Dois dos principais objetivos das produções jornalísticas da ADAP em nosso site são de promover conhecimentos a respeito da deficiência auditiva/Implante Coclear e também de divulgar iniciativas de indivíduos ou organizações que estão fazendo a diferença na vida da pessoa com deficiência no Brasil.

Este mês, temos uma entrevista exclusiva com a Senadora Mara Gabrilli, que possui um grande histórico de lutas e conquistas para a comunidade brasileira das pessoas com deficiência. Mara, inclusive, foi a relatora da Lei Brasileira de Inclusão (LBI), estatuto que unificou e atualizou diversos direitos deste segmento da população.

Não deixe de conferir, abaixo, o nosso bate-papo com a Senadora!

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ADAP: Mara, para o início da entrevista, poderia nos contar sobre quais foram as suas motivações para os empreendimentos sociais e o início de sua carreira política? Sabemos do seu acidente de carro em 1994, que causou sua tetraplegia. De que maneira este acontecimento impactou em sua visão de mundo, na época, e também influenciou a criação da ONG Projeto Próximo Passo, em 1997, hoje Instituto Mara Gabrilli?

Mara: Sempre tive uma ligação muito forte com a causa. Nunca enxerguei as pessoas com deficiência com dó ou coisa parecida, sempre tive vários amigos cadeirantes. Namorei um deles. Quando fiz estágio no exterior, cuidei de uma garota cadeirante. Por força do destino, depois de tudo isso, em 1994, aos 26 anos, sofri um acidente de carro que me deixou tetraplégica, pois quebrei o pescoço. Fiquei muito tempo em recuperação, respirando por aparelhos, sem saber se voltaria a falar um dia. Quando enfim me recuperei, percebi que já não valia a pena trabalhar por algo que só me trouxesse dinheiro. Eu queria ajudar a melhorar a vida das pessoas com deficiência. Queria que aquelas pessoas que não possuíam as mesmas condições que eu para fazer um tratamento e uma reabilitação adequados, também tivessem chance de ter uma vida melhor.

Decidi, então, fundar o Projeto Próximo Passo (PPP), uma ONG para fomentar a pesquisa clínica para cura de paralisias e incentivar o paradesporto. Anos depois, essa ONG cresceu e se tornou o Instituto Mara Gabrilli, que entre outras coisas realiza projetos sociais e culturais e tem o PPP como um braço do Instituto.

Só quando assumi um cargo público, em 2005, é que fui entender que tudo aquilo que fazia depois de sofrer o acidente já era política. E minha participação na vida pública se deu muito pela minha vontade de transformação. Apesar de ter conseguido conquistas importantes como presidente de ONG, tinha muita coisa que eu não conseguia transformar, por exemplo, a qualidade das calçadas na cidade de São Paulo. Depois de muita insistência da minha mãe, que ficava falando na minha orelha todo santo dia, me filiei a um partido político e, em 2004, decidi ser candidata a vereadora paulistana. Em resumo, entrei na política para ajudar a melhorar a vida de pessoas com deficiência e é assim que me mantenho até hoje, mas tendo expandido meu trabalho. De lá para cá, já fui Secretária Municipal (2 anos), Vereadora (4 anos), Deputada Federal (8 anos) e agora começo meu mandato de 8 anos como Senadora da República.

ADAP: Como a senhora avalia a evolução nas políticas públicas brasileiras para as pessoas com deficiência? Quais principais necessidades fundamentais deste público já conseguiram ser garantidas por leis?

Mara: Durante décadas, as pessoas com deficiência ficaram esquecidas pelo Poder Público e pela própria sociedade. A criação da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, em 2005, pelo Prefeito José Serra, foi um grande passo para mudar esse cenário. Foi a primeira pasta criada para cuidar exclusivamente do tema e tive a honra de ser a primeira titular. Hoje, já são mais de cem órgãos espalhados pelo Brasil. Quando comecei na vida pública, tínhamos dificuldades em emplacar uma matéria sobre o assunto em um jornal, por exemplo. Os jornalistas achavam o assunto triste, olhavam com dó, piedade. Isso mudou. O assunto passou a fazer parte do dia a dia das pessoas, a ser abordado diariamente pela mídia, nos jornais e nas novelas. E os próprios governantes e legisladores passaram a tratar do assunto na agenda pública. Hoje, temos, no Congresso Nacional, a primeira senadora tetraplégica e o primeiro deputado federal cego da história. Acho que a maior conquista foi trazer à tona a questão da pessoa com deficiência, proporcionando uma maior visibilidade para a classe.

É claro que ainda temos muita coisa a ser feita, mas em termos de legislação, podemos dizer que o Brasil tem uma das legislações mais completas do mundo em relação aos direitos da pessoa com deficiência. Principalmente após a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), que tive a honra de relatar na Câmara e foi construída com base na Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Mas ainda falta fiscalização. E falta também conscientização da população, que só é construída com muita informação.

ADAP: Em relação à participação civil e política das pessoas com deficiência, a senhora observa uma tendência crescente neste sentido nos últimos anos? A mobilização desta categoria está contribuindo, de fato, para o aumento da visibilidade da mesma no país?

Mara: Sem dúvida. A própria construção do texto da Lei Brasileira de Inclusão é um exemplo disso. Foi o primeiro projeto de lei traduzido na íntegra para a Língua Brasileira de Sinais, para que os surdos pudessem contribuir. O texto ficou em consulta pública durante 6 meses no E-democracia e recebeu mais de mil sugestões da sociedade civil. Realizamos dezenas de audiências públicas por todo o país. O resultado foi um texto construído não só por juristas e especialistas, mas também por toda a sociedade civil, que acabou aprovado na Câmara e no Senado por unanimidade. Agora, isso tudo só foi possível devido ao trabalho de anos do movimento das pessoas com deficiência, um trabalho que começou há décadas e que, agora, começa a dar resultado.

ADAP: Desde o começo de seus trabalhos até os dias atuais, com a sua eleição como senadora em São Paulo em 2018, quais foram os principais projetos políticos para as pessoas com deficiência dos quais a senhora participou? (Se puder elencar também alguns específicos para as pessoas com deficiência auditiva, agradecemos!) E como avalia a aplicabilidade deles hoje em dia?

Mara: Minha primeira experiência na vida pública foi como Secretária Municipal e conseguimos realizar muita coisa nas áreas de infraestrutura urbana, educação, saúde, transporte, cultura, lazer, emprego. À época, conseguimos aumentar a frota de ônibus adaptados de 300 para 3 mil. Reformamos 400 quilômetros de calçadas, inclusive as da Avenida Paulista que, com rampas, piso podo-tátil e semáforos sonoros, se tornou modelo de acessibilidade na América Latina; criamos 39 núcleos municipais de reabilitação física e saúde auditiva; geramos mais de mil empregos para trabalhadores com algum tipo de deficiência.

Mas, sem dúvida, meu grande legado foi a relatoria da Lei Brasileira de Inclusão, que tramitava há 15 anos no Congresso Nacional. Na verdade, reconstruímos o texto do antigo projeto do Estatuto da Pessoa com Deficiência, com base na Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Nesse material, garantimos direitos já existentes e introduzimos novos, sem retroceder. Por exemplo, a LBI traz um novo conceito de deficiência, não mais baseado apenas na avaliação médica, mas também na biopsicossocial. O texto também regulamenta e orienta a promoção dos direitos e liberdades das pessoas com deficiência, amplia as condições de acesso à educação e à saúde e prevê punições para atitudes discriminatórias. Também criamos o auxílio-inclusão, a ser pago às pessoas com deficiência moderada ou grave, que entrarem no mercado de trabalho; a reserva de 10 % de vagas nos processos seletivos de curso de ensino superior; a determinação de que a reforma de todas as calçadas seja obrigação do poder público.

Graças a um grande trabalho realizado em conjunto com a sociedade civil, o projeto, que entrou em vigor em janeiro de 2016, passou por uma grande reformulação e hoje é considerado o que há de mais moderno e completo em termos de legislação da pessoa com deficiência.

Sobre iniciativas para a população com deficiência auditiva, em São Paulo, enquanto vereadora, minhas duas primeiras leis foram dirigidas à comunidade surda: a institucionalização dos Núcleos de Reabilitação Auditiva e a Central de LIBRAS. E as fiz por indignação com tamanha exclusão do segmento, que embora engajado e convicto de suas identidades, ainda é pouco ouvido pela sociedade.

Já na LBI, fizemos questão de reforçar a importância da acessibilidade na comunicação da pessoa com deficiência, garantindo o acesso pleno aos surdos em todos os níveis de aprendizado. E pensando em direitos ainda mais distantes da realidade do brasileiro com deficiência, mas não menos transformadores, como o acesso à arte, à cultura e ao lazer, a LBI também estabeleceu a previsão de exibição semanal de ao menos uma sessão acessível para o público com deficiência auditiva e visual nas salas de cinema de todo o país. Vale lembrar que a LBI foi o primeiro projeto de lei no país integralmente traduzido para a Língua Brasileira de Sinais.

ADAP: Sabemos que foi relatora da Lei Brasileira de Inclusão (LBI) e que conseguiu ser eleita, em 2018, para um mandato de quatro anos no Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, órgão que nunca teve um representante brasileiro antes. Como a senhora avalia a importância da participação do Brasil neste Comitê? E, em relação a LBI, quais os desafios que ainda se fazem presentes na luta para a sua total aplicabilidade no país?

Mara: Essa vitória na ONU não é somente minha. É de cerca de 46 milhões de brasileiros que vivem como alguma deficiência no país. Isso nos coloca em outro patamar de discussão internacional sobre o tema e, ainda, resguarda-nos de retrocessos na efetivação dos direitos das pessoas com deficiência. Afinal, ao ter uma perita Brasileira no comitê, o governo do Brasil vai pensar duas vezes antes de efetuar qualquer retrocesso.

Além disso, o comitê é um espaço de troca e compartilhamento das melhores experiências e práticas na promoção dos direitos das pessoas com deficiência e na definição de políticas públicas para o segmento. Isso qualifica ainda mais o meu trabalho aqui no Parlamento Brasileiro, sempre focado na busca da melhor solução à plena participação social de pessoas com deficiência.

Em relação à LBI, ainda temos alguns artigos que precisam ser regulamentados pelo Poder Executivo. A começar pelo artigo 2º, que traz um novo conceito de pessoa com deficiência. Esse é o carro chefe para muitas outras coisas funcionarem de acordo com a Convenção da ONU. Além disso, precisamos que cada vez mais a lei seja conhecida. Hoje, a Lei já está sendo aplicada e temos muitas decisões judiciais com base na LBI. Mas ainda falta uma maior conscientização tanto da sociedade, quanto do Poder Público, sobre os direitos garantidos na Lei.

ADAP: Quais são as suas perspectivas e projetos para o público das pessoas com deficiência, agora que foi eleita senadora em São Paulo? E, especificamente, para as pessoas com deficiência auditiva (sabendo da grande diversidade existente neste meio, em relação aos surdos oralizados e aos usuários da LIBRAS)?

Mara: Vou continuar meu trabalho na área da pessoa com deficiência, mas como Senadora meu foco se expande bastante. Desde o início, meu trabalho é feito ouvindo a população e, muitas vezes, ouvindo a situação individual de muitas pessoas. No final, a gente acaba concluindo que os problemas se repetem e que aquela situação não acontece com apenas uma pessoa, mas com um grande grupo. Os projetos que apresento são elaborados com base nessas demandas da sociedade.

Por outro lado, mantenho o compromisso de seguir atuando como uma guardiã dos direitos das pessoas com deficiência. Muitos projetos que tramitam no Congresso acabam retirando direitos das pessoas com deficiência. Embora não apareça tanto, fazemos um árduo trabalho no dia a dia para retirar esses projetos de pauta ou rejeitá-los quando entrem em votação.

ADAP: E no Instituto Mara Gabrilli, como andam os projetos atualmente? Em quais frentes de trabalho vocês atuam e quais foram as principais conquistas até hoje?

Mara: Despontamos inicialmente com dois focos: fomento às pesquisas para a cura de paralisias e apoio ao paradesporto. Mas ao longo do tempo, o Instituto cresceu e expandiu seu escopo à área de assistência social, operando em projetos voltados para comunidades carentes onde residem pessoas com deficiência. Hoje, o “Projeto Cadê Você?” é uma das iniciativas que mais me orgulha, pois trata-se de uma ação que resgata a dignidade de pessoas com deficiência que vivem em condição de extrema vulnerabilidade social.

O projeto foi criado em 2010 e opera por meio de mutirões em comunidades carentes, levando até lá uma equipe multidisciplinar, composta por psicólogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, assistentes sociais, dentistas e fonoaudiólogos.

Além de levar informação sobre saúde, trabalho, acessibilidade, educação e direito, os profissionais do projeto também prestam atendimento domiciliar, encaminhando cada paciente aos serviços públicos de reabilitação mais próximos de suas residências.

Em oito anos, cerca de 4 mil famílias já foram contempladas pela ação. Recentemente, o projeto expandiu e passou a prestar atendimento às crianças com microcefalia acometidas pela epidemia do Zika Vírus. Essas pessoas são muitas vezes esquecidas pelo Poder Público e por meio do “Cadê Você?” conseguimos levar um cuidado e carinho que elas nunca tiveram por toda a vida. É gratificante!

Outra iniciativa que muito me orgulha é o “Projeto Próximo Passo”, voltado ao paradesporto. Por meio de parcerias com empresas, o Instituto consegue oferecer estrutura e suporte técnico para atletas do esporte de alto rendimento. Hoje, as modalidades são natação, paraciclismo, triathlon, remo, rugby, tiro, jiu-jitsu, tênis de mesa, ski cross country, corrida de rua e lançamento de peso e disco. Atualmente, temos atletas competindo em nível internacional e que prometem pódios para o Brasil nas próximas Paraolimpíadas.

O esporte nos possibilita ampliar a nossa concepção de mundo. E é isso que nos dá capacidade de resgatar a felicidade. Não por acaso, muitas pessoas com deficiência se reabilitam por meio do esporte e encontram um novo estímulo para viver. O Instituto dá uma forcinha para que isso aconteça na vida de jovens.

 

* Crédito das fotografias: arquivo pessoal da entrevistada.

 

Entrevista por Ana Raquel Périco Mangili.