessibilidade para as pessoas com deficiências sensoriais. Tais aplicativos podem ser encontrados, de forma gratuita ou em versão paga, nas lojas de App’s ou até por meio de uma rápida busca na internet. Mas o problema é que eles não são muito conhecidos pela grande maioria da população.

    A ADAP então fez uma pesquisa e listou a seguir os aplicativos que encontrou e que podem ser úteis às pessoas com deficiência auditiva, ao facilitarem algum aspecto do seu dia a dia com a promoção da acessibilidade. Nossa lista terá um caráter aberto e colaborativo, ou seja, basta vocês nos escreverem se conhecerem mais algum aplicativo desse tipo, que adicionaremos a sugestão aqui.

    Além disso, alguns dos app’s acessíveis já ganharam matérias próprias, como essa com os melhores aplicativos que substituem a função das chamadas telefônicas. Outros app’s mencionados aqui podem não terem sido criados exclusivamente para a promoção da acessibilidade, mas oferecem opções que muito auxiliam as pessoas com deficiência auditiva, como o famoso WhatsApp e seus concorrentes de envio de mensagens textuais instantâneas, ou o app do serviço Netflix, que oferece muitos filmes com legendas.

    E há também marcas de aparelhos auditivos ou de Implante Coclear que possuem seus próprios aplicativos de treinamento auditivo (nesses casos, consulte a marca de seus aparelhos para conhecer a disponibilidade desses produtos).

    Agora, chega de mais delongas! Confira a seguir a nossa lista de aplicativos acessíveis:

    Play It Down – App feito para todos, independentemente de se ter ou não deficiência auditiva. Simula como uma pessoa surda ouve uma música de acordo com o grau de perda auditiva, e também funciona como medidor de decibéis para alertar sobre ambientes muito barulhentos e nocivos aos ouvidos. Disponível gratuitamente para iPhone e iPad.

    TuneWiki – App que também não foi feito só para deficientes auditivos, mas, assim como o Netflix (que fornece legendas para filmes), o TuneWiki nos apresenta a letra da música que estamos ouvindo, auxiliando quem não tem compreensão auditiva sem leitura labial. Disponível gratuitamente para celulares que tenham Android ou o sistema iOS na versão 5.0.

    Dragon Dictation – Outro aplicativo que não foi feito só para pessoas com deficiência sensorial, mas que funciona como um transcritor de palavras: escreve na tela tudo que está sendo dito por alguém ao alcance do celular e, com isso, pode ajudar deficientes auditivos a compreender os sons. Disponível gratuitamente para iPhone e iPad.

    VoxTraining – App de treino de voz, por meio de um jogo lúdico, com vários ajustes e opções. Custa   quinze dólares e está disponível no iTunes para iPhone, iPad and iPod Touch.

    MovieReading – App que fornece legendas e audiodescrição para filmes. Confira matéria da ADAP sobre ele aqui. Disponível gratuitamente para celulares que tenham Android ou o sistema iOS.

    WhatsCine – Tem a mesma função que o MovieReading, com a diferença de que possui acessibilidade também em LIBRAS para os filmes escolhidos. A desvantagem é que o cinema também precisa ter um equipamento para a sincronização com o aplicativo. Disponível gratuitamente para celulares que tenham Android ou o sistema iOS.

    TV Louder – App que funciona como um amplificador pessoal, transmitindo o aumento do volume da TV apenas para os fones de ouvido conectados no celular. Custa dez dólares e está disponível na App Store para iPhone, iPad and iPod Touch.

    TAP TAP – App que faz o celular vibrar e piscar ao detectar algum som ambiente, como o de porta batendo, campainhas e detectores de incêndio. Os alertas são reguláveis de acordo com os ajustes do usuário. Custa três dólares e está disponível na App Store para iPhone, iPad and iPod Touch.

    Projeto Ludwig – App que tem por objetivo reproduzir músicas por meio de vibrações. É o único dessa lista que ainda não está disponível para compra. A previsão de lançamento é para dezembro de 2016.

    HandTalk – Para os surdos que utilizam a Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS), e também para aqueles que querem se comunicar com eles mesmo não tendo o conhecimento da LIBRAS, esse app é um tradutor simultâneo dos dois idiomas. Disponível gratuitamente no Google Play ou na Apple Store.

    ProDeaf – Tradutor simultâneo de LIBRAS-Português, com funções parecidas com as do HandTalk. Confira matéria da ADAP sobre ele aqui. Disponível gratuitamente na Play Store ou na Apple Store.

    Suíte VLibras – conjunto de softwares públicos, incluindo um aplicativo tradutor LIBRAS-Português, que está disponível gratuitamente na Google Play e na Apple Store. 

    AutoVerbal Pro Talking Soundboard – App que pode auxiliar a comunicação de pessoas com vários tipos de deficiências, através da opção de se expressar por voz eletrônica ou imagens. Custa quinze dólares e está disponível na App Store para iPhone, iPad e iPod Touch.

     

    * Algumas sugestões de aplicativos dessa lista tiveram seus nomes retirados dos sites Crônicas da Surdez e Folha de São Paulo.

    * Crédito da imagem: Pixabay.

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

    Aplicativos para substituir o telefone

    Uma das maiores barreiras do usuário de implante coclear é falar ao telefone. Embora algumas pessoas consigam realizar ligações sem problemas, muitos outros passam por dificuldades nesta hora. O problema é ainda maior quando procuramos por serviços como taxis ou pedidos de comida, já que as linhas telefônicas destes estabelecimentos sempre estão com bastante ruído e barulho.

    Contudo, a tecnologia digital tem evoluído muito nos últimos anos. Assim, milhares de aplicativos foram desenvolvidos para facilitar algumas atividades dos usuários. Mesmo que quase nenhum tenha sido criado exclusivamente para a comunidade surda, muitos deles podem ser uma excelente opção para usuários de implante coclear, já que oferecem serviços que substituem o uso do telefone.

    Confira abaixo uma lista com esses aplicativos:

    Para pedir comida:

    Ifood: O aplicativo reúne mais de 6 mil restaurantes espalhados por todo país. Para utilizá-lo, você deve fazer um cadastro e informar seu CEP. Automaticamente, o programa te mostrará quais são os restaurantes disponíveis para sua região. A partir daí, você pode ver o cardápio de cada estabelecimento e fazer seu pedido, sem precisar utilizar o telefone.

    PedidosJá: Funciona de modo muito parecido com o “Ifood”. Apesar de ter uma uma base de dados um pouco menor em relação ao concorrente, ele cobre outros países da América Latina, permite comentários dos usuários e aceita instruções especiais para cada pedido (por exemplo: “carne ao ponto” ou “sem cebola”).

    Para chamar um táxi:

    99Taxis: Provavelmente é o mais utilizado e com mais opções. Permite que você escolha o táxi de acordo com a forma de pagamento (dinheiro, cheque ou cartão), localiza quais são os taxistas mais próximos ao seu local e você ainda pode acompanhar, em tempo real, o trajeto que o taxista faz até chegar a você.

    EasyTaxi: Embora esteja disponível em menos regiões, segue a mesma linha do “99Taxis”. Destaque para a possibilidade de entrar em contato com o taxista caso ocorra algum imprevisto.

    TaxiBeat: Disponível apenas para São Paulo e Rio de Janeiro, também tem funcionamento semelhante aos seus concorrentes. É popular em alguns países da Europa e vem sendo elogiado bastante por seus usuários.

    Para serviços de emergência:

    Agentto: É um aplicativo de segurança feito para você conseguir entrar em contato com amigos, familiares e até a própria polícia em situações de perigo. O alerta feito a sua “rede de confiança” (pessoas que você cadastra no site como “confiáveis”) é emitido sem precisar ser feita nenhuma ligação. Excelente aplicativo até para quem não tem problemas auditivos!

    Porto Seguro: A seguradora “Porto Seguro” desenvolveu um aplicativo que permite que seus segurados solicitem serviços de assistência 24 horas, como guinchos ou mecânicos, sem precisar ligar para a Central de Atendimento. O cliente ainda pode acompanhar a chegada da assistência através de um mapa em tempo real. Uma boa inciativa da Porto Seguro, que poderia ser utilizada por outras seguradoras também.

    Extra - Treinamento auditivo

    Rehabilitation Game: Este programa foge da linha dos outros, pois não substitui o telefone. Porém, foi feito exclusivamente para usuários de implante coclear. A empresa Neurelec desenvolveu um aplicativo para treinamento auditivo, com o modo “crianças” e “adultos”. Excelente para o recém-implantado praticar a reabilitação auditiva e confir seu progresso.

    Todos os aplicativos apresentados são gratuitos e estão disponíveis na Play Store, para dispositivos Android, ou na Apple Store, para dispositivos iOS. E aí, tem mais alguma sugestão? Compartilhe conosco

    Por Renan Fantinato 

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  • 57. Conheça alguns blogs e páginas sobre surdez, Aparelhos Auditivos e Implante Coclear

    Conheça alguns blogs e páginas sobre surdez, Aparelhos Auditivos e Implante Coclear

    A ADAP reuniu aqui, para quem quiser mergulhar no universo da deficiência auditiva e da oralização, alguns blogs e páginas, além da nossa, que apresentam informações e relatos de experiências sobre a surdez, o uso de Aparelhos Auditivos e de Implante Coclear, com um breve depoimento dos próprios autores sobre a história de cada um dos blogs. Confira abaixo todos os links e suas descrições, em ordem alfabética.

     Blogs sobre surdez e/ou Implante Coclear

    Crônicas da Surdez, de Paula Pfeifer Moreira

    “O Crônicas nasceu em 2010, época em que meu outro blog "bombava" com 400.000 acessos mensais. Decidi usar aquela audiência para falar de um assunto que ninguém comentava: deficiência auditiva! Ainda mais na área de moda e beleza... Meu objetivo inicial foi tentar me tornar para os outros a amiga que eu nunca tive para falar de surdez e seus assuntos delicados”.

    Desculpe, Não Ouvi, de Lak Lobato

    “Desde o momento em que a internet se tornou um meio de compartilhamento de informação, comecei a procurar pessoas que viviam em situação semelhante à minha. Que convivessem com a deficiência auditiva, mas que sua comunicação se desse através da língua portuguesa oral e a leitura labial, com ou sem apoio de próteses auditivas. Apesar de eu ter encontrado alguns fóruns de debate e grupos em redes sociais, ainda sentia falta de um site dedicado ao grupo de deficientes auditivos nessa condição, pois praticamente só havia divulgação da surdez representada pela língua de sinais, cuja realidade era bem diferente da nossa. Foi daí que nasceu o "Desculpe, não ouvi!", um blog que fala de deficiência auditiva, sem torná-la sinônimo de comunicação por LIBRAS. Representando deficientes auditivos recém adquiridos, que tem bons resultados com próteses auditivas ou que tiveram intervenção precoce por fonoterapia. Um espaço onde eu me sentia representada e me aproximava de pessoas em condições similares”.

    Igualmente Diferentes, de Diéfani Favareto Piovezan

    “A ideia surgiu lendo o blog do Jairo Marques, em 2009. Como eu gostava de escrever, decidi fazer um blog sobre surdez e tentar educar um pouco as pessoas sobre o assunto”.

    Marcelo de Paula IC, de Marcelo de Paula

    “A criação do blog se deu em 2014 em meio a uma grande pressão. Sempre fui ativo nas redes sociais, e muitos amigos perguntavam ‘E o blog? Quando você vai criar um blog?’ Depois de tanto refletir, acabei cedendo e comecei a escrever. A ideia foi contar um pouco da minha história e de tudo que passei. Muitas pessoas desistem já no primeiro obstáculo, colocam uma expectativa muito alta ao que esperam dos resultados do IC. O bacana do blog é mostrar a realidade, que não será nada fácil, nem um pouco mesmo, e se você quiser ter sucesso, terá que batalhar (e muito) para chegar lá. Mas ciente que isso tudo pode valer a pena”.

    Martelo Bigorna, de Cinara Mota

    “Eu costumava desenhar umas piadinhas internas minhas sobre as situações que envolvem a surdez, pois levo tudo no maior humor, aí as pessoas começaram a pedir para eu por os desenhos em algum blog. Acabei criando um, mas, no começo, eu não estava muito feliz com a ideia, até que recebi mensagens de pessoas dizendo que meu humor fazia o dia deles, então abracei a causa”.

    Meu Implante Coclear, de Deborah Batalha

    “Criamos uma página no Facebook “Implante Coclear – Nosso filho ouvindo e falando: Desejo e Desafio”, e depois veio a proposta do site “www.meuimplantecoclear.com.br”, com o objetivo de compartilhar um pouco da história do nosso filho com o Implante Coclear ao longo desses anos, pois, nesse período, famílias e usuários têm entrado em contato para saber como tem sido a reabilitação auditiva do Alexandre e, principalmente, perguntando a respeito do uso e da manutenção do Implante Coclear e de seus acessórios no seu dia a dia. Neste espaço, trocamos experiências, informações, postamos vídeos, dicas, novidades e tudo mais relacionado ao uso do Implante Coclear. Tudo o que está escrito lá é a nossa experiência no dia a dia com o nosso filho em todos os momentos de sua vida. Acredito que estes canais sejam úteis para troca e divulgação de informações entre pais e usuários”.

    O Milagre da Audição, de Alessandra Carolina Cristofano Drumond

    “Em 2012, quando soube da existência do IC, fiquei um bom tempo pensando se fazia ou não no ouvido esquerdo, sem audição desde pequena, sendo que no outro usava AASI. Quando me decidi em fazer, eu tinha muitas dúvidas e não tinha conhecimento nenhum de blog sobre o assunto, embora já existissem alguns na época. As únicas fontes de informação que eu tinha eram meu médico e minha fono. Não conhecia sequer alguém implantando e achava que era raro o Implante Coclear. Aí tomei a decisão de escrever no blog contando minha experiência desde a minha decisão até atualmente, desejando que assim ajudasse outros a esclarecerem dúvidas sobre o IC, como eu tive. Aos poucos fui frequentando encontros e conhecendo outros implantados. Vários amigos implantados me deram muita força na minha adaptação do IC, uma amiga me incentivou a criar uma página no Facebook e um amigo ajudou a criar o logo do blog. Com isso tudo, tive cada vez mais certeza que tinha tomado a decisão certa”.

    Roner IC, de Roner Dawson Barbosa

    “Meu blog surgiu em 2003, quando eu fazia palestras sobre o IC em varias cidades do Brasil. Muita gente me perguntava mais sobre minha experiência. Então, para não ficar repetindo a historia várias vezes, publiquei o blog”.

    SULP – Surdos Usuários da Língua Portuguesa, de Sônia Ramires

    “O blog surgiu em novembro de 2008 para divulgar o Manifesto dos Surdos Usuários da Língua Portuguesa. O manifesto começou com um grupo do Orkut, e depois criamos o blog. Conseguimos umas 200 assinaturas e eu entreguei a cópia do manifesto para a deputada Mara Gabrilli, antes da redação final da Lei que começou a vigorar neste ano de 2016. Tenho contato com grupos da Argentina e leio notícias internacionais para sempre renovar o conteúdo do blog. A página é muito consultada por quem deseja informação e é diferente dos outros blogs que contam experiências pessoais sobre a surdez. Escolhemos o nome SULP para não deixar de fora os surdos sinalizados que podem ler e escrever em português”.

    Surdez Silêncio em Voo de Borboleta, de Patrícia Rodrigues Witt

    “O blog tem como objetivo compartilhar conhecimentos acerca da deficiência auditiva (desde perda leva à profunda, incluindo também os usuários de Aparelhos Auditivos e de Implante Coclear), motivando os leitores na troca de ideias, apoios e incentivos com histórias de superação, como também divulgar livros no mesmo tema. O público alvo é bem amplo: deficientes auditivos/surdos oralizados e sinalizados, familiares, amigos, intérpretes de LIBRAS, fonoaudiólogos(as), pedagogos(as), psicopegagos(as), psicólogos(as), Terapeutas Ocupacionais, outros profissionais e educadores da área, e claro, a todos os interessados!”.

    Páginas no Facebook e Youtube sobre Implante Coclear

    Canal Coclexplica!, de Bianca Arraes e Julianna Fagundes

    “Eu já tinha essa ideia bem antes de fundar o Coclexplica!, porque eu participava de uns encontros onde tinham os surdos usuários de LIBRAS e eles são curiosos, me perguntavam sobre o IC, tipo “pode tomar banho depois de implantar?”. E também, desde que descobri o mundo anti-IC, pessoas que inventam mentiras cabeludas sobre o implante, ficava pasma quando ouvia as mentiras, e ao mesmo tempo me entristecia. Então pensei sobre esse projeto com o objetivo para esclarecer, desmentir o que diziam, tirar as dúvidas e o medo dos candidatos ao IC. Conheci uma implantada, a Julianna, e ela é craque em edição de vídeos, aí a chamei para fundar esse projeto. Em abril de 2015 criamos o Coclexplica! com vídeos legendados, pois os surdos usuários de LIBRAS não compreendem a Língua Portuguesa nos blogs sobre IC, e por essa razão eles ignoram as informações. Então, para ajuda-los a entender, tive a ideia de mostrar através de vídeos” – Bianca Arraes.

    Canal Larahcocle, de Daniely Thmes Pinho

    “Tenho uma filha linda, de 3 anos, que se chama Larah. Ao nascer, realizamos alguns testes, como de costume, porém, ela não passou no teste da orelhinha! Disseram que deu ausente. De princípio, eu não tinha entendido muito bem o que aconteceu, porém fazia tudo o que os médicos pediam. Até que, em um dos exames mais detalhados, foi diagnosticado que ela realmente tinha um grau profundo de surdez bilateral. Na hora eu fiquei quieta, mas, no meio do caminho, comecei a pensar nas palavras da médica e a ficha caiu. Comecei a me desesperar e pensar ‘E agora, o que eu faço? Porque com ela? O que fiz de errado? Vou ser uma boa mãe? Como será a vida dela? E as pessoas vão rir dela?’

    Mas, com o passar do tempo, procurei respostas na internet e não via nada que pudesse me orientar, não via experiências já passadas por mães para me ajudar em minhas dúvidas, pois não sabia como correr atrás das informações. Depois que minha filha fez o Implante Coclear, as pessoas começaram a perguntar o que era aquele aparelho na cabecinha dela, e eu sempre respondia. Reparei que muitas pessoas não tinham acesso a esta informação e que muitas mães de crianças surdas também não. Resolvi então, expor nossas lutas, conquistas e felicidades. A Larah é o nosso maior presente e é impressionante o tanto de coisas boas que ela nos ensina a cada dia. Eu fui a mãe mais sortuda do mundo! Meu intuito é ajudar algumas mães a acabar com possíveis preconceitos e, principalmente, mostrar que nossos "cloquezinhos" (como falo nos vídeos) podem levar uma vida normal”.

    Fotografia Implante Coclear, de Léo Negromonte

    “Em 16 de outubro de 2013, quando eu tinha 17 anos de idade, fiz a cirurgia do Implante Coclear bilateral. A ativação foi em 28 de novembro de 2013. Neste dia, ouvi o primeiro som do meu mundo. Quando estou no metrô, as pessoas ficam olhando o meu IC, ninguém sabe o que é. Todos os meus amigos falavam que eu tiro fotos muito bem, por isso fiz a página do Facebook, Fotografia Implante Coclear. Para as pessoas saberem o que é o IC ou para quem tem dúvidas e está ansioso para usar o Implante Coclear. No dia 17 de fevereiro desse ano, vou começar a Faculdade de Comunicação Social – Publicidade e Propaganda. Eu gosto muito de postar todas essas fotos incríveis! A página ajuda na autoestima e na valorização do implantado através da fotografia”.

    Implante Coclear. Você sabe o que é?, de Fabiane Pereira

    “Durante minha formação acadêmica sempre participei de projetos de pesquisa em um laboratório de estudo do comportamento da UFPA - Universidade Federal do Pará. Neste laboratório, as pesquisas são desenvolvidas para compreender os processos de aprendizagem e são realizadas com macaco-prego. Fiz muitas pesquisas com diversos objetivos. Quando me formei e iniciei o mestrado, quis aplicar os procedimentos que tiveram sucesso em não-humanos com humanos com alguma necessidade de ensino, foi então que fizemos a parceria com o Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza, da UFPA, que estava iniciando o projeto de Implante Coclear, com suas primeiras cirurgias. Através dessa parceria, elaboramos uma pesquisa para compreender o processo de aprendizagem dos novos sons para os usuários de IC (minha dissertação pode ser vista neste link).

    Conclui o mestrado e fui convidada por uma equipe que realiza cirurgia de IC em Belém para compor a equipe realizando avaliação psicológica para a cirurgia de IC. Com a conclusão do mestrado, iniciei o doutorado e fiz parceria com o HRAC (Centrinho de Bauru - referência em IC no Brasil) onde fiz meu doutorado sanduíche, também estudando pessoas com IC, contudo crianças. O meu objetivo no doutorado é ensinar habilidades verbais de falante e ouvinte em crianças que receberam o IC. Atualmente estou de volta a Belém, retornando a pesquisa no Hospital Universitário e no próximo ano concluo o doutorado. Fiz a página no Facebook sem grandes interesses inicialmente. Minha intenção foi compartilhar, de algum modo, tudo que estava aprendendo durante a vigência do mestrado, mas alguns usuários de IC me procuram pela página para tirar dúvidas, o que me deixa muito feliz em poder ajudar com os conhecimentos que tenho obtido ao longo desses anos de estudos”.

    Mundo Implante Coclear, de Netinho

    “Após dois anos da minha ativação, senti o desejo de falar sobre o IC para as demais pessoas, mas não tinha uma ideia pronta de como seria isso. Pensei em fazer um blog, criar um grupo ou uma página que abordasse assuntos sobre a tecnologia, trazendo informações, dicas para implantados, etc. Mas depois pensei: há blogs muito bons que já falam sobre isso.

    Um dia alguém me disse que daria tudo certo com o meu "transplante" coclear. Toda vez que eu falo do implante para alguém que ainda não o conhece, a reação é bem interessante. Quando a minha bateria acaba, fico perdido, literalmente. Não, e quando a Fono desliga o processador para realizar novos mapas? Dói, não é, caros colegas? Então parei e pensei: "É isso. Eu quero falar de algo que nos faça rir de modo saudável destas situações". Particularmente, gosto de umas boas risadas. Então resolvi criar a página Mundo Implante Coclear no Facebook, onde abordo situações ou episódios conforme citei acima. Nada inventado, mas retratado com um pouco de graça, com um pouco de humor. Compartilho notícias e faço publicações sérias também, ou seja, uma variedade de assuntos no que tange a este universo sonoro”.

    Os Jovens e o Implante Coclear, de Carminda Marçal, Marcelo de Paula, Letícia Nascimento e Melissa Peres

    “Conheci a Carminda Marçal e ela tinha um objetivo com a juventude implantada. E contatou eu e a Melissa. Tivemos a ideia de criar a página Os Jovens e o Implante Coclear. E fomos por em prática esta ideia. O Marcelo de Paula nos ajudou e chamamos ele para ser administrador também. A página foi criada no dia 7 de Fevereiro de 2015” – Letícia Nascimento.

     

    * Se você conhece ou é autor de outro blog sobre deficiência auditiva e que não está citado aqui, entre em contato conosco que teremos o maior prazer em adicioná-lo à nossa página!

    * Imagem: National Institutes of Health, part of the United States Department of Health and Human Services.

  • 58. O que é a Leitura Labial e como posso aprendê-la?

    A técnica da Leitura Labial

    * Reportagem revista e atualizada em 06/01/2017.

    Uma prática muito comum entre quem possui deficiência auditiva é “ouvir com os olhos”. Não nos referimos aqui ao uso da Língua Brasileira de Sinais – LIBRAS, mas sim à técnica da Leitura Labial (também chamada de Leitura Orofacial), muito usada entre os adeptos do Oralismo, isto é, deficientes auditivos cuja língua materna é o Português e que usam sua fala e resíduos auditivos para se comunicar oralmente. A Leitura Labial consiste na observação do posicionamento dos lábios do falante para que, junto com os sons ouvidos (ou não), a pessoa com deficiência auditiva consiga ter uma maior facilidade para compreender a mensagem falada pelo outro.

    Élen Muzy, que adquiriu surdez profunda devido à meningite e implantada há mais de 15 anos, conta sobre a importância da Leitura Labial em sua vida. “Quando perdi minha audição aos 11 anos de idade, no começo foi muito difícil. Eu estava com uma nova vida e não conseguia entender ninguém. Tinha que ficar andando com um caderno para que as pessoas escrevessem o que falaram quando eu não entendesse. Isso era muito chato e me deixava para baixo. Então eu fui aprendendo sozinha a Leitura Labial, na escola e no dia a dia. Mas como eu não ouvia mais, e minha fala estava mudando, tive que ir para a fono. Lá, fazia exercícios para não deixar a fala de lado e treinava também a Leitura Labial. Hoje, com o Implante Coclear, eu escuto muito bem, mas não consegui deixar o hábito de ler lábios. Eu pratico os dois, a audição e a leitura. É como um vício mesmo”, conclui.

    Não são apenas os indivíduos com surdez que utilizam esta técnica. Em ambientes barulhentos, as pessoas ouvintes também podem buscar apoio na Leitura Labial para ajudar na compreensão da fala alheia. Pesquisadores do Instituto Max Planck para Cognição Humana e Ciências Cerebrais (Alemanha) descobriram, em 2012, que o sulco temporal superior esquerdo (região do lobo temporal cerebral) é a área do cérebro, presente em todos os humanos, responsável por entender o que uma pessoa diz sem escutá-la direito. Quanto maior a ativação do sulco temporal superior esquerdo, melhor será a habilidade de Leitura Labial de cada pessoa.

    Também em 2012, outro estudo realizado no Florida Atlantic University (Estados Unidos) revelou que os bebês fazem uso da Leitura Labial nos seus pais para aprender a falar. Com o desenvolvimento da audição e da linguagem da criança, por volta do primeiro ano de vida ela abandona o uso desta técnica. Porém, nas crianças com deficiência auditiva, dependendo dos estímulos recebidos e do grau da perda da audição, a Leitura Labial poderá continuar sendo usada ao longo da vida.

    Este foi o caso de Melissa Peres, de 14 anos e implantada desde fevereiro de 2013. “A Leitura Labial foi uma coisa que eu aprendi naturalmente, pois sem isso não conseguiria viver no mundo dos sons hoje. Mas eu acho que começou quando eu aprendi a falar, pois para falar, temos que conhecer as palavras, e para conhecê-las, temos que ouvi-las. Como, no meu caso, eu não ouvia, então comecei a observar de onde as palavras saíam, e assim aprendi a captar as palavras”, conta.

    As limitações da Leitura Labial

    Sabe-se que esta técnica auxilia muito na adaptação do indivíduo com surdez aos seus Aparelhos de Amplificação Sonora Individual (AASI) ou Implante Coclear (IC). Recomenda-se o uso da leitura dos lábios junto com os resíduos auditivos do paciente porque a Leitura Labial não é um método infalível. Diz-se que até o melhor leitor labial só consegue compreender em torno de 50% das palavras articuladas sem som, pois muitos fonemas (unidades mínimas das palavras) possuem uma articulação invisível ou a mesma articulação que outros. A pronúncia de sons como “p” e “m”, “d” e “n” e “s” e “z”, pode ser facilmente confundidas entre si.

    Daí observa-se que o contexto da mensagem, assim como a intuição e a experiência do leitor labial, influencia muito no sucesso da comunicação através desta técnica. O mesmo vale para a Leitura Labial em outros idiomas. No inglês, por exemplo, estima-se que apenas 30% a 40% dos sons são distinguíveis de vista. Renata Orsi, recém-implantada este ano e residente nos EUA, nos conta um pouco sobre suas experiências por lá.

    “Creio que aprendi esta técnica instintivamente, desde a infância, e agora faço Leitura Labial também em inglês, porque moro nos EUA. O inglês é mais difícil, já que não é minha primeira língua, e tem mais palavras labialmente parecidas do que no português. Como tenho um residual auditivo razoável, que faz com que eu tenha um ganho bom com o AASI no outro ouvido, consigo diferenciar. Claro que tenho muitas dificuldades, e peço para falarem mais devagar, mas estou fazendo a reabilitação auditiva nos dois idiomas: em inglês e também em português”, diz Renata.

    A Leitura Labial exige muito mais esforço do que a comunicação apenas por meio da audição. As mensagens podem levar alguns segundos a mais para serem entendidas pelos praticantes da técnica, que, pela concentração visual que devem manter, sentem-se com a visão mais fatigada ao final do dia. Empecilhos também podem ocorrer e dificultar a comunicação, como quando o interlocutor tampa inconscientemente a boca com a mão ou outro objeto, o formato dos lábios ou se a pessoa articula bem eles, o movimento ou desvio da cabeça do falante, a iluminação do local e se há mais de uma pessoa falando ao mesmo tempo.

    Como aprender a ler lábios?

    A grande maioria dos leitores labiais aprende a técnica sozinhos, com o treino diário. Segundo a fonoaudióloga da ADAP, Marcella Giust, a prática no dia-a-dia, observando os lábios das pessoas durante as situações comunicativas, é a melhor forma de se adquirir esta técnica. Mas as crianças, principalmente, costumam treinar a Leitura Labial com o apoio do profissional fonoaudiólogo, que neste caso pode se utilizar de uma sequência gradativa de reconhecimento das palavras (fonemas, vocábulos e frases), bem como material de suporte, como espelhos e vídeos legendados. Também muitas vezes é importante avisar à pessoa com quem se conversa para ela falar em um ritmo mediano, não muito rápido, mas também não muito lento, e articular bem as palavras. Para conhecer algumas dicas de Leitura Labial, clique aqui.

    A implantada Cindia Tomasi Panciera comenta sobre como sua fonoaudióloga lhe ensinou a ler lábios. “Aprendi logo depois que fiquei surda, com oito anos de idade. Foi difícil no começo, mas logo me adaptei. A fono fazia comigo exercícios de pronúncia de fala olhando no espelho, encostando a mão na garganta para eu sentir como deveria falar também. Aí, em casa, minha mãe me ajudava a continuar os exercícios”.

    Já Luismar Alves de Souza conta que aprendeu sozinho a técnica da Leitura Labial. “Na época da perda auditiva, aos 12 anos de idade, usei de várias artimanhas para treinar ler lábios. Fazia perguntas que eu mesmo já sabia a resposta, com a intenção de confirmar. Inventava palavras, frases e textos. Escrevia e pedia para minha irmã recitar para mim sem eu saber qual era a frase, e ficava olhando em sua boca, lendo os lábios dela. Tive um resultado satisfatório, alcançando a excelência de acordo com a melhora de minhas condições clínicas. Agora, depois do IC, continuo na mesma prática, porém, houve uma alteração considerável, pois preciso aprender a conciliar o barulho da voz, que ainda é só um arranhado, com a leitura labial. Esta dificuldade se torna mais amena nas fonoterapias, porque as fonoaudiólogas tem conhecimento, são treinadas em suas atividades profissionais”, relata.

    Uma curiosidade extra: em 2009, pesquisadores da Universidade Britânica East Anglia, em parceria com outras instituições, desenvolveram o protótipo de um software de Leitura Labial para auxiliar no reconhecimento de discursos captados em vídeos. Assim como em alguns processadores de textos, basta a pessoa começar a falar e o programa identifica automaticamente o idioma e o transforma em palavras escritas. Até o momento, o software consegue detectar os seguintes idiomas: inglês, francês, alemão, árabe, mandarim, cantonês, italiano, polaco e russo.

     

    * Fontes das imagens: Pixabay e Gallery Hip.

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.

  • 59. O que é a LIBRAS e onde posso aprendê-la?

    Um dos requisitos para se conseguir a cirurgia do Implante Coclear para jovens e adultos no Brasil é que o paciente possua o domínio de um código linguístico e esteja em tratamento de reabilitação da linguagem oral. Porém, é fato que a adaptação ao IC varia de usuário para usuário. Enquanto a maioria dos implantados consegue compreender bem a fala humana e até fazer uso do telefone, alguns ainda possuem grande dificuldade nas conversações, mesmo após a cirurgia e acompanhamento fonoaudiólogo. Marcella Giust, fonoaudióloga da ADAP, explica que, em casos que o paciente ficou muito tempo sem ouvir ou que o nervo auditivo nunca foi estimulado, a recuperação total da capacidade de distinguir e compreender a fala humana se torna muito difícil ou demorada. Sendo assim, nesses casos, formas de linguagem alternativas se tornam extremamente úteis na socialização, sendo uma delas a Libras – Língua Brasileira de Sinais.

    De acordo com o Censo IBGE de 2010 e o Portal de Notícias Terra, dos 9,7 milhões (5,1% da população) de brasileiros que possuem algum tipo de deficiência auditiva, 2,5 milhões não compreendem o idioma materno e não fazem uso da Língua Portuguesa. Apesar de não haver dados exatos do número de usuários de Libras no Brasil, estima-se que grande parte desses 2,5 milhões de brasileiros optou por adotar exclusivamente essa língua de sinais. A esse número soma-se os adeptos do bilinguismo, ouvintes ou deficientes auditivos que conhecem o Português escrito e/ou falado e também a Libras.

    História e características da Libras

    A Língua Brasileira de Sinais é um idioma de modalidade gesto-visual que combina movimentos gestuais e expressões faciais com a finalidade de transmitir uma mensagem. A Libras teve sua origem na Língua de Sinais Francesa, que foi trazida ao Brasil em 1856 pelo conde francês Ernest Huet, e a partir daí foi adotada pelas comunidades surdas brasileiras, que incorporaram expressões locais a essa língua e possibilitaram a ela uma evolução própria, independentemente de sua origem francesa.

    Cada país possui sua própria língua de sinais, que independe do idioma nacional para ser estruturada (Brasil e Portugal, por exemplo, possuem línguas de sinais diferentes). Sendo assim, as línguas gesto-visuais são idiomas completos, com morfologia, sintaxe e semântica próprias, e podem ser usadas para expressar qualquer pensamento ou ideia, por mais abstratos que sejam. Assim como as línguas orais, a Libras também possui variações e dialetos regionais, e é por meio dela que a pessoa surda adquire condições para o aprendizado do Português em sua modalidade escrita, garantindo dessa forma a sua inclusão na cultura nacional.

    Depois de um longo processo de lutas sociais da comunidade surda, a Libras foi oficializada no Brasil por meio da Lei 10.436, em 24 de abril de 2002, garantindo dessa forma alguns direitos básicos para esses cidadãos, como a possibilidade de solicitação de um intérprete em ambientes formais e de aprendizagem, como escolas e universidades, assim como poder contar com professores e fonoaudiólogos capacitados a lidar com as especificidades da comunidade surda, já que, a partir da referida data, a Libras se tornou uma disciplina curricular obrigatória nos cursos de Magistério e Fonoaudiologia do ensino superior brasileiro.

    As vantagens de se aprender Libras vão além de conhecer outro idioma e poder se comunicar com a comunidade surda local. Segundo a linguista e pesquisadora Evani Viotti, da Universidade de São Paulo (USP), como as línguas de sinais são quadridimensionais, isto é, suas estruturas frasais são formadas pela profundidade, altura, largura e o tempo dos gestos, o aprendizado delas pode contribuir no desenvolvimento de uma alta habilidade cognitiva aos seus usuários. Porém, não são todos que conseguem se dar bem com esse idioma: quanto mais cedo se iniciar os estudos e maior for a dedicação pessoal, grandes serão as chances de sucesso e fluência nessa língua, e essa regra vale para qualquer idioma conhecido, oral ou gestual.

    Para os interessados em aprender esse idioma, há, além de vários cursos de Libras disponíveis na Internet, cursos presenciais da Língua Brasileira de Sinais. Em Bauru, são oferecidos pela Fundação para o Estudo e Tratamento das Deformidades Crânio-Faciais (Funcraf). Para saber mais, acesse o seguinte link: http://www.funcraf.org.br/index_arquivos/Page567.htm. Porém, vale a pena lembrar que o aprendizado da Libras, assim como de qualquer outro idioma, só se torna realmente efetivo com a prática da referida língua no dia-a-dia.

    Usuários de Libras e Implante Coclear – experiências

    Na maior parte dos casos, os usuários de Implante Coclear e Libras são bilíngues e aprenderam a língua de sinais para auxiliar na comunicação pessoal antes de serem implantados. Após a cirurgia, a maioria deles conseguiu desenvolver a habilidade de compreensão de fala e passou a usar o português nas conversações em seu dia a dia, junto com a língua de sinais, enquanto outros optaram por continuar utilizando a Libras como idioma principal.

    Geiciane Lemos, mãe de Ana Júlia Kemer, de oito anos e implantada unilateralmente há três meses, conta uma pouco da história de sua filha com a Libras. “Ela começou a aprender Libras por volta dos dois anos, ainda na creche. Então hoje ainda faz aulas [desse idioma] e domina muito bem a linguagem, consegue manter uma conversa tranquilamente e faz os sinais muito rapidamente. Antes do implante, ela já falava algumas palavras, pois faz leitura labial e é muito esforçada”, diz a mãe.

    Geiciane também conta que, justamente por Ana Júlia já ser fluente em Libras, a família teve dificuldades em obter o implante pelo SUS. Mas, no fim, o médico autorizou a cirurgia. “Foi uma alegria total, conversamos com a Ana e vimos que deveríamos sim dar uma chance [de ouvir] a ela. A Libras não atrapalhou em nada em relação ao implante, em minha opinião, só ajudou, pois é preciso dar a ela um conceito das coisas. Quando ela ouve algum barulho, que saber o que é e de onde vem, aí usamos a Libras para explicarmos, mas sempre falando junto, [então] ela se sente compreendida e isso é muito importante para a inclusão dela na sociedade”, finaliza.

    Aline Vendrame Cordeiro, implantada unilateralmente há seis anos e usuária de Libras há mais de dez, também nos conta sobre a sua história. “Aprendi [Libras] com 15 anos, quando ingressei na escola especial para surdos, o saudoso [colégio] Anne Sullivan, de São Caetano do Sul”, afirma. Possuindo surdez profunda em ambos os ouvidos, Aline foi educada pelo método oralista antes de conhecer a Libras. “Fiz fono desde os três anos, ouvia um pouco com o AASI. Porém, tive uma melhora tremenda [com o IC]. Para mim, ouvir música, falar no telefone, escutar de vez em quando uma conversa foi um milagre, pois nunca tinha conseguido essas coisas com o AASI. Com o IC é muito mais fácil, a voz é clara”, diz.

    Já sobre a experiência com a Libras, afirma que ainda utiliza esse idioma, principalmente quando está em companhia de outros surdos. “Eu prefiro conversar em Libras com um grupo. A conversa flui naturalmente, você capta tudo. É difícil ler muitos lábios [referindo-se ao método da leitura labial]. Em Libras não se tem esse problema, é tudo tão natural quanto a fala”, comenta Aline. E, em relação ao panorama da Libras na atualidade, ela afirma que o número de usuários vem crescendo cada vez mais. “Muitos surdos, intérpretes, e até alguns oralizados estão aderindo à causa. Acho que levei uns dois meses [para aprender o idioma]. Convivência, não tem nada melhor do que isso. É o segredo que os cursos não fazem”, defende Aline.

    Por Ana Raquel Périco Mangili

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    FUNCRAF oferece curso de LIBRAS na ADAP

    A ADAP tem o prazer de anunciar a sua mais nova parceria, com a também entidade não governamental FUNCRAF (Fundação para o Estudo e Tratamento de Deformidades Crânio-Faciais), com sede na mesma cidade de Bauru/SP. A partir do mês de outubro, as aulas dos cursos de LIBRAS (Língua Brasileira de Sinais), oferecidas pela FUNCRAF, serão ministradas nas dependências da ADAP (localizada na Alameda Dr. Octávio Pinheiro Brisolla, 4-40, Vila Santa Teresa, Bauru/SP).

    Disponibilizando cursos de LIBRAS desde 2003, a FUNCRAF oferece os módulos Básico, Intermediário e Avançado, além da Oficina de LIBRAS e do curso “In Company”, feito sob medida para empresas. Os diferenciais dos cursos da FUNCRAF são o uso de uma metodologia própria, com material didático atualizado, aulas dinâmicas e instrutores surdos certificados pelo MEC. Por ser uma ONG, a FUNCRAF não visa ao lucro, portanto, o valor arrecadado com as mensalidades é utilizado apenas para manter os cursos. Para conhecer os preços e reservar sua matrícula para 2016, clique aqui.

    Sobre a FUNCRAF: criada em 1985, a entidade desenvolve atividades nas áreas de saúde, assistência social, ciência e tecnologia, pesquisa e formação de recursos humanos, voltadas às pessoas com fissura labiopalatal e/ou deficiência auditiva, apoiando também seus familiares. Desenvolve ainda programas e projetos de reabilitação, educação e capacitação profissional. Além de sua sede, em Bauru/SP, a ONG mantém unidades em outras cidades brasileiras (Itapetininga/SP, São Bernardo do Campo/SP e Campo Grande/MS).

     

    * Imagens: divulgação.

     

    Por Ana Raquel Périco Mangili.


Veja também

Relatos de usuários de Implante Coclear.

Textos de profissionais da saúde sobre questões relacionadas ao Implante Coclear.