Abrindo o ano de 2019 na Coluna ADAP, temos a participação da associada Valquiria Luz, moradora de Bauru/SP, que nos contou abaixo sobre a trajetória do seu filho Lorenzo Luz de Andrade rumo ao mundo dos sons com o Implante Coclear. Não deixe de conferir este emocionante relato!

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“A história do nosso guerreiro Lorenzo Luz de Andrade começou assim… Depois de oito anos do nascimento de  nosso segundo filho, resolvemos “encerrar a fábrica”. Meu marido chegou a marcar a cirurgia para a realização da vasectomia para o dia 27/09/2012, porém não se atentou que nesta data tinha que trabalhar em regime de plantão, sendo obrigado a desmarcar o procedimento cirúrgico.

Então, dias depois, veio a grande notícia: eu estava grávida! Apesar de ter sido uma gravidez de risco, pois eu sou diabética, tudo estava correndo muito bem, até que comecei a passar mal e tive sangramentos, sendo necessário me manter em repouso absoluto.Tomei medicamentos para prosseguir a gestação. Entretanto, o sangramento não foi contido.

Morávamos na cidade de Ji-Paraná, em Rondônia, onde infelizmente não havia recursos para o meu tratamento, devido a sua complexidade. Meu obstetra recomendou que eu fosse à Porto Velho, capital do meu estado (distante 395 km), pois somente lá havia UTI Neonatal, já que acreditava que eu estava com deslocamento de placenta.  

Na capital, ao dar entrada e ser internada em uma maternidade, me prescreveram algumas medicações. Uma delas foi para o amadurecimento do pulmão do Lorenzo. Fiquei em observação por dois dias, e o sangramento persistiu. Então, no dia 24/05, com apenas 31 semanas de gestação, a equipe médica a qual eu estava sob seus cuidados resolveu realizar o parto.

Era feriado na capital de Porto Velho (dia da padroeira Nossa Senhora Auxiliadora). O parto foi cesárea, e aí verificaram que a minha placenta estava totalmente descolada. Não pude sequer olhar o meu filho, em consequência da gravidade, pois ele havia engolido muito sangue por causa do deslocamento da placenta e estava em sofrimento. Retiraram-no da sala de parto e começaram os procedimentos necessários para sua sobrevivência, sendo encaminhado para a UTI Neonatal. A batalha do “Guerreiro”, por sua vida fora do meu ventre havia começado.

No dia seguinte, ficamos sabendo que, durante o período noturno, nosso filho teve cinco paradas cardíacas, sendo reanimado pelos médicos intensivistas. Depois deste fato, muitas outras ocorrências surgiram. Teve que lutar durante 55 dias por sua vida, foi um bravo. Até mesmo os profissionais que cuidaram dele nos davam poucas esperanças de sua sobrevivência. Teve icterícia, necessitou de transfusão de sangue, ventilação mecânica, fez o uso de antibióticos fortíssimos e de outros procedimentos. Mas o tempo foi passando e, “dia após dia”, comemorávamos suas vitórias. Nunca perdemos nossa fé quanto a sua sobrevivência e agradecíamos a Deus e Nossa Senhora pela força que nos dava e ao nosso filho.  

Após 55 longos dias, Lorenzo recebeu alta médica e trouxemos nosso “anjo” para casa. A batalha mais grave pela vida havia sido superada, mas outras lutas estavam por vir. O diagnóstico da surdez do Lorenzo não foi fácil, pois ele passou pelo teste da orelhinha. Era uma criança muito agitada, lembro que os pediatras que o acompanhavam na época primeiramente direcionaram a atenção para o diagnóstico neurológico, em razão do histórico do nascimento dele.

Ele já estava com dois anos, sendo então indicado a realização do exame BERA. Fizemos três tentativas em nossa cidade e o fonoaudiólogo não conseguiu realizar o procedimento porque o Lorenzo acordava e não era possível chegar ao fim.  No final de dezembro de 2015, o fonoaudiólogo nos aconselhou que o procedimento fosse feito em um centro cirúrgico sob anestesia, sendo desta forma realizado o exame.

Após os resultados, veio à confirmação do diagnóstico: surdez bilateral! Naquele momento, não acreditávamos que o Lorenzo era surdo, pois ele atendia alguns comandos, como “Lorenzo, me dá um beijo”, ouvia os cachorros latirem, o barulho do portão eletrônico abrindo, etc.

Este mesmo profissional, então, nos informou sobre o “Centrinho”. Providenciamos então a documentação e, após alguns dias, conseguimos o primeiro agendamento para o Lorenzo. Chegamos ao Centrinho em março de 2016. Lá o Lorenzo foi submetido a vários outros exames, inclusive um novo BERA. Depois dos resultados finais, os profissionais  também confirmaram o diagnóstico de surdez bilateral profunda.

Foram muitas idas e vindas de Ji-Paraná/RO para Bauru/SP. Primeiro o Lorenzo usou o AASI, porém não teve ganho auditivo, então veio a indicação, em setembro de 2016: “que o recomendado para o Lorenzo seria o Implante Coclear (IC)”.

Infelizmente, aquela época foi um período de transição de Presidentes no Brasil e, por conta disso, não nos deram uma previsão de quando o nosso pequeno guerreiro poderia realizar a cirurgia para a implantação do IC.

Lembro que foi um tempo de muito sofrimento, saber que ele não ouvia nada com o AASI e mesmo assim tendo de usar, para não perder o estímulo auditivo. Ligávamos incansavelmente ao Centrinho em busca de novidades e não tínhamos nenhuma resposta concreta de quando poderiam realizar a cirurgia. Então, começamos a buscar informações junto ao plano de saúde e verificamos que a ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar), havia incluído a realização desse procedimento no rol de coberturas, disponibilizando desde a cirurgia, a aparelhos e manutenções.

Passamos então a fazer pesquisas em busca de profissionais  médicos qualificados que realizavam esta cirurgia pelo plano de saúde. Depois de avaliarmos várias referências, decidimos que o procedimento fosse feito pelo Otorrinolaringologista Dr. Robinson Koji Tsuji, que veio de São Paulo para realizar a cirurgia no Hospital Otorrino de Cuiabá.

No dia 01 de fevereiro de 2017, o Lorenzo foi submetido à cirurgia do IC bilateral da marca Cochlear, Nucleus 6. Tudo ocorreu dentro da normalidade e Deus e Nossa Senhora realizou outro milagre em nossas vidas. A ativação simultânea ocorreu no dia 03/03/2017. Foi muito emocionante! De imediato percebemos que ele havia de fato começado a ouvir e até percebia de onde vinha o som. Nem tenho palavras para dizer o quanto o IC foi e está sendo importante no desenvolvimento do Lorenzo.

Depois da ativação, viemos a Bauru até a Clínica de Otorrinolaringologia e Fonoaudiologia do Doutor Orozimbo Alves Costa Filho, em busca de conhecimentos para aprendermos como lidar com o Lorenzo a respeito de sua deficiência auditiva e do cuidados com o implante.

Fomos atendidos pelos fonoaudiólogos Dr. Ademir Antonio Comerlatto Junior e Dra. Mariane Perin da Silva Comerlatto. Seus ensinamentos foram importantíssimos e fundamentais no processo inicial em relação ao implante e a forma correta de lidar no processo evolutivo auditivo do Lorenzo. Orientaram-nos que somente o implante não seria o suficiente para o nosso pequeno guerreiro desenvolver a fala e aprender a escutar.

Como nasci em São Paulo, onde vivi por muitos anos e onde residem também grande parte da minha família, resolvi retornar ao meu estado mudando-me para Bauru. Aqui procurei novamente o Centrinho para dar continuidade aos tratamentos do Lorenzo.  Ele começou a frequentar o CEDAU no Centrinho para a reabilitação auditiva.

Este centro de reabilitação e seus profissionais mudaram completamente a nossa vida e, principalmente, a de nosso filho. Deram-nos a verdadeira esperança de vê-lo se comunicar através da verbalização. O que parecia um desejo distante se concretizou rapidamente, além de nossa imaginação. Não é um simples local de reabilitação, vai muito além do atendimento à pessoa com deficiência auditiva. Lá, toda nossa família foi acolhida com respeito, dignidade, amor e muito carinho. Por esse motivo, sermos eternamente gratos.

Em Bauru, Lorenzo também foi matriculado em uma escola do município chamada João Maringoni, onde foi recebido pelos funcionários e educadores com muito amor e carinho. Não temos dúvidas de que é outro alicerce fundamental para o seu desenvolvimento, principalmente pela dedicação e o profissionalismo lhe dado para o seu aprendizado.

Quanto ao Implante Coclear, foi primordial para o sucesso auditivo do nosso filho. Sua qualidade de vida mudou para melhor após o IC. Desde o início, ele aceitou muito bem e nunca resistiu em usá-lo. Ficou bem mais calmo depois que começou a ouvir e a falar. Está no processo de aprendizagem, mas já verbaliza várias palavras, algumas pequenas frases e não utiliza mais sinais para se comunicar. Hoje praticamente compreende tudo o que falamos e é um excelente ouvinte. Sabemos que o procedimento terapêutico aurioral tem suas fases a ser conquistada, mas até aqui estamos muitos satisfeitos com as etapas alcançadas pelo Lorenzo.

Todas essas conquistas que alcançamos em favor do Lorenzo só foram possíveis porque Deus colocou em nosso caminho pessoas realmente comprometidas em nos ajudar. A começar pelo UNIMED Ji-Paraná-RO (nosso plano de saúde), que nos atenderam em todas as solicitações, a equipe médica que realizou o Implante Coclear, ao Centrinho e seus funcionários pela excelência profissional, a escola João Maringoni e também seus funcionários pela dedicação na educação escolar de nosso filho. A todos seremos eternamente gratos.

E VIVA O IMPLANTE COCLEAR!

Por Valquíria Luz”.